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fév 09

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Journée de l’Education Thérapeutique à Créteil

L’AFS est une association fondée et administrée par des malades tous atteints de spondylarthrite ankylosante ou de maladies apparentées regroupées sous la dénomination de spondylarthropathies. Elle accueille parmi ses membres les personnes atteintes par ces maladies, ainsi que leurs familles et amis. L’A.F.S. se donne pour objectifs d’aider ses adhérents à mieux supporter les conséquences personnelles, familiales et sociales de leur affection chronique, souvent invalidante.

Journée de l’Education Thérapeutique Spondylarthrites à CréteilLa délégation Ile de France de cette association et le service de rhumatologie de l’hôpital Henri Mondor, organise le 5 mars 2011 de 10h à 17h, la « Journée de l’Education Thérapeutique Spondylarthrites » à Créteil. Cette journée se tiendra à l’hôpital Henri Mondor, elle est gratuite et ouverte  à tous, malades et accompagnants sont les bienvenus ! Des ateliers personnalisés seront ouvert à tous sur les thèmes suivants : traitements, sécurité des traitements, sophrologie, bien-être, vie quotidienne… Une conférence avec questions-réponses sera tenue par le Pr Pascal Claudepierre, Professeur des universités – praticien hospitalier, du service de Rhumatologie de l’hôpital Henri Mondor.

Programme de la journée :
9h30 : Accueil
10h00-12h30 : 4 ateliers au choix : « Biothérapies », « AINS et + », « sophrologie », « postures et mouvement », salle de détente
12h30-14h : Déjeuner libre (cafétéria sur place)
14h00 : Animation vie quotidienne et solutions
14h30-16h30 : Conférence interactive
17h00 : Rafraîchissements

Lieu de la rencontre :
IFSI 51 av. de Lattre de Tassigny – 94010 CRETEIL
Infos et inscriptions :
Tel : 01 49 81 97 01 / 05 55 21 61 49
info@spondylarthrite.org

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Lien Permanent pour cet article : http://www.spondylarthrite-blog.com/evenements-associatifs/journee-de-l%e2%80%99education-therapeutique-spondylarthrites-a-creteil

14 comments

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  1. christelle

    Bonjour,

    Pourrait-on avoir le programme de cette journée, notamment à quel moment intervient le Pr Claudepierre ? Les ateliers auront lieu toute la journée ?

    Merci par avance et bravo pour ce blog.

    Christelle

    1. Jean-Noël Dachicourt

      Le programme de la journée est en ligne. Bonne réception

  2. pascale

    bonsoir juste une question es que un jour il y aura une manifestation a bordeaux tous sa passe toujours a paris c est bien dommage merci

    1. Jean-Noël Dachicourt

      Bonjour,
      Contrairement à ce qu’on pourrait croire, il y a peu de manifestation pour la spondylarthrite à Paris. Cette réunion par exemple est annuelle.
      Je transmets malgré tout votre remarque aux personnes que je connais dans les associations.
      Bonne journée et à bientôt

      1. lysianne

        D’accord avec toi Jean No peu de manifestations pour la spondy c’est plus souvent le polyarthrite c’est dommage d’ailleurs et puis moi je serais bien monter à Paris pour cette journée mais encore une soirée prévue donc un peu juste pour revenir à 19h30!Journée intéressante je pense………………

  3. Sylvie

    Quelle journée remarquable et inoubliable que cette rencontre ce samedi.
    Une vrai réussite.
    J’ai appris et compris beaucoup de choses.
    Me retrouver en compagnie d’hommes et de femmes (certaines bien jeunes !) qui comme moi souffrent à l’insu des regards des « autres » a été une riche expérience. Les sourires étaient présents, la coquetterie de mise, sans oublier la bonne humeur.
    Alors que les sujets abordés étaient des plus sérieux avec entre autres : notre préoccupation de tous les jours : la souffrance et la fatigue quotidienne qui habitent (envahissent) nos corps.
    Qu’elle soit ponctuelle, par crise ou permanente c’est bien la souffrance notre plus fidèle compagnon de toujours.
    Journée merveilleuse où tous « habités » ou non par cette douleur, l’écoute, le respect, le partage, l’envie d’agir pour devenir acteur de notre futur et non soumis à cette souffrance, était présents.
    Merci aux organisateurs, merci aux professionnels des santés présents.
    Je ne peux que revenir sur ce blog pour expliquer et transmettre tout les bienfaits que m’ont apporté cette journée.
    Je vous souhaite à vous tous qui lisez ces lignes une vie parsemée d’évènements heureux et plus particulièrement à ceux qui comme moi souffrent en silence de ne jamais rester seul avec votre SPA.
    A très bientôt
    Sylvie

