«

»

jan 06

Imprimer ceci Article

Vivre la maladie avec son conjoint

Vivre la maladie de son conjoint au quotidienLorsque son conjoint tombe malade, il faut être conscient que c’est toute la vie du couple et de la famille qui va basculer. La maladie a ses contraintes, ses rythmes, qu’il faut imposer à l’autre. Il faut s’organiser psychologiquement, mais à l’annonce du diagnostic le malade peut avoir tendance à minimiser ce qui lui arrive jusqu’à y opposer un déni total. Il peut tout aussi bien régresser en refusant de se battre et d’affronter la maladie.
Il est pour cela très important de la part de son entourage, de comprendre et surmonter, tous ces changements, il est souhaitable de les accepter, de dialoguer et d’être à l’écoute du malade.
Le malade peut perdre son travail, sa fonction au sein de la famille, voir son autonomie diminuer ; c’est très éprouvant pour lui. Le malade doit être considéré comme une personne à part entière, capable de prendre ses décisions, faire ses propres choix, le faire à sa place ce n’est ni l’aider ni le soulager.
Quand on vit la maladie de son conjoint, on est souvent pris de plusieurs sentiments, la peur, la douleur psychologique, la peine, mais aussi la colère d’un état de fait que l’on n’a pas choisi et que l’on subit. On en veut à l’autre d’être confronté à la souffrance, il ne faut pas avoir honte, tous ces ressentis sont normaux sans oublier pour autant que le malade en est envahi aussi, il peut culpabiliser de vous faire vivre son mal, de vous faire supporter ses changements d’humeur et ses parcours de soins.
Vivre avec un malade n’est pas facile, mais il faut penser que celui-ci est dans le même état d’esprit que vous. Le mieux serait de maintenir une vraie communication avec celui que l’on aime et qui souffre, çà aide énormément et peut déboucher sur de véritables trésors de sentiments : on peut se révéler l’un à l’autre. En couple avec la maladie, il faut garder en mémoire que toute la vie change, et qu’il y a des choix à faire, mais que le malade lui-même à la souffrance psychologique qu’il peut vous faire subir, mais aussi celle physique qu’il ne peut partager avec vous sinon par les mots et les sauts d’humeur .
Essayons de faire une analyse : et si on changeait les rôles, quel comportement aurions-nous ?
Une autre question se pose : le fait de connaitre sa maladie avant de connaitre son conjoint change-t-il la donne? Dans ce cas, comment annoncer sa maladie à l’autre ? N’est-il alors pas plus simple de prendre une décision de refus ou d’acceptation que d’apprendre le diagnostique après des mois voir des années de vie commune ?

Et vous comment vivez-vous avec la maladie dans votre couple ?

Bookmark and Share

Lien Permanent pour cet article : http://www.spondylarthrite-blog.com/informations-generales/vivre-la-maladie-avec-son-conjoint

108 comments

Passer au formulaire de commentaire

  1. sti

    Mon compagnon a été d’un soutien indéfectible et m’a permis d’affronter la maladie, l’annonce du diagnostic.
    Depuis il m’accompagne dans toutes les étapes, prend le relai quand mes forces me lâchent, que l’asthénie prend le dessus.
    Il est ces bras qui réconfortent, ces épaules sur lesquelles pleurer quand la souffrance se fait trop grande et insupportable.
    A deux on est plus forts, mais j’ai parfois l’impression d’être un poids pour lui, pour nous.
    Pour tout vous dire, quand le diagnostic est tombé, je lui ai proposé la séparation, pour le libérer, pour ne pas « l’enchaîner » à une malade. Il a refusé et paradoxalement la SPA nous a rapprochés, et nous parlons avenir, faisons des projets.

    Mais d’expérience je sais que j’ai une chance extraordinaire. Nombreux sont celles et ceux qui se retrouvent seuls face à l’incompréhension, le déni, le rejet des leurs. il n’y a rien de plus terrible.
    Merci Lysianne et Jean-Noël d’aborder un sujet aussi important. On parle souvent/toujours du malade, mais on en oublie parfois le conjoint.

  2. patricia

    pour moi c’est très dur, car pas de soutien à la maison, ni de mon mari, j’ai l’impression d’être une charge, et je ne peux plus faire tout ce que je faisais avant, j’ai perdu mon travail à cause de la SA, donc plus de relations sociales non plus, c’est dur à vivre
    je suis souvent déprimée, je ne suis pas seule dans cette situation là, bcp de personnes connaissent cela au sein de leur famille
    merci d’aborder ce sujet qui concerne énormément de personnes ayant la SA

    mais cette maladie pour moi a détruit bcp trop de choses au sein de mon couple!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    1. anne

      bonjour
      je vous comprends Patricia car je suis dans la même situation , je ne sais plus où je vais,
      j’ai perdu ma fille de 22ans et depuis mon corps se manifeste de cette manière : donc fibromyalgie
      traumatisme psychologique suite à ce drame et mon ami ne me soutien pas du tout au contraire ne comprenant pas cette maladie j’ai droit à des remarques désobligeantes au quotidien ce qui ne fait qu’accentuer le perte de mes sentiments envers lui , je pense de plus en plus à vivre seule afin de ne pas, en plus stresser au quotidien à cause de ces remarques, je suis épuisée de cette vie……………. et j’en passe. Seul mon fils me permet d’avancer car je ne serais plus la à cause de cette souffrance au quotidien………………

  3. nathalie Merienne

    nathalie Merienne. Diagnostique en 1996_97,j etais mariee(4 08 86) maman de 3 garcons.j ai tjts refuse ma maladie la S.A.d autant que j’etais Aide-Soignante .je voulais etre comme tt le monde,vivre pleinemnt ma vie de femme de maman etc…SI JE N »Avais. Pas EUE MON MARI(Patrick).Ainsi que mes 3 fils Pierrot Adri etFlo.Je leurs doit Beaucoup.PATRICK A TOUT FAITPOUR M AIDER…ET LA LE BLOGPOUR PARLER DE L IMPORTANCE DE SES PROCHES POUR SOUYENIR LE MALADE.est souvent releguer ….!!!09

    1. Bibi

      Ma copine et moi ça fait 8ans que nous sommes ensembles et depuis 3 ans elle est malade rumatismes psoriasis elle a un traitement qui est très lourd et je suis toujours la je la quitterais jamais elle veut
      Des enfants mais j’ai peurs que sa maladie soit héréditaire je prend soin d’elle je lui remonte le morale je fais les corvées on vie ensemble avec notre chien c’est pas facile tout les jours mais une choses est sur jamais je la quitterais car elle est malade je l’aime plus que tout et je serais toujours la pour elle si elle vient à lire ce message anais je t’aime je décrocherais la lune pour tou

      1. borie

        Bonjour Bibi,

        Je suis journaliste pour la nouvelle plateforme de santé des aidants de Déclic. Pour faire suite à votre témoignage, seriez-vous d’accord pour témoigner en quelques mots de ce que cet accompagnement vous a demande / vous demande dans les tâches de la vie quotidienne ? (leacarolineborie@gmail.com)
        En vous remerciant,

      2. NC

        dur mais faut rester positif, je voudrai pas avoir mal au quotidien

        Dans le même cas. Mon mari souffre d’une sa depuis des années. la maladie s’est détériorée et les traitements inefficaces, il souffre au quotidien. C’est dur pour moi moralement mais je le laisserai pas. on s’est choisi, y’a des hauts et des bas.

      3. NC

        dur mais faut rester positif, je voudrai pas avoir mal au quotidien

        Dans le même cas. Mon mari souffre d’une sa depuis des années. la maladie s’est détériorée et les traitements inefficaces, il souffre au quotidien. C’est dur pour moi moralement mais je le laisserai pas. on s’est choisi, y a des hauts et des bas.

  4. lysianne

    Complètement d’accord Nathalie et merci de le préciser,c’est justement qu’il faut oser en parler.Ce n’est pas facile pour tout le monde comme le dit Patricia elle n’est pas soutenue du tout et l’avouer est très complexe.Je suis dans sa situation où tous les amis se sauvent, les enfants ne veulent pas me voir malade parce que çà ne les arrange pas du tout, et le conjoint fait comme si de rien n’était.Même si je suis désormais en invalidité ils me croient tous en congés ou en retraite comme on veut!! Moi je le crie haut et fort et je suis justement en plein débat sur le sujet quotidiennement !! Je vous parle plus longuement demain car ce soir crise dans la nuque et les yeux et dure dure de répondre!! Bonne soirée à tous et merci pour vos commentaires !!courage

  5. SANDRA

    Bonsoir à tous,

    Je viens de découvrir votre blog que je trouve très bien fait.
    J’ai 33 ans et une SPA diagnostiquée depuis 11 ans. Je suis depuis peu séparée après 12 ans de vie commune et je peux vous dire que la maladie a été souvent source de disputes. « T »es toujours fatiguée », « Tu t’endors tout de suite », « On peut pas faire de câlin parce que t’as mal tout le temps » etc…… etc….. Et au moment de la séparation j’ai eu droit à  » j’ai supporté ta maladie pendant toutes ces années alors qu’un autre t’aurait jeté depuis longtemps ». Lui a pensé m’avoir soutenu pendant toutes ces années alors que pour faire les courses, porter les sacs et faire le ménage comme récurer la baignoire je ne pouvais compter que sur moi.
    Bref maintenant je la supporte toute seule ma maladie.

    1. Chloé

      Bonjour,

      Pareil, maladie détectée lors d’un séjour Erasmus (je ne parlais qu’à peine la langue du pays où j’étais), j’avais à peine 23 ans, j’en ai 31 mais apparemment j’ai de la chance. La maladie s’est certes déclarée par des signes avant-coureurs mais elle n’évolue pas, je ne prends pas de médicaments, juste parfois des séances de kiné. D’après ma rhumato, elle ne devrait pas trop évoluer.
      En revanche, j’ai appris très récemment que cette maladie chronique était responsable de ma fatigue et de cette fatigabilité qui me caractérise depuis des années (et je fais un métier où j’ai besoin de beaucoup d’énergie, autant sur le plan physique que sur le plan mental/intellectuel et même psychologique).

      Quand j’ai appris ma SPA, je trouvais que ça venait « entacher » ma féminité, ainsi que ma jeunesse. J’ai de la chance, je ne suis pas encore dépendante de mon entourage.

      Bon courage aux personnes qui se battent au quotidien !

    2. Claudine

      Ils sont gentils….!
      Mon mari voyant que j’étais épuisée, amaigrie, triste en 3 mois ne s.’est pas posé la question de savoir si j’étais malade.
      Il m’a juste reproché de ne pas vouloir sortir ,de ne plus rien vouloir faire en réaction il a pris une maitresse , et il est parti, j’ai demandé le divorce aprés 20 ans de mariage. j’ai découvert que j’avais la maladie de Lyme Je ne l’ai plus jamais revu Belle histoire je ne dois pas être la seule…

      1. Lysou

        Bonjour Claudine, je suis peinée pour vous, mais j’ai envie de dire que les sentiments ne devaient sûrement pas être assez forts. Quand on aime vraiment on ne laisse pas son conjoint à cause d’une maladie enfin c’est mon avis personnel. Moi il a mis du temps à comprendre que j’étais bien malade et que j’avais besoin d’aide, mais depuis je cumule deux autres maladies et maintenant il m’étouffe :-) Je vous souhaite bon courage et donnez de vos nouvelles.
        Bonne journée !!

      2. anna

        Bonjour Claudine, je vous rassure, les dégâts sont terribles chez d’autres patients aussi. 53 ans, mon mari m’a toujours aimée, s’est un peu renfermé lorsqu’on m’a annoncé la SPA à l’age de 37ans. Je serrai les dents pour ne rien changer à notre vie en gérant l’éducation des enfants puisque j’avais cessé de travailler et les travaux d’amélioration de notre maison. Petit à petit, les enfants ont quittés la maison (j’en ai eu 3) mais ma santé avait sérieusement décliné toutes ces années, et après 32 ans de mariage, mon mari m’a rappelé qu’il m’aimait et que toutes ces années avaient cimenté notre couple alors que je le trouvai de plus en plus absent. Pour m’annoncer quelques semaines plus tard qu’il avait une relation avec une collègue et préférait une séparation. J’ai été anéantie, je le suis toujours après 2 ans, seule, isolée, souffrante et dans la précarité. En instance de divorce (divorce pour faute), mon mari s’est empressé d’aller vivre avec sa maitresse et ne veut surtout pas culpabiliser, il a, comme il m’a dit, droit au bonheur. Aucunes autres explications.
        Alors qu’on ne me dise pas que ce n’est pas la maladie qui brise des couples, être malade, c’est accepter de se retrouver seule. Il n’y a pas de place pour les gens faibles dans ce monde. Claudine, je ne sais pas comment vous le vivez aujourd’hui, mais moi, je n’ai plus gout à la vie. Je n’ai pas que la SPA, j’ai d’autres problèmes de santé et mon état se dégrade sérieusement de semaine en semaine.

  6. lysianne

    Merci Sandra !! Je suis dans le même cas que vous sauf que j’ai tenu le coup je suis mariée depuis 38 ans et je vous avoue que j’ai bien du courage.Je me rebelle contre tt une famille mais je ne lâche rien. Je suis en invalidité depuis 2 ans et j’ai le droit à beaucoup de réflexions mais au moins c’est plus facile de gérer la maladie et mes douleurs, je me repose quand je peux .. ce n’est pas simple de souffrir et d’entendre des choses désagréables mais il ne faut pas baisser les bras, ils ne sont pas tous semblables et heureusement , comme le dit Stéphanie il y a des couples qui se rapprochent avec la maladie. Vous êtes jeune et vous pouvez recommencer avec une autre personne. Un conseil quand même , ne vous laissez jamais faire ,,, moi je dis stop depuis 6 mois seulement et c’est une vraie galère, mais j’en viendrais à bout …. Courage à vous !!

    1. Jacques,vero

      A quel âge avez vous été diagnostiquee? Avez vous du vous battre pour être reconnue en invalidite,?bien a vous .veronique

      1. Lysou

        Bonjour, j’ai été diagnostiquée vers la quarantaine après une errance thérapeutique d’une vingtaine d’années. Je me suis battu pour faire reconnaitre ma maladie et surtout pour garder ce diagnostic qui a été remis en questions de nombreuses fois. Après un arrêt de travail d’un an, le médecin conseil a décidé de me mettre en invalidité, jugeant dangereux de continuer à m’occuper d’enfants en bas âge. Je n’ai pas eu à me battre pour çà mais au contraire pour garder mon activité professionnelle pendant des années. Se retrouver en invalidité n’a été pour moi qu’une défaite et un grand manque de vie sociale, j’ai mis des mois avant d’accepter mon état. Bon courage à vous et bon dimanche.

  7. Le Mouel

    Bonjour à tous,
    Et bien moi, j’étais diagnostiquée en 2003 et je travaille toujours en laboratoire avec les bras toujours en l’air et en 2006 j’ai commencé l’Embrel l’année suivante j’ai découvert que j’avais un cancer du sein. J’ai eu l’ablation complète, la chimio, et la radiothérapie. Je vous dis pas comment j’ai souffert, mais mon mari était très présent et il est toujours, car cela fait 5 ans cette année et je n’ai toujours pas trouvé le courage de pratiquer une reconstruction du sein, car j’ai peur de souffrir à nouveau. Tout ça pour vous dire que après tous ces soucis j’ai su parlé avec mon mari et il est même venu avec moi chez le rhumatologue pour connaitre mieux cette maladie.
    Je rentre chaque soirs épuisé et je ne trouve pas la force de rester à table avec ma famille. Mon mari prépare depuis des années le diner et il me monte un plateau. Et dés fois je dors déjà. Je ne suis de bonne compagnie pour ma famille depuis des années, mais ils sont quand même à mon écoute. Courage à vous tous.

    1. lysianne

      Bonjour Le Mouel
      Vous avez un mari bien présent et je trouve que vous avez bien des soucis de santé mais faut-il leur faire payer votre situation? Peut être envisager un mi temps serait la solution pour que vous soyez moins fatiguée et profiter de votre famille le soir vu la patiente de votre mari il mérite que l’on fasse des efforts.
      Chaque malade a ses douleurs et ses sauts d’humeur, c’est difficile de juger mais il ne faut pas s’écarter des siens pour autant ils ne sont pas responsables de tout et vous faire monter un plateau même si j’avoue que c’est tentant je détesterais diner seule dans ma chambre je préfère de loin la compagnie !!
      Bon courage à vous et félicitations à votre époux.

