nov 02

Participez à la création d’une brochure sur les biomédicaments/biosimilaires

table-ronde-aflar-biosimilairesL’Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale vous propose de participer à un table ronde entre patients et de participer à la création d’une brochure sur les biomédicaments.

L’objectif de cette réunion de 3 heures est de réunir 6 à 8 patients atteints de rhumatismes inflammatoires et sous biothérapie pour participer à une table ronde sur les biomédicaments et plus particulièrement sur les biosimilaires en rhumatologie. Nous cherchons à identifier les questions que se posent les patients atteints de maladies inflammatoires chroniques concernant les biomédicaments et les biosimilaires.

 

Projet à la suite de cette table ronde :

Création d’un document d’information patient autour des biomédicaments, validé par les patients, et apportant les réponses adaptées aux principales questions qu’ils se posent quand leur médecin leur prescrit un biomédicament/biosimilaire.

 

Profils de patients recherchés pour cette table ronde :

Patients atteints de pathologie rhumatismale : polyarthrite rhumatoïde, spondylarthrite ankylosante, psoriasis en plaques, déjà sous traitement depuis environ 1 an, soit sous anti-TNF IV ou SC (Remicade, Embrel, Humira, Remsima, Inflectra), ou sous anti-CD20 (Mabthera).

 

En pratique :

Les patients retenus, avant la réunion, noteront les questions qu’ils se posent au moment de la mise en place de leur traitement, et le type d’information qu’ils auraient aimé recevoir au moment de la prescription, ou dans les premiers mois du traitement. Ces questions seront partagées en début de réunion.

Lors de la table ronde, nous choisirons, de façon collégiale, les questions qui devront figurer dans le document final, ainsi que la forme et le contenu de ce document.

Les participants auront la mission de relire et de corriger le document final pour s’assurer qu’il est conforme à leurs attentes et aux besoins de l’ensemble des patients à qui ce document sera remis.

 

Si vous souhaitez participer, répondez à ce court questionnaire de 5 questions :

http://goo.gl/forms/4egYxSiYt2

Ou remplissez le formulaire ci-dessous :


 

Vous recevrez une réponse par email si vous êtes retenu pour participer à ce panel et vous vous entretiendrez avec le responsable du projet lors d’un entretien téléphonique de 5 minutes.

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avr 23

Paracétamol : une nouvelle alerte pour une meilleure utilisation

ParacetamolLe paracétamol est de nouveau mis sur la sellette. De nombreux médias ont fait leur première de couverture sur sa toxicité lors de traitements au long cours. Une nouvelle étude contre cet antalgique largement utilisé par nous tous a été récemment publiée par le British Medical Journal.

Il s’agit cette fois d’une méta-analyse, basée sur 13 essais comparant son efficacité à celle d’un placebo dans les lombalgies et les douleurs rencontrées au cours de l’arthrose de hanche ou du genou. Cette méta analyse de 13 essais a inclus plus de 5 000 personnes.

À court terme, le paracétamol ne fait pas la preuve d’une efficacité supérieure au placebo pour la réduction des douleurs lombaires. La qualité de vie des patients ne paraît pas non plus améliorée. Sur les douleurs secondaires à l’arthrose de hanche ou de genou, l’effet du paracétamol est statistiquement plus significatif.

Le nombre de patients présentant des effets indésirables est le même dans le groupe traité par paracétamol et dans celui ayant reçu le placebo. Les auteurs précisent toutefois que des perturbations du bilan hépatique sont plus fréquentes chez ceux qui ont reçu du paracétamol.

Rappelons que sur une prise au long court, les nouvelles recommandations insistent sur le fait de ne pas dépasser 3 grammes / Jour.
Ceci éviterait donc les effets indésirables de cette molécule antalgique qui nous est tous indispensable en traitement de première intention.

 

Soyez donc vigilant ! et attention au surdosage qui peut se produire suite au cumul de certains médicaments en vente libre en pharmacie contenant du paracétamol.
Partez-en à votre médecin et à votre pharmacien en cas de doute et référez-vous toujours à la notice de ces médicaments en libre service.

