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mar 21

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La fatigue au cours de la SPA

La fatigue est très fréquente dans la spondylarthrite, elle peut être liée à différentes causes qui peuvent s’intriquer.

La fatigue au cours de la spondylarthrite ankylosanteElle est mesurée sur une échelle visuelle analogique dans un item de l’indice d’activité de la SPA (BASDAI). Elle est fortement liée aux autres symptômes de la maladie (raideur et douleur), et elle est influencée par les troubles du sommeil. La fatigue réduit la qualité de vie de ces patients. Les anti-TNF semblent mieux réduire la fatigue que les anti-inflammatoires non stéroïdiens. L’activité physique est recommandée pour améliorer ce symptôme.

Elle peut être en relation avec l’état inflammatoire général dans lequel se trouve l’organisme, lié en particulier à certaines substances comme le tnf-alpha. La fatigue est un des symptômes de la spondylarthrite ankylosante. Elle augmente typiquement pendant des poussées et diminue au cours des rémissions. Elle est aussi la conséquence des réveils nocturnes douloureux ne permettant pas d’obtenir un sommeil réparateur.

Indépendamment de l’action des médicaments, il semble que la pratique d’exercices physiques réguliers ait un effet favorable sur la fatigue quand celle-ci n’est pas trop importante. Le maintien d’une activité physique de loisir hebdomadaire régulière semble bénéfique pour réduire la sensation de fatigue.

Il n’existe pas encore d’outil valide et pertinent, tenant compte de son caractère multidimensionnel et multifactoriel pour évaluer la fatigue dans la SPA. L’existence d’un traitement efficace sur la fatigue comme semblent l’être les anti-TNF est un élément important pour faciliter les mesures de rééducation. La pratique régulière d’exercices physiques a un effet favorable sur la fatigue et sur la qualité de vie.

Sources : Revue du rhumatisme, Annales de réadaptation et de médecine physique

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105 comments

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  1. lysianne

    Moi je suis en fatigue chronique je me lève fatiguée,je me traine toute la journée et le soir je suis fatiguée et incapable de dormir!!Même le repos me fatigue car je n’aime pas rester à rien faire donc c’est une chaine sans fin et je pense que les traitements en sont en partie la cause!!

    1. charlene

      je suis exactement comme vous lisianne , sous humira depuis 1mois j espere beaucoup que sa va me soulager douleur et fatigue.Est ce que quelqu un a vu c est effet dispararaitre sus anti tnf

      1. Elisa

        Personnellement, sous Humira depuis Janvier, du mieux dans les douleurs mais la fatigue est de pire en pire, je ne sais même plus comment je fais pour tenir debout

        1. Guillaume

          Bonjour,
          Pour ma part, après presque 3 ans d’anti tnf (embrel puis 2 ans d’humira) je commence à observer des phases de plus en plus longue avec une fatigue atténuée. Cette année il s’est passé presque 3 mois sans aucun symptôme de la maladie.
          Je crois qu’il faut être patient…

          1. Chantal

            Vous êtes chanceux!! J’espère de tout mon coeur retrouver, un jour, une énergie significative

    2. guery

      bjr lysianne et charlene

      courage les traitements sont efficaces mais il faut être patient moi je suis sous humira depuis 7 ans et ça va beaucoup mieux les douleurs sont parties mais la raideur et la fatigue sont bien là aussi il faut impérativement faire de la gym tous les jours selon la forme du moment mais c’est très important pour lutter contre cette maladie et cette fatigue

  2. sommer

    bonsoir a tous,merciiiiiiii pour cet article!
    moi aussi j ai une fatigue extreme avec un sommeil non reparateur …
    je suis sous méthotrexate et j ai une anemie !
    j aimerais tellement essayé les anti tnf mais mon rhumato ne me le propose pas!!

    1. Bree

      Slt, moi je suis sous anti-tnf et je suis aussi fatiguée du matin au soir. Courage

      1. lasson

        moi aussi toujour crevé

    2. Jean-Noël Dachicourt

      Bonsoir,

      L’accès aux biothérapies ou anti-tnf est un droit. Vous pouvez demander à votre médecin d’essayer ces traitements. Ils sont administrés aux malades ne pouvant pas prendre d’anti-inflammatoire ou pour les patients n’ayant pas d’amélioration suite à une cure d’un mois d’anti-inflammatoire et l’essai de trois molécules différentes (par exemple : un mois avec tel, puis un mois avec tel autre et un dernier mois avec un autre anti-inflammatoire). Si votre médecin ne justifie le fait de ne pas vous mettre sous anti-tnf alors je vous recommande de vous rapprocher du service de rhumatologie de l’hôpital le plus proche de chez vous pour voir un nouveau rhumatologue et avoir un avis contradictoire.
      Pour beaucoup de malades, les biothérapies soulage de la fatigue chronique au bout de plusieurs mois de traitements.
      Bon courage et à bientôt

  3. MATHOULIN

    Moi la fatigue a été augmentée par les anti tnf, un vrai cauchemar avec Enbrel, moins avec Humira et catastrophique avec Remicade…… là je me traine… le cerveau aussi d’ailleurs ….

    1. lysianne

      Je pense que la maladie elle même fatigue déjà énormément moi je commence rémicade depuis hier mais j’étais vidée avant et je ne le suis pas plus ce matin!!J’ai eu enbrel et humira qui n’ont pas agit mais je ne me sentais pas plus mal niveau fatigue que depuis 2 ans où je n’ai rien donc……on verra avec celui ci il faut se booster c’est tout pas s’écouter sauf quand il y a des moments dures que nous imposent la vie!!Vous avez le droit aussi de baisser les bras de temps en temps c’est humain…………Aller courage à tous

    2. Jean-Noël Dachicourt

      Merci pour votre témoignage. Comme quoi, chacun est différent, et les traitements ne fonctionnent pas de la même manière sur tout le monde. A bientôt

    3. chapuy

      bonjour,j ai une spa je vais faire mon traitement en juin en piqure humira je voudrais savoir comment sa va aprés si se mieux car je souffre beaucoup la journée et la nuit sur le coté et a la colonne je ne ses pas comment faire du mal a dormir .je faire les piqures tous les quinze jours piqure très cher je voudrais savoir un peut plus merci.

      1. nisole

        bonjour moi je suis sous humira et je revis, je suis toujours fatiguée mais beaucoup moins sous humira. C’est une maladie difficile a vivre, si vous avez besoin d’en parler n’hésitez pas.

        1. Jean-Noël Dachicourt

          Bonjour, en effet la fatigue pour moi a vite disparu, et les douleurs sont moins fortes, elles persistent jour après jour. Cordialement

  4. patricia

    Je suis constamment fatiguée , l’impression permanente qu’on m’a oté mes piles et la nostalgie des jours ou j’etais si entreprenante..
    Quand je donne tout pour une journée je mets huit jours à m’en remettre mais c’est deja cela….et moi aussi je culpabilise a etre devenue molle…

  5. Sylvie

    Bonsoir à tous,
    Fatigué or not fatigué ?
    Le sommeil non réparateur est une constante pour nous ! La fatigue en fin de journée, quoi de plus normal pour tout le monde, mais la fatigue le matin au réveil, qui peut comprendre cet état, hors mis les personnes atteintes de SPA ?
    Un petit « truc » très efficace qui, je le souhaite pourrai marcher pour vous : une cure de vitamines sur deux ou trois mois. Personnellement, j’achète en pharmacie des comprimés (effervescents ou non) de vitamines contenant surtout du magnésium. Le résultat est spectaculaire.