  8. Gael

    Bonjour, je me présente Gael 32 ans, je viens de découvrir ce site qui traite de cette maladie.
    Je viens porter mon témoignage car je suis dans l’attente de la confirmation ou pas du fait que je suis peux être aussi atteint d’une Spondylarthrite ankylosante.
    Je n’ai pas beaucoup de soutient dans mon entourage en dehors de ma petite amie qui as du mal à comprendre ce qu’il m’arrive.
    Effectivement moi même je ne sais pas qui penser de la situation car après avoir consulté médecin traitant, neurologue etc… qui me dise tous que c’est sans doute d’ordre du stress ou alors que je suis hypocondriaque (3 medecin mon laché ca dans la figure) alors que mes douleurs au niveau des tentons des genoux avant et arrière jambe, fessier etc bas du dos (douleurs lombaire avec blocage) lacher de jenoux, perte de force, tramblement et douleur dans toute la jambe en particuler dans les articulatins genoux etc fatigue constant. trouble du sommeil.
    Je ne sais pas plus vers quel sein me vouer, car ces douleurs et tous les symptomes décrit (et ceux que j’oublie) m’empoisonne la vie en continue.
    depuis quelque temps celà en viens à me faire pleurer que personne ne puisse me comprendre, car c’est devenu impossible a vivre du mal a marcher je ne sais même plus faire du sport sans avoir de complications mais à l’heure de ces écrits je ne sais toujours pas de quoi il en retourne.
    j’ai peu être la seul chance d’avoir un rhumatologue qui as mis un nom dessus et qui espère pouvoir écarter cette thèse de Spondylarthrite ankylosante. mais avec sans doute peu de chance.
    je supporte plus les foutage de geules comme j’ai eu droit à un medecin qui m’as ris au nez quand je lui ai expliqué les douleurs que j’ai en permanance, à tel point que même les anti-douleurs ne fonctionne que de façon rarissime.
    Je souhaiterai savoir si d’autre personne vivent la même choses que moi. Je ne sais plus quoi penser j’ai peur de l’avenir ma fille s’inquiète pour moi , j’ai peur des escaliers car j’ai parfois des lachers de genoux dans ceux-ci
    mais je me sens seul avec mon mal
    j’ai besoin d’aide et de témoignage car au je suis vraiment au bord du gouffre.

    1. lysianne

      Bonjour Gaël
      Je sais que c’est décourageant mais le diagnostic peut être long, ne les laissez jamais vous dire que c’est dans votre tête que çà se passe.Vous connaissez vos douleurs et votre corps vous êtes le seul juge de votre état! N’hésitez pas à changer de médecin si vous n’êtes pas compris, s’il y a SA ils vous donneront un traitement adapté pour mieux vivre votre maladie.Si le rhumatologue a déjà parlé de SA c’est qu’il a un doute et il va sûrement approffondir, les douleurs que vous décrivez sont semblables à celles de la SA en effet et elles tournent tous les jours, ayez espoir il va trouver. Je suis SA depuis 25 ans et mon fils qui a votre âge est atteint aussi mais il fait du sport il ne s’arrête jamais même avec de fortes douleurs il s’occupe de ses deux filles et il ne veut pas s’avouer malade. Il fonce et malgré deux fractures de jambes il continue et aujourd’hui il est sur ses skis ce qu’il le sauve c’est som moral d’acier il n’est jamais inquiet il avance toujours et sans traitement pour le moment ….Pour votre amie il faut lui faire lire tout ce vous lisez sur les sites et au pire l’emmener avec vous aux consultations pour qu’elle comprenne ce qui vous arrive, pour l’entourage c’est très dure en effet de les impliquer moi même j’ai perdu la famille et beaucoup d’amis les gens ont peur mais j’ai gagné en échange j’ai rencontré des personnes avec un coeur énorme qui sont comme moi et franchement d’un coup je dis MERCI à la SA pour ces rencontres.. Bonne journée et revenez vers nous aussi souvent que vous le souhaitez, bon courage à vous

    2. Marie-Pierre

      Bonsoir!
      Je viens de vous lire et j’ai passé par le même processus que vous. Les médecins me disaient que c’était musculaire ou lié au stress. Je me suis plaind de nombreuses fois et un jour, à l’aide de scanner des côtes, ils ont vu mon inflammation aux saccros et aux côtes. J’ai les même symptômes et ça ne cesse d’augmenter et ce même avec la prise de mêdicaments… Pas évident!
      Je sais que votre message a été écrit en 2013… Je ne sais pas si le diagnostique de votre côte est tombé.
      Au plaisir!
      MP

  9. chuniaud jean-charles

    marié pendant 12 ans j’ai pris le divorce comme une delivrance . j’ai elevé seul 1 de mes 3 fils pendant 11ans et maintenant je vis seul depuis 15 ans . je le vis tres bien . lorsque l’on souffre en permanence ,c’est plus facile a gérer seul. j’ai laissé un commentaire sur le blog ( la voix du patient)

  10. chuniaud jean-charles

    je precise que je vis avec ces douleurs depuis 42 ans . depuis mes 20 ans .j’ai arreté ma vie professionelle a 29 ans .redacteur d’un memoire medical en 1986 sur les spondyloses ( maladie de kummel- verneuil) je suis toujours en procedure en attente d’un arret de cassation .

  11. lysianne

    Bonjour JC

    Je trouve que c’est bien malheureux d’être obligé de vivre seul à cause de douleurs quotidiennes.Est ce que les gens qui sont atteints de maladie grave on doit les laisser dans leur coin ?? Quand les membres de ma famille sont souffrants je les soutiens, je suis présente, j’aimerais bien avoir le retour mais hélas c’est juste de la compassion pas plus. Si vous le vivez bien c’est déjà positif en tous cas bon courage à vous !

  12. chuniaud jean-charles

    merci lysiane non pour moi ce n’est pas malheureux de vivre seul c’est tout simplement preferable .pas de reflexions desobligeantes, pas de remarques blessantes, pas de reproches ni de sous- entendus . je vis sereinement sans stress ni contraintes . biensur c’est un long cheminement . d’avoir etudie cette maladie m’a beaucoup aidé . j’ai egalement depuis longtemps fait le ménage parmi ceux qui ne voulaient pas comprendre . vivre seul ce n’est pas forcement etre dans la solitude. bon courage a vous egalement .vous etes me s’emble-t-il dans une situation plus difficile a vivre que la mienne .

  13. lysianne

    C’est sûr que vu sous cet angle c’est mieux de ne plus se sentir coupable mais pour moi j’avoue que rayer 35 ans de vie commune à cause d’une maladie c’est dure. Je ne suis pas du genre non plus à viver seule donc je fais avec mais il faut quand même dire que c’est très dur surtout quand on se prend des réflexions des proches et encore pire pour les non dits…….!!
    Merci pour votre témoignage et bon courage aussi

  14. Véro

    Je découvre cet article. j’ai la chance d’avoir un mari adorable. Je suis diagnostiquée depuis ma dernière grossesse, mars 2012. Mes enfants sont aussi d’un soutien incroyable. j’ai l’impression d’être un boulet pour eux , car je suis bien différente de celle que j’étais. Ces douleurs , les crises toujours plus fortes et par dessus tout la fatigue toujours présente sont difficiles à gérer. Je félicite touts ceux qui tiennent sans leurs proches. les amis par contre se font rares, voire absents depuis l’annonce de la maladie, alors que c’est bien dans ces moments là qu’on apprécie d’avoir une vie sociale pour sortir de notre quotidien difficile.
    J’ai repris le travail à mi temps en septembre, je suis en arrêt depuis 4 semaines car j’ai une poussée. Je suis sous Remicade et franchement c’est pas miraculeux…
    Merci de m’avoir lue.

    1. lysianne

      Bonjour Véro

      Si vous avez un mari présent c’est déjà une énorme chance et vos enfants vont comprendre si vous leur expliquez la situation, ils comprennent souvent mieux petits qu’adultes. Vous n’êtes pas une charge je ne pense pas qu’ils vous voient ainsi…Moi je suis ss enbrel et toujours en crise aussi, rien n’est miraculeux je crois, il faut apprendre à vivre avec. Pour les amis il n’y en pas beaucoup qui restent hélas, on les reconnait bien quand on est dans le besoin les vrais sont encore là. Perso je suis en invalidité, donc désocialilisée à mon grand regret mais je me suis rapprochée d’associations et j’ai fait la connaissance de personnes qui souffrent comme moi et qui d’un soutien incroyable, je ne suis plus seule dans mon quotidien et les douleurs.
      Merci pour votre témoignage et bonne journée.

  15. Lhomme

    Bonsoir a tous. J ai moi aussi l impression d être un frein pour mes deux fils et mon mari et parfois il m arrive ,même si je les aimes plus que tous ,de faire en sorte que l on me quitte.Mon mari et très compréhensif et il fais tous pour me soutenir .malgres tous ,cela n est pas évident de voire sa femme changer ainsi et parfois la colère l emporte ,une colère d un être désarme , la sensation d être impuissant .

    1. lysianne

      Bonjour Lhomme

      Je pense aussi comme vous, nous sommes des freins comme vous dîtes, mais si personne ne vous le reproche pourquoi se prendre la tête ainsi ? Profitez de chaque moment de répit pour vous donnez à fond pour eux et quand les mauvais moments arrivent, ils prennent le relais, n’est ce pas çà la famille ? Personnellement j’ai 3 petites filles superbes et pleines de vie, je m’en occupe dès que je peux et parfois elles me fatiguent vraiment mais au moins je me dis qu’elles ont une mamie présente et tout pendant que je pourrais je continuerais…..
      Est ce que vous, si votre mari ou un de vos fils venaient à avoir une maladie vous les laisseriez tomber ? Non je ne crois pas donc acceptez que l’on vous aide et donnez leur tout votre amour en retour!!
      Pour la colère c’est normal on a le droit de ne pas être toujours heureuse de souffrir, c’est humain et personne ne vous en voudra…….. Bon courage et ne vous laissez pas quitter!!

  16. chuniaud jean-charles

    j’ai envie de repondre a sandra. il est effectivement difficile d’avoir une vie intime classique et en couple lorsque l’on a des douleurs en permanence . j’ai arreté de dormir a deux des 1981 j’avais 30 ans par la suite il m’est arrivé de faire des essais au fil des rencontres .a chaque fois c’etait plutot penible voir franchement insupportable au bout d »un momment plus ou moins long .certaines positions amènent des douleurs fulgurante s . j’ai du adapter ma vie sexsuelle en fonction de ces douleurs. j’ai adhéré au principe que finalement , on est jamais si bien servi que par soi meme . je ne suis pas pour autant fermé aux autres. dans les années 90 , j’ai eu une frequentation avec un femme hemyplégique pendant pres de 2 ans .ce fut une rencontre tres agréable mais qui m’a permit d’en voir les limites . a30 ans c’est bien sur plus difficile a accepter .j’ai aussi beaucoup pratiqué le naturisme car ayant la chance d’habiter au bord de la mer. bon courage a vous sandra , je vous souhaite de trouver un bon equilibre de vie .

  17. Perain Christine

    Moi c’est mon fils aîné qui est diagnostiqué depuis plus de 2ans ,malgré les traitements il est toujours en souffrance ,avec des courtes périodes de mieux et malheureusement des périodes de mal être.Il ne peut plus travailler (cuisinier),il adore jardiner et cette année ça lui est impossible .Sa vie de famille est au bord du gouffre,la maladie les détruit……moi je ne sais plus quoi lui dire et surtout quoi faire …..Cette année il me fait peur ,il a des idées noires et il est de plus en plus renfermé sur lui même.Je cherche une association sur Limoges et j’aimerai savoir s’il en excite aussi pour l’entourage?

    Merci de me répondre

    1. Jean-Noël Dachicourt

      Bonjour Madame,
      Oui sur Limoges vous pouvez contacter l’AFS – Association France Spondylarthrite qui à des bénévoles investis. Cédric du groupe jeune pourra certainement vous donner des conseils et écouter votre fils (http://www.facebook.com/groups/385323278210329/?fref=ts). Pour l’entourage, il existe l’association française des Aidants : http://www.aidants.fr/.
      J’envoie un message à l’Association AFS pour qu’il vous contacte. Bon courage !

  18. Delphine

    Bonjour,
    Je viens de découvrir ce site. Merci infiniment.
    La SA de mon mari a été diagnotiqué il y a plus de 10 ans.
    On lui a annoncé hier qu’il allait devoir passé à la biothérapie et l’annonce est très difficile pour lui. J’ai l’impression que au lieu de voir cette solution comme une amélioration dans la gestion de se douleur pour lui ça veut dire qu’il et bientôt grabataire. Je ne sais pas trop comment l’accompagner… Mais ça a l’air de vraiment lui faire un gros coup au moral alors que depuis un an environ il me dit qu’il veut passer soius biothérapie. Mainenant que c’est réél, ça devient très difficile pour lui. Je sais que l’année qui arrive va être un peu compliquer en raison de tous les rendez vous médicaux qu’il va devoir prendre et de la mise en place de la biothérapie.
    EN plus nous venons juste d’avoir notre second enfant et je pense que ça aussi lui fait un coup en pensant qu’il ne pourra pas enprofiter comme il le souhaiterai…
    Bref, je vais passer du temps sur ce site pour comprendre correctement la maladie et les contraintes de la biothérapie.
    Jusqu’à présent il me mettait en dehors de cette maladie mais je crois bien que je vais de voir m’imposer plus !!!
    Merci
    Delphine

  19. lysianne

    Bonjour Delphine

    Il faut le rassurer en lui disant que peut être justement avce cette bio il va pouvoir profiter à fond de ses enfants. Je ne vois pas en quoi çà va le rendre grabataire puisque de nombreuses personnes malades sont déjà ss biothérapie depuis des années entre autre des jeunes de 15 à 30 ans et s’en sortent très bien. Il a peur et c’est normal mais ce n’est pas non plus la fin de tout et le traitements sont faciles à prendre ce sont des piqures à faire soi même. Il lui faut un grand soutien de ces proches sans pour çà le surprotéger et tout ira au mieux. bon courage à vous !!

    1. Clarinette

      Salut Lysiane
      Je sais que votre message date s’il y a bien longtemps,mais moi je viens de le consulter et il m’a donné envie de réagir.
      Je trouve que vous n’avez pas du tout a vous sentir mal « de vous sentir peusée par cette situation » je trouverais plutôt mauvais que vous ne vous sentiez ni « agassée, ni contrariée, ni concernée, par ce que traverse votre proche.
      Me concernant je suis atteinte de la Spa depuis bien longtemps au moins depuis 1996, mais diagnostiquée en 1999, mais déni d’un petite dizaine d’années, consciente d’être atteinte de cette Spa que depuis 2009. Mais le mal être est vécu depuis 1996…. Passons pour la descriptions des douleurs, de la fatigue chronique, baisse de moral , d’énergie, du goût à « survivre », perte progressive d’autonomie…. Vous êtes aux premières loges me semble t il avec votre conjoint.
      Ce qui m’a donné le déclic à répondre à votre témoignage, c’est que quelque part, j’ai trouvé que vous et vos enfants êtes très courageux d’avoir conscience de ce que vie Monsieur, e t que quelque part j’envie l’écoute et le soutient qui lui est porté.
      Car contrairement à vous , mon conjoint est dans un déni total de ce que je vie, et il ne me voit que comme  » une tire au flanc » pour résumer ce qu’il pense de moi!
      Il est très voir trop suggéré aux femmes porteuses de cette maladie d’éviter plusieurs états de grossesse ( les médecins évitent de dissuader les femme pour avoir leur premier enfant, car c’est mission impossible pour eux…. Mais médicalement parlant, pour ne pas empirer l’état, vaut mieux ne pas en faire, car qui dit grossesse dit pas d’anti tnf alpha ni anti inflammatoire …. Donc l’ankylose pendant 3 mois avant conception de l’enfant puis 9 mois de grossesse et 1 mois d’allaitement ( forcément on veut toute allaiter le premier) et bien pendant tout ces mois, l’ankylose a 0,99 chance sur 1 de se développer en touchant encore plus d’articulations. …..
      Tout ça pour dire que malgré ma maladie j’ai eu deux enfants, dont le derniers 13 mois en ce moments, au réveil , vers les 7h le matin je suis déjà lessivée! La grande va sur ses 5 ans, elle déborde d’énergie et le dernier pareil, je ne suis pas à la hauteur, le petit a pris l’habitude de ne pas être ds mes bras ( 12 kg trop lourd pour moi), j’aimerais tellement être dynamique, et partante a sortir au parc, faite des ballades, vivre tout simplement mais ma  » non énergie » ne me suie pas , j’ai besoin de m’asseoir tous les 100m marchés, je subie tous les instants que je passe debout ( debout les bras levés c’est de la torture pour mon corps …. Euhhhh quel situation j’évoque la: étendre le linge et faire la vaiselle…. Ce quotidien je n’arrive pas a le « surmonter/assurer « . Ah oui je peux le faire mais ça me crève pour tout le reste de la journée….. Oupss je m’étais dis que je n’enumererais pas toutes les difficultés rencontrées quand on a la Spa.
      Bien souvent je pense a quand je vais mourir ( pas le suicide pour le moment, car je suis persuadée que ça sera la Spa qui me tuera…. Mon médecin pense que je me trompe…. Mais lui n’a pas la Spa, mais moi je dis c’est celui qui est atteint qui peut s’exprimer sur ce qu’il ressent …. Puis les professionnels peuvent se laisser aller aux interprétations qu’ils veulent aussi, mais en tenant compte des nôtres…. Mais ce n’est que ma simple opinion.
      D’autres fois je rêve a être comprise de mon conjoint, je ne rêve même plus a guérir, mais malheureusement je suis seule face a ma maladie, et pour moi c’est le plus triste dans ma situation!

