Portail Internet dédié aux maladies chroniques : votre avis compte !

logo Ministère de la SantéDans le cadre du plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, le Ministère chargé de la Santé mène une enquête sur un projet de portail Internet dédié aux personnes atteintes de maladies chroniques, aux aidants et aux intervenants concernés. Le ministère aimerait dans ce cadre mieux connaître vos attentes à travers ce questionnaire qui ne vous prendra que quelques minutes (9 questions).

Le sondage est fermé depuis le 15 avril.
Bientôt plus d’informations…

Enquête ministère de la santé

Lien Permanent pour cet article : http://www.spondylarthrite-blog.com/enquete/portail-internet-dedie-aux-maladies-chroniques-votre-avis-compte

(11 commentaires)

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  1. Bonjour,

    J’ai un cas d’école pour nos amis politiciens.
    Je suis jeune (28 ans), atteint d’une SA avérée avec atteintes des cervicales notamment. Je suis sous AntiTNF mais par chance je peux continuer de travailler et de vivre normalement. Donc pas de dossier handicapé mais 100% Sécurité Sociale. Donc, pas de protection au niveau du travail (arrêt trop fréquent, fatigue ou autre qui peuvent rendre enclin ma société à me licencier).

    De plus, je ne peux même pas être propriétaire de ma maison / appart puisque je ne peux pas signer de prêt à cause de mon 100% et comme je ne suis pas reconnue handicapée et que je n’ai pas l’utilité vu ma santé à ce jour, je n’ai donc pas d’aide pour ce prêt immobilier. Je suis contrainte de louer toute ma vie ?

    A vos papiers et crayons voici donc une belle dissertation !

    1. Bonjour,

      En fait votre cas n’est pas très difficile à résoudre car les choses évoluent dans la prise en charge de la spondylarthrite et des maladies chroniques. Tout d’abord, je vous recommande de faire la demande de reconnaissance handicapé auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapés) de votre département. Le simple fait d’être sous traitement immuno-suppresseur (anti-tnf) vous octroit une reconnaisance de 50% de handicap. Cette demande ne vous apportera aucune aide financière mais vous permettra de demander une carte de stationnement debout pénible qui vous permettra de passer devant toutes les files d’attente et d’avoir une priorité pour vous assoir dans les transports en commun. Vous pourrez également faire la reconnaissance de travailleur handicapé, si un jour vous perdez votre travail ou que vous n’arrivez plus à cause de votre maladie à travailler, vous pourrez ainsi obtenir des formations pour un reclassement. Il est toujours utile de prévenir plutôt que d’attendre le jour où il y aura un pépin.

      Concernant le fait d’avoir un prêt même si vous êtes atteinte d’une SPA, c’est désormais possible car une loie oblige désormais les assureurs à aider les personnes atteintes de maladies chroniques en métant en place une convention intitulée AERAS. Vous trouverez plus d’informations sur notre article http://www.spondylarthrite-blog.com/?p=183 ou directement sur http://www.aeras-infos.fr

      Bon courage et ne baissez pas les bras !

      1. Slt Jean no explique moi pourquoi je suis passée 2 fois à la MDPH qu’ils m’ont classé entre 50 et 79% et qu’ils m’ont refusé et la carte de stationnement handicapé et la carte de stationnement debout pénible ce qui engendre pas mal de soucis puisque je ne peux plus faire les courses seule je ne peux attendre aux caisses!!Je ne comprends pas pourquoi???Bjr Marie et Christophe et courage à tous

        • FERRAT Elysabeth on 04/04/2011 at 20:18
        • Répondre

        Bonjour,

        j’ai une SA hla négatif, je suis sous anti tnf et pourtant la MDPH a refuser le carte de station debout pénible !!!
        elle a accepté le renouvellement travailleur handicapés et arefusé tout le reste alors que je suis en invlidité 2 et en procès avecla sécurité sociale qui me donne 350 euros de pension sur 1450 euros de salaire.
        En plus dela maladie nousdevons nous battre contre des administration qui ne comprenne rien

        Courage à vous les atteinds de SA dur parcours !!!

    • BRUNO LOMBARDO Marie on 04/04/2011 at 16:36
    • Répondre

    Merci Jean-Noël. C’est fait.

    1. Super !

  2. Voilà pour moi c’est fais, encore faut-il que notre chère gouvernement prenne correctement les données que nous fournissons sans les mettres a la poubelle comme d’habitude!!!!!

  3. Fait pour moi aussi on verra bien soyons optimistes Christophe çà n’engage en rien!!Courage

  4. Fait aussi pour moi..

  5. Bonjour, je voulais juste préciser a ces messieurs , dames du ministère de la santé, que je trouve SCANDALEUX et HONTEUX( la je reste poli) que lorsque l’on est déclarer inapte au poste de travail et ensuite licencier que l’on a pas le droit a une indemnisation correct de la part des ASSEDIC (58%) même pas le SMIC
    Alors que j’ai travailler depuis l’age de 16 ans ( j’en ai 37)
    J’aimerais bien les voir vivre avec quand vous avez 2 enfants a chargent ainsi qu’un prêt immobilier
    Voilà a bon entendeur!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

  6. personnellement je trouve ça honteux que dans l’éducation nationale la mise ne invalidité n’existe pas ! Après mon année de mi temps thérapeutique autorisée ( une seule année par pathologie), ne pouvant pas travailler plus qu’à mi temps (instit en maternelle) j’ai fait une demande de mise en invalidité mi temps pour avoir un complément de salaire..et là le choc : « Madame, ceci n’existe pas dans l’education nationale, aussi merci de nous faire part rapidement de la quotité de travail à laquelle vous souhaitez reprendre votre poste » . Euh.. bin mi temps puisque ma santé ne me permet pas de faire + ! je vais pas me mettre à 100 % ou 75 % sachant que je serai tout le temps en arrêt, mon but est de travailler pas de rester chez moi payé à rien faire !!!! Scandaleux. Par contre j’ai droit à un congé long de 3 ans payé à taux plein …en restant chez moi ! logique non ?! Du coup j’ai repris à mi temps, payée mi salaire bien sûr, et même là j’ai été arrêtée janvier février 🙁 . Précision : j’ai 42 ans, loin d’être à la retraite … alors même si je prenais les 3 ans de congé long, je fais quoi après ? certes j’aurais 3 ans de plein salaire dans ma poche mais mon état ne se sera pas amélioré ( spondy sévère, biothérapie, morphine ains …etc) … et c’est repousser le problème pour pas grand chose. Chers politiciens réfléchissez : ne vaut il pas mieux payer q’un à aller bosser, à rester actif dans la société, à se sentir utile plutot que de l’inciter à rester chez lui, se couper du monde et déprimer en se sentant inutile ???!!!!
    A bon entendeur !!!

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