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avr 04

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Portail Internet dédié aux maladies chroniques : votre avis compte !

logo Ministère de la SantéDans le cadre du plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, le Ministère chargé de la Santé mène une enquête sur un projet de portail Internet dédié aux personnes atteintes de maladies chroniques, aux aidants et aux intervenants concernés. Le ministère aimerait dans ce cadre mieux connaître vos attentes à travers ce questionnaire qui ne vous prendra que quelques minutes (9 questions).

Le sondage est fermé depuis le 15 avril.
Bientôt plus d’informations…

Enquête ministère de la santé

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Lien Permanent pour cet article : http://www.spondylarthrite-blog.com/enquete/portail-internet-dedie-aux-maladies-chroniques-votre-avis-compte

17 comments

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  1. anonyme

    Bonjour,

    J’ai un cas d’école pour nos amis politiciens.
    Je suis jeune (28 ans), atteint d’une SA avérée avec atteintes des cervicales notamment. Je suis sous AntiTNF mais par chance je peux continuer de travailler et de vivre normalement. Donc pas de dossier handicapé mais 100% Sécurité Sociale. Donc, pas de protection au niveau du travail (arrêt trop fréquent, fatigue ou autre qui peuvent rendre enclin ma société à me licencier).

    De plus, je ne peux même pas être propriétaire de ma maison / appart puisque je ne peux pas signer de prêt à cause de mon 100% et comme je ne suis pas reconnue handicapée et que je n’ai pas l’utilité vu ma santé à ce jour, je n’ai donc pas d’aide pour ce prêt immobilier. Je suis contrainte de louer toute ma vie ?

    A vos papiers et crayons voici donc une belle dissertation !

    1. Jean-Noël Dachicourt

      Bonjour,

      En fait votre cas n’est pas très difficile à résoudre car les choses évoluent dans la prise en charge de la spondylarthrite et des maladies chroniques. Tout d’abord, je vous recommande de faire la demande de reconnaissance handicapé auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapés) de votre département. Le simple fait d’être sous traitement immuno-suppresseur (anti-tnf) vous octroit une reconnaisance de 50% de handicap. Cette demande ne vous apportera aucune aide financière mais vous permettra de demander une carte de stationnement debout pénible qui vous permettra de passer devant toutes les files d’attente et d’avoir une priorité pour vous assoir dans les transports en commun. Vous pourrez également faire la reconnaissance de travailleur handicapé, si un jour vous perdez votre travail ou que vous n’arrivez plus à cause de votre maladie à travailler, vous pourrez ainsi obtenir des formations pour un reclassement. Il est toujours utile de prévenir plutôt que d’attendre le jour où il y aura un pépin.

      Concernant le fait d’avoir un prêt même si vous êtes atteinte d’une SPA, c’est désormais possible car une loie oblige désormais les assureurs à aider les personnes atteintes de maladies chroniques en métant en place une convention intitulée AERAS. Vous trouverez plus d’informations sur notre article http://www.spondylarthrite-blog.com/?p=183 ou directement sur http://www.aeras-infos.fr

      Bon courage et ne baissez pas les bras !

      1. lysianne

        Slt Jean no explique moi pourquoi je suis passée 2 fois à la MDPH qu’ils m’ont classé entre 50 et 79% et qu’ils m’ont refusé et la carte de stationnement handicapé et la carte de stationnement debout pénible ce qui engendre pas mal de soucis puisque je ne peux plus faire les courses seule je ne peux attendre aux caisses!!Je ne comprends pas pourquoi???Bjr Marie et Christophe et courage à tous

      2. FERRAT Elysabeth

        Bonjour,

        j’ai une SA hla négatif, je suis sous anti tnf et pourtant la MDPH a refuser le carte de station debout pénible !!!
        elle a accepté le renouvellement travailleur handicapés et arefusé tout le reste alors que je suis en invlidité 2 et en procès avecla sécurité sociale qui me donne 350 euros de pension sur 1450 euros de salaire.
        En plus dela maladie nousdevons nous battre contre des administration qui ne comprenne rien

        Courage à vous les atteinds de SA dur parcours !!!

  2. BRUNO LOMBARDO Marie

    Merci Jean-Noël. C’est fait.

    1. Jean-Noël Dachicourt

      Super !

  3. christophe

    Voilà pour moi c’est fais, encore faut-il que notre chère gouvernement prenne correctement les données que nous fournissons sans les mettres a la poubelle comme d’habitude!!!!!

  4. lysianne

    Fait pour moi aussi on verra bien soyons optimistes Christophe çà n’engage en rien!!Courage

  5. patou

    Fait aussi pour moi..