    1. illien

      merçi pour l’info, moi aussi toujours fatiguée et en poussées très douloureuse depuis 3 semaines, SPA évolutive sévère, c’est vrai qu’il n’y a que les malades de SPA qui peuvent comprendre notre état. on est souvent seul face a cette maladie et l’imcompréhension des proches
      a bientôt et bon courage à tous

    2. Jean-Noël Dachicourt

      Je suis tout à fait d’accord, cela n’est pas une contre indication de faire une cure de vitamines et minéraux. Cela ne peut que vous faire du bien.
      A bientôt

    3. Lysianne

      Une bonne cure de vitamines oui çà fait du bien moi je prends du naturel et je préfère nettement la fatigue aux douleurs qui sont insoutenables depuis un mois!!!Je commence rémicade lundi donc je me prépare à une bonne fatigue encore plus intense et une incompréhension pire des proches qui ne vont encore pas comprendre pourquoi je ne suis pas au taquet comme il y a 8 ans où la maladie était là mais supportable!!Courage à tous

  6. lysianne

    Une perf de rémicade de passée je ne suis pas plus fatiguée qu’avant j’étais déjà morte mais on m’avait prévenu que les 3 1ères injections pourraient déclencher des douleurs fois 2 c’est bien vrai pour cette fois toujours tramadol à fond ce soir!!!!Courage à tous

  7. esseghir

    Bonjour,
    Je vous livre mon témoignage car il pourrait aider d’autres patients !
    Ma SPA a été diagnostiquée il y a 2 ans (j’ai 30 ans) et dès le début, le traitement AINS a bien fonctionné mais impossible de le stopper, je prenais des anti-inflammatoires tous les jours !
    Après plusieurs tests de différentes médecines douces, j’ai découvert l’acupuncture et ce fut la révélation !
    Franchement, j’y suis allée à reculons car je n’aime pas les aiguilles et je savais que ça ne marcherait pas… et bien non, dès la 1ère séance j’ai passé une vraie nuit sans aucune douleur.
    Aujourd’hui je continue mes séances au rythme de 1 fois toutes les 3 semaines et cela fait 1 an.
    Je sais pas si ça marche sur tout le monde mais pour moi en tout cas ça fonctionne.

    Bonne chance
    Sonia

    1. Jean-Noël Dachicourt

      J’ai également fais de l’acuponcture et de la mésothérapie (injection de corticoïdes ou d’anti-inflammatoires sous la peau) et cela m’a beaucoup soulagé, mais pas immédiatement…
      Je pense que ce genre de thérapies s’adressent aux personnes ayant de forte douleurs musculaires et tendineuses, mais aussi aux personnes nerveuses ou stressées. Pour moi, c’est un moyen de plus pour combattre la fatigue et la douleur. Dernière astuces : il faut trouver un généraliste qui pratique l’acuponcture ou la mésothérapie, ainsi, vous vous verrez remboursé de votre consultation dans la limite de 23 euros bien sur ! Bon courage à tous

    2. Anonyme

      Moi ça fait 4 ans que j’ai été diagnostiqué pour la SPA avec érosion. Je suis sous traitement rémicade et la douleur est partie ,mais j’ai toujours des raideurs et je manque d’énergie. Je voudrais savoir si l’acuponcture vaut vraiment la peine pour aider à traiter la fatigue.

  8. riad souilah

    bonjour a tous et a toute moi riad souilah j’habite a (w)béjaia en Algérie je soufre de SPA (Spondylarthropatie) je prend des médicament cpmme le (selebrex 100/200mg…..medrol 4mg salazopirine 500mg…..zanitre(acide folique )5mg….calperos 500mg(carbonete de calcuim) et de paracitamol 1000 mg/ xalgesic Oui j’ais aussi des probléme de sommeille la nuit et j’ai malle ou nivaux de ma colons vetibrale et ou nivaux les hanche( bassin ) et donc je me demonde si il y a un nouveaux traitement efficasse chez vous ou par tous dans le monde …si il ya quoi que ce soit de nouveaux contacté moi sur facebook sur le nom ( riad silah ) ou sur le msn (riadcox5028 at hotmail -fr) merci a tous et a toute bonne chance ..merci beaucoup A+

    1. kamila

      bonjour riad ,j habite a paris .je faits des recherches sur la spondylarthrose en Algérie . peut tu me dire stp si il existe un traitement pour cette maladie . peut tu me dire si t es bien traiter est tu pris en charge , enfin raconte moi l importance que les médecins donnent ou ne donnent pas a cette maladie . je te remercie de bien vouloir m aider . je te souhaite bonne chance .

      1. touraret

        bonjour Kamila je suis de l’est Algérien de Constantine; je suis biologiste j’ai 52 ans je suis atteinte de la spa depuis l’age de 20 ans ce n’est qu’a l’age de 37 ans que les medecins ont pu diagnostiqués mon cas aprés un veritable handicap aprés plusieurs examens radios et analyses il s’est avéré que je porte le HLA B27 les scros iliaques atteintes des entassements étagés au niveau de la région lombaire dorsale et cervicale une IRM qui explique tout.
        Un traitement de fond pendant plusieurs années sous anti-inflammatoire mais qui n’a rien donné j’ai désespérée et abandonnée un vrai cauchemar ,mais quelques années aprés j’aivu un autre rhumatologue Dr Nait là il a joué sur la dose et effectivement a a marcher il fallait une dose un peu plus forte 150 mg d’indométacine gélules et suppos avec de la salazopirine mais ça a marché pour quelques années seulement maintenant rien ne va aucun AINS ne fait l’affaire je suis perdue avant c’etais la region centrale seulement atteinte maintenant c’est les regions périphériques une douleur atroces au niveau des entheses les épaules sans oublier le psoriasis qui faitle ravage .Maintenant je suis orientée au service de rhumato pour une éventuelle bio thérapie. amicalement Fouzia

  9. yvette ringelberg

    bjr, je voudrais savoir si quelqu’un peu me dire si la spondylarthrite peut parfois faire tomber cela m’arrive de plus en plus frequemment, j’ai 56 ans et j’ai détecté une maladie orpheline il y a 5 ans le syndrome de gougerot, je souffre déja beaucoup avec cette maladie car je suis constamment fafiguée il ne me faut pas de soleil, les medicaments je les supportent a peine en ce moment un neurologue me soigne avec du déprakine, mais la douleur reste là, je ne peu rester assise plus d’une heure dans un fauteuil tellement que j’ai mal au fesses et debout au bout d’une demi heure je ne peu plus avancer, j’aimerai savoir si quelqu’un ressent les memes symptomes que moi avec la spondylarthite et si cette maladie la fait grossir comme moi et si elle tombe car elle a l’impression parfois de plus avoir de muscles, merci pour vos réponses, a bientot

    1. Isa82

      Oui, pour moi aussi ce sont les mêmes symptômes, j’ai 43 ans. Si je reste debout sans trop bouger j’ai la respiration coupée, le dos scié, pour la position assise c’est pareil, aller au cinéma est une torture et je ne fais que bouger…Il m’est arrivé de tomber mais cela était du aux traitements et une baisse de tension. J’ai aussi énormément grossi mais entre les médicaments et le fait que je bouge beaucoup moins…Le pire est que moins on bouge et moins on a envie de bouger.
      Je me soigne par musicothérapie pour le stress et je vais commencer l ‘hypnose pour gérer les douleurs, tout cela en accord avec mon médecin et dans un cadre hospitalier.
      Je recommence à marcher, aller au village à mon rythme, me promener une à deux fois par semaine et je m’aperçois que je vais de plus en plus loin, même si je sais que je vais le payer le lendemainn par des douleurs plus fortes…Je ne sais pas quoi vous dire de plus à part de parler sérieusement avec votre médecin de vos malaises. Courage, vous n’êtes pas seule !

  10. Alexandra

    Bonjour a tous. Voila je me lance c est la première fois que je dialogue sur un forum pour parler de ma Spa diagnostiquee il y a seulement 4 mois. Ça fait un an que je souffre de douleurs au dos aux pieds et aux mains mais le pire reste pour moi la fatigue. Quand je vois ce que je suis devenue a cause de cette maladie je déprime. Avant j étais pleine de vie. Je faisais du sport, sorties entre amis, travail a fond, etc. Maintenant on dirait un légume meme prendre la douche me fatigue ! Il y a aussi le problème de la culpabilité envers les autres. On se sent souvent incompris et on a beaucoup de mal a expliquer notre maladie qu on comprend pas nous meme parfois. Donc pour ma part c est le repli sur soit. J ai peur de tomber dans la dépression. En lisant vos messages je me sens moins seule.