 

SOURCES : http://www.jim.fr

par le Dr Roseline Péluchon

RÉFÉRENCES
Machado GC et coll. : Efficacy and safety of paracetamol for spinal pain and 
osteoarthritis: systematicreview and meta-analysis of randomised placebo controlled trials
BMJ 2014; 350: h1225.
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mar 03

Participer au test d’un nouveau service internet pour le suivi de votre pathologie chronique

Aujourd’hui nous vous proposons d’être acteur de la construction d’un nouveau service sur internet, pour les patients atteints de Spondyloarthrite ou de Rhumatisme psoriasique.

Participer au test d'un nouveau service internet

Ce projet est réalisé en partenariat avec la Société Française de Rhumatologie (SFR), l’Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale (AFLAR), et l’Association France Spondyloarthrites (AFS).

En effet, un site internet Français qui gère des fiches santé personnelles, développe depuis plusieurs mois une interface dédiée aux patients atteints de Spondyloarthrites ou de rhumatisme psoriasique. Un tel développement a déjà été réalisé pour les patients atteints de Polyarthrite Rhumatoïde. Ce service est gratuit, sécurisé, et permet à tous de suivre sa santé, stocker ses données essentielles et contribuer à la recherche médicale.

 

 

Concrètement, des indicateurs propres à nos pathologies ainsi que des outils d’évaluation (*) seront proposés sur ce site afin de faciliter l’évaluation de sa santé et de mieux préparer ses consultations. Ces outils ont été sélectionnés par un conseil scientifique dont les membres sont des médecins experts de la rhumatologie appartenant à la société savante.

 

Afin de valider ce projet dans la « vraie vie », nous recherchons des volontaires, patients atteints de spondyloarthrites ou de rhumatisme psoriasique.

 Pour participer, vous devez :

  • Etre adulte,
  • Etre diagnostiqué(e) Spondyloarthrites ou Rhumatisme Psoriasique
  • Disposer d’un ordinateur ou d’une tablette connectée à Internet.

Ce test se déroulera du 16 mars au 27 avril 2015. Il faudra prévoir environ 4 heures de votre temps sur cette période.

 

Que devrez-vous faire ?

  • Depuis chez vous, sur votre ordinateur, quand vous le voulez pendant 1 mois, vous testerez la pertinence des indicateurs (*) et l’utilisation générale du site.
  • Vous répondrez à un questionnaire à la fin de la période.
  • Et si vous le souhaitez, vous pourrez être interviewé par les auteurs du site, pour fournir plus de commentaires.

 

Si vous souhaitez avoir d’autres informations ou rejoindre le groupe des patients-internautes, vous pouvez laisser vos coordonnées grâce au formulaire ci-dessous et nous reviendrons très vite vers vous !

 

http://goo.gl/forms/RORfcx45E2

 

L’utilisation du service ne modifie pas votre prise en charge par votre médecin et vous pourrez cesser à tout moment votre participation.

 

(*) Par exemple, il vous sera possible de renseigner les valeurs de CRP (Protéine C Réactive), votre consommation d’AINS, d’antalgiques…  Mais aussi le suivi de vos symptômes, douleurs, douleurs nocturnes, raideur et leurs retentissements sur votre état général, votre travail…  Vous pourrez également vous auto évaluer grâce à des indicateurs, appelés également « scores », qui mesurent l’activité de la maladie (BASDAI) et les impacts sur votre vie courante (BASFI).

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jan 23

Recherche de couples patients & proches pour une étude de l’Association AFLAR

 Les rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC), du fait des douleurs et handicap qu’ils entrainent, ont un impact important sur  tous les aspects de la vie du patient , tant  affective que  familiale, sociale et professionnelle.  Les RIC ont donc des conséquences sur les proches du patient, le plus souvent le conjoint ou la personne partageant la vie du patient, impliqués dans la vie quotidien

Interaction entre les patients et les proches dans les rhumatismes inflammatoires chroniques.