  4. lysianne

    Bonjour Sylvie j’aurai bien voulu y être à entendre vos propos,je pense que cela m’aurai fait un bien fou car toute seule avec mes douleurs c’est dure au quotidien .Si j’en parle même les plus gentils répondent mais ils ne savent pas à quel point çà fait mal et les autres changent de conversation çà les ennuie!Je suis fatiguée je me booste comme je peux avec les événements heureux qui m’attendent mais se heurter tous les jours à des murs c’est usant je crois qu’un soutien moral m’aiderait mais où le trouver ??chacun a sa vie et son lot d’ennuis moi ma force est d’aider les autres autant que je peux mais je n’ai pas de retour alors pk????????Merci pour votre message

    1. sylvie

      Bonjour Lysianne,
      La vie est difficile, nous avons tous notre »fardeau » à porter, mais l’important est de ne pas se sentir ou rester seul(e) !
      Ce blog est très important pour moi, j’en attends des échanges comme le notre actuellement et plus encore.
      Créer un lien, par delà les obligations, les distances, les contraintes qui nous étouffent parfois, est primordial.
      La journée à Créteil m’a effectivement « boustée » car j’ai pris conscience de l’importance du partage. Quel qu’il soit, le partage est très enrichissant et de la différence naissent la tolérance et la patience.
      Etre entourée de personnes qui luttent au quotidien contre la douleur, la fatigue, le regard et le « jugement » des « autres » apaise, rassure.
      je vais envoyer un commentaire ce week-end sur les bienfaits des mouvements de gym que j’ai appris à Créteil et le « truc » qui marche super bien pour moi, pour limiter la raideur du dos le matin au réveil.
      Pour l’heure, mes obligations maternelles m’obligent à mettre un terme à cet échange.
      Courage à toutes et tous, je vous dis à très bientôt

  5. lysianne

    Bonjour Sylvie pour moi c’est difficile car je n’ai aucun traitement efficace que ce soit les ains les anti douleurs et autres saloperies que je prends tous les jours!Le matin c’est très dure avec la fatigue et le dérouillage et quand celui ci est fait les douleurs reprennent de plus belles!!Le soir je ne peux plus marcher donc je suis toujours allongée et je commence à lâcher prise!Le souci c’est que personne ne voit rien et je n’ai aucun soutien autour de moi je pense qu’on vit quand même dans un monde où c’est chacun pour soi!!Moi c’est le contraire je ne vis que pour les autres et je n’ai jamais de retour et en ce moment j’ai plus besoin que d’habitude je ne suis pas quelqu’un qui se laisse aller facilement donc çà me fait peur d’être comme çà d’être aussi triste.Le blog a été fait pour çà mais là aussi je vois que les gens passent vite fait et ne s’arrêtent pas,le seul avantage parmi toutes les contraintes de cette maladie c’est que j’ai rencontré des gens superbes depuis 2 ans car avant j’ai appris à mes dépends que c’était des faux qui se servaient de moi!!Maintenant on est tout un groupe mais ils sont jeunes et ont leur vie de famille je sais qu’ils sont là mais ils ne connaissent pas les douleurs donc dure ils s’imaginent c’est tout mais énorme en même temps!!Ce week end mon mari cycliste est parti et pas un bruit ici c’est lourd mais je le laisse faire sinon il n’a plus de vie non plus……….Enfin tout çà pour dire que cette maladie finit par te dévorer le cerveau par les douleurs et détruit ta vie!!
    Pour celui qui va lire je sais que tu es là mon grand et que toi tu comprends parce que tu es comme moi,mais tu es loin hélas et ta vie à faire aussi t’inquiètes je sais que tu penses à moi et rien que pour çà je vais me reprendre mais c’est un mauvais moment à passer!!Courage à tout le monde et merdi Sylvie