      1. lysianne

        Bonjour Clarinette

        Je n’ai pas bien compris votre réponse, j’en suis désolée. <>
        Je suis la malade et non pas mon conjoint, lui il est en pleine forme contre moi qui ai 3 maladies à gérer. Je comprends par contre votre parcours puisque j’ai le même depuis plus de 25 ans. Courage à vous et à bientôt

  20. Manon

    Bonjour, je vais avoir 51 ans et diagnostiqué à l’âge de 27 ans après 3 ans d’attente!! Je suis en invalidité depuis 8 ans après deux arrêt maladie de presque 2 ans!! J’ai eu tous les traitements possibles du méthotraxate à l’Embrel, l’Humirat et tous les nouveaux traitements disponibles !! Tous ont dû être cesser car je faisais pneumonie chaque mois!! Maintenant je suis avec environ 15 médicaments différents à prendre chaque jour dont l’Hydromorph Contin et Salazopyrin pour ne citer que ceux là!! Même avec tous ces médicaments, j’ai toujours beaucoup de douleurs incapacitantes. Je suis une mère de 4 enfants et de 4 petits-enfants!! Je trouve que la SA est une maladie très ingrate dans le sens que celà ne se voit pas! Les gens autour de moi ne se rendent pas compte que je suis malade même si j’ai des aides techniques barre sur le côté de mon lit pour en sortir car auparavant je devais attendre d’en être capable pour me lever ou que mon copain se réveille pour m’aider à sortir du lit, j’ai aussi une quadripode (une cane), un banc pour la douche, une pince pour ramasser les chôses par terre!! Les nuits de 3 à 4 heures c’est mon quotidien.
    J’ai aussi des problèmes de glande thiroide !! Et surtout un manque d’oxygène dans le sang donc j’ai un concentrateur d’oxygène pour dormir !!
    Pour en revenir aux personnes autour de moi; ils font comme si je n’étais pas malade étant donné qu’il ne voient pas que je souffre en permanence, La douleur ne se voit pas et je trouve celà dommage car on ne peut pas passer tout notre temps à leur dire qu’on souffre et que celà est souvent insupportable. Même la fatigue, ils me disent que j’ai l’air d’être fatigué que je devrais dormir plus!! Ils ne comprennent pas qu’avec la SA dormir c’est souffrant et plus on dors longtemps pire sont les souffrances au réveil et plus long est le temps pour désankyloser.
    Au début j’ai donné à tous les gens autour de moi incluant mes parents toutes les informations sur la SA mais après 26 ans ils ont l’air d’avoir oublié !!!
    Doit-on répéter constamment qu’on souffre et qu’on est épuisé !!!

  21. lysianne

    Bonjour Manon

    Comme je vous comprends, je suis dans ce cas, et j’avoue que d’essayer de faire changer les gens sur le regard de la maladie est impossible, C’est vrai que la SA ne se voit pas, que ce sont des souffrances quotidiennes et qu’elles sont invisibles, je crois que tant qu’on ne passe pas par ces douleurs personnellement , on n’est pas apte à comprendre. Si vous vous plaignez un peu plus certains vont compatir un moment et tout va être vite oublier. Même avec des hospitalisations les gens vous plaignent le jour où vous partez et ensuite dans mon cas j’entends  » elle a l’habitude elle va vite se remettre sur pied » ils continuent leur petite vie de bien portant. Je suis comme vous plus de traitements depuis 2 mois, en invalidité depuis 3 ans, j’ai eu une ablation de la thyroïde il y 3 ans. Il y a des gens qui me disent quelque fois  » ce n’est pas rien de vieillir on a plein de douleurs » et là je crois que si je pouvais leur sauter dessus je le ferais mais je prends sur moi toujours sur moi avec tout le monde sinon je passe pour une méchante, çà amplifie les douleurs c’est tout !!! Quand je suis au bout on me dit aussi allonge toi, repose toi, moi qui ne dors pas plus de 5h par nuit dans les meilleurs cas, mais c’est peine perdue de s’expliquer encore et encore….Le seul soutien que j’ai trouvé c’est auprès de mon association, j’ai trouvé de vrais amis qui sont souffrants eux aussi et çà m’aide énormément c’est le seul moyen d’avancer car ils sont toujours là quand on a besoin …
    Une maladie que ne se voit pas n’est pas une maladie, mais une plus grave qui se voit, les curieux se ruent à votre porte et ensuite ils prennent vite le large croyez moi c’est identique et en plus ce n’est que de la pitié!! Les proches eux ils sont tristes, tentent d’aider au mieux mais ils ont leur vie qui ne faut surtout pas changer, et si on n’est plus performants, ils se plaignent eux d’être malheureux……..je crois que sur ce sujet on pourrai écrire un livre !! Bon courage à vous Manon et prenez le plaisir où vous pouvez le trouver et prenez soins de vous surtout … bon dimanche

  22. Armelle

    Bonjour,
    Je découvre votre site, il est trés interessant. Je vois malheureusement que je ne suis pas la seule à ne pas être comprise.
    A la suite du décés de mon premier mari, père de mes 2 enfants, âgés au moment du drame de 18 et 15 ans. (il y a 15 ans), tout s’est enchaîné, une maladie de crohn, un syndrome de gougerot et une spa. J’ai 57 ans, je suis remariée depuis 8 ans. Mon mari était au courant lorsque nous nous sommes rencontrés de mes problèmes de santé, il a assuré. J’ai failli perdre la vie en 2005, je me suis fais opérer des intestins, 2 fois en 1 semaine avec de graves complications. Il a eu trés peur, mes enfants aussi.
    Je suis en invalidité 2ème catégorie depuis 10 ans, je l’ai trés mal accepté, je l’accepte toujours trés mal. J’ai travaillé quand même avec beaucoup de difficultés, et en 2007, un médecin de la sécu m’a dit, madame je vous autorise à travailler 9 heures par semaine. Encore un gros coup de massue. Depuis je végéte.
    Et je souffre, moralement et physiquement. Le stress aggrave les choses, c’est sur.
    J’ai eu beaucoup de traitements, mais avec mes intestins, ce n’est pas simple. J’ai eu pendant 2 ans le remicade, un psoriasis pustuleux se déclare sous mes pieds, arrêt. Je passe sous Enbrel, nombreux problèmes, puis sous Humira, idem. Guérison du pso, donc reprise du Rémicade et là depuis Juillet 2012, infections en tout genre, sinusites constantes, antibios en permanence. Ma dernière perf remonte à décembre 2012, et depuis février 2013, je n’ai pas revu ma généraliste. En revanche, je déguste avec mes douleurs depuis 2 mois. Je suis dépressive, je suis seule, mon mari en a marre de mon sale caractére comme il dit. Il a bien changé, je me doute que ce n’est pas simple pour l’entourage. Je n’ai pas l’impression de me plaindre plus que ça. Je m’allonge sur mon lit lorsque je suis épuisée, il ne comprend pas toujours. Depuis septembre, je m’occupe de ma petite fille de 3 ans, elle va à l’école le’ matin, l’après midi je la garde. Ma fille me l’ammène à 7h30 (je me lève peniblement à 6h30, surtout que je ne dors pas beaucoup), j’ai trop mal. Je rends service à ma fille et je profite de ma puce qui me remonte le moral. Ma maison est propre, je ne suis pas à jour dans mon repassage, je m’occupe de nos 3 chiens et nos 3 moutons. Je fais mes courses, bien obligée.
    J’ai l’impression de me défouler.
    Mes parents habitent à 20 kms de chez nous, ils ne sont pas faciles. Ils n’ont aucuns soucis de santé. Tant mieux. Mais ils se plaignent sans arrêt de douleurs. (ma mère a fait 9 kms à pieds lundi). Mes douleurs ils ne veulent pas les entendre, je n’ai pas 80 ans.

    1. lysianne

      Bonjour Armelle

      Je vois que vous êtes très active vous aussi, ne perdez pas votre temps à vouloir faire comprendre aux gens ce que vous ressentez c’est peine perdue je vous assure tout pendant qu’ils ne sont pas passer par ces souffrances ils ne peuvent pas. Rapprochez vous de personnes dans votre cas comme je le fais et là vous aurez une écoute, un soutien, et vous pourrez même trouver des amis sincères. Les proches supportent à un certain degré notre maladie et si on se plaint un peu ils s’éloignent, si on fait une réflexion on est méchante…..
      Je suis dans votre situation et j’abandonne complètement je n’essaie plus de leur expliquer et comme je cumule un cancer on a complètement oublier que j’avais une SA aussi. Aujourd’hui j’entends même  » tu n’es pas tellement malade avec ta chimio »!! Qui peut comprendre tout ce que j’endure tant qu’ils ne l’ont pas vécu ?? personne, qui peut savoir que je pleure tous les soirs en m’endormant ?? Personne et surtout pas ceux qui dorment profondément à côté et qui se plaignent de supporter ma deuxième maladie… Ne vivez que pour vous, c’est la loi de la maladie, vous êtes en invalidité moi aussi et bien tant pis faîtes des choses pour vous, vous gardez votre puce mais ne la gardez pas pour rendre service mais juste pour vous !! N’hésitez pas à donner de vos nouvelles !!
      Bon week end à vous et à bientôt, plein de courage

  23. lucile

    Bonjour à tous, contrairement à vous je ne suis pas atteinte de SA mais mon mari Michel oui, diagnostique fait le 17 avril 2013 . Cela fait bientôt 2 ans que ses douleurs font parti de notre quotidien, pour lui, nos 2 filles (17 ans et 13 ans) et moi. Les jours se suivent mais ne se ressemblent pas car son morale fluctu avec l’intensité des douleurs comme vous le savez tous, depuis plus d’un an il pense que la solution est le suicide. DURE DURE DURE! Le 19 juin le rhumatologue va le mettre sous AntiNF-alpha. Je suis aide-soignante auprès des personnes âgées en fin de vie avec soins palliatifs ( pathologies lourdes ). j’adore mon mari mais malgré cela, mon métier et mes connaissances je me sens démunie et j’ai l’impression de me vider de mon énergie un peu tous les jours pour faire mon rôle de femme, d’amante, de mère et lui apporter toute l’aide qu’il a et aura besoin. C’est une maladie qui ne se voit pas mais l’intensité des douleurs est-elle que ses pleurs (jour et nuit) me font mal, je rêve de pouvoir lui enlever. Il dort peu et moi aussi 3 à 4 h par nuit, il s’autorise à peu près 2 h de sieste. Comment faites-vous pour vivre avec l’incompréhension et le regard des autres? c’est épuisant d’expliquer et de se faire comprendre !!!!!
    Désolée de pleurer sur mon sort, je pensais que cela m’aiderais à ouvrir un peu le tunnel pour que la lueur de jours meilleurs se faufile dans notre famille.
    Bon courage à tous.

  24. lysianne

    Bonjour Lucille!

    Je vois que vous êtes proche de votre mari et c’est important pour lui, il lui faut juste du soutien vous ne pouvez faire plus. Il va passer sous anti tnfs et je pense qu’il va gagner en fatigue et les douleurs seront plus supportables. Pour ce qui est de la compréhension des gens, il n’y a pas grand chose à attendre, malheureusement quand on est pas malade, on ne comprend pas et ce n’est pas juste pour la SA qui ne se voit pas, c’est hélas pour tout, au début les gens ont pitié et ils retombent vite dans leur petite vie sans soucis.
    Le seul moyen d’avancer c’est de se rapprocher de personnes qui sont malades aussi et qui eux comprennent parce qu’ils ont les mêmes douleurs. Je me suis rapprocher et investit dans une association de malades et depuis je vis autrement, on peut parler, aider, demander des conseils, et se faire plein d’amis. Moi je n’ai pas de soutien en famille à part une ou deux personnes, donc je me fais aider ailleurs et c’est mieux.
    Bon courage en tous cas et n’hésitez pas à donner de vos nouvelles et si besoin demander des conseils.
    Bon week end à vous !!!

  25. capelle evelyne

    Bonjour à tous

    Je ne suis pas atteinte de cette fichue maladie mais mon mari oui. Après avoir changé de rhumatologue, le verdict est tombé en 2008 SPA de forme sévère. A l’époque il hurlait de douleurs et ne pouvait presque plus marcher. Il ne voulait pas des anti TNF-alpha donc nous avons fait d’énormes recherches et nous nous sommes tournés vers de la cryothérapie méthode de soins très pratique en Allemagne et en Autriche. Sur lui cela donne de très bons résultats et aucun effets secondaires même son médecin traitant n’en revient pas. Cela n’enlève pas la maladie mais il remarche et ses souffrances ont bien diminuées. Il fait en plus du kiné toute les semaines ,de la marche tout les jours et des mouvements que lui a appris son kiné. Dans la vie quotidienne il y a des beaucoup de choses qu’il ne peut plus faire et cela lui paisse énormément d’où parfois humeur massacrante. Une chose est aussi vrai c’est que quand les gens sont malades on oublie de prendre de leurs nouvelle, on les laisse de côté mais je pense que c’est la société actuelle qui veut cela pas le de temps à prendre avec tout cela. Mon mari fait de la cryothérapie au centre médical de l’Insep. Le centre est doté d’un caisson corps entier. La première fois qu’il a commencé cela s’est fait sur 15 jours 2 fois par jour et maintenant il fait cela sur la semaine à raison de 2 fois par jour et 2 fois par an, l’idéal serait 3 fois par an mais comme rien n’est pris en charge par la sécurité sociale cela représente un budget (hébergement + soins).
    Je souhaite un bon courage à toutes les personnes atteintes, beaucoup de volonté et de ne jamais perdre l’espoir.

  26. lysianne

    Bonjour!
    Merci pour votre message d’espoir, heureuse de voir que la cryothérapie soulage votre mari, ce n’est pas le cas pour tout le monde. Vous avez raison de dire que la société actuelle est bien égoïstes et c’est dans toutes les maladies hélas, au début tout le monde appelle et le temps passe où plus personne se souvient que vous existiez!! Je pense qu’il faut faire avec le peu de gens sincères que compte cette terre. Bon courage pour la suite et continuez à le soutenir même dans les moments difficiles !

  27. simlaet

    bonjour a tous

    cela fait plus de deux ans que je suis avec ma compagne et notre situation sociale n’est pas terrible actuellement !!! Je suis actuellement au chômage alors que ma compagne travail avec une SA qui vient de lui être diagnostiqué depuis peu. Elle vient de passer une série de tests qui pourront peut être la soulager en suivant un traitement plus adapté (embrel). Aujourd’hui notre couple est au bord de la crise et je ne sais que faire !!! J’aime ma compagne plus que tout mais j’ai la sensation qu’aujourd’hui elle préférerai être seule avec sa fille de 13 ans. J’essai de la soulager notamment à la maison mais j’ai l’impression de ne jamais être à la hauteur suffisamment. J’en arrive à penser qu’elle aimerait que je fasse mes valises afin qu’elle puisse gérer seule cette maladie car j’ai l’impression qu’elle pense que je ne suis pas en capacité de comprendre ce qu’elle endure !!! Nous avons 9 ans d’écart et elle a un passif plutôt compliqué par rapport au miens et a toujours été habitué à gérer tout toute seule. Grâce a elle j’ai beaucoup mûrit et en plus de la maladie, la vie ne nous aide pas trop en ce moment. Quoi faire pour retrouver une quasi harmonie dans notre couple ? Car je sais qu’avec cette maladie la vie peut être pénible aussi bien pour le malade que l’entourage. Suis-je vraiment pas à la hauteur ? C’est difficile pour moi de voir la personne, que j’aime plus que tout, souffrir et ne pas pouvoir profiter des bons petit moments de la vie, ou à quelques rares occasions. Quoi faire quand vous avez l’impression de ne pas être à la hauteur pour rien et que vous avez la sensation que la personne que vous aimez préférerai peut être se passer de vous ? Je ne peux malheureusement pas prendre son mal ni même la soulager, et pourtant si j’en avais la possibilité je n’attendrai pas pour sauter sur l’occasion.
    S’il vous plaît, conseillez moi, rassurez moi,aidez moi mais aidez nous aussi !!! Je ne veut pas la perdre car elle est tout pour moi et je suis prêt à tout les efforts du monde pour elle même malgré les difficultés de la maladie.