    1. Marion Girard

      Bonjour Alexandra, lire ton témoignage a fait écho en moi… A la seule différence que mon entourage me comprends, je suis seule dans mon lit à souffrir, mais ils comprennent que je ne peux pas faire autrement, c’est déjà ça.
      Je suis passé par tout les AINS possine et anti douleur, sans amélioration. J’ai aussi été un an sous embrel, sans amélioration non plus. Je suis en permanance sous patch de durogesic (50mg de morphine) afin de pouvoir me le ver le matin et gagner de quoi manger (comme tout le monde, c’est la crise!!). SInon le lit serai mon meilleur ami… J’ai commencé depuis 4 mois les intraveineuse de rémicade qui pour l’instant de me soulage pas, j’attends patiemment;
      C’est fatigue chronique m’a longtemps donné le surnom de feignante, maintenant c’est accepté. Cela dit ca ne rend pas cette sensation de légumes plus facile à a accepter. Lorsque je ne travail pas, je dors 40h dans mon week end. En semaine je me lève à 8h et me couche à19h, c’est sans fin.
      Je n’ai plus de vie social… Plus de sortir, plus de sport… Et avec ça évidemment un syndrome dépressif pointe son nez, ce qui est je pense légitime!!
      Alors comme faire?
      Rhumato, Ostéo, acumpocteur, faciatéapeute, magnétiseur, chiropracteur, shiatsu et réki, magnésium, vitamin, j’ai tenté, rien de me dynamise, impossible de retrouver cette pêche qui me définissait avant. Mon caractère est toujours le m^me, il est juste enfermé dans un corps inactif et c’est vraiment FRUSTRANT et ÉPUISANT!!!!

      AIDEZ MOI s’il vous plai!!
      MERCI d’avance!

      PS; Je n’ai jamais posté mon témoignage sur un site concernnat la SPA, je n’aime pas faire déballage comme ça de soucis personne, j’ai l’impression d’être un « caliméro », mais en même temps il faut chercher des conseils là ou on peut en trouver et plus on est nombreux et plus les conseils fusent….

  11. Alexandra

    Bonjour a tous. Voila je me lance c est la première fois que je dialogue sur un forum pour parler de ma Spa diagnostiquee il y a seulement 4 mois. Ça fait un an que je souffre de douleurs au dos aux pieds et aux mains mais le pire reste pour moi la fatigue. Quand je vois ce que je suis devenue a cause de cette maladie je déprime. Avant j étais pleine de vie. Je faisais du sport, sorties entre amis, travail a fond, etc. Maintenant on dirait un légume meme prendre la douche me fatigue ! Il y a aussi le problème de la culpabilité envers les autres. On se sent souvent incompris et on a beaucoup de mal a expliquer notre maladie qu on comprend pas nous meme parfois. Donc pour ma part c est le repli sur soit. J ai peur de tomber dans la dépression. En lisant vos messages je me sens moins seule.

  12. Alexandra

    Tout a bord bonne année a tous et bien évidement je vous souhaite en priorité une bonne santé. C est la première fois que je publie un message sur un forum. J ai également une Spa diagnostiquée il y a 4 mois. Au début je ne me suis pas inquiétée a l annonce de cette maladie par le rhumato voir plutôt soulagée qu ils aient enfin trouvé ce que j avais au bout d un an. Mais en ce moment j avoue que la prise de conscience est pas facile a encaisser. A cause de la fatigue ma vie sociale est au point mort. Il est difficile pour moi d expliquer ma maladie a ma famille ou a mes amis car aucun signe n est apparent. Je me sens incomprise alors je me repli sur moi meme. Au niveau des traitements je suis sous salazo + anti inflammatoire. Aucune amélioration c est meme de pire en pire. J ai peur qu il n y ait aucun traitement qui soulage la fatigue et les douleurs et que mon état s empire. Merci pour vos témoignages

  13. drine

    Bonjour,

    Premier post pour moi aussi! Pour répondre à Alexandra, je trouve aussi que la fatigue est difficile à supporter. C’est parfois dur de devoir faire une croix sur tout ce qu’on voudrait faire, de reporter des projets ou de refuser des invitations à cause de la maladie. Sans baisser les bras, il faut parfois accepter d’en passer par là en attendant que ça aille mieux, et surtout sans culpabiliser (non on n’est pas des feignants, et non les amis n’ont pas à nous en vouloir). Se fixer des objectifs réalistes pour la journée (du genre « regarder un film » c’est bien aussi), mais surtout il ne faut pas se replier sur soi comme tu dis.
    Essaie d’expliquer, sans rentrer dans les détails, que la maladie fatigue et que tu ne peux plus faire tout ce que tu pouvais avant, garde un maximum le contact (par mail ou téléphone si tu ne peux pas sortir), et dès que ça va mieux préviens tes amis!
    Le médecin peut aider aussi, voir s’il peut trouver un traitement mieux adapté (personnellement avec certains anti-inflammatoires je suis complètement KO, j’ai tâtonné pour trouver le bon). Au boulot, je ne suis plus tout le temps à fond et tant pis si je pars avant les collègues, de toutes façons en fin de journée je ne suis plus vraiment efficace… mais finalement je n’ai eu aucune remarque, j’ai la chance d’avoir des collègues compréhensifs. J’essaie de garder une activité sportive une fois par semaine (type gym douce), même fatiguée, ce qui me permet de sortir un peu et je me sens souvent mieux ensuite. Après, à chacun sa méthode j’imagine…

    Bon courage et bonne année à tous!

    1. ramirez

      bonjour à tous ,
      Pour moi aussi je me lance pour la première fois.Je suis dans l’imbroglio avec cette foutue maladie , j ai 37 ans je suis sous anti TNF j ai certes moins de douleur mais je suis extrêmement fatigué.Pour mon travail je suis en congé longue maladie je sais pas si je pourrais reprendre un jour . Je faisais 4 heures de sport par jours et maintenant je fais qu en rêver.J ‘ai un sentiment d’incapacité physique , heureusement j ai un lien avec la peinture ce qui m aide beaucoup.Pour ma famille c est compliqué surtout pour ma femme sachant que j ai des enfants et que je me trouve tous les mercredis et toutes les vacances seul avec eux. Je fini claqué et j’ai l impression d’être seul face à moi même et personne avec qui en parler .Mes enfants n ont rien demandé et je me dois d être présent pour eux .Je m occupe de toutes les taches à la maison , je prends beaucoup sur moi comme une deuxième naissance pour gagner ma place au sein de la famille au nom du Bien pour les miens .J ‘ai une vision réaliste mais aussi marqué par l’espoir d’un jour meilleur .
      Je suis de tout cœur avec vous tous

  14. Marianne

    Bonjour, je voudrais savoir si il arrive que la spa provoque un affaissement de la voûte plantaire, mon fils diagnostiqué il y a 2 ans, se retrouve avec des pieds plats après avoir eu des pieds normaux jusqu’a il y a 18 mois, il va avoir 20 ans et n’est pas du tout en surpoids : 1m80 75 kg, merci de vos réponses

    1. Jean-Noël

      Madame,

      Après consultation auprès d’une association de patients et de profesionnels de santé, il est impossible de vous répondre sans connaitre le dossier médical de votre fils. Il faut qu’il retourne voir son rhumatologue avant tout. Ce ne semble pas lié à la fatigue, mais par contre, le pied dans la spondylarthrite est souvent trop laissé de côté, je pense, surtout quand il s’agit d’une spondylarthropathie plutôt périphérique. Dans les RIC, quand le pied a été très abîmé, il peut y avoir dislocation plus tôt qu’on ne le pense, donc pourquoi pas. Orientation complémentaire vers podologue et posturologue peut être une bonne idée, je pense, et attention aussi aux abus de chaussures de sport en dehors du sport, elles ne tiennent pas le pied (mais c’est le podologue qui le dira).
      Bon courage.