Les rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC), du fait des douleurs et handicap qu’ils entrainent, ont un impact important sur tous les aspects de la vie du patient, tant affective que familiale, sociale et professionnelle. Et plus particulièrement sur les proches du patient, le plus souvent le conjoint ou la personne partageant la vie du patient, impliqués dans la vie quotidienne avec la maladie. -

C’est pourquoi l’Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale – AFLAR à lancé l’étude PROXYRIC :

- Vous êtes atteint(e) d’un rhumatisme inflammatoire (polyarthrite rhumatoïde, spondyloarthrite, rhumatisme psoriasique) et vous vivez la maladie au quotidien « avec » un proche (conjoint, compagne ou compagnon, père ou mère, fils ou fille adulte). L’AFLAR vous propose de participer à une étude menée sous l’égide de la Société Française de Rhumatologie et avec le soutien de la Fondation Roche par une association de patients et une équipe de médecins rhumatologues et de psychologues, par des entretiens individuels et avec votre proche, confidentiels et anonymisés. Ceux-ci vous prendront une demi-journée ; tous vos frais seront pris en charge. Vous contribuerez ainsi, pour les malades et leur proches, à mieux comprendre et reconnaître le rôle du proche et de l’aidant aux côtés du malade.

-          Contactez : Florence Mathoret-Philibert, psychologue : etudeproxyric@gmail.com

 

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nov 15

5 & 6 décembre 2014 : 2èmes Rencontres Nationales sur les Rhumatismes

2ÈMES RENCONTRES NATIONALES SUR LES RHUMATISMESPour la deuxième année, l’AFLAR, l’ANDAR, l’AFS et la SFR ont décidé de mettre leurs efforts en commun pour organiser les 2èmes Rencontres Nationales sur les Rhumatismes, à destination des patients et professionnels de santé, les 5 et 6 décembre prochains à Issy les Moulineaux.

Cet événement est désormais un rendez-vous incontournable en rhumatologie ! Le deuxième congrès français après celui de la Société Française de Rhumatologie pour les patients et les professionnels de santé.

C’est la rencontre annuelle des professionnels de santé, des patients et leurs proches, sur un seul unique pour dialoguer et se former, avec un programme adapté et des temps dédiés aux préoccupations de chacun. Cet évènement s’inscrit dans l’optique de favoriser le dialogue entre les malades et les soignants pour que chacun puisse faire avancer la prise en charge des maladies ostéo-articulaires.

Ces journées regroupent des conférences d’actualité, des ateliers pratiques, des tables rondes et des séances de communications originales que nous vous invitons à découvrir dans le programme 2014 en ligne ici :
http://www.rencontres-rhumatismes.org/programme

Sachez que l’accès est gratuit pour les patients et leurs proches, mais qu’il est nécessaire de s’inscrire préalablement pour signaler votre participation aux ateliers, aux plénières et au buffet déjeuner offert. A cet égard, nous vous remercions de bien vouloir remplir le formulaire en ligne.

 

Nous attirons votre attention sur le nombre de places limité des ateliers. Ne tardez pas à vous inscrire !

 

Visualisez la vidéo de la première édition 2013 :

 

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nov 03

Que pensez-vous des nouvelles recommandations patients sur les spondyloarthrites ?

Nouvelles recommandations patients sur les spondyloarthritesLa prise en charge de la spondyloarthrite est difficile et a évolué en fonction des concepts et des nouveaux traitements. La Société Française de Rhumatologie a émis récemment de nouvelles recommandations pour la prise en charge courante de cette pathologie.