    1. Jean-Noël Dachicourt

      Bonjour, votre témoignage est assez impressionnant et quand on est malade, je crois que l’on ne se rend pas compte de tout ce qu’on peut infligé à notre partenaire qui est pourtant celui qui est le plus proche de nous normalement et à qui l’on devrait tout dire. L’incompréhension s’installe parfois juste pour des détails, un manque de dialogue… Sachez que vous avez la possibilité de participer à des groupes de discussions réservés uniquement aux proches (que l’on appelle aussi « les aidants »). Je vous invite vivement à regarder le site de cette association avec qui nous échangeons et qui soutienne les personnes comme vous, proches d’une personne malade : http://www.aidants.fr/cafes-des-aidants
      Espérant avoir pu vous réconforté un peu et transmis une info utiles…
      A bientôt

  28. lysianne

    Bonjour Simlaet

    Il n’est pas facile de vivre auprès d’un malade, on n’a pas vraiment de règles de soutien, chaque malade réagit différemment. Certains ont besoin de se renfermer, de se mettre à part pour soulager les douleurs, de se rapprocher d’une seule personne avec qui elle se sente détendue. Votre épouse ne veut peut-être pas vous écartez de sa vie complètement, mais elle a besoin tout simplement de moments calmes. On a souvent tendance à s’entourer plus facilement des enfants car on sait qu’ils ont besoin de nous, et aussi ils sont porteurs de courage pour la maladie. Ce que vous faîtes est génial même si elle ne le dit pas, si elle critique, il faut continuer. Quand on est en douleurs , on culpabilise de ne pas faire tout ce que l’on faisait avant et le seul moyen de défense c’est souvent l’attaque et la critique hélas. On ne comprend pas toujours, c’est vrai qu’on fait du mal parce qu’on souffre au quotidien et que pour nous, c’est la normalité. Ce qui faut vous dire c’est qu’elle souffre certainement beaucoup physiquement mais aussi psychologiquement, c’est dure pour le couple. Il faut vraiment vous rapprochez d’un groupe de paroles, ils vous aideront, vous pourrez soulager votre mal être et surtout faire la connaissance de personnes dans votre cas et trouver des solutions pour ne pas éclater votre famille. N’hésitez surtout pas à nous donner de vos nouvelles et merci pour votre témoignage émouvant et plein d’amour.

  29. Philippe

    Bonjour,
    C’est avec le plus grand intérêt que j’ai consulté et apprécié le témoignage de chacun. J’ai 49 ans, je ne suis pas directement concerné par une SA mais j’ai une maladie très proche qui est le rhumatisme psoriasique dans sa forme périphérique et axiale. C’est particulièrement handicapant et on y retrouve des similitudes avec la SA et la PR.
    Je suis malade depuis plus de 15 ans et ma maladie a été diagnostiquée en février dernier. J’ai « consommé » des quantités impressionnantes d’anti inflammatoires, morphine, neurontin et autres saletés. Je continue encore à ce jour un traitement lourd. Je suis traité aux anti-TNF alpha depuis début novembre 2013. J’ai eu 4 injections de rémicade. Sans résultat mais il faut être patient. J’ai plutôt la sensation que le mal s’aggrave et que mes «batterie» sont de plus en plus à plat. Les médecins prévoient l’utilisation d’une autre molécule dans les prochaines semaines faute de résultat satisfaisant. A voir….
    J’ai trois enfants, 14, 17 et 22 ans et une épouse de 50 ans. Je suis en couple, marié depuis 28 ans. Pas d’ombre durant cette vie de famille mais quelques anicroches comme des couples peuvent en vivre. Ma maladie n’est pas acceptée par mes enfants. Nous en parlons de temps à autre. Ils ne comprennent pas que je sois diminué physiquement. Ils veulent garder une image d’un père en forme. Ils ont du mal à me regarder. Ils n’osent pas certaines choses comme m’apporter de l’aide, un coup de main. Ils ont peur de ma réaction. Ils voient clairement que mon état se dégrade. Il est vrai que je suis quelqu’un de pas très facile et je suis particulièrement exigent et peu patient. Alors pour les enfants, il n’est pas aisé de satisfaire leur père. Le deux plus jeunes essaient cependant depuis quelques semaines de mieux comprendre et veulent connaitre l’issue de cette maladie. Combien de temps il me reste à vivre, comment va évoluer cette maladie ? Cette curiosité me permet d’être plus proche d’eux d’une certaine manière. On en est aux balbutiements de la communication au sujet de la maladie. L’aîné fait des études supérieures dans le domaine scientifique et plus particulièrement en biochimie. Il est actuellement dans un laboratoire qui travaille sur les médicaments de demain. Il connait bien ma maladie et les possibilités que les traitements permettent. Il sait que les solutions fiables et efficaces ne seront pas disponibles avant 5 à 7 ans en laboratoire (c’est déjà un espoir mais pas avant 15 ans pour les patients). Il est pour lui très difficile d’accepter ma maladie d’autant qu’il peut potentiellement en être atteint. Cette peur l’empêche d’aborder le sujet et il a un comportement à mon égard qui est le même qu’avant la maladie. Il faut ignorer la maladie.
    Mon épouse s’éloigne de plus en plus. Elle parle peu ou pas. J’ignore si elle a pris la mesure des problèmes. Elle fait acte de présence mais le dialogue ne s’instaure pas. Serait-ce la peur, le désintérêt. Quels sentiments a-t-elle face à cette situation. J’ai la sensation qu’elle a démissionnée quand le traitement aux anti-TNF alpha a été décidé. Il faut dire que les médecins vous vendent le traitement comme un miracle. Il est évident qu’on attend des résultats probants dans un délai raisonnable. Toutes les personnes que j’ai pu côtoyer en ambulatoire jusqu’à maintenant n’ont pas eu beaucoup de chance avec ces traitements. C’est peut être le fruit du hasard d’être tombé uniquement sur des résultats de traitements négatifs. Restons positif ! Mon épouse m’a annoncé il y a 5 jours qu’elle allait me quitter. Le choc ! Je n’ai rien vu venir. Elle me reproche d’être blessant avec elle, d’avoir des propos humiliants à son égard et de présenter de l’agressivité. Je ne me rends compte de rien. Quand je m’emporte et c’est assez régulier, je me rends compte après coup du tort que j’ai pu causer à mon épouse ou à mes enfants d’ailleurs. Au début, je m’excusais et ne savais pas comment lui dire que je regrettais ce que j’avais pu dire. Que je ne pensais finalement pas ce que je pouvais dire et que cette colère était nouvelle pour moi. Maintenant je ne m’excuse plus. Pas parce que je ne me rends pas compte des choses mais parce que j’ai honte, j’ai peur et que je ne sais surtout plus comment parler du problème. Je me dis également qu’elle peut, non, qu’elle doit comprendre ma situation et qu’elle doit agir en conséquence. Je voudrais qu’elle m’arrête dès que je commence à m’emporter. Ceci devrait me calmer. Mais il en est rien. Elle ignore. Il y a une forme d’égoïsme de ma part dans cette situation, c’est certain. Mais cette maladie est tellement présente, fatigante, cruelle, prenante qu’elle devient exclusive dans ma vie. C’est devenu insupportable. C’est cette maladie que je veux quitter ! Il est très difficile pour les autres de vivre avec un malade.
    J’ai peur de perdre ma femme. J’ai peur que ma famille soit déchirée. Je regrette qu’il n’y ait pas de communication. C’est très compliqué en ce moment. Deux des enfants sont les témoins d’un silence pesant sans explications. Ils ne comprennent pas et ne disposent pas d’explication de la part de leur mère sur ses souhaits. Comme vous le comprendrez, nous sommes en plein dans la tourmente.
    Je crois que sans discussion, sans prise en compte des soucis et des sentiments de chacun, la maladie s’installe et détruit d’avantage que le corps du malade.
    Il est obligatoire d’avoir un accompagnement dans la maladie. Il n’existe malheureusement pas assez de structures pour aider les patients et surtout la famille.
    Je ne connais pas l’issue de notre histoire. Je veux tout faire pour que les choses s’arrangent. Je ne peux pas imaginer de suite sans ma famille au complet. D’un autre côté, je me dis que les solutions ne sont pas envisageables sans que cette maladie soit comprise par tous. Je me dis que ma femme n’a pas le droit de souffrir d’un mal qui n’est pas le sien. Veut-elle néanmoins partager certaines choses ? Comment les membres de ma famille peuvent appréhender ses souffrances ? Comment exprimer ses douleurs sans passer pour le martyr de service, ce que je ne veux pas.
    Je sens une détresse m’envahir de plus en plus. J’ai contacté les médecins qui sont impuissants face à ces situations. Ils proposent la consultation avec un psy mais pas pour la famille en totalité. Ca s’arrête là ! Les témoignages précédents me donnent de la force et la volonté de trouver au plus vite des solutions. Je crois que pour initier un dialogue, je vais demander à mes enfants et à mon épouse de prendre connaissance de ces quelques témoignages. Merci à vous tous !

    1. lysianne

      bonsoir Philippe

      Désolée pour mon retard à vous répondre, mais je ne suis pas au plus haut de ma forme en ce moment. Votre message m’a touché car je suis un peu dans votre situation et comme je le dis dans le récit, vivre auprès d’un malade n’est pas facile, j’en suis consciente, je connais des proches de malades qui souffrent aussi et supportent mal ces souffrances quotidiennes. Un rhumatisme psoriasique provoque les mêmes douleurs que la SA sinon plus, Les enfants ne comprennent pas parce qu’ils ne veulent pas avoir un papa malade, mais un jour ils seront pères eux aussi,, peut être qu’ils n’auront pas cette maladie, mais une autre, la vie est faîte de combats continuels, il faudrait déjà leur faire comprendre ce fait. Mon fils a cette maladie aussi, il est jeune et a deux petites filles, pour lui ce n’est pas un problème car pour l’instant les douleurs ne sont qu’au réveil, et son dos lui fait mal dans la journée. Il ne m’en parle que très rarement sauf quand il est à bout, il me questionne rapidement sur ce qu’il peut faire. Il fait un déni total de la maladie pour moi et pour lui, donc c’est un sujet tabou à la maison. Ma fille est différente, elle est maman aussi, mais elle n’est pas malade, elle m’appelle tous les jours pour savoir si je vais bien, je dis souvent oui, même si ce n’est pas vrai et elle le sait bien, mais elle fait avec aussi. Les vôtres sont plus jeunes et ce n’est sans doute pas facile pour eux de vous voir diminué, mais c’est comme çà et il faut qu’ils le sachent, vous n’avez pas demander à être ainsi et vous souffrez en plus, donc essayer peut être de leur parler de votre ressenti et votre souffrance quotidienne. Le mieux c’est que leur mère soit avec vous pour leur parler, mais là aussi c’est difficile si elle même le vit mal. Je sais qu’en tant que malade, on n’est pas toujours au mieux et la douleur nous aigrit et quelque fois, on a envie de crier, donc c’est la personne qui vit avec nous qui entend ces cris de détresse. Au début je croyais que c’était le fait d’avoir une maladie invisible et peu connue, mais désormais, je suis atteinte d’une autre maladie encore plus grave et c’est exactement pareil, les réactions sont semblables par rapport aux proches et à certains amis qui lâchent prise. Moi personnellement avec deux maladies, je vis enclavée dans le système médical, je suis en invalidité et je passe mon temps dans les hôpitaux ou chez les médecins, j’y vais pratiquement toujours seule. Je préfère que de faire vivre mon quotidien à mon mari, on a deux vies différentes, et pour nos bons moments, on les vit ensemble. Si je me plains: il ne sait pas quoi faire, si je me défends: j’ai un sale caractère, si je suis au plus mal et couchée: il part se changer les idées comme il dit….. qu’est ce qu’on peut faire ? rien il ne me supporte pas malade alors je fais seule et à côté de lui, non pas avec lui. Ce qui m’aide le plus c’est de me rapprocher de gens comme moi, on se comprend, on vit de la même façon, on ne se juge pas. La SA m’a permit de rencontrer des gens formidables, avec un coeur énorme et depuis 4 ans, je me suis investie dans une association de patients et depuis je vis des moments magiques. C’est ma vie à moi, ma vie de malade et quand je suis avec eux, je suis moi tout simplement moi, une femme atteinte de SA et désormais depuis un an, d’un cancer du sein agressif, plus agressif que moi… eh oui! Détachez vous un peu de votre milieu familial pour un temps, et passez ce temps à vous investir en amitié ou dans des loisirs rien qu’à vous, sans pour autant délaisser vos proches, vous serez plus détendu et tout le monde s’y retrouvera. Je vous souhaite un bon courage et n’hésitez pas si vous avez besoin de conseils ou de soutien, donnez de vos nouvelles. Bon week end à vous !

      1. Jean-Noël Dachicourt

        Merci Lysianne pour ton témoignage qui est très touchant et tellement vrai. Bon courage aussi à Philippe.

  30. Charles

    Bonjour à tous et merci pour tous vos témoignages qui m’a fait réfléchir à beaucoup de choses.
    Mais avant tout permettez moi de me présenter.
    Je suis atteint de SPONDYATHRITE ankilosante diagnostiquée en 1995, j’ai 50 ans, je suis marié et j’ai 3 enfants dont un en est atteint aussi avec des uvéites et des douleurs un peu partout aussi, il a 22 ans et il affronte cette maladie avec un grand courage, comme j’essaie de le faire également pour montrer le moins possible les conséquences liées à cette maladie. Je suis en longue maladie depuis peu et j’ai assez de mal à l’accepter mais je me fais à l’idée qu’il faut que je pense à ma famille avant tout car étant très fatigué et diminué intellectuellement car je n’arrive plus à me concentrer ayant la tête comme sonnée.
    Je tiens à souligner l’importance d’être bien épaulé, comme le fait mon épouse dans les tâches quotidiennes, j’essaie de mon côté de l’aider aussi surtout que je suis à la maison.
    Je suis très positif de nature et je crois que c’est cet état d’esprit qui me sauve car la maladie nous rappelle au quotidien jour et nuit qu’elle est bien là active.
    Je suis sous SIMPONI depuis un an avec des résultats au niveau douleur mais pas au niveau réveils nocturnes et fatigue.
    Voilà pour mon témoignage et je suis de tout cœur avec vous et j’ai l’intention d’être un acteur comme bénévole au sein d’une association sur Poitiers.

    1. lysianne

      Bonsoir Charles

      Vous avez raison quand vous dîtes qu’être épauler c’est important, être positif aussi c’est une partie du mieux être. Se rapprocher d’une association de malades est valorisant, pour des patients qui ont cessé leur activité comme nous, çà peut aider à avancer. Certes, comme disent certaines personnes » tu vis toujours dans la maladie », oui mais justement, on est avec des gens qui comprennent, qui vivent souvent la même situation alors si on a besoin de nous ailleurs que dans le milieu familial fonçons……..
      Bon courage à vous et merci pour votre témoignage!

  31. desiré

    bonjour,
    j’ai connu mon mari avec une spa, je l’ai soigné, je restais souvent à son chevet, lui portais ses repas quand il étais alité, je faisais tous ce que je pouvais pour lui, je ne le quittais pas tant qu’il était rétablit

    maintenant il va beaucoup mieux, mais c’est à mon tour, les médecins viennent de me découvrir une PR
    je souffre j’ai cela depuis une 10 d’années, je ne peux faire aucune taches ménagères, aucune courses, j’ai beaucoup de mal à m’habiller, et à me déplacer, j’ai besoin de ses services pour rencontrer une association,
    pour trouver une aide ménagère, et pour me faire les courses, car je lui ai demandé de m’aider pour la maison
    il me répond qu’il est en retraite, et que cela ne le regarde pas !!! bref voilà le remerciement de m’être occupé de lui, comment faire, quel conseil me donnez-vous ?
    merci
    cordialement

    1. Jean-Noël Dachicourt

      Bonjour,
      Le mieux est de vous rapprocher d’une assistante sociale de votre ville et d’une association de service à la personne pour obtenir un soutien à domicile.
      A bientôt

      1. desiré

        bonjour, merci de votre réponse, je vais rentré en contact cet après-midi avec une association pour handicapé
        car j’ai ce problème à régler d’être accompagné, j’attends avec impatiente ma notification d’acceptation de 2eme catégorie d’invalidité après avoir consulté le médecin conseil, j’ai aussi mon employeur qui me pousse
        à faire une rupture conventionnelle, la section syndicale ne veut pas prendre en charge ma situation,
        de plus j’ai été mise de coté au sujet de mon dossier de discrimination, quand à mon mari il n’accepte pas
        ma maladie, il faudra bien qu’il si fasse, j’attends un peu et je verrai par la suite, à lui dire qu’il se cherche
        un studio, car il est incapable de se gérer, et je n’en ai plus la force.

        pas facile quand on est malade après tant d’années de travail.