      Jean-Noël

  15. herve D

    Bonjour,

    Je suis à ma 3ème injection d’HUMIRA, je dois dire que j’ai moins de douleurs, mais je suis très fatigué, par moment j’ai de la fièvre accompagné de nausées.
    Le plus dur est de garder une vie professionnelle normale.
    Je vous souhaite bon courage à tous.

    David

  16. lasson

    moi je suis sous humira depui 1 ans j’ai moin de douleur mais aussi trés trés fatigué plus quaven

  17. Vannina

    Bonjour à tous , depuis 3ans après la naissance de mon troisième enfants j’ai découvert que j’avais la Spa une fatigue constante des nuits horrible ..les hormones de naissances accentu les douleurs et la fatigue , j’ai beaucoup pris d’anti inflammatoire mais les effet négatif sont pire que la maladie en elle même !! J’ai tout arrêté et après mainte recherche il se trouve que l acide L ascorbique et le citrate de magnésium pris ensemble sont d’un vrai secour pour moi . En poudre et à plus de 3gr par jour l acide L ascorbiquel se revelle être ma dop de la journée !.. Sens ça je serais incapable d assumer mes journées , l activités physique est réellement bénéfique pour la Spa ne pas laisser s installer la raideur des articulations est primordiale !! Il y a bien sur des jours de grosse fatigue ou le canapé s,impose mais surtout pas se laissé aller !! Bon courage à tous

    1. Sarah

      Bonjour, jai 31ans, je suis une ancienne ballerine professionnel, jai du arrêter ma carrière âpres le diagnostique du SPA vers l’age de 25ans. Depuis plusieurs années je prend l’injection Enbrel qui a tellement améliorer ma condition de vie. Parcontre dès que j’arrête l’injection et les douleurs reviennent encore pire !!!
      Bon voila que je suis enceinte et j’entame mes 3 mois de grossesse, jai du arrête l’injection est tout autre forme de medication qui pourrait être néfaste pour mon bebe. Je me cherche des alternatives naturels pour combattre la douleur est la fatigue est qui évidement ne nuirait pas a ma grossesse. Si possible, me donner votre dosage de la potion acide ascorbique et citrate de magnesium. Sinon de mon cote, adopter une alimentation sans gluten est produit laitier est d’aliment alcalin peut réduire les crises inflammatoire.

      1. Jean-Noël Dachicourt

        Merci pour votre témoignage, je me permets de rajouter que ces éléments naturels ne doivent pas remplacer vos médications prescrites par votre rhumatologue. Concernant les régimes, aucune étude ne prouve que le gluten et les produits laitiers sont néfastes aux personnes atteintes de spondyloarthrite mais il se peut en effet, que des patients en soient allergiques ou ne les tolèrent pas.
        A bientôt sur le blog !

        1. Patrice

          Je dois dire autre chose concernant ce régime car j’avais énormément de psoriasis et il a complètement disparu progressivement avec l’éviction du gluten et des produits laitiers. Le psoriasis est on le sait maintenant une réaction immunitaire il est apparu chez moi à 5 ans. puis la spondylarthrite à 33 ans diagnostiquée après des années d’errance. J’ai 60 ans et j’ai commencé le régime il y a 14 ans pour être efficace il faut du temps. Je n’ai plus jamais eu de crise de psoriasis que j’avais chaque année, plus jamais d’aphtes et je ne prends plus d’antalgique ce qui me semble une grande victoire bien que je n’ai pas éradiqué la maladie bien sûr. Mais je témoigne car cela peut aider à améliorer sa santé. Il faut être fort pour supporter cette maladie !!!!

      2. Patrice

        Je voudrais juste mettre un petit message car moi aussi j’ai une spondylarthrite et depuis 27 ans. J’ai trouvé un véritable réconfort avec le régime Seignalet sans gluten et sans laitages. Un grand nombre de personnes le pratique pour toutes sortes de maladies. J’ai fait l’essai d’Enbrel il y a quelques années pendant 6 mois. Mais je voulais plutôt un traitement naturel. A l’arrêt des douleurs insoutenables par salve pendant 3 jours puis l’arrêt des douleurs et une nouvelle fois 3 jours. Mais j’avais confiance en mon hygiène de vie et tout est passé.
        J’ai rarement des douleurs très fortes mais plutôt en permanence une gêne un inconfort qui s’étend à toutes les articulations. C’est pourquoi il faut agir pour sa santé pour pouvoir supporter l’avancée de cette maladie.
        Il faut beaucoup d’énergie pour vivre travailler s’occuper d’un enfant mais à la fois c’est ce qui maintient actif et fait circuler l’énergie de vie dans le corps. La douleur fatigue et pompe tout notre vitamine C et magnésium c’est pourquoi il faut se recharger et que l’on en ressent un vrai bienfait;
        Bon courage à tous!

  18. gros

    Cc je suis suivi pour une spondylartrite ankylosante et un crohn j’ai commencer part rhumicade le traitement allé pas toujours mal partout alors je suis maintenant sous humira sa va un peu mieux mais toujours mal la nuit et defoi dans la journée je fait de dormir je lève a 11h ou midi mais je suis encore fatigué comme si javais pas dormir et sa me Soul ces maladie qui me boufe là vie de tout les jours mais pas trop le choix de vivre avec même si jen nes trop marre de tout je supporte plus rien le bruit le monde au tour de moi et pourquoi je sais pas si quelqu’un et dans le même ca qui ne supporte plus rien et dite moi sa vien de quoi traitement ou maladie

  19. gros

    Je vous laisse mon Facebook John.rothfuss@yahoo.fr pour en parles un peu merci

  20. Laura

    coucou le gros moi aussi j’ai une spa et un crohn on me donne pentasa pour le crohn pour la rhumato , je suis juste sous selebrex mais elle m’a dit de pas en prendre tout les jours mais c’est impossible , je ne supporte plus non plus être entouré de beaucoup de monde et le bruit , je saigne souvent « on me dit que c’est normal donc évidemment j’ai la tete qui tourne suite à la perte de sang. je suis non stop fatiguée ça fait 2 mois que je sais plus aller à l’école. j’ai mes douleurs depuis environ 3 ans mais ça fait seulement 6mois qu’on m’a diagnostiqué le crohn et 1 mois la spa , en plus pour avoir un rdv avec mes medecins ça prend 6 mois voir 1 an ou plus. ou je fais une poussée de crohn et ou de spa. je suis devenue un légume je ne sais plus rien faire mais je me force car je suis en terminale et je veux réussir. si quelqu’un qui aurait la meme chose peut m’aider ?? parce que là je suis à bout. je n’arrive même plus à me laver seule. je souffre énormement mais les medecins me disent trop jeunes pour prendre des médicaments et me disent de relativisé j’ai 19 ans et avant mes 19 ans c’était pareil toujours trop jeune. je fais aussi beaucoup d’anémie! on m’a souvent pas cru avant de faire les examen donc j’ai subit pendant 3 ans et avant je souffrait aussi à cause de gros calcul rénale et gastro depuis mes 8 ans donc je souffre de plus en plus on m’a opérée des calculs il y a un an heureusement ça a un peu soulagé parceque les 3 trucs ensemble c’était pas possible.

    1. Jean-Noël Dachicourt

      Bonjour Laura, en effet quel parcours difficile ! Je te recommande de prendre contact avec l’association François Aupetit où tu pourras rencontrer d’autres jeunes patients avec les mêmes problèmes que toi. Tu pourras y trouver de l’aide, de l’écoute et des conseils… http://Www.afa.asso.fr

    2. Patrice

      Laura connais-tu le régime Seignalet il pourrait vraiment t’aider à retrouver la santé.