  6. Sylvie

    Bonsoir à vous tous qui parcourrez ce blog, bonsoir Lysianne,
    L’atelier de gym que j’ai suivi à Créteil m’a appris et apporté beaucoup de choses positives. Depuis le diagnostique de ma SPA, « on » m’a toujours dit que je devais faire de la gymnastique !… Mais mes douleurs axiales et périphériques sont telles, que je ne peux plus du tout en faire. Je dois dire que durant plus de dix ans j’ai fait de la danse classique (à un haut niveau), donc, ne plus pouvoir bouger et perdre ma souplesse légendaire a été pour moi, et est encore, très difficile psychologiquement. Alors, je me suis lancer un défi ! Après 30 ans d’inactivité, (re)faire de la gym dans cet atelier ! Et bien, j’ai réussi d’une façon très « limitée » certes, mais j’ai réussi et cela m’a étonnée. Le plus génial : la prof, une jeune femme très souriante et très compétente et professionnelle. Très au fait de nos possibilités réduites et de nos douleurs multiples et variées et avec toutes les explications nécessaires, elle nous a montré de nombreux mouvements que nous avons effectués tant bien que mal, avec comme seul objectif notre (futur) bien être et non celui d’un entrainement pré olympique.
    (j’ai mis trois jours à m’en remettre, car je sortais tout juste d’une méga crise). Cela dit, j’ai pu me rendre compte que cette gymnastique douce, au sol sur un tapis ou assis ou allongé sur un gros ballon, était adaptée à notre pathologie. Ce qui m’a le plus réussi : le ballon. Le soir même, de retour chez moi, j’ai acheté un gros ballon (13 € au rayon fitness) de 65cm de diamètre. Depuis, tous les soirs avant de me coucher, je m’allonge dessus, sur le ventre laisse ma colonne vertébrale se détendre. Le poids du corps, porté par le ballon fait que les tensions musculaires autour de la colonne se déplacent et se libèrent. Le lendemain matin, ma raideur du dos est nettement moins intense (son importante progression m’inquiétait beaucoup) et je mets moins d’une heure à me dérouiller. Je ne sais pas pourquoi, mais ça marche bien, c’est super !
    Si cela vous tente d’essayer, n’hésitez pas et dite moi si ça marche aussi pour vous.
    A vous tous les insomniaques, les fatigués et les rouillés le matin au réveil, je vous souhait une nuit calme et tranquille… La nuit, j’écoute de la musique (au casque), je lis (avec une frontale) pour ne réveiller personne.
    A bientôt.

    1. Lysou

      Merci Sylvie pour tous ces conseils que je vais essayer sans tarder je suis en crises permanentes et çà devient très pénible je ne gère plus rien et avec tous les évènements prévus dans ma vie dans les mois à venir je crains de ne pas être à la hauteur mais pourtant il le faut vraiment!!Je me remets moi à la piscine car j’ai du tout arrêter aussi le yoga pas possible pour les genoux et la sophro rester longtemps dans une position était douloureux et dans l’eau tout va bien çà me permet même de jouer avec mes puces en même temps!!La kiné elle aussi ne sait plus quoi faire de moi le lendemain de ses visites je suis coincée de partout voilà en clair ma vie de patachon pour la musique j’en écoute aussi mais du genre qui n’endort pas mdr!! donc pas le soir plus le matin!!Bon week end et à bientôt

  7. pierre

    Bonsoir Lysiane,
    Juste un petit mot pour vous dire qu’un habitué était présent à Créteil, il vient de Bordeaux! Regardez sur le site de l’AFS vous y trouverez les coordonnées du délégué de votre région.
    Vous avez noté: gros ballon, ici; balade, là; sophrologie par ici; chant chorale, là bas…. bref il vous faut trouver de quoi vous aider

    Et n’oubliez pas: demandez de l’aide à « votre » rhumato! (préparez bien votre consulatation à l’avance).
    courage & espoir!
    Pierre

    1. Sylvie

      Bonsoir,
      Oui, effectivement, Pierre à raison, il ne faut pas hésiter à demander de l’aide, in ne faut pas rester seule (dans sa tête) avec la maladie. Il faut se changer les idées, penser à autre chose… Tout comme toi Lysianne, je suis en crise permanente (= douleurs permanentes) avec parfois des crises d’une intensité telle que je ne peux plus bouger ! Je me suis habituer à cette « fidèle douleur quotidienne » qui ne me quitte à aucun moment, je l’ai intégrée dans ma tête, je l’ai intégrée à ma vie, je l’ai acceptée contrainte et forcée à tel point que j’ai oublié que je pouvais prétendre à ne plus avoir mal ! Lors de cette journée, j’ai pris conscience que souffrir n’était pas « normal » et que j’avais le droit de vouloir ne plus souffrir ! Il existe des centres anti-douleur ! Que peuvent-ils pour moi, pour nous ? je ne sais pas, mais je vais me renseigner.
      Bonsoir à tous, [je vais rouler sur mon ballon ;-)]

  8. Lysou

    Je fais tout ce que je peux pour me changer les idées mais pas facile et ma rumato est à 150kms de chez moi et ne réponds jamais au téléphone je vais la voir que mi Mai après l’effet rémicade pour voir!Je ne parle pas de çà à ma famille ils ne comprennent rien et mes enfants non plus vu que mon fils est atteint aussi et ne veut pas en parler lui même!Je parle avec un ami qui est loin mais le pauvre est comme moi donc je pense lui faire plus de mal que de bien alors j’essaie de rire avec tout le monde même si je souffre voilà et puis je résiste beaucoup aux douleurs je suis habituée mais il y a des moments dans la vie où c’est plus dure c ‘est tout et moi c’est en ce moment mais çà va passer comme d’habitude!!!Bon courage à tous!
    PS le centre anti douleurs j’ai eu droit déjà anti douleurs et anti dépresseurs et c’est tout donc non!!!!!!!!!!!

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