        à bientôt

    2. lysianne

      Je suis désolée de ce que je lis, même si j’ai envie de dire que ce cas est courant. Comme le dis jean noël vous devez prendre rdv avec une assistante sociale de la cpam, en général, elles sont d’un grand secours. Pour les aides ménagères, ils se basent sur les revenus donc ce n’est pas simple, mais il faut faire les dossiers. Si votre conjoint est en retraite il a justement plus de temps à vous consacrer… Si vous avez besoin on a un n d’appel et je réponds le lundi et le jeudi . Bon courage à vous et à bientôt

  32. Nost

    Bonjour,
    Je découvre ce blog très bien fait . Je suis atteint d’une spondylarthrite qui a été diagnostiquée en 2014, 11 ans après le début de la maladie, comme beaucoup j’ai connu l’errance médicale et le fameux « c’est dans votre tête ». Ces cinq dernières années j’ai énormément souffert physiquement et je n’arrive quasiment plus à travailler. J’ai la trentaine. En ce qui me concerne je suis célibataire et cette maladie me bloque pour avoir une vie affective, j’ai l’impression d’être un « boulet » pour une jeune femme en bonne santé… Il me reste encore l’espoir de retrouver une vie normale si je réagis aux anti-tnf, mais dans le cas contraire, qu’attendre de l’avenir ? J’ai l’impression d’être un handicapé alors qu’extérieurement j’ai l’air tout à fait normal, mes souffrances sont invisibles. Par contre, une personne qui vivrait avec moi verrait vite les dégâts, impossible de se lever tôt, de partir en vacances u en week-end, mauvaise humeur et tristesse dues à la douleur etc. Doit-on renoncer à avoir une vie amoureuse dans ces conditions ? Je ne sais pas mais c’est très difficile. Je souhaite beaucoup de courage à toutes les personnes qui vivent avec cette maladie.

  33. Nost

    Je me pose aussi cette question : est-il responsable d’avoir des enfants quand on a cette maladie, sachant qu’elle peut être transmise ? Vu que le calvaire que j’ai vécu, je pense que non. D’un autre côté doit-on renoncer a presque tout parce qu’on a une spondylarthrite ? Je sais que personne n’a la réponse à ces questions, il me semble important de les poser quand même.

  34. lysianne

    Bonsoir Nost

    Vous avez raison de dire que personne n’a la réponse, chaque personne réagit différemment, mais j’ai quand même envie de vous dire qu’on a le droit au bonheur aussi, comme les autres. Il y a des couples qui n’ont pas de maladie et qui ne sont pas plus heureux pour autant. Quand on trouve l’amour, le vrai, le sincère, on n’est pas considéré comme un boulet ou sinon ce n’est pas de l’amour. Pour les enfants, personnellement je n’aurais pas pu vivre sans, mon fils est atteint de Sa mais très heureux de vivre tout de même, il a deux petites filles en pleine santé et ma fille elle, elle ne l’a pas. Les gens qui mettent des enfants au monde même s’ils ne sont atteints d’aucune maladie ne peuvent pas savoir à l’avance si les enfants seront toujours en parfaite santé donc moi je dis arrêtons de nous poser autant de questions et vivons normalement. On n’a bien assez de souffrir alors prenons les plaisirs de la vie comme ils arrivent. Les anti tnfs seront déjà bénéfiques au niveau fatigue ce qui est très important et puis pour les douleurs certains malades sont vraiment bien soulagés alors espoir……..Bon courage à vous

  35. Nost

    Bonjour,
    Merci pour votre réponse, au fond je suis d’accord avec vous, il faut essayer de vivre normalement. La difficulté est de faire accepter les contraintes de la maladie à la personne avec qui on vit, en effet si l’amour est sincère cela ne devrait pas poser trop de problèmes. Pour les enfants, je suis plus partagé. Je ne sais pas si je supporterais de voir mon enfant subir les mêmes souffrances que moi, surtout en sachant qu’il pouvait avoir cette maladie. Cela me poserait un cas de conscience. En effet tout le monde peut avoir un enfant qui tombera malade, mais quand on le sait au départ, ce n’est pas la même chose à mon avis.
    Bon courage à vous.

  36. lysianne

    Merci de votre réponse Nost et je crois fermement que la personne avec qui on vit souffre aussi mais moi perso cela fait 40 ans et on fait avec la maladie. Quand je ne peux pas faire les choses mon mari les fait seul, il est habitué ainsi, il a son propre loisir à lui, ce n’est pas toujours son souhait mais il accepte. Il sait que si il ne le vit pas bien il a le droit de partir amis non il reste donc …..
    pour les enfants j’ai eu mon fils avant de savoir pour la SA mais je crois bien que j’aurais été maman quand même comme beaucoup de jeunes que je connais qui sont atteints de cette maladie et qui font des enfants. Le voir souffrir comme en ce moment où il es en pleine crise est pour moi un déchirement de plus même s’il ne me reproche rien du tout c’est dure pour moi. Mais quoi faite à part l’aider et le conseiller ? La vie est faite de graves soucis même autre que celui ci . Peut-on reprocher à ses parents de tomber malade ? non je ne pense pas je ne reproche rien aux miens……. Bon courage pour la suite

  37. daisy

    bonjour à tous.
    Je viens vers vous car nous traversons une période difficile. Mon ami est atteins d’une SPA diagnostiqué il y a 5 ans, nous avons ensemble un petit garçon de 2 ans. Nous venons de passer aux injections d’enbrel mais il était sous morphine ( durogésic) depuis 7 mois car il ne supportait plus les traitements sous topalgic.
    Nous sommes donc en pleine période de sevrage et c’est très difficile a vivre.
    nous oscillons entre des jours ou il déprime ou il dort, ou il s’énerve, ou il fait la tête et des jours ou ne peut plus l’arrêté tellement il est dopé par la morphine.
    Je suis fatiguée psychologiquement de l’épauler. J’ai bien sur honte de ce ressenti mais ce n’est pas facile de s’entendre dire  » oh le pauvre, je le plaine, il a pas de chance » tandis que voilà 5 ans que je consacre la plupart de mon énergie a le soutenir.
    Je me sens complètement en burn out et je ne sais pas comment remonter la pente. J’ai l’impression de chuter avec lui…

    1. Lysou

      Bonsoir Daisy ! Merci pour votre commentaire qui m’a touché. Il est très difficile de vivre auprès d’un malade et pourtant il a de la chance que vous le souteniez et que vous l’entourera si bien. Cependant son comportement est je vais dire normal selon sa situation. Il faut attendre que le traitement fasse son effet il devrait retrouver une vie plus stable et surtout être beaucoup moins fatigué. C’est parfois plus long chez certains malades pour s’améliorer. Je suis moi aussi sous durogésic pour une deuxième maladie mais je vais commencer à le diminuer aussi et c’est la deuxième fois que je stoppe la morphine c’est trés dur et il faut avoir une énorme volonté pour çà. Le retrait doit se faire tout doucement et par petits paliers sur plusieurs semaines voir mois en remplaçant les matchs par les comprimés de 5 Mgr. Les médecins ont tendance à aller trop rapidement pour le retrait total. C’est à lui de gérer son manque selon ses malaises, moi il m’arrive d’être un ou deux jours sans en prendre et en reprendre un le jour suivant parce que j’en ai besoin et que je me sens très mal. Avec une volonté de fer et de l’aide on y arrive dans le temps mais pas trop vite. La morphine agit sur le caractère encore plus que la douleur. Il y a des jours oû on est fatigués et on doit se reposer sinon rien ne va plus et le lendemain on a envie de rattraper le temps perdu c’est logique. Pour votre bien à vous vous devriez vous rapprochez de groupes. De paroles pour les proches qu’on appelle les aidants vous seriez moins seule. En tous cas n’hésitez pas à demande de l’aide et à venir nous parlez, ce que vous faîtes pour lui est magnifique il le sait même s’il ne le dit pas soyez en sûre. Courage et à bientôt

  38. daisy

    merci beaucoup pour votre réponse c’est agréable de se sentir écoutée.
    je voudrai avoir toujours l’énergie pour le soutenir, mais c’est pas la force physique qui manque mais bien le mental.
    J’ai repris mes études cette année et je viens de valider ma première année en école d’infirmière. donc autant vous dire que j’ai acquis des connaissances et côtoyé bon nombres de personnes patients et soignants qui me permettent de voir les choses sous plusieurs angles.
    Mais c’est autre chose à la maison. Entre notre fils, la SPA et les cours je suis au bord du gouffre. Je fais de mon mieux pour tout mener de front et j’ai l’avantage ( oui là s’en est un! ) d’être hyper active donc j’ai de l’énergie a revendre.
    Le sevrage est difficile, il ne comprenait pas pourquoi je lui conseillai de ne pas monter si rapidement dans les doses, nous en sommes a 75 micro de durogésic. C’est facile a monter mais beaucoup plus dur a descendre!
    Il me soutiens dans notre projet « commun » d’école d’infirmière, il fait de son mieux pour m’aider.
    Mon plus gros soucis comme je lui dit souvent c’est pas son dos! il n’y est pour rien et je le comprend, mais c’est plus l’attitude, les comportements qui vont avec…
    nous vivions des cycles de 3 jours avec les patch et lorsque je rentre chez moi j’e ressens de l’appréhension… comment va il être? bonne humeur? fatigué?
    en plus de ça il s’est totalement écartée de notre vie sociale et pourtant nos amis demande de ses nouvelles, mais il s’isole , je dois donc mener encore ce combat de front et lui faire comprendre que cette fameuse vie sociale est indispensable a son bien être.
    Je me rend compte que j’écris un roman, je suis désolée pour ces longues lignes mais ça fait terriblement du bien de se sentir reconnu en tant qu’aidant.
    Malheureusement dans notre région ( le cantal) ce genre de groupe n’existe pas.

    1. Lysou

      Ce n’est pas un roman mais le message de quelqu’un qui a besoin de parler de son ressenti de proche de malade. Pour le durogésic j’en suis à 50 mgr toutes les 48h, que j’ai repoussé à 72h pour 15j on verra ensuite. Je pense que la morphine n’est pas un traitement adéquat pour la SA, l’anti tnf sera plus bénéfique et son comportement va sûrement s’améliorer. S’il le souhaite on a un n° d’appel « allo rhumatismes » au 0810420242 on est à l’écoute tous les jours et moi le lundi et le jeudi de 9h à 17h pour l’écouter et le conseiller, çà peut l’aider de parler avec des gens comme lui. Gardez le cap vous au moins pour votre petit garçon, et j’insiste pour qu’il réduise sa morphine très doucement et comme lui il le sent il n’y a pas urgence même s’il a un anti tnf. Le plus urgent est son moral pour le moment, plus il le perdra plus il aura mal c’est un cercle vicieux que cette maladie. Vous êtes infirmière et c’est un plus pour lui il doit le comprendre, tout le monde n’a pas sa chance croyez moi. Moi je gère une SA depuis 30 ans et maintenant une autre sale maladie et je suis encore debout à me battre avec mes douleurs, mon moral, et surtout j’aide les autres au mieux ce qui m’aide moi aussi pour le coup. Si vos amis restent à vos côtés, gardez les près de vous, vous en avez besoin et lui aussi même s’ils les refusent pour l’instant, quand il ira mieux il l le reconnaitra et vous dira merci. Ne vous découragez pas, c’est un mauvais moment qui va passer, la vie apporte bien des souffrances, mais il y a toujours pire que nous…….Pensez à vous aussi prenez du temps pour vous ressourcer si possible hors foyer c’est préférable, vous avez le droit de respirer et de penser à autre chose pour mieux l’aider ensuite. Soyez en sûre, vous êtes son aidante à part entière et s’il ne vous avait pas ce serait bien pire pour lui. Bon courage et bon week end

  39. rig angelique

    bonjour,
    je suis diagnostiquée depuis 2006 et sous humira depuis 2 ans.comme pour vous tous c’est tres difficile surtout que je me sens ignoré completement lorsque je suis en crise. je finit mes nuits sur le canapé assise et lorsque il se leve pour prtir travaillé aucun commentaire! mes crises durent parfois 3 semaines pendant lesquelle je suis sou morphine etc.. et n’arrive pas à bouger de mon lit mais malgé ça il ne me telephone pas durant la journée pour savoir comment je vais si je n’est pas besoin de quelques choses etc..et le soir (il ne rentre pas le midi)lorsqu’il arrive il me dit bonjour (souvent apres avoir fait ce qu’il devait faire dans le jardin)et si il me dit ca va? et que je lui dit que jai encore mal ;il s’eloigne et ne m’adresse plus la parole. lorsque je vais bien et que je cuisine,fait le menage etc ca va mais quand je suis en crise c’est l’ignorance.samedi ma fille commencé l’ecole a 10h et je lui est demandé de l’accompagné et il m’a repondu que lui il devait passé la tondeuse et que apres il aurait pas le temps ,donc c’est moi qui l’est emmener.ensuite comme il ne fait pas de menage ,tant bien que mal j’ai lavé par terre et lui est allé se baigner. il recoit ses amis et fait des grillades,ouvre le champagne pendant que moi je suis dans le lit a ne pas pouvoir bouger.mas crise dure depuis deux longues semaines et jamais il l’a dit si j’avais besoin de course (il a fallu que j’aille au supermarché en me trainant et ensuquée a cause de la morphine et me faire livré de quoi mangé et nourrir mes deux enfants.)
    c’est tres dur lorsque on est encrise et encore plus lorsque lon est ignorée.parfois je me demande si je devrais pas le quitté car sa me deprime encore plus quand c’est comme ca.
    pensez vous que c’est peut etre moi qui suis exigeante?
    je tiens a preciser que quand je suis pas en crise je gere tout toute seule a la maison

    1. Clarinette

      Bonsoir angelique, je vous conseille de penser a votre couple, posez vous les bonnes questions, sortez cette Spa de votre tête, et demandez vous si vous vous aimez encore et ça doit être le cas.
      Mon ca 34 ans mère de 2 enfants (presque 5ans et le deuxième 13mois) et comme vous j’ai la Spa, et comme vous mon conjoint fait un déni de ma maladie, je suis incomprise, je ne suis pas esclave de mon intérieur, mais je fais ce que je peux quand je le peux , quand il n’a plus de linge propre il fait tourner le lave linge et etand le linge, mais il ne le fait pas pour me seconder du fais que je sois malade, il le fait juste parcequ’il me pense fénéante. Notre combat l’un contre l’autre c’est essayer de lui faire entendre que j’ai mal a chaque instant de ma vie jour et nuit, pas de répis, que chaque effort que je fournit, je le fait en démarrant de Zéro, une fois étendu 4 chaussettes, je suis -40 de mon énergie. Alors je suis constamment en mode économie de mon énergie, pour que les quelques efforts que je vais faire seront consacrés à l’inevitable, habiller mon fils, le changer, et faire le trajet pour aller a l’école ( qd il y a école) .
      Bon courage.

      1. rig angelique

        Bonsoir Clarinette merci pour votre message ,il est vrai qu’on se sent moins seule lorsque l’on discute avec des personnes ayant la meme maladie..comme vous dites beaucoup nous croit feignante mais seule les personnes ayant une spa savent ce que l’on subit et supportons tous les jours .cette maladie nous detruit ,nous coupe de la vie que l’on devrait avoir a nos ages et surtout nous empeche de profiter un maximumde nos enfants ;s’assoir sur un tapis pour jouer au lego ,le faire virevolter en l’air ,lui apprendre à faire du velo…
        Pour mon couple je pense que c’est finit on en est au point ou cette année ne pouvant pas partir en vacance ,il part seul en nous laissant mes deux enfants et moi à la maison ,c’est la vie et pourtant je ne pense pas meriter tout cà. j’espere que vous allez aller un peu mieux et que vous profiterais un maximun de votre petit..ils nous donnent la force d’allez de l’avant!!! bonne soirée

        1. Clarinette

          Salut Angelique,

          Je suis triste de lire cela, en plus de subir la SPA, la vie ne vous fait pas de cadeau dans votre couple. J’aime bien parler sur les forums mais je préfère correspondre par e mail, voici le mien feecloh @ gmail. com

          A très bientôt, et bon courage

  40. Jessica

    Bonjour,

    Très réconfortant tous vos témoignages !
    Je suis atteinte de SPA diagnostiquée en 2012 et mon couplé est en alerte rouge.