  21. jose

    Bonjour,
    Ma femme souffre de SPA depuis plusieurs années et je viens depuis peu de prendre conscience
    que cette maladie pouvait être aussi handicapante pour elle dans la vie de tous les jours.
    Depuis, je parcours les forum pour essayer de trouver des solutions pour soulager ses douleurs qui sont de plus en plus intenses (douleurs lombaires, au sacro iliaques ou au rachis, grosse fatigue, psoriasis
    et douleurs intestinales)
    Nous avons samedi prochain une conference en region parisienne, je vais l’accompagner pour en savoir un peu plus sur la maladie et surtout pour la comprendre, pour apprendre à apprivoiser la SPA et peut être trouver des solutions pour soulager sa douleur et l’aider dans la vie de tous les jours.
    J’ai pris egalement rendez vous chez un accuponcteur pour essayer cette méthode qui peut avoir des résultats bénéfiques selon certaines personnes . Pour ceux ou celles qui ne l’ont pas encore fait, faite connaitre cette maladie à vos proches. C’est en communiquant qu’on arrive à combattre la maladie ensemble

    1. Jean-Noël Dachicourt

      Bonsoir, C’est important en effet d’accompagner votre femme. Bon nombre de conjoint ne comprennent pas leur partenaire et ne cherche pas à en savoir plus.
      C’est avec plaisir que nous vus accueillerons samedi prochain lors des rencontres nationales sur les Rhumatismes.
      A samedi ! Bien cordialement,

  22. Vales

    J’ai 19 ans et depuis mes 17ans je souffre de SPA mais je n’ai pas le gêne b27
    Au début j’ai eu beaucoup de mal a accepter cette maladie surtout pour moi c’est impossible pour les autres de comprendre le quotidien d’une avec tant de douleurs . J’ai une anomalie au bassin, j’ai très mal au dos, cou, et tous les autres membres je suis aussi tout le temps fatigue c’est épuisant . Les anti-inflammatoires ne me fessaient rien et il y a peu de temps je prend des injections toutes les semaines et c’est vrai que ça m’a vachement ameillorer les douleurs j’ai toujours les mêmes symptômes mais moins intenses . Pour ma santé, je mange plus équilibre , je fais de l’aquagym une fois par semaine et c’est vrai que sa aide beaucoup , j’ai des personnes autour de moi qui font le possible pour me rendre la vie plus facile et je me dis qu’il existe bien pire mais c’est vrai que c’est très dur . J’écris sur ce site parce que aimerais bien discuter avec des personnes souffrant de la même maladie et avoir des conseils

  23. mounir zaidi

    bonjour a tous et a toute moi c mounir zaidi j’habite a souk el tenine (w)béjaia en Algérie je soufre de SPA (Spondylarthropatie)ça fait un an et que je souffre et j’ai malle ou nivaux de ma colonne vertébral et ou nivaux du bassin et des des épaule aussi
    et j’ai essayé tout les traitement mais malheureusement ça ma rian donne .et à ce moment là je suis un mort vivant je passe mes nuit à souffrir et et mes jour à dormir .je vie son espoir son bonheur son avenir …. AIDEZ MOI s’il vous plai!!je suis seul et J ai peur de tomber dans la dépression donc voila mon numéro de téléphone au mon fcbc+213775173415.fcbc alcatel alger

    1. nisole

      bonjour mounir, je suis atteinte de SPA aussi , je fais des injections d’HUMIRA et je revis il faut que tu ailles voir un rhumatologue pour qu’il voit s’il peut te prescrire HUMIRA , Les injections d’HUMIRA sont chéres , mais tu dois étre a 100 pour cent pour cent pour cette maladie, je ne sais pas comment ça se passe en Algérie, car moi je ne paye rien car je suis a 100 pour cent en france. Va voir a la sécurité sociale et renseigne toi. j’espére t’avoir aidé et je suis de tout coeur avec toi car je sais ce que c’est étant donné que j’ai la méme maladie. N hésite pas a me poser des questions si tu veux. Malheureusement j’ ai vu ton messageun peu tard.

    2. Sid-Ali

      J’ai vecu la meme chose que vous pendant 10 ans, mais des que j’ai commencé les injections HUMIRA mes douleurs ont disparues. Ce médicament coute tres chers, heureuseusement que mes assurances couvrent 90% des frais.

    3. dahmani

      Bonjour mounir
      tu as dit que tu habite en algerie .dis moi comment tu vas depuis la derniere fois.ece que tu es suivis par des medecins pour spa ??dis moi comment ca va est ce que tu prends un traitement??je voudrais bien t appeller
      mais tu n as pas de telephone fixe?? car avec le portable cela coute cher. voila enfin raconte moi s il existe des traitements pour la spa en algerie .
      je te souhaite bonne chance et du courage.

  24. Simon

    Bonjour,je suis québécois et je soufre de spondylarthrite depis 15 ans.Je suis invalide depuis 13 ans.J’ai essayé presque tous les anti-inflamatoires,agent de 2e ligne,anti-tnf et traitement alternatif.Actuellement,je prend mobicox,Humira,salazopyrine,oxycontin et cortocostéroide.Comment vous.l’asthénie et le symptome le plus difficile a supporter avec la douleur.Je dirais que je suis a 35% de ce que j’étais avant la maladie.Les meilleures journées,je suis a 50% mais les pires a 25%.

    Personnelement,c’est ma foi en Dieu(catholique) qui m’aide le plus a accepter cette vie tres difficile ainsi que mon épouse aimante.C’est dans ce genre de grosse épreuve que tu découvres les personnes qui t’aiment vraiment.Il y a quelques années,je me suis acheter une chaise roulante dont le dossier pivote a la facon d’un lazyboy et c’a m’a aidé bcp car je ne peux rester assis plus de 30 min ou 1heure sans en payer le prix(névralgie d’Arnold,mal de dos+++ et lombalgie).

    Selon mon expérience,le mieux est d’arriver a accepter cette maladie et de trouver un sens a cette nouvelle vie.En lisant vos témoignages,je veux vous dire que vous etes des héros sans le savoir…..Je vous admire et vous souhaite bon courage.Simon

  25. Véro

    Je souffre depuis quelques mois de douleurs aux hanches et bassin. J’ai eu tout d’abord des tendinites aux hanches (des deux côtés). Séances de kiné pendant deux mois qui ont amélioré et diminué la douleur. En paralèlle, mon médecin m’a fait faire des analyses de sang car je souffrais de douleurs dans le bas du dos, et ces douleurs me descendent dans les fesses et les jambes. L’analyse de sang a révélée que je suis porteur du gêne HLA B27. Rendez-vous chez la rhumato qui me dit qu’il n’y a pas de SPA car l’IRM du bassin et des hanches ne montrent aucun signe de sacroiilite alors que la radio si. La rhumato me fait faire une radio du dos pensant qu’il y a un disque ou une vertèbre abîmée. Rien n’apparait sur la radio non plus!
    Généraliste et rhumato me parlaient de me donner des anti-inflamatoires pour aider à diminuer la douleur et pour prévenir la SPA. Je n’ai pas voulu car je pensais bien que les douleurs passeraient et de plus, pourquoi prendre des médicaments lorsque les médecins ne savent même pas ce que vous avez? J’ai réussi à ne pas prendre de médicaments jusqu’à maintenant car je vais religieusement à mes séances de kiné (massage, ultra-violets, et TENS pour les douleurs) et osthéopate.
    Malheureusement, dimanche j’ai du faire une petite visite aux urgences car j’ai eu une crise aïgue de douleurs dans le bassin. Le médecin urgentiste m’a examiné et a constaté que les articulations sacroiiliaque me faisaient horriblement mal et perte de mobilité . Ma tension était monté à 16 à cause des douleurs. Nausées, enfin la totale. Ils m’ont posé une perfusion avec des anti-inflamatoires, calmants et primperan. Les médicaments ont fait éffet car les douleurs ont diminué et j’ai pu redevenir un être humain. J’ai un traitement à suivre pendant 5 jours (anti-inflamatoires et calmants). Je suis retourné à mes cours de Pilates avec un kiné mais les douleurs sont toujours présentes même si elles sont bien atténuées. Re médecin generaliste la semaine prochaine et rhumato à la fin du mois de juillet, mais je me demande ce que me réserve le future!
    Ces douleurs vont-elles disparaitre un jour? Est-ce que mon état va s’aggraver? Je fais du sport très régulièrement, je mange équilibré, je n’ai pas de kilos en trop et je n’ai que 43 ans. Est-ce que quelqu’un peut me parler de son expérience, idées, pour que je ne sombre pas dans la maladie, dépression ou autre car je commence à avoir des difficultés à supporter la douleur? Merci.