  6. Christophe

    Bonjour, je voulais juste préciser a ces messieurs , dames du ministère de la santé, que je trouve SCANDALEUX et HONTEUX( la je reste poli) que lorsque l’on est déclarer inapte au poste de travail et ensuite licencier que l’on a pas le droit a une indemnisation correct de la part des ASSEDIC (58%) même pas le SMIC
    Alors que j’ai travailler depuis l’age de 16 ans ( j’en ai 37)
    J’aimerais bien les voir vivre avec quand vous avez 2 enfants a chargent ainsi qu’un prêt immobilier
    Voilà a bon entendeur!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

  7. Françoise

    Bonsoir, une partie de ma vie pour avoir un CDI, une autre partie pour avoir un temps plein, cinq années à passer des radiographies pour les résultats: tout va bien, faites un peu d’exercice et du magnésium, je me procurais des anti-inflammatoires, si seulement on m’avait écouté , j’habite avec ma mère dans sa maison en indivision et je suis usurfruitière, la banque m’a accordé un crédit à la consommation avant que je sois déclarée inapte au poste J’ai passé 50 000 euros dont 30 000 de plan épargne logement refusé. La banque me refuse un crédit pour devenir propriétaire, j’ai rempli des questionnaires humiliants, et maintenant j’ai une PSH droite = périarthrite scapulo humérale droite= fissure du tendon épaule droite à cause de mouvements répétitifs ce qui devient PSH = personne en situation de handicap, j’avais envie d’écrire ça et je continuerai partout à le dire parce que dans la spondylarthrite on garde sa liberté de penser.

  8. ninicabs

    Bonjour à tous,

    je me permets de vous exposer notre situation.. Nous sommes sur le point de signer un compromis de vente pour la maison de nos rêves. Mais beaucoup de murs se dressent devant nous. En effet, peu de banques acceptent un prêt avec des exclusions de garanties. Mon conjoint est atteint de spondylarthrite, il est sous antiTNF mais vit normalement. Il n’a jamais été en arrêt de travail malgré ses douleurs.. Il fait beaucoup de sport.. Il ne pensait pas qu’on allait le traiter ainsi et exclure certaines garanties et surtout nous empêcher d’acheter..
    Nous avons lancé 3 devis d’assurances. Nous attendons le verdict mais nous sommes très pessimistes. La convention AERAS est sensée encadrer ses démarches et les résultats mais ce n’est pas vraiment le cas dans la réalité.
    Avez-vous des conseils à nous procurer? des expériences? des assureurs? des expériences avec la banque postale ou d’autre?
    En vous remerciant vivement.

    1. Jean-Noël Dachicourt

      Bonsoir, en effet les conventions AERAS ne change pas les choses et les assureurs continus de donner des refus… J’en sais aussi quelque chose après un an de recherche d’assureur. Vous pouvez me contacter sur : info@spondylarthrite-blog.com

  9. Antoine Moreau

    Est-ce que le droit à l oubli concerne la SPA ?

  10. Letain

    Bonjour
    Je suis atiente de spondylarthrite plus deux hernie cervicales que je dois opérer je refuse le traitement tnf car j’ai peur des effets secondaires aujourd’hui j’ai très mal j’en peut plus travailler le je suis en arrêt maladie depuis un mois mon médecin veut plus me la renouveller j’ai peur de reprendre et avoir mal merci de me repondre donner moi une solution SVP

  11. Letain

    Bonjour
    Je suis atiente de spondylarthrite plus deux hernie cervicales que je dois opérer je refuse le traitement tnf car j’ai peur des effets secondaires aujourd’hui j’ai très mal j’en peut plus travailler la je suis en arrêt maladie depuis un mois mon médecin veut plus me le renouveller j’ai peur de reprendre et avoir mal merci de me repondre donner moi une solution SVP

  12. Thierry

    Bonjour,
    44 ans, SPA depuis 1996, +- tranquille jusqu’en 2015 (anti-inflammatoire, rare AT, sport). Depuis 3 mois AT fin 2015, anti tnf alpha efficace sur le dos, peu d’effets secondaires (fatigue) mais autres douleur (talons, contracture, tendons…) donc embrel, métho, celebrex, tramadol et maintenant morphine. Le moral commence à étre attaqué, plus d’activité physique (cercle vicieux) et difficile de bosser à 100%.
    Heureusement, ma maison est finie de payer dans 2 ans (le prêt de l’époque était passé sans trop de pb, courrier du rhumato, SPA peu évolutive? Cela serait plus dur aujourd’hui

    Bon courage à tous

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