    Nous sommes parents d’un petit garçon de 12 mois que j’ai allaité pendant 9 mois.
    Avant la grossesse c’était très compliqué car évolution très rapide de la maladie avec des douleurs très intense.
    Miraculeusement la grossesse a endormie les crises sacrifice iliaques et lombaires. Seulement les crises périphériques ont subsistés mais la cortisone à fait son effet.

    Aujourd’hui plus de cortisone. Je suis sous Enbrel et viens de commencer le méthotrexate var multiples crises périphériques avec diminution de l’allaitement.
    Plus de crises depuis 2 semaines car on est en vacances à l’étranger. Bizarre ??? Pourtant je ne suis pas du tout reposé !
    Mon couple ne va pas bien. Je suis très fatiguée, lasse parfois et le moral dans les chaussettes. J’ai l’impression d’être incomprise. D’autant plus que nous sommes partis chez mes beaux parents et pas évident car je ne peux imposer mon rythme. Je ne peux donc me reposer comme je le voudrais, surtout avec un bébé. Je me sens très incomprise, bien que mon conjoint soit d’une grande aide au quotidien. Mais je suis arrivée en vacances épuisée (en arrêt avant de partir) et il ne l’a pas expliqué à ses parents donc ils ne comprennent pas ce que veut dire FATIGUÉ avec une SPA.
    Je dois constamment économiser de l’énergie, pour en gagner un maximum, me prévoir des temps de repos pour avoir un quotidien correct. Le soir je rentre épuisée après le travail (en plus mon bébé est pas un super dormeur et à mis 9 mois avant de faire de réelles nuits). J’adore mon taf mais cela me pompe toute mon énergie et le soir et les we c’est pas évident pour la vie perso et maintenir une vie sociale.
    Côté sexe, c’est rarissime. La position allongée pour moi c’est dodo quasi direct. Mon conjoint me le reproche surtout pendant ces vacances où je ne suis pas dispo car épuisée. Je fais même parfois des insomnies par la grande fatigue.
    Je l’aime tellement fort et ne veux pas le perdre, mais je vois bien que c’est dur pour lui. Je suis un boulet. Et le problème c’est que la communication est difficile, ce sont des reproches de suite, je suis à fleur de peau, il est irrité et cela nous mène nul part. Oui je suis parfois invivable, de mauvais poïl, triste et vaseuse (puis surtout irrité par les gens qui gâchent leur santé volontairement) mais je suis aussi une bonne vivante, douce, épicurienne et téméraire.

    Je suis en train de constituer mon dossier MDPH pour la reconnaissance travailleur handicapé et ai eu un avis apte de la médecine du travail mais avec aménagement de poste en télétravail, 2 jours par semaine à la maison. Ce serait le rêve. En espérant que je puisse gagner de l’énergie pour ma vie perso.

    En attendant nous avions mis tellement d’espoir dans nos vacances, elles sont bientôt finies et gâchées. Et j’avais seulement 3 semaines cette année.
    Bref la spondylarthrite est difficile dans le quotidien pour nous et nos proches, ce qui est le plus vicieux c’est parfois son invisibilité. Et là on a le sentiment de passer pour des feignants, hypocondriaque, on s’ écoute trop (alors que je pense qu’on apprend tous à se surpasser lorsqu’on est atteint de SPA) et qu’on en rajoute. Loin de là !
    Apprendre à vivre avec et l’accepter sera une certaine délivrance je pense, mais pas simple tous les jours.

    Courage à tous !
    Jessica

    1. Jean-Noël Dachicourt

      Chère Jesica,

      Peut-être que vous pourriez prendre contact avec l’association française des aidant, une association dédiée aux proches de personnes atteintes de maladies chroniques. http://Www.aidants.fr

      Je crois que votre témoignage, reflète bien la vie de chaque patient avec la spondylarthrite ankylosante, parfois moi aussi je rends la vie un peu plus pénible auprès de mon ami mais nous essayons de surmonter cela ensemble !

      Bien cordialement

  41. Lysianne

    Bonsoir Jessica

    Merci pour votre témoignage et votre franchise, vous êtes dans le cas de beaucoup de patients, pas tous mais la majorité hélas. Certes il y a des jours où c’est très dure de vivre avec ces douleurs et le caractère en prend un coup seulement il faudrait peut- être que les conjoints vivent seulement une semaine de notre vie et je pense qu’ils seraient certainement plus compréhensifs. Ils ne savent pas de quoi demain est fait, et qui leur dit qu’eux à leur tour ne pourraient pas tomber malade. Que ce soit pour n’importe qu’elle maladie la compréhension est difficile. J’avoue que certains malades sont plus agressifs que d’autres, que certains se plaignent à longueur de journée et çà doit être pénible pour le conjoint, mais quand on est souvent au taquet que l’on ne se plaint pas c’est aussi dure car personne ne vous croit malade du coup il faut être aux petits soins de tout le monde mais qui nous rend la pareille ????? Qu’elle méthode adopter pour se faire entendre, comprendre et surtout soutenir, quel est le juste milieu pour vivre avec cette maladie sans en prendre toutes les conséquences. Je crois que personne n’a la solution , à chacun de s’adapter mais parfois je suis comme Jessica je me pose bien des questions. N’avons nous pas droit à une vie de couple saine ? Est il préférable de vivre seule avec ces maux ?
    Franchement Jessica je vous conseille d’en parler avec lui très sérieusement s’il veut bien vous écoutez et je vous souhaite bon courage. N’hésitez pas à revenir donner de vos nouvelles. A bientôt

  42. ti by

    Bonjour ‘ je vit de la culpabilité face a ma copine
    Suite a des questionnements ou des moments privilégier ensemble et même avec mes enfants ou en amoureux
    ( elle me disais j ai super bien aimer ) et après elle avait de la peine
    et moi je voulais savoir pourquoi et parfois je la questionnais et je revenais a la charge sur le sujets
    Et qu’est ce que je voulais pas qui arrive est arriver
    Nous nous somme éloigner et même pour le moment on ce voit plus
    Avec le recul Je la comprend maintenant
    je vient apprendre quelle a cette maladie , Par erreurs on distraction

    J ai commencer a lire sur la maladie et je trouve ça triste  » je ne connaissais même pas cette maladie ou à peine
    est ce que je doit lui en parler ou attendre que ça vienne d’elle
    elle me répétais souvent je t’aime ses pas de ta faute et elle me serrais
    je ne sais pas quoi faire merci de m éclairé

  43. Lysianne

    Bonjour ti by

    Il faut lui en parler, je pense qu’elle appréciera que vous fassiez le premier pas. Cette maladie est très dure à vivre au quotidien et on aurait tous bien besoin d’une personne à nos côtés qui comprennent nos douleurs, qui ne fuit pas devant la maladie, qui soit présente quand on est pas au plus haut de notre forme. Hélas ce n’est pas souvent le cas, c’est plus souvent des reproches devant l’incompréhension de la fatigue que l’on doit encaisser.
    Cette maladie est souvent invisible surtout qu’on finit par se cacher, se taire pour ne pas déranger l’autre dans sa vie. La maladie est souvent mal vue par le conjoint qui se trouve frustré, qui s’éloigne petit à petit, qui réagit au contraire de notre attente même si on n’aime pas se faire passer pour des malades.
    Le soutien, la tendresse, la compréhension et l’écoute sont les meilleurs alliés à notre détresse et croyez moi, elle souffre plus que vous ne l’imaginez tant physiquement que psychologiquement.
    Merci de votre message et bon courage à vous deux.

  44. alex

    Bonjour à tous et à toutes j’ai moi aussi une spacieuse un syndrome de gougerot (maladie auto immune et une fibromyalgie) beaux lotsd’affreuse maladie dure à vivre au quotidien et à faire vivre à ses proches par moment je me sens compris et d’autres fois mon mari fuit car il en peux plus de me voir souffrir et me dit qu’il ne peut faire aucun projet à cause de moi et ma maladie ça me fait mal mais au fond de moi ke sais qu’il a raison il y a des jours j’arrive pas à m’occuper correctement de mes 3 enfants et ça je le vis mal car mon mari doit tout assumer courses amener les petits à l’école faire à manger enfin tout ce que je peux plus faire à cause de cette foutu maladie qui me bouffe je pleure tout le temps j’en arrive a penser que seul je vivrai mieux et eux aussi c’est triste carte les aime mais je suis à bout j’en peut plus :’( je sens que je vais pas tarder à craquer trop épuisé physiquement et psychologiquement

    1. Jean-Noël Dachicourt

      Bonjour Alex,

      Je pense que vous devez en parler avec votre conjoint(e) pour que vous lui montriez que vous êtes conscient de tout cela et voir ensemble ce que vous pouvez mettre en place pour la ou le soulager. De plus, je vous invite à en parler avec un professionnel de santé psychologue qui pourra vous permettre de parler librement sans barrière même si j’en suis conscient vous ne vous séparerez pas de vos douleurs! Pour ma part aussi, je fais de l’hypnose.
      Je vous souhaite énormément de courage et sachez que vous n’êtes pas seul(e). Contacter egalement des associations de patient qui pourront vous renseigner.
      Bonne soirée

    2. Lysou

      Bonjour Alex, Comme le dit Jean-Noël il faut discuter avec votre conjoint, il doit comprendre que vous souffrez et que vous ne pouvez pas tout faire.
      Personnellement je ne me cache pas de ma maladie non , mais je ne me plains jamais. Il sait que je suis malade et même s’il a du mal à comprendre les douleurs (normal puisqu’il n’a jamais mal nul par)je fais comme si il comprenait. Je fais ce que je dois faire au niveau de la maison des enfants et des petits enfants et ce que je ne peux vraiment pas faire je ne le fais plus. Personnellement, j’avoue avoir une force contre cette maladie incroyable, il faut tenter de vivre comme si on n’était pas malade, serrer les dents parfois…..Moi je ne vois pas de psychologue je ne suis pas tellement attirer par ce genre de personnes mais si vous en avez besoin il faut consulter. Ne parlez pas de séparation car vivre seule c’est très dure aussi et vos enfants ont besoin de leur maman même si elle est malade montrez leur que vous êtes là malgré les douleurs. Comme le dit Jean-Noêl vous ne pourrez pas vous séparez de vos douleurs mais vous pouvez vivre avec et je vous assure que le moral y est pour beaucoup. J’ai une SA depuis trente ans et en prime un cancer du sein qui a été soigné mais qui a fuit sur les poumons et je vis dans les hôpitaux je me bats pour guérir et que ce soit la SA ou le cancer ils ne m’auront pas !!!!! Courage courage c’est le maitre mot de notre maladie !

  45. Ritter

    Mon mari a une polyarthrite rhumatoïde , avec de gros traitement , je sais qu il souffre mais moi jsuis au bout du rouleau, c est aussi très dur de regarder l autre souffrir et être impuissant . S enfermer, s isoler , ne rien faire . Cela me rend dingue et si triste

    1. Lysou

      Bonjour Ritter,

      On le sait, c’est très dure de regarder la personne qu’on aime souffrir autant, et ne rien pouvoir faire pour elle c’est frustrant. Il ne faut surtout pas s’enfermer et s’isoler au contraire il faut en parler il existe des groupes de paroles pour les proches de malades. Vous n’y êtes pour rien et vous devez aussi vivre pour vous, faire des activités en dehors de chez vous cela peut vous aider. C’est dure pour vous, mais aussi pour lui, il est impuissant aussi face à sa maladie. Essayez de vous renseignez autour de vous, s’il existe une association ou un groupe de paroles qui aident les proches. Je vous souhaite bon courage et bonne journée.

  46. Macha

    Bonsoir à tous,
    Quel soulagement de trouver votre blog ! Mon mari a été diagnostiqué il y a deux ans, et puis nous avons été tranquilles deux ans, et depuis décembre, il souffre atrocement. Il devrait être traité en biothérapie.
    Il fait preuve d’un courage incroyable, toujours de bonne humeur malgré les douleurs. De mon côté, j’essaie de garder la tête froide, et paradoxalement, c’est moi qui m’enterre, je ne veux plus trop voir les gens, j’ai beaucoup trié et je veux que notre maison soit notre cocon, et que le temps dont nous disposons soit consacré à la joie. Il n’est jamais en arrêt maladie et pourtant, il pourrait… Mais ça le tient.
    Donc, en tant que conjoint, j’ai trouvé un truc, qui marche pas mal : je fais de l’humour. On rit beaucoup.
    J’ai des coups de colère, lui aussi, mais on pense qu’il est bien suivi. On essaie toujours de voir le bon coté de la vie. Et de toute façon, on a décidé de lui « faire mordre la poussière » (CF chanson de Camille, Prendre ta douleur).
    Des petits gestes sympathiques au quotidien, préparer un bon repas, aller à la librairie et lui rapporter un livre, lui me rapporte des fleurs, notre fille nous fait bien rire aussi. Bref, comme l’a dit Maiakovski : il nous faut arracher la joie aux jours qui filent’. C’est un peu ça, la SA.
    Ce post est un peu décousu, veuillez m’en excuser, je vous souhaite à tous du courage et de la force.
    Merci de m’avoir lue, c’est dur aussi pour les conjoints… mais ça renforce l’image positive que j’ai de lui.

    1. Lysou

      Bonjour Macha,
      Votre témoignage me ravie, je vois que votre conjoint a une personne de soutien auprès de lui. Vous positivez tous les deux et vous avancez côte à côte avec beaucoup d’amour. Il a beaucoup de chance de vous avoir, vous lui apportez de la sérénité en portant la maladie avec lui. Il souffre certes, mais avoir quelqu’un comme vous, qui rit, qui lui offre de bons moments, c’est une grande partie de soulagement et de douceur. Je pense que la biothérapie lui fera aussi beaucoup de bien, enfin je l’espère, mais surtout continuez à prendre la vie comme elle vient, toutes ces petites choses que vous faites au quotidien renforcent son bien être et sont un merveilleux complément au traitement.
      Merci pour ce beau témoignage qui nous montre que malgré la maladie, malgré les douleurs, on peut vivre heureux et complices en couple.
      Bonne journée à vous deux.

  47. prebot

    je comprend JESSICA car je vie cette maladie depuis 40 ans
    les gens pense que l’ on fait la comedie j ai 75 ans je fait toute mes affaires dans ma maison mais je suis obliger de ne reposer je ne veux pas ne coucher car on ne peux plus se lever je suis soigner avec Enbrel topalgic et tout autre salete qui se trouve en pharmacie je viens de passer 15 jours mal a la tete les yeux je suis rester 3 ans sans voir et avec des souffarances terrible il y a des jours je voudrai partir quelque personne de la famille ne comprene et encore je voie bien que nom mari souffre de cette situation mais lui aussi viens d’ avoir un cancer qui n’ est pas fini il peut mieux comprendre avec tout les produits que j’ ai avaler j’ ai un module au foie je ne boie pas ne fume pas que doije faire arreter ENBREL donner moi un conseild’ ecrie se courrier ne fait du bien merci a celle qui ne lira paulette

    1. Jean-Noël Dachicourt

      Chère Madame,
      Seul votre rhumatologue est à même de vous dire si vous devez arrêter Embrel ou non, mais nous avons tous des nodules plus ou moins gros qui ne sont pas cancéreux. Si votre rhumatologue  bien mis en place la balance bénéfice / risque, c’est qu’il pense que les injections d’embrel vous apporte plus de confort que si vous deviez arrêter… Car il y avait une suspicion de cancer. Le mieux est d’échanger avec lui à ce sujet. Je vous souhaite beaucoup de courage. Bon dimanche.