Il n’existe pas, à ce jour, de texte simplifié récent reprenant ces recommandations à destinée des patients.

l’Association AFLAR et l’AFS ont réécries avec un groupe d’experts et de patients ces recommandations et ont vulgarisés celle-ci pour les rendre compréhensible par la population générale pour la prise en charge en pratique de patients atteints de spondyloarthrite (incluant le rhumatisme psoriasique). Cette réécriture s’appuyant sur le texte des recommandations de la Société Française de Rhumatologie publié en janvier 2014

Il en découle 29 recommandations qui vous sont proposées à l’évaluation pour mieux connaitre la prise en charge de la spondyloarthrite. Nous vous remercions donc vivement de bien vouloir répondre à ce sondage portant sur la formulation de ces 29 recommandations et de nous indiquer si celles-ci vous sont compréhensible ?

Pour accéder à ces recommandations et afin de les évaluer, merci de répondre au sondage suivant :

https://docs.google.com/forms/

 

Merci à tous pour votre participation !

 

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oct 04

Enquête « Vos traitements et vous »

Enquête nationale "Vos traitements et vous"Médicaments, pilules, crèmes, injections… ils sont le quotidien de plusieurs millions de personnes touchées par une maladie chronique. Mais il peut arriver à chacun d’oublier de prendre l’un de ses traitements, d’être fatigué de prendre ses pilules ou de ne plus supporter de devoir faire des injections régulièrement.

Pour la première fois, une grande enquête nationale auprès des malades chroniques est lancée, par le Pr Catherine Tourette-Turgis en collaboration avec le Pr Christian Pradier (CHU Nice), l’Université des Patients et avec le soutien institutionnel de Pfizer, pour mieux comprendre cet aspect particulier de la santé.

Nous vous proposons donc de participer cette enquête intitulée “Vos traitements et vous”. Les résultats permettront de mieux comprendre les rapports existants entre les traitements, les professionnels de santé – médecins, pharmaciens… – et les personnes touchées par une maladie chronique.

 

Ce sondage ne vous prendra que quelques minutes :
https://fr.surveymonkey.com/s/Vos_traitements_et_vous
Merci d’avance de votre participation.

 

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juil 20

Quelques interrogations sur les infiltrations antalgiques

InfiltrationsDamien Mascret note dans Le Figaro qu’« une étude publiée [dans] le New England Journal of Medicine soulève de nombreuses questions sur l’intérêt des infiltrations pour soulager des douleurs du dos et des jambes dues à un rétrécissement du canal lombaire. [...] Au point d’enflammer les médias américains !

Le journaliste observe ainsi que « pour le New York Times, c’est «un traitement usuel des douleurs du dos et des jambes qui n’aide pas beaucoup». Encore plus radicale, la chaîne NBC estime que «les infiltrations de corticoïdes pour les problèmes lombaires pourraient être inutiles», tandis que l’agence de presse internationale Reuters voit «peu de bénéfices et quelques inconvénients» à ce traitement ».
Damien Mascret relève que « le mois dernier, lors d’une séance de l’Académie de chirurgie consacrée à la chirurgie du rachis, le Pr Philippe Bancel rappelait que «85% de la population de 65 à 74 ans sont atteints d’arthrose vertébrale», la principale cause de rétrécissement du canal lombaire et que, à l’hôpital Cochin, par exemple, «le canal rétréci représente 5% des hospitalisations» ».
« Car lorsque tous les traitements médicaux (infiltration, rééducation) ont échoué et que l’état du patient le permet, une intervention chirurgicale est parfois proposée. S’il est vrai que l’étude américaine dénonce sans ménagement l’intérêt des infiltrations, il est pourtant prématuré d’en tirer des conclusions », poursuit le journaliste.
Damien Mascret remarque en effet que « le protocole de l’étude [Janna Friedly et al.] n’est pas parfait. Loin de là. Les auteurs ont choisi de comparer des infiltrations contenant soit de la lidocaïne, un anesthésique local, associée à des corticoïdes, anti-inflammatoire, soit l’anesthésique seul ».
Le Dr Sylvie Rozenberg, rhumatologue à la Pitié-Salpêtrière (Paris), souligne qu’« utiliser comme groupe contrôle des patients recevant un anesthésique par la même voie d’injection que l’association n’est pas idéal. Ce serait intéressant de refaire une étude avec un véritable groupe contrôle qui ne recevrait pas du tout d’infiltration et d’associer à l’infiltration une prise en charge globale de type rééducation ».