    1. Jean-Noël Dachicourt

      Merci pour votre témoignage. Celui-ci montre bien, ce que de nombreuses études rapportent… Une SA qui ne fait pas mal peut être malgré tout silencieuse et provoquer l’ankylose avec des périodes par poussées. Le sport est très bon et encore plus le Pilate pour le renforcement des muscles profonds, mais si vous voulez éviter de souffrir les anti-inflammatoires doivent être pris en période courte. Si toutefois la douleur reste et l’ankylose aussi, alors il faudra peut-être envisager de prendre des AINS (anti-inflammatoires) tout le temps. Sachez qu’une spondyloarthite axiale peut être diagnostiquée même si on ne voit rien à l’IRM… Et pour finir, je ne veux pas vous décourager, mais des périodes inflammatoires risquent de revenir… on ne décide pas des caprices de cette maladie…
      Par contre, tous les éléments que vous citez précédemment sont excellents pour ralentir la maladie ! continuez ainsi et restez une battante ! Bon courage

  26. yoann

    bonjour, c’est mon premier témoignage, je souffre de spondylarthrite depuis mais 17ans mais diagnostiquée qu’en 2007 avec hla b27 positif et sacro illiaques touchées, c’est clair les médecins ont tourné en rond pendant 10 ans avant de pouvoir mettre un nom sur ma maladie, je pense qu’il ne me prenait pas au sérieux, pas toujours facile d’expliquer ce que l’on vit ni les douleurs, mais bon maintenant ils ont mis un nom sur mes souffrances, les anti inflammatoires ont été un échec, aucun effet sur la maladie par compte ça a détruit mes intestins, donc je suis passé sous humira 40 en 2009 que j’ai arrété en octobre 2013 n’ayant plus aucune douleur je me suis cru plus fort que la maladie, grosse erreur me revoilà 8 mois après au même point à reprendre humira et ne plus bouger tellement je souffre donc un conseil si vous arretez votre traitement pensé que la maladie n’est pas loin et qu’elle ressurgi très vite, à 33ans ce n’est pas simple de vivre avec cette pathologie j’ai peur pour mon activité professionnelle, je ne me vois pas travailler jusqu’a la retraite, c’est une maladie difficile à vivre que tout le monde ne peut pas comprendre, un suivi psychologique peut aider, l’important c’est d’être tolérant c’est dur à vivre pour soi mais pour l’entourage aussi ma compagne a tenu 8 ans, mais avec mes changements d’humeur intempestif dû à la maladie elle est partie et je comprends parfaitement, je ne pouvais pas trop participer à la vie de la maison tellement fatigué après une journée de travail en rentrant je ne pensais qu’à une chose me reposer…j’espère que la reprise du traitement va me permettre de reprendre une vie normale

    1. Jean-Noël Dachicourt

      Bonjour Yoann, en effet votre témoignage montre le fait qu’il ne faut jamais arrêté c’est biothérapies sans concertation avec son rhumatologue même si on a plus de douleur! Bon courage

  27. Maria25

    Bonjour,
    Douleurs et fatigue+++, c’est ma croix à porter.
    Le plus injuste, que ce soit dans lac’est quand des proches en pleine forme vous disent  » Oh mais toi tu as toujours quelque chose, tu n’es jamais bien, et tu es toujours fatiguée ! » comme un reproche… et que vous êtes obligée de vous défendre ! « Excusez-moi, désolée si j’ai une saleté de maladie chronique qui me pourrit la vie tous les jours. » Sinon toi, ça va bien on dirait ??

    1. Jean-Noël Dachicourt

      Chère madame, oui vous avez tout à fait raison. Comme bon nombre de patients, nous entendons ce discours à longueur de temps ! Pour mon cas personnel, mes amis et ma famille sont très compréhensifs !

    2. pat

      Bonjour MAria25 je vous comprends je souffre aussi spa uvéite parfois douleurs estomac dos déjà ankylosé grosse fatigue parfois envie de ne rien faire; difficile de se bouger qu’en on se sens mal ,les proche ne comprenne pas ou au pire s’en fichent je téléphone de temps en temps à assos spa mon remis un guide et un dvd de 23min après une cotisation de 30€ par mois c’est bien pour expliquer aux autre, le problème leurs réunions sont souvent loin de chez moi dans le Doubs mais il faut du courage dans cette maladie la dépression arrive vite avec tous ses syptomnes qu’on ne comprends pas que je trouve injuste…

  28. SARATO

    bonjour,

    Je communique sur ce forum pour la 1ère fois.

    J’ai été diagnostiquée en mars 2014 après plusieurs années de souffrance sans vraiment savoir pourquoi ?
    J’ai toujours travaillé malgré les douleurs, la fatigue et tout le reste…
    Puis, un jour je ne me suis plus levée tellement j’avais mal à la hanche, mon médecin a déclencher le plan ORSEC…Radio, prises de sang, IRM, scintigraphie…. et là le diagnostic est tombé SPA sévère et tout bascule…
    Les anti inflammatoires n’avaient plus d’effets sur moi, j’ai été hospitalisée 3 jours en vue d’une biothérapie qui a été validée.
    Mise sous enbrel une injection par semaine. Grande fatigue, oeudème cutanée…paradoxalement les douleurs ont diminué et j’y ai cru jusqu’au jour où j’ai fait une attaque du côté gauche, PANIQUE a bord. J’ai deux enfants de 10 ans et 8 ans, mon mari est très proche de moi et comprend ma souffrance car il me connaît depuis longtemps.
    Après cette alerte qui pour seule séquelle reste une canne anglaise mais je m’accroche. Enbrel m’a été retiré et là ça a été pour moi l’horreur!!!
    Tous les symptômes sont revenus mais puissance 10 000 (les médecins appellent ça l’effet rebond!!!) quel rebond…. plus de traitement depuis le 4 juin…les médecins m’ont envoyé en cure thermale dans le gers, j’étais vraiment mal en arrivant plus envie de rien…et petit à petit une énergie est revenue
    QUEL PLAISIR!!!
    les cures ne sont pas souvent mentionnées sur les forums, mais croyez moi ça peut aider à sortir la tête de l’eau (c’est le cas de le dire….). En septembre je commence SALAZOPIRINE (il fallait attendre que mon corps élimine enbrel) et je suis rentrée dans un centre de rééducation depuis hier mais en externe 3 fois par semaine.
    Chaque personne réagit différemment aux traitements, ne pas trop regarder les témoignages car franchement certains font très peur!!! j’ai eu peur moi aussi le jour où je ne pouvais plus parler ni bouger le bras gauche mais aujourd’hui tout est rentré dans l’ordre mis a part cette maladie qui s’accroche à moi comme une censue, au final c’est un combat perpétuel… J’ai des coup de blues, et c’est normal….alors je craque et surtout JE REPARS….
    J’ai été un peu longue mais je voulais partager mon expérience et mon combat…
    les collègues de travail (je suis arrêt depuis 7 mois) sont inexistants, les amis ne comprennent pas, la famille parfois est intolérante, profitez en pour faire le ménage, et concentrez vous sur VOUS!!! et surtout sur les personnes qui nous soutiennent au quotidien car il y en a ….
    Bonne journée à tous….