  48. anonyme

    Bonjour
    Cela fait 20 ans que je vie avec un homme qui a de l’arthrite. Il a perdu’presque tout ses dents, il a beaucoup grossi. Depuis des années, il lis, regarde la télé, s’occupe sur l’ordinateur, il fait la vaisselle et les courses.J’ai 48 ans, mais suis toujours en pleine santé, j’ai envie de voyager, de sortir, de dancer de faire plein de choses, et de faire l’amour aussi, mais on ne fait plus depuis très très longtemps. Il ne travaille plus depuis 10 ans, j’ai donc pris le relais, je quitte la maison à 7.30h du matin, et je rentre à 17.30h le soir. Je fais le ménage le w.e., la cuisine etc. Les trucs lourds je les porte, pas de souci.
    Quand on vit avec un malade, je ressents de toujours passer en deuxième. Il y a des jours, j’en ai vraiment marre.
    J’ai recommencé de sortir un peu, faire du jogging, cela fait du bien.
    Je comprends mon mari, mais je voudrais qu’il me comprenne aussi, que j’ai toujours des désirs, des besoin de vivre! Alors, je demande aussi aux malades, de ne pas être trop égoïste, et de penser à leur conjoint, tout les compromis qu’on fait, toutes les choses qu’on se freine de faire….et parfois en plus, on se fait agresser.

    1. Jean-Noël Dachicourt

      Chère Madame,

      Je suis très touché par votre témoignage et cela montre aussi combien nous, en tant que patient, nous pouvons faire porter le poids de notre maladie sur nos proches.

      Je vous conseille de vous rapprocher de l’Association Française de Aidants, il pourront certainement vous aider et vous guider pour ne pas perdre espoir.

      Je vous remercie pour votre témoignage que nous devons tous prendre en compte.

      Bonne journée

  49. Gaelle

    J’ai rencontré mon copain il y a un peu moins de 3 ans. Il a été un peu ma liberation de 4 ans d’enfer avec mon ex. Il m’a appris qu’est ce que c’est vraiment l’amour et très rapidement il est devenu le rayon de soleil de ma vie. Tout de suite (quelques semaines) il m’a annoncé sans trop entrer dans les détails qu’il avait une maladie assez pénible: la SA. J’avais compris qu’il me laissait le choix de partir en courrant ou de vivre avec. Sans trop me poser de question j’ai décidé de rester pour moi ce n’était rien de grave car on en meurt pas et je ne voulais pas me séparer de lui! Mais enfait je ne réalisais pas… Petit à petit j’ai fais connaissance de cette fameuse SA : ça à commencé par son traitement, puis les divers rendez-vous chez le médecin et enfin les crises. Les crises sont toujours difficile à vivre pour moi. Je me sens impuissante. J’aimerais tellement pouvoir le soulager prendre un petit moment sa douleur pour qu’il puisse avoir un peu de répis. En plus elles lui baissent le morale et parfois c’est difficile de trouver les mots pour le consoler surtout qu’au final je ne vis pas sa maladie donc je ne peux pas comprendre ni savoir ce qu’il endure. Ce que je hais le plus c’est dans ces moments où il me dit des choses comme : « Je suis qu’un handicapé »,  » Cette maladie va m’empecher d’être heureux » ou encore « Pars au moins tu souffriras pas par ma faute ».

    Le jour ou j’ai décidé de rester on est devenu une Equipe ! Et Ensemble on va se battre contre elle. Je ne la laisserais pas lui bouffer le morale ni briser ses rêves et gagner. Je ne partirais pas et surtout pas à cause d’elle. Je ne le traiterais jamais comme un malade et un handicapé d’une part car ce n’est pas ce qu’il veut et d’une autre par ça donnerait encore un peu plus d’importance à cette maladie et en plus ça ne lui rendrait pas service.
    Je l’encourage a toujours faire du sport et se bouger bien que je ne suis pas très sportive s’il faut je vais avec lui. Les jours ou il va bien on profite de vivre à 300% on s’amuse on fait des choses et on réalise nos rêves. Et quand elle est la on baisse un peu le rythme je suis au petit soins pour lui, je luis fais des bons petits plats pour lui remonter le moral, des massages devant un film, je l’écoute me raconter ses soucis et j’essaye de le réconforter. Souvent quand il s’endort je pleure de colère un bon coup face à cette injustice et pour vider mon sac de toutes les misères qu’il supporte et qui me pèsent. Et ensuite je suis de nouveau d’attaque!

    Je suis contente d’avoir découvert ce site qui me permet de mieux connaitre la SA et de savoir qu’on est pas les seuls. Je dis les car quand on est un couple et que un souffre l’autre aussi. Je vais essayer d’aller chez le docteur avec lui pour avoir plus d’informations pour pouvoir aider mon chéri au mieux et surtout pour qu’il se sente soutenu et pas tout seul face a son soucis.

    1. lolo51

      bonjour gaelle,
      votre message m a beaucoup touchéé . Ca fait plus de 20 ans que je vis avec mon conjoint atteint de SA. Bien sur nous avons traversé des moments très diificiles, mais malgré les enguelades nous sommes toujours ensemble. Mon mari travaille toujours et ne veut surtout pas s arreter meme si son travail n’est pas adapté à sa maladie. Il bosse en exterieur, avec des astreintes et travaux de nuit. Alors oui au début , je rouspétais quand je le trouvais endormi sur le canapé ou quand il ne voulait pas sortir au ciné . Et puis avec le temps , je l aime de plus en plus et on se soutient mutuellement . Les amis se sont éloignés car si on ne vit pas avec quelqu un atteint de cette putain de maladie on ne peut pas comprendre. Nous avons 2 grandes filles qui aiment leur papa comme il est. Le seul moment où l on se sent impuissant , c’est quand il souffre trop et qu’il voudrait en finir avec cette souffrance. Pourquoi les malades ne se rendent pas compte qu’on les aime et qu’on aussi besoin d’eux. Meme si des jours, ils ne peuvent rien faire ,leur présence est très importante pour leur famille. J espere que vous resterez avec votre ami pour la vie.

  50. Rudi

    La maladie en couple peut être difficile pour les deux. A passer la quarantaine, j’étais en couple depuis peu avec une jeune femme de presque moitié de mon âge.

    Etre diminué dans ses capacités en crise, affaibli parfois physiquement et souvent moralement, j’ai choisi la séparation. Condamner une jeune vie aux frustrations et difficultés d’un côté et de l’autre, souffrir de ne pouvoir assouvir ses besoins à elle ou ne fut-ce que d’ avoir une perspective et du bonheur a partager, c’en était trop.

    Seul paradoxalement, il est aussi possible de se reconstruire en s’obstinant à chercher des solutions de santé et elles existent !!!

    La SA, ou une autre maladie, n’est PAS une fatalité.

    Il faut prendre ou retrouver une bonne hygiène alimentaire, faire des exercices quand c’est possible et garder une vie sociale maximale dès qu’on se sent mieux ou bien.

    J’encourage celles et ceux qui souffrent directement et indirectement à reprendre les rennes de la santé en main.
    L’homéopathie m’avait soulagé d’une polyarthrite il y a déjà des années. Le jus d’herbe de blé des plus grosses douleurs dorsales, etc

    Trouvez ce qui marche pour vous et bon courage. Et félicitation à celles et ceux qui trouvent la force et le courage de rester ensemble et de se battre en couple, pour le couple.

  51. lucas

    Je l’aime et l’ai connu avec sa maladie.
    Aujourd hui je ne vois plus d avenir dans ma vie, je ne vois que mon egoisme

    Après m’être plié en mille pour gérer la vie pour deux pendant dix ans, je baisse les bras.
    Je continue mais je fonctionne sans moteur.
    Je l aime trop pour la quitter mais je me sens tellement seul…et elle aussi.
    La solitude sendurcit chaque jour…je fais les choses du quotidien seul…et elle reste allongée tte la journee seule…
    Qui est le plus malheureux??!!!
    Elle voulait me quitter pour me proteger,c etait inconcevable pour moi à lépoque…la maladie évolue,je prends conscience de toute la beauté de ce geste…que jaurai du accepter pour ne pas finir dans un engrenage de contagion de mal être et deristesse.
    Je perds de mon ampathie chaque jour et jen ai honte mais je ne ressens plus denvie de vivre,plus de perspectives,plus davenir,plus rien devant moi….
    Je n’ai pas 30ans…nous navons pas denfants,pas ou plus damis,pas de famille sur place ,ca fait 10ans et nous arrivons au point de non retour
    Jai tellement de peine,tellement de haine envers …TOUT.
    Ceci etait un message vu dun monstre incomprehensif envers la maladie…comme tous ceux que jai hai de par leur egoisme et leur lacheté.vous ne pouvez que me souhaiter detre malade un jour…
    Comment continuer…
    Et je Laime plus que tout.

    1. Lysou

      Bonjour Lucas,

      Je viens de découvrir votre message qui a retenu mon attention et qui me peine tellement. Vous n’êtes pas un monstre loin de là, vous connaissez des monstres qui aiment autant que vous ? Vous le dîtes vous même, vous l’aimez de toutes vos forces. Moi je vous trouve au contraire bien seul avec votre chérie. Avez vous dis à votre famille, même si elle est loin, à quel point votre vie est difficile, ils le savent au moins? Vous êtes bien jeunes pour parler ainsi, mon dieu çà me donne la rage. Personne ne vous souhaite d’être malade et surtout pas moi. Je suis atteinte de cette maladie qui ronge notre quotidien, mais par rapport à vous ma vie est un roman. Il faut expliquer à votre conjointe, combien elle ne doit pas se laisser aller ainsi, on ne reste pas toute la journée allongée, c’est ce qui fait que la maladie avance, elle s’ankylose complètement et quand elle fait un mouvement son corps le lui rappelle. Il faut qu’elle voit un rhumato de toute urgence pour qu’il la soulage. A t-elle tenter les biothérapies qui aident sincèrement beaucoup à moins souffrir et elle gagnera au niveau fatigue. A son âge il faut les tester, elle n’aura que du mieux vu ce que vous nous décrivez, peut-être auriez vous aussi besoin d’aide par un psychologue, par un groupe de paroles ? Beaucoup de malades se donnent à fond, font du sport, travaillent malgré tout, je ne vous dis pas que c’est tout rose mais au moins leurs vies sont plus attrayantes. Je comprends parfaitement votre état d’âme et vous devez réagir au plus vite puisqu’elle ne le fera pas. Vous l’aimez au point de laisser faire cette vie morose qui vous ronge vous aussi. J’ai cette maladie depuis plus de 30 ans et croyez moi je ne suis pas souvent couchée, je suis restée hyper active, je ne suis pas sportive mais j’ai plein d’activités autres, qui me permettent de ne pas me laisser aller à la tristesse. Vous souffrez autant tous les deux de douleurs fortes, physiques ou émotives, qui sont dures à gérer. Il est temps de faire quelque chose alors consultez tout d’abord son rhumato et ensuite demandez de l’aide à votre famille et vos amis les plus sincères. Vos parents, frères et soeurs doivent réagir aussi et vous soutenir ……
      Prenez courage et donnez nous de vos nouvelles, on est là pour vous lire et vous soutenir !!

      A bientôt !!

  52. Céline

    Bonjour,

    Mon conjoint est atteint de spondylarthrite ankylosante depuis une dizaine d’années.
    Les médecins le classent dans la catégorie des malades « à évolution lente ». Autrement dit, il a eu une poussée spectaculaire il y a 10 ans, douleurs et sensations de brûlure insoutenable aux poignets et chevilles, articulations inflammées, doigts de pieds caractéristiques en « saucisse », impossibilité de marcher, avec dépistage du gêne HLA B27.
    Mais depuis… aucune autre poussée. Le traitement, qui avait suivi la poussée, a depuis bien longtemps été arrêté.
    On aurait envie de dire « tout va bien ». Mais tout ne va pas bien. Il aime beaucoup le sport, « beaucoup » est un euphémisme, c’est tout simplement sa raison de vivre. Mais au moindre choc, les articulations subissent des inflammations qui mettent un temps incalculable à s’atténuer, et ne disparaissent finalement jamais.
    Douleurs aux talons des 2 pieds, douleurs sous la plante des pieds, bursites des 2 épaules, 2 ans pour évacuer une inflammation du poignet suite à une banale chute en jouant au basket, une chute en skateboard en août dernier dont l’inflammation n’est toujours pas résorbée en ce moment, uvéite sur l’un des yeux…
    Il a abandonné le foot, la boxe, les arts du cirque, il lui reste un peu de natation quand les bursites sont moins douloureuses.
    Et pour un passionné de sport, chaque nouvelle douleur est un nouveau plongeon dans un mutisme difficile à vivre, pour lui, comme pour moi.
    Et face à tout ça, les médecins sont impuissants. Il n’a pas de poussées, donc les traitements « classiques » ne sont pas adaptés. On lui dit sans cesse qu’il va bien, que « par rapport à d’autres, il n’a pas à se plaindre ». Bien sûr que c’est moins grave, et c’est une chance. Mais comment se sortir de la souffrance vécue au quotidien? L’absence de poussée a même rendu sceptique l’une des multiples rhumatologues qu’il a rencontré, et qui lui a dit qu’il n’avait pas de spondylarthrite, alors que le diagnostic a été posé à l’hôpital Ballanger, qui dispose d’une unité dédiée à la spondylarthrite.
    Vous parliez de biothérapies. De quoi s’agit-il? Serait-ce adapté à une maladie à évolution lente?
    Quels sports pourraient être une alternative?
    Merci d’avance pour vos précieux conseils.
    Céline.

    1. Lysou

      Bonjour Céline, je lis votre message et j’ai envie de hurler!! Au jour d’aujourd’hui c’est épouvantable que des médecins puissent douter d’un diagnostic posé. Je suis passée par là et c’est vraiment frustrant, mon fils diagnostiqué il y a 6 ans subit le même sort, on lui dit maintenant qu’il n’a rien mais voilà, il souffre des cervicales et des mâchoires, des talons et du bas du dos sans parler de sa fatigue intense à 34 ans. Il faut changer de rhumato moi je suis rendue au moins 6 ème. Pour les biothérapies on y a droit à partir du 2 ou 3 ème anti inflammatoire qui n’apporte pas de réel soulagement. Elles sont des fois très salutaires, les malades reprennent le sport, ils ne sentent plus cette fatigue intense, les douleurs sont largement diminuées et parfois disparaissent. Le sport adapté, c’est la natation bien sûr, car les sports de motos le dos n’aime pas, les chocs sont nombreux. En tous cas allez au fond des choses, et donnez nous de vos nouvelles. Bonne journée et bon courage.

  53. Karine

    Bonjour
    Je me présente, je m appelle karine. Les médecins ont diagnostiqué une spa a mon mari il y a 8 ans. Depuis il ne travaille plus et à 43 ans c est extrement difficile. Lui qui était charpentier et était toujours en train de bricoler,ce changement de vie a été très mal vécu. 8 ans après il n a toujours pas accepté le fait que même si sa tête dit oui, son corps ne suit plus. Le moindre effort le fatigue beaucoup mais il lutte contre son corps et sa maladie.
    Depuis le début, j ai toujours été presente et l ai soutenu le plus que j ai pu mais depuis quelque temps il devient très agressif. Je me demande si son traitement (remicade) n y est pas pour quelque chose. J ai regardé les effets secondaires de ce traitement et je n ai rien vu concernant les accès d agressivité.
    J en suis à un stade ou je me demande si je patiente en espérant que cela passe ou si je le quitte. J en suis là car nous avons 2 enfants (3 et 7 ans) et sa colère explose de plus en plus fréquemment devant eux.
    Je ne suis pas quelqu un qui parle de ses inquiétudes mais là je suis complètement perdue

    1. Jeanne

      Bonjour Karine,

      Ça doit être très dur en effet, je crois que c’est surtout la douleur qui rend agressif. Peut être qu’avant, le fait de ne pas savoir qu’il était malade, lui « permettait » d’occulter sa douleur il pouvait se dire que c’était comme ça, à cause du métier. D’apprendre qu’on est malade pour toute la vie ça fait mal…Surtout si on doit renoncer à sa passion.
      On doit réorganiser sa vie après avoir appris cela, c’est obligatoire, sinon c’est notre mental qui nous gouverne, et nous rend malheureux au point de ne plus aimer la vie.

      Moi aussi il m’arrive de faire office de « défouloir » passager de mon conjoint, mais puisque ça fait plus de 10 ans qu’il vit avec sa maladie , et qu’il réfléchit beaucoup à des façons d’aller mieux, il est aussi assez lucide, et en vient toujours à s’excuser et à m’expliquer, ce qui a pour mérite d’ouvrir le dialogue quand je croyais juste qu’il étais en colère après moi… Ca nous rapproche.
      (Gymnastiques douces pour assouplir sans violence les endroits ankylosés…, marche (dans la nature), alimentation aux propriétés anti-inflamatoires…) Il y a plein de choses à faire, seul ou ensemble !

      Bon courage,

      Jeanne.