Le journaliste ajoute que « deux méthodes ont été testées, car les infiltrations peuvent être faites très localement ou de façon plus diffuse. Or, la voie locale est moins performante que la voie diffuse ». Le Dr Rozenberg note qu’« il est logique que la plus grande efficacité apparaisse dans ce dernier cas».
Damien Mascret souligne en outre que « les infiltrations rachidiennes doivent rester une technique de dernier recours avant la chirurgie et après l’échec des traitements habituels par antalgiques, anti-inflammatoires non stéroïdiens et myorelaxants, car des complications graves sont possibles, même si elles restent exceptionnelles ».

 

Retrouvez l’article entier sur :
http://sante.lefigaro.fr/

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juin 22

« Tours en jambes » contre la spondyloarthrite axiale à Tours – le 29 juin 2014

"Tours en jambes"Tours en jambes, le dimanche 29 juin 2014 – CHRU Tours

Le dimanche 29 juin 2014, rendez-vous au Lac de la Bergeonnerie pour la 3ème édition des foulées solidaires au profit de la lutte contre la spondylarthrite ankylosante. Prêtez vos jambes à ceux qui ne peuvent plus courir !

Hervé Brunet, l’un des organisateurs à l’origine de la manifestation nous explique : « On veut faire connaître la maladie, mais on veut aussi la dédramatiser »; « Nous voulons montrer que même quand on est malade, on peut continuer à vivre. Plus on se bat, plus on a des chances de surmonter la maladie ».  D’autant plus que ces dernières années, les traitements ont fait des progrès considérables. « C’est pour cela qu’il faut continuer à aider la recherche : tous les bénéfices de cette journée iront au projet de recherche Comaris dirigé par le Pr Denis Mullman et le Dr Émilie Ducoureau au CHRU Trousseau », confiait Hervé Brunet.

 

Une journée sous le signe du sport

  • 9h30 premier départ des foulées solidaires
  • un deuxième départ à 10h30
  • de 11h à 17h : animations pour les enfants et pour les grands : maquillage, kid stadium (saut à la perche, course de haies, …), sophrologie, origami, marche nordique, associations, …

Inscriptions :

  • Adultes : 5€ tee-shirt inclus
  • Enfants : 3€ bracelet inclus

Informations pratiques :

 

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juin 17

Rencontre Débat « EPOC  » : les craintes et opinions des patients atteint de RIC

Rencontre-débat-EPOCLa Fondation Arthritis et UCB vous convient à une rencontre-débat sur les craintes et opinions des patients souffrant de Rhumatismes Inflammatoires Chroniques (RIC)

Lundi 23 juin de 18h à 20h Maison des Centraliens (Paris 8e) ou en webconférence
Animation des débats Emmanuelle Bastide – Journaliste à RFI

Les craintes et opinions des patients peuvent influencer négativement l’évolution des rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC). Ils peuvent également détourner les patients d’une prise en charge optimale de la maladie.

Thème abordés :

  • La maladie chronique : des représentations et des impacts sociaux différemment perçus par les malades et les soignants.
  • La maladie chronique : des représentations et des impacts sociaux différemment perçus par les malades et les soignants.
  • Les opinions / les croyances des patients par rapport au rhumatisme inflammatoire chronique : une quête de sens et d’explication.
  • Comment améliorer la communication patient / soignant ? Quels outils développer pour aider les patients à surmonter leurs craintes et ainsi accéder à plus d’autonomie ?

Informations Pratiques

Maison des Centraliens
8, rue Jean Goujon Paris 8e
Métro : Franklin Roosevelt (lignes 1 et 9)
Champs-Elysées Clémenceau (lignes 1 et 13) Parking : François 1er – Rond Point des Champs-Elysées

ou en webconférence
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