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mar 03

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Participer au test d’un nouveau service internet pour le suivi de votre pathologie chronique

Aujourd’hui nous vous proposons d’être acteur de la construction d’un nouveau service sur internet, pour les patients atteints de Spondyloarthrite ou de Rhumatisme psoriasique.

Participer au test d'un nouveau service internet

Ce projet est réalisé en partenariat avec la Société Française de Rhumatologie (SFR), l’Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale (AFLAR), et l’Association France Spondyloarthrites (AFS).

En effet, un site internet Français qui gère des fiches santé personnelles, développe depuis plusieurs mois une interface dédiée aux patients atteints de Spondyloarthrites ou de rhumatisme psoriasique. Un tel développement a déjà été réalisé pour les patients atteints de Polyarthrite Rhumatoïde. Ce service est gratuit, sécurisé, et permet à tous de suivre sa santé, stocker ses données essentielles et contribuer à la recherche médicale.

 

 

Concrètement, des indicateurs propres à nos pathologies ainsi que des outils d’évaluation (*) seront proposés sur ce site afin de faciliter l’évaluation de sa santé et de mieux préparer ses consultations. Ces outils ont été sélectionnés par un conseil scientifique dont les membres sont des médecins experts de la rhumatologie appartenant à la société savante.

 

Afin de valider ce projet dans la « vraie vie », nous recherchons des volontaires, patients atteints de spondyloarthrites ou de rhumatisme psoriasique.

 Pour participer, vous devez :

  • Etre adulte,
  • Etre diagnostiqué(e) Spondyloarthrites ou Rhumatisme Psoriasique
  • Disposer d’un ordinateur ou d’une tablette connectée à Internet.

Ce test se déroulera du 16 mars au 27 avril 2015. Il faudra prévoir environ 4 heures de votre temps sur cette période.

 

Que devrez-vous faire ?

  • Depuis chez vous, sur votre ordinateur, quand vous le voulez pendant 1 mois, vous testerez la pertinence des indicateurs (*) et l’utilisation générale du site.
  • Vous répondrez à un questionnaire à la fin de la période.
  • Et si vous le souhaitez, vous pourrez être interviewé par les auteurs du site, pour fournir plus de commentaires.

 

Si vous souhaitez avoir d’autres informations ou rejoindre le groupe des patients-internautes, vous pouvez laisser vos coordonnées grâce au formulaire ci-dessous et nous reviendrons très vite vers vous !

 

http://goo.gl/forms/RORfcx45E2

 

L’utilisation du service ne modifie pas votre prise en charge par votre médecin et vous pourrez cesser à tout moment votre participation.

 

(*) Par exemple, il vous sera possible de renseigner les valeurs de CRP (Protéine C Réactive), votre consommation d’AINS, d’antalgiques…  Mais aussi le suivi de vos symptômes, douleurs, douleurs nocturnes, raideur et leurs retentissements sur votre état général, votre travail…  Vous pourrez également vous auto évaluer grâce à des indicateurs, appelés également « scores », qui mesurent l’activité de la maladie (BASDAI) et les impacts sur votre vie courante (BASFI).

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Lien Permanent pour cet article : http://www.spondylarthrite-blog.com/enquete/participer-au-test-dun-nouveau-service-internet-pour-le-suivi-de-ma-pathologie-chronique

9 comments

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  1. Kadir mhemed

    Ja une spa je souhaite participé a ce lien

    1. Patrice Larivière

      il y a des personnes qui ont reçu les résultats de test ? partagez SVP

  2. Nouchka

    Bonsoir , j’ai voulu me renseigner sur le suivi pathologique . Or comme je ne suis pas abonnée à Google il m’est impossible d’accéder au site . pour clarifier : Google demande de faire une inscription à leur site . Y’ aurait-il une autre adresse ? Merci

  3. Comisso

    Souhaiterai participer au test du nouveau service internet dont je trouve l’idée très intéressante mais impossible de me connecter en utilisant le site google indiqué…Existe t il un autre moyen. Merci pour votre réponse et vos conseils

    1. Jean-Noël Dachicourt

      Non il n’y a pas d’autres formulaires, il s’agissait certainement juste d’une indisponibilité du serveur ? Ou bien créez vous un compte Gmail ?
      Bonsoir

    2. Jean-Noël Dachicourt

      Non il n’y a malheureusement pas d’autres moyens. Peut être devriez-vous reessayer ?

  4. Jean-Noël Dachicourt

    N’hésitez pas à remplir le formulaire de l’article. Merci

  5. agui

    bonjour,ce test et t’il termine ? je vient de remplir le formulaire avec un peut de chance c’est toujours d ‘actualité…

    1. Jean-Noël Dachicourt

      Bonjour, ce test est terminé et le service sera bientôt lancé. Bon dimanche

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