  54. Meryem

    Bonjour ,

    Moi, je me suis mariée à 19 ans, un an après, je me suis retrouvée avec un étudiant que doit le supporter pendant 4 ans. Des qu’il a fini ses études, il est tombé malade, ca fait 2 deux maintenant. On a rien vécu comme les amoureux, je l’i attendu qu’il fini ses études pour profiter de notre jeunesse. J’ai 26 ans et je suis tellement envie de faire l’amour et de jouer avec mon mari comme des enfants et maintenant il dort dans une autre chambre, renfermé sur lui et ne veut rien entendre. Le problème c’est que nous avons eu deux filles pendant 6 ans de mariage et là, je me sens bloquée devant cette situation. Quoi faire svp aidez-moi…

    1. Ben

      Cher meryme je sens ton courage tu peux pas tout abandonné tu est pas bloquée ci juste un passage ci ton côté femme qui ce révolte en toi écoute ton cœur ponce a tes deux filles elles ont besoin de lui même il est pas présent ou même temps tu peux profité de la vie ton a vraiment besoin tu jeune mais oublié pas que ta une famille j’ai ete touché par ton histoire par ce que je vie la même

  55. JESS

    Bonjour,
    J’ai longtemps hésité avant de poster – car j’en suis au même point que toi Karine -
    Mon mari est atteint d’une SPA diagnostiquée en janvier 2002 à l’âge de 28 ans – dans l’année qui a suivi notre rencontre.
    Je l’ai toujours soutenu, je l’ai poussé à faire des démarches, je l’ai accompagné à tous ses rendez-vous… Nous avons fait face à bon nombre d’obstacles – nous étions toujours deux face à ses obstacles mais j’ai toujours été seule à les surmontés le tirant derrière moi. Il ne s’affirme jamais cela fait parti de son caractère, il ne gérai rien au début et encore moins maintenant.
    Je n’avais que 20 ans au début de notre relation, et j’ai toujours dû m’assumer seule alors cette maladie n’était pas un problème, j’avais du courage pour deux ! et j’en ai eu pendant longtemps…
    Nous avons affronté l’infertilité, puis la joie d’être parents d’un enfant « différent ».
    Avec les années j’ai toujours été là, je me suis occupée seule de notre fils et de tous ses rendez-vous et prise en charges chez les spécialistes. J’ai du réduire mon emploi à 4/5ème puis à 3/5ème pour tout gérer pour
    Il ne m’a jamais aidé dans quoique ce soit au début parce que c’est dans son caractère et aujourd’hui parce qu’il ne peut plus.
    La maladie s’est aggravé petit à petit puis par crise, aujourd’hui il a 43 ans et ne peut même plus faire certaine sortie avec nous comme la piscine…et parfois les visites car certains jours marcher est très problématique alors de là à aller visiter un zoo avec notre fils…je dois de plus en plus faire le chauffeur pour lui car il ne peut pas conduire (il a déjà du mal à monter dans la voiture).
    J’ai fini par quitter mon boulot car je me suis déjà dédoubler pendant 6 ans – je ne pouvais pas faire plus.
    Quand je dis « quitter » mon boulot je devrais plutôt dire « pousser ». Une personne à 3/5ème… n’est pas très apprécié ni de sa direction ni de ses collègues malgré des horaires à rallonges.
    Alors OUI j’ai de la chance d’avoir un mari qui m’aime et qui est très gentil, un petit garçon merveilleux mais je n’ai aucun soutien de personne même pas de ma famille ou de la sienne qui ne voit que « le pauvre malade qu’il est et qui souffres »…(même mes parents me reprennent qu’en j’ose un peu hausser le ton avec lui ».
    Bref, c’est aussi pour cela que j’ai hésité avant de poster car j’ai l’impression de me plaindre alors que ce n’est pas moi qui souffre.
    ce qui m’horrifie c’est que j’ai toujours été là pour lui et que lorsque j’en ai besoin je ne peux pas compter sur lui.
    J’ai l’impression d’être enfermé dans ma vie. je n’ai que 34 ans et je me dis qu’il va falloir que je supporte tout cela encore des dizaines d’années.
    Je ne dors plus, je rêve que je prends ma voiture et que je pars loin en laissant tous derrière moi pour vivre !
    j’ai l’impression d’être un monstre de penser ça mais je n’en peux plus !!!!

    1. Jeanne

      Bonjour Jess,

      Ben mince, même si tu ne souffres pas physiquement, la souffrance psychique ça existe aussi ! Bien sûr ! Tu n’es certainement pas un monstre, et je trouve ça tout à fait injuste que tes proches, parents etc. ne puissent pas ressentir et te témoigner un minimum de considération pour tout ce que tu fais.
      Beaucoup de conjoints dans ta situation peuvent comprendre les difficulté qui en découlent…

      Tu semble avoir totalement réorganisé ta vie pour s’adapter à ton mari. Pas tous le monde n’a la chance d’avoir une épouse/époux aussi généreuse ! Le nombre de témoignages dont le conjoint/ la conjointe n’est pas du tout soutenant ou carrément plus là en est malheureusement une preuve…Un minimum de soutien de la part des proches quand même ! On est pas des super-héros !
      Tu as beau être en pleine forme, et ton mari un mari aimant, certes, si tu fais absolument tout et que tu n’as pas une seconde pour prendre, à ton tour, soin de toi même, c’est tout à fait légitime de se sentir pas loin de craquer. Le burn-out est en un exemple extrême qui touche suffisamment de gens dans nos sociétés pour qu’on puisse se permettre de prendre ça à la légère et d’avoir ce genre de discours moralisateur et culpabilisateur « donne toi à 200%, toi tu ne peux pas te plaindre, car tu n’es pas malade » (pas encore du moins!..)Pour beaucoup de ceux qui ne connaissent pas : la maladie c’est tabou, ça fait peur, alors on en parle pas et ils restent avec leurs clichés et leurs propos injustes et blessants dans la tête..

      Peut-être tenter de réorganiser un peu les choses hebdomadairement pour avoir ne serait ce qu’une parenthèse de plus où tu peux penser à toi suffirait à déjà te donner un peu de recul pour souffler et réfléchir à de potentielles solutions ?

      En tout cas je trouve ça horrible que tes proches te renvoient ça, on a tous des besoins minimum dans nos relations humaines, et si les tiens ne sont même pas considérés, un minimum entendus, respectés, alors forcément ça ne va pas…Et comment parvenir à dormir sans faire de cauchemar où l’on est monstrueux ?.. C’est dingue ! On fait ce qu’on peut, mais qu’ autrui ne se permette pas de le minimiser. (Je n’adresse pas ça à ton conjoint bien sûr, mais aux personnes qui s’en mêlent avec leurs jugements, sans même savoir ce que c’est que de vivre ça quand on aime quelqu’un…)

      J’espère que mon ton brusque ne t’offusque pas, l’injustice me chauffe les oreilles…,

      Bon courage,

      Ne te laisse pas démonter,

      Cordialement,

      Jeanne

  56. Audrey

    Bonjour,
    Il y a peu j’ai découvert ma maladie (polyarthrite rhumatoïde) je suis sous cortisone et methotrexate. J’ai 32ans je vis seule avec mon fils de 7 ans, séparée du papa.
    J’ai rencontrer il y a deux ans mon petit ami alors que je n’étais pas atteinte de la maladie.
    Cela fait maintenant deux mois que je suis sous traitement, et je le vie pas très bien, je suis sans cesse fatiguer, la moindre sortie m’épuise, des maux de tête ou encore des nausées bref pour l’instant c’est pas la grande forme.
    J’ai donc annoncée ma maladie à mon petit amis, mais j’ai l’impression que c’est rentré dans une oreille et ressorti de l’autre. Nous n’habitont pas ensemble mais quand on se voit il voit de lui même le changement, je n’arrête pas de dormir, je gonfle à vu d’oeil et j’ai de plus en plus de cernes qui se loge sous mes yeux.
    Avant d’être dans cet état, on allez souvent faire du vélo ou d’autres activités, mais rien à changé pour lui il est sans cesse en train de me proposer d’aller faire une randonnée vélo ou bien encore de faire des sorties en week-end.
    J’ai beau lui expliquer que je ne pense pas tenir le coup il change de conversation.
    Quand je sort avec mon fils ou des copines et je suis creuver de ma journée, et que le soir après son travail il m’envoie un msg pour savoir comment c’est passer ma journée et que je lui dit que je suis h.s il me repond  » sa promet »…
    Quand j’essaie de lui expliquer que c’est pas facile pour moi de vivre comme sa et que j’ai l’impression d’être un « boulet » la seule réponse que j’ai eu c’est  » il faut que tu arrête de t’acharner sur ton sort  » sa me blesse terriblement et je commence vraiment à partir en dépression à cause l’incompréhension des gens autour de moi (mis à part mes parents) je suis perdue, je ne sais pas comment lui expliquer que j’essaie de faire de mon mieux, que je n’ai pas choisi cette situation et qu’au jour d’aujourd’hui je subi une véritable incompréhension de sa part.

  57. Sarah

    Bonjour
    Je vis actuellement cette situation mon conjoint a ete diagnostique maladie rare mais je l’aime mais il se sert de sa maladie pour la moitie des choses.. je suis daccord qu’être malade n’est pas evident ni pour nous ni pour lui
    .. de plus il a a peine le debut de la maladie. Ca fait 1 an mais jen peux plus toujours a etre derriere lui pour n’importe quoi car je pense quil profite de ca. Et cest tres dur je souffre jai plus l’impression dexister ou par moment il s’attache a moi au ppoint de me harceler téléphoniquement. Je culpabilise je me dis que je suis une mauvaise personne de penser ca meme si mon entourage me soutien moi.. en me disant que jai fait ce que jai pu et quil nira pas mieux…

  58. Jeanne

    Bonjour à tous,

    Merci pour la création de ce post. Ça fait beaucoup de bien de pouvoir échanger librement sur ce sujet.

    Mon compagnon est atteint de SPA ainsi que d’une maladie de Crohn depuis son adolescence.
    Bien qu’il ne soit pas secret sur ces sujets et « lutte » au quotidien à base de méthode corporelles douces qui lui font beaucoup de bien (et via une alimentation particulière), il est difficile de parler de cette maladie et de ses conséquences tellement il peut être susceptible et s’inquiète lui même.

    Nous sommes ensemble depuis presque 5 ans et nous aimons très fort. L’idée de renoncer à cette relation à cause des obstacles liés à cette maladie me semble aujourd’hui absurde…Pourtant il est vrai, je me questionne, et je suis rassurée de tomber sur ce post.

    Nous avons tous les deux 26 ans et je suis quelqu’un qui a plutôt tendance à en faire trop, parfois jusqu’à m’ épuiser, souvent plus pour les autres que pour moi. Un soutien est donc souvent nécessaire pour me mettre le holà, je fais le plus que je peux pour l’aider au quotidien sans l’infantiliser. Il me soutient par sa présence.

    Mais voilà, parfois il prend peur et me parle de dégénération, ou de mort… Et moi même je prends peur et me demande parfois dans quoi je me suis embarquée..

    Je pense que mieux comprendre cette maladie et ses contraintes m’aiderait (j’espère) à moins m’inquiéter pour lui et pour l’avenir de notre relation.

    Alors si quelqu’un voulait bien m’éclairer j’aurais quelques questions :

    - la SPA est-elle FORCEMENT dégénérative ? (Avec ou sans Rémicade).
    - Est-on forcément paralysés par l’ankylose arrivé un certain âge ? (Ou tout cela dépend de la vie et des stratégies de chacun..)
    - Réduit-elle la durée de vie ?…

    Nous rêvons de temps en temps à un futur plus ou moins proche où nous pourrions concevoir un petit bambin. Il a beaucoup de qualité pour faire un très bon père, j’en suis sûre, mais est-ce une illusion que de penser qu’il pourra m’aider avec lui/elle ? Pour alterner les nuits ? Pour l’emmener ici ou là? Ou simplement pour passer du temps et de l’énergie à jouer tous les 3 (ou 4) ?… Serai-je seule pour tout ça ?…

    L’idée d’une séparation avec un/des enfant(s) en bas âge m’attriste pas mal..

    Je vous remercie !

    Bonne soirée à vous tous et bon courage

    Jeanne.

  59. CLAUDINE

    bonjour , moi , mon mari s’en fiche littéralement de ma maladie…. je commence ma chimio lundi 23 janvier, 2 jours hospitalisé et ce toutes les 4 semaines pendant 6 mois , je ne sais pas comment je vais réagir ….. il m’accompagne mais c’est moi qui conduit , j’ai tellement supporté un tas de choses de sa part , ( courir après mes filles , relation avec une , très plaisantin ave les bonnes femmes qui prennent ça comme proposition et puis après je ne vous dis pas la suite…., donc je me demande que si je vivais seule je ne serais pas plus heureuse , car aucune aide de sa part au contraire , je suis obligée de passer derrière lui, car il a oublié la lumière , laisse tout trainer etc…etc ……merci de me guider

  60. el othemany

    bonsoir…beh je m’apel EL othemany tarik j’ai 31 ans. ben j’ai un maladie chronique ( spondilarthrite ) – (handicapé) depuis la datte de ma naissance . mon colonne vertébrale et mon cou bloquee – soudé avec la douleur . et j’ai tre tre mal dans mes hanchs sortou hanche gauche. alor j’ai té hospitalisaie 2 mois . 1 mois dn service de gastro car j’ai fé 5 operation a l’estoma acose de medicament inflamatoire . et 1 mois dans servic de rhumatologie mnt j’ai anulé medecament inflamatoir et je prend un medicament il s’apel ( remecade ) par pér- vision pour tt ma vie . et pour la hanche gauche il ma di le medcin te peu pa opiré prsk tu tre jeun et il faut que tu attent kand remecade etre stable dans ton cor dnc voila mnt j’ai pas la douleur dn mon colonne vertébrale et mon cou mé il rest tt soudé je ss com handicapé prsk dn mon payer ya pas medecament pour cette maladie il ma dis mon medcin domage tu venue en france trotard .maintenent il reste la douleur dn mes hanches je peu pas marcher bien je marche avec deux cannes . moi j’habite chez mon beau frere dn studio de 22Metre pas hadapté pour moi et tre ptit , toiléte de 1 trèx vieux. je ss seule tt la journer prsk mon beau frer il travaille tt la journner 7h de matin a 18h de soire . je je peu pas preparer de manger ya pas de sinceur dn cette batiment juste les scaler pour moi c’est deficille pour monter o desandé . moi je souffrir tjr je pleur tjr mnt sayé j’ai baisser mes bras je ponse de suicédé je tu jur prsk je peu pa travaille j’ai pas la famille ici pas des amies-pas l’argent pour manger o pour transpord j’ai pas papiyer francaise vraiment je veu fair un points final de ma vie je ponse a sa tjr. je besoin d’aide urgence…? Svp]

  61. billie

    Bonsoir jai 32 ans 2enfants en bas age, et depuis quelques semaines les douleurs sont quotidiennes et de plus en plus fortes!!!je menerve vite, jai beaucoup moins de patience et jaimrai savoir si dans le maine et loire il y a des groupes de paroles.jai du mal a accepter cette SA!!!!!! Et mon conjoint ne me comprend pas tellement.

  62. Pedrazzani

    Bonjour
    Je vois que je ne suis pas seule à avoir une fybromialgie sévère
    J’ai énormément de mal à marcher mes nuit sont
    Un calvaire mes enfants ne comprennent pas que je souffre
    Énormément. En plus mon époux à été gravement malade et refuse que je l’approche
    je ne sais plus quoi faire je suis en dépression
    Je fais chambre séparée depuis 1an je l’aime et je sais qu’il m’aime mais je suis perdue
    Bonne journée à vous. Lisa

  63. wallis

    Bonjour,

    Je connais une femme qui m’a dit être diagnostiqué Lymne. Elle a des soucis articulaires, psychiatriques , neurologiques, et aux yeux. j’ai des questions avant de lui dire que j’ai des sentiments récproques à son égard.

    les personnes qui ont cette Maladie, peuvent -elles le transmettre à leur conjoint s’il ne se protège pas durant l’acte?
    es-ce que sur le plan psychiatrique vous avez ce que l’on appelle communément un syndrôme maniaco dépressif : vous ne savez pas ce que vous voulez, vous jetez les personnes comme un mouchoir de poche: j’ai déjà eu ce genre de personne qui m’a foutu en dépression

    sur le plan neurologique, elle me dit qu’elle ne retrouve plus parfois dans les magasins, ça fait peur, est-ce que c’est cette maladie ou c’en ai une autre aussi grave ou bien plus qui touche énormément les personnes âgées.

    Merci pour votre contribution

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Vous pouvez utiliser les balises HTML suivantes : <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>