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jan 23

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Recherche de couples patients & proches pour une étude de l’Association AFLAR

 Les rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC), du fait des douleurs et handicap qu’ils entrainent, ont un impact important sur  tous les aspects de la vie du patient , tant  affective que  familiale, sociale et professionnelle.  Les RIC ont donc des conséquences sur les proches du patient, le plus souvent le conjoint ou la personne partageant la vie du patient, impliqués dans la vie quotidien

Interaction entre les patients et les proches dans les rhumatismes inflammatoires chroniques.

Les rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC), du fait des douleurs et handicap qu’ils entrainent, ont un impact important sur tous les aspects de la vie du patient, tant affective que familiale, sociale et professionnelle. Et plus particulièrement sur les proches du patient, le plus souvent le conjoint ou la personne partageant la vie du patient, impliqués dans la vie quotidienne avec la maladie. -

C’est pourquoi l’Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale – AFLAR à lancé l’étude PROXYRIC :

- Vous êtes atteint(e) d’un rhumatisme inflammatoire (polyarthrite rhumatoïde, spondyloarthrite, rhumatisme psoriasique) et vous vivez la maladie au quotidien « avec » un proche (conjoint, compagne ou compagnon, père ou mère, fils ou fille adulte). L’AFLAR vous propose de participer à une étude menée sous l’égide de la Société Française de Rhumatologie et avec le soutien de la Fondation Roche par une association de patients et une équipe de médecins rhumatologues et de psychologues, par des entretiens individuels et avec votre proche, confidentiels et anonymisés. Ceux-ci vous prendront une demi-journée ; tous vos frais seront pris en charge. Vous contribuerez ainsi, pour les malades et leur proches, à mieux comprendre et reconnaître le rôle du proche et de l’aidant aux côtés du malade.

-          Contactez : Florence Mathoret-Philibert, psychologue : etudeproxyric@gmail.com

 

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20 comments

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  1. DELEPORTE Nadia

    Je souffre de rhumatisme chronique qui est très certainement héréditaire et je me tiens à votre disposition pour tous renseignements

    1. Jean-Noël Dachicourt

      Bonjour, merci pour votre commentaire.
      Si vous souhaitez participer à cette étude avec un proche, merci d’envoyer un mail à : etudeproxyric@gmail.com
      Merci pour votre engagement.
      Bonne journée

  2. rheims

    bonjour,
    je suis atteinte de pr ma soeur et ma fille aussi
    je pense pouvoir vous aider
    cordialement

    1. Jean-Noël Dachicourt

      Merci pour votre message. N’hésitez pas a envoyer un mail sur etudeproxyric@aflar.org

  3. lemiegre

    Bonjour ma fille est atteinte de spondilartrite et est sous traitement antitnf depuis Novembre 2014.Je pense que plusieures personnes de la famille en ont ete atteintes.Il est important de pouvoir contribuer a la recherche pour pouvoir soulager les malades; merci de faire avancer la prise en charge de cette maladie.

    1. Makhloufi Eldjida

      J’ai également une spondylarthrite depuis 2004 et sous anti-inflammatoires non corticoïdes. J’aimerai savoir si le traitement antitnf est vraiment efficace et si votre fille n’a pas d’effet secondaire.
      Merci de votre retour.

    2. Jean-Noël Dachicourt

      Bonjour, si vous êtes intéressé merci d’envoyer un mail à notre interlocutrice sur etudeproxyric@gmail.com

  4. Makhloufi Eldjida

    Je suis atteinte d’une spondylarthrite depuis 2004 et sous anti-inflammatoire qui ne sont plus vraiment efficace.
    J’aimerai savoir si le traitement anti-tnf est vraiment efficace et s’il y a des effets secondaires.
    Merci de votre retour.

    1. Jean-Noël Dachicourt

      Chère madame, les anti tnf sont fonctionnent pour 70% des patients qui retrouvent une qualité de vie presque normale… Bien sur il y a des effets secondaires comme dans tout traitement, le tout est de peser avec votre rhumatologue la balance entre le bénéfice que ce médicament peut vous apporter et les risques potentiels. Rien ne coûte d’essayer à part vous sentir mieux!

  5. vanessa

    Bjr je suis une jeune maman enceinte de mon 4 ieme et si vs avez besoin il n’y a aucun souci pr que je participe a cette étude .

  6. Céline Leone

    Bonjour, j’ai 34 ans et une spa très sévère et réfractaire à tous les traitements. Mon conjoint vit avec ma fille et moi depuis quatre ans et est d’un grand soutien. Où se déroule ces tests? Car il m’est difficile de faire de longs trajets. A bientôt

    1. Jean-Noël Dachicourt

      Bonjour, si vous êtes intéressé et pour savoir si cette étude se déroule dans votre région, merci d’envoyer un mail à notre interlocutrice sur etudeproxyric@gmail.com ! Merci

  7. Valérie

    Bonjour,
    mail envoyé. merci pour ce que vous faites pour nous

  8. bouquet carla

    atteinte de rheumatisme psoriasique, je me tiens è votre disposition, ainsi que mon mari.
    merci

    1. Jean-Noël Dachicourt

      Bonjour, si vous êtes intéressé merci d’envoyer un mail à notre interlocutrice sur etudeproxyric@gmail.com

  9. COGNE

    Bonjour,

    Je suis atteinte de cette maladie depuis 10 ans, diagnostiquée il y a 1 an et demi. J’attaque le mois prochain de la biothérapie…Cela m’intéresse de participer a votre enquête car je vis cette maladie avec ma famille, je suis mariée et j’ai 3 enfants…Mon mari est très présent pour moi mais c’est difficile…j’aimerais qu’il puisse rencontrer un homme dans le même cas que lui pour le soutenir, le conseiller, l’aider…Parfois c’est très compliqué pour nous et sommes dans l’impasse…

    Bien cordialement

    1. Jean-Noël Dachicourt

      Bonjour, si vous êtes intéressé merci d’envoyer un mail à notre interlocutrice sur etudeproxyric@gmail.com ! Merci

  10. Valérie VILLERET

    Bonjour,
    J’ai envoyer un mail de participation mais pas de retour…. est ce normal ? Merci

    1. Jean-Noël Dachicourt

      Bonsoir,

      Non cela n’est pas normal ? Pouvez vous les relancer ? Je le fais de mon côté. Bien cordialement

  11. degeilh

    bonjour je suis une jeune femme de 31 ans atteinte de spondylarthrite de puits plus de six ans et si vs avez besoin il n’y a aucun souci pr que je participe a cette étude merci.

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