  29. julien

    Bonjour, voila apres certaines douleurs et consultation avec un rhumatologue (reste encore des examens),je serais sur la voie de la S.A.
    Pour le moments les douleurs sont supportable je dirais plus qu’elles me gènent ,je travail en tant qu’interimaire dans l’industrie (en 3/8) ,j aurais plusieurs questions a poser ,le but est de regrouper le maximum de personnes sur cette discussions afin d’essayer de comprendre au maximum la maladie(je suis agé de 28ans).Voici mes questions:

    -est-ce que toutes les personnes atteintes de cette maladie finissent toutes a un degres severe de la maladie?certains arrivent t-ils a tres bien vivre et travailler avec?

    -il y’a t il un passé avec certains antibiotiques pour vous(au maximum un an avant l ‘apparition des premiers symptomes?

    -certaines personnes ont – elles deja essayer de changer leur alimentations(seignalet,ana maria la justicia bergasia etc etc).merci de repondre a cette question que si vous etes passer par ces methodes

    -les traitements medicaux (ains,anti tnf etc etc ) ont t-ils étaient bénéfique pour vous?

    -avez vous entendu parler du tapis le champs des fleurs?est-ce fiable?

    Voila en éspérant qu’un maximum de personnes lisent et répondent a ce sujet .Merci.

    1. Patrice

      bonjour Julien,
      Je viens de connaître ce forum car j’avais envie de me rebrancher avec mes semblables cad ceux qui ont cette sacré maladie.
      J’ai témoigné un peu avant aujourd’hui dans ce forum sur le régime Seignalet;
      Je pense que le champ de fleur est une aide précieuse à pratiquer régulièrement
      Il est important de soutenir son immunité par une alimentation riche en fruits et légumes et aliment non acidifiant
      comme la viande. Je pratique une alimentation simple qui protège mon intestin car c’est par là que tout se gâte; Sommeil humeur immunité sont protégés par un intestin en bonne santé ce qui fait dire aux chinois que c’est notre 2ème cerveau;

  30. Simon

    Personnelement,je ne cherche plus a etre compris par mon entourage(sauf 2 ou 3 personnes) car je ne crois pas que ca va arriver un jour.Ainsi est l’etre humain.J’ai fait un ménage ds ma vie et les gens qui refuse de comprendre la gravité de ma maladie ,je l’ai ai tassé….et avec certains,j’ai parler fort……pour etre certain qu’ils me fichent la paie.La maladie est tellement difficile que je n’ai pas besoin de ces cons(nes).C’est plus facile ainsi et j’ai mi aussi des limites ds mes sorties…..Je vais ou je vais etre bien(dans la mesure du possible).Ce nettoyage dans mon entourage m’a aidé…..Il faut un jour accepter que eu de gens vont vous comprendre(lorsque la maladie est assez importante j’entends).Je suis invalide ,l’asthénie;ie que je n’ai plus bcp d’énergie et la douleur sont omniprésentes.

  31. Simon

    Personnelement,je ne cherche plus a etre compris par mon entourage(sauf 2 ou 3 personnes) car je ne crois pas que ca va arriver un jour.Ainsi est l’etre humain.J’ai fait un ménage ds ma vie et les gens qui refusent de comprendre la gravité de ma maladie ,je l’ai ai tassé….et avec certains,j’ai été ferme……pour etre certain qu’ils me fichent la paix.La maladie est tellement difficile que je n’ai pas besoin de ces cons(nes).C’est plus facile ainsi et j’ai mi aussi des limites ds mes sorties…..Je vais ou je vais etre bien(dans la mesure du possible).Ce nettoyage dans mon entourage m’a aidé…..Il faut un jour accepter que peu de gens vont vous comprendre(lorsque la maladie est assez importante j’entends).Je suis invalide ,l’asthénie(ie que je n’ai plus bcp d’énergie) et la douleur sont omniprésentes.

  32. mohamed

    Bonjour a tous je suis sous humera 40mg pour une spondylarthrite depuis 6 mois j ai beaucoup moin de douleures mais la fatigue est presente du matin au soir courage courage vous etes pas seuls ya pire.

  33. petard

    Bonjour à tous,
    En vous lisant , je vois que nous rencontrons tous et toutes les mêmes problèmes.
    Je souffre de SPA depuis 15 ans mais a l’époque je ne savais pas ce que j’avais, les docteurs me disaient que c’était des tendinites aux mains ,aux coudes et à mon talon . Mon dos et mes cervicales ont me disait que c’était des lumbagos.
    Je prenaient du voltarene 75 mg ou des injections de voltatene dans les douleurs les plus severent et du repos et je repartais travallier.
    Depuis deux ans c’était devenu invivable , je ne dormais plus , les douleurs étaient devenu incessante jours et nuit.
    La nuit je me levais toutes les 2 h pour marcher pour essayer de suprimer lankilose et les raideurs.
    .j’ai reussi a travailler un et demi en me traînent chaque jours.
    Tous les matins mes chers béquilles étaient la à m’attendre, au moins elles me sont fidèles, elles sont toujours prêtent à m’aider…..
    Jusqau jours ou mon corps nacancait plus et ne tenait plus debout malgré les béquilles.
    Je suis en arrêt de travail depuis 2 mois et mon avenir m’inquiète.
    Apres avoir essayé voltarene celebrex salasopirine cortisone tramado methotrexate,
    Plus rien ne faisait effet ou si des effets uniquement indésirables.
    Le.methotrexate a été une catastrophe pour moi , alors que certaine personne le suporte bien.
    Apres avoir été hospitajlisé 3 jours au chu , j’étais a bout de souffrance, il ont constate une SPA sévère ils ont donc décidé de lancer un traitement biotheraphie sous EMBREL 25 MG.
    je suis a ma.3 eme.injection, je suis très tres fatigue le lendemain de l’injection.
    Je n’ai toujours pas d’amélioration ,
    Au bout de combien d’injection avez vous été soulagé ?
    Merci et ne baissé pas les bras , on doit se battre
    a bientôt COCO

    1. coco

      Jai oublié de vous signaler que si votre docteur vous dit que cest dans votre tête les douleurs , car les prises de sang et les radios irm…. Ne donnent rien CHANGEZ DE DOCTEUR ET ALLEZ VOIR UN RUMATO ( un rumato ou plusieurs ) car malheureusement ils sont pas tous bons et a l’écoute
      Bon courage
      Coco

    2. Jean-Noël Dachicourt

      Bonjour! Merci pour votre témoignage et j’espère vivement que l’enbrel vous soulagera! Il faut comptez des fois jusqu’à 6 semaines pour que les anti-tnf commencent à faire effet! Patience et bonne année 2015

  34. coco

    Bonjour ,
    Merci jean Noël sa fait du bien d’avoir des gens avec qui parler et qui vous comprennent surtout.
    je vais avoir 50 ans le mois prochain,mon corps a 90 ans et heureusement ma tête 20 ans .
    Mais j’avoue qu’il y a des jours je baisse les bras , moi qui est de nature tres active , la je suis calmé par la force des choses..
    Jai tous le corps pris , sauf le bout de la langue LOL :-D
    Vous avez quoi comme anti tnf ?
    Merci et bon week end
    Dans le 44 nous avons un beau soleil sa fait du bien au moral
    A bientit

    1. Jean-Noël Dachicourt

      Chère coco! Il faut garder espoir, et surtout le moral malgré la douleur quotidienne… Nous nous battons chaque jour pour rester tête haute! Tenez bon et repensez contact avec votre rhumatologue.
      Bonne soirée

  35. coco

    Merci jean Noël,
    Aujourd’hui jai fais une journée jaccuzi , bain a remous
    etc et cinéma , sa ma fait du bien le temps que j’étais dans l’eau chaude et apres on reviens vite a la réalité.
    Mais ce qui est pris est pris .
    Je vois ma rhumato fin du mois de janvier.
    Merci pour tes message de soutien
    Allez tous les SPONDY on s’accrochent , ne laissons pas la maladie nous détruire, soyons plus forte quelle.
    Bonne nuit jean Noël
    Coco

    1. Lysou

      Bravo coco c’est comme çà qu’il faut vivre, du bien être, des douleurs et on recommence ….. Courage

  36. coco

    Merci Lysianne
    Pour ceux qui commence comme.moi la.biotheraphie je suis sous EMBREL, j
    e suis a la 4 eme injection et jusqu’à maintenant j’avais aucune amélioration , je commencais à avoir le.moral dans les chaussettes :-D:-D:-D
    Et aujourd’hui mardi , cest le lendemain de ma 4 eme injection , ma douleur dans les coudes a disparu sa me fait bizard ,
    Alors a tous les SPONDY garder espoir , je suis loin de Peter la forme mais sa me redonne de l’espoir
    A bientôt
    Courage a vous tous

    1. faure

      Bonsoir,
      Me voilà adhérente à votre club, mon diagnostic a été long à faire, écho, radio, scanner et enfin IRM…Je sous anti inflammatoire qui réduit un peu la douleur,et daffalgan codéiné j’attends un rdv pour une infiltration le rhumato m’a dit que c’était le protocole normal et ensuite on verra la biothérapie…..
      la mésothérapie me calme un peu l’osthéo aussi, je mélange un peu tout…..car il faut bien assurer sa journée de travail…… que pensez vous du régime du docteur Seignalet (sans produit laitier et gluten) , avez vous essayé ?
      Merci de vos témoignages.
      cordialement

      1. Jean-Noël Dachicourt

        Chère Madame,

        Merci pour votre message et veuillez m’excuser du délai de ma réponse. Je vous souhaite du courage et d’être patiente pour la mise en place de vos traitements. Pour le régime dont vous me parler, je n’ai pas d’avis particulier en dehors du fait qu’il faut faire très attention aux carences qu’il peut apporter! Bien cordialement

      2. dam

        Bonjour,

        Ma femme à une SPA diagnostiqué depuis février 2015 et elle commencé le régime environ 1 mois après (car les AINS étaient complètement inefficaces) et le résultat fut étonnant car au bout d’une semaine les douleurs ont commencées à diminuer et progressivement les doses d’AINS aussi.
        A ce jour ma femme se porte très bien, plus de douleurs, plus de médicaments mais toujours au régime ou plutôt habitudes alimentaires, pas de carences etc…. mais quelques kilo en moins
        Notre médecin de famille est étonné mais le spécialiste qui la suit l’encourage vivement dans cette démarche.
        Ce régime peut paraître difficile mais les résultats sont la et au finale notre santé vaut bien quelques efforts.
        Je vous souhaite bon courage
        Bien cordialement,

        1. Jean-Noël Dachicourt

          Bonjour, merci pour votre témoignage! De quel régime parlez vous ? Quels changement dans son alimentation votre femme a-t-elle changé ? Merci de votre réponse.

          1. dam

            Bonjour,

            il s’agit du régime seignalet, dans les grandes lignes et concernant ma femme au début c’était une application strict du régime (lactose,gluten,cuisson à 110 ° max, et produits non raffinés huiles et sucres).
            Maintenant c’est toujours sans lactose, gluten et produits raffinés principalement , pour ce qui est de la cuisson nous sommes beaucoup plus souple et de temps en temps des petites exceptions lors des invitations et elles sont plutôt bien tolérés par l’organisme de ma femme.
            Au final ce régime est relativement simple à suivre, au début il faut surtout lire les étiquettes car du lactose/gluten il y en a partout (surtout les plats transformés) et après les habitude sont prises.
            Ma femme (en 3 eme année d’infimière) pourrait vous dire que le résultat vaut bien un changement d’habitudes alimentaires.
            Bon courage à tous

  37. Simon

    Je voudrais ajouter une chose.Depuis que la douleur chronique est mieux géré,c,est plus facile.Mais le symptome de l,asthénie est bcp trop minimiser ds cette pathologie et il y a un gros travail de sensibilisation a faire a ce niveau(patient et population).Merci de votre travail.

  38. AZE

    Sous Enbrel depuis un mois. Les nuits sont un peu meilleures. Le dérouillage du matin, un peu moins long, mais la fatigue est de plus en plus présente.
    Les jours se suivent et ne se ressemblent pas. Dès que je peux, je marche ou je vais à la piscine. Cà me fait beaucoup de bien, tant pour les douleurs que pour le moral. Et sinon, quand mon corps refuse tout en bloc, je lis, je regarde la télé et j’essaie de ne pas trop déprimer.
    Ma seule vrai thérapie… ne pas se laisser aller !
    C’est bon pour moi et c’est bon pour mon entourage.
    Bon courage à tous et à toutes. Ensemble, on se comprend

  39. pierrette

    Bonjour moi j adore faire de l exercice on tient pas debout on est creve du matin au soir on fait de l exercice comment

    1. Jean-Noël Dachicourt

      Bonjour, le mieux est de recommencer le sport par des séance de natation de 15 minutes puis 20… Etc…

  40. Spondylarthrite ankylosante

    la SPA n’est pas apparente , et souvent les gens pensent que l’on amplifie nos douleurs…Si ils savaient….moi je bosse en 3kar en aide soignante en gériatrie, autant te dire que c’est difficile, mais depuis fin janvier accident de travail, tombé…

  41. bilou

    Bonjour a tous… On va dire que mon cas se rapporche du votre du point de vue de la SPA, j’ai 31 ans et je suis suivi depuis plus de 4 ans maintenant, je n’ai pas pu jusque la éviter de prendre tte sorte d’anti inflam. tous les jours (voltaréne, biprophénide, antarax, chrono indocid…) bref… actuellement les douleurs sont svt presentes la journée, dleur rétrosternale, cervicale et bien évidement le dos… donc en plus des anti inflam. vive les antalgique (la codeine parvient a me soulager quelques heures seulement…)Bref mais la fatigue…. je suis si extenuee que de me rendre au taf devient de plus en plus dur a supporter… cette fatigue est si intense;… je vois demain ma rhumato qui va me refourguer la biothérapie mais j’en ai un peu peur…. j’ai en plus de cela un polykystose rénale, une maladie de willebrand…. en bref a 30 ans j’ai une santé bien précaire!!! :( Je vous encourage tous a tenir « debout » face a ces maladies que nous seul porteur pouvont comprendre…. je continue de travailler coute que coute mais certains jours sont extremement difficiles a supporter……….. Une infirmière .

  42. guy

    Bonjour a tous
    apres avoir lu tous vos témoignages , je viens à mon tour , apporter le mien , pour cerux qui ont une SPA et aussi pour moi meme . Certainement que le besoin d’exprimer ma frustration envers cette maladie devient trop fort et que cela me fera du bien .
    SPA diagnostiquée depuis 2013 mais douleurs sacro iliaques depuis 4 ou 5 ans , j’ai 58 ans .
    Comme tous , au debut un peu soulagé par antiinflammatoires , puis difficultés de plus en plus en grande le matin au reveil . Arret obligatoire du sport
    pris en charge à l’hôpital ste marguerite a Marseille , j’ai eu de la metho pendant 6 mois sans succes et avec pas mal d’effets secondaires , puis 3 mois de cauchemar avec difficukltés à faire 50 m à pied , douleurs nocturnes , insomnies , durant lété 2014 .
    Passage au biprofenid en septembre 2014 qui a bien fait diminuer les douleurs et l’impression de revivre un peu et de pouvoir refaire un peu de sport .
    Sous Umbrel 25 depuis novembre 2014 , peu d’effets secodaires du produit , mais impossible de diminuer le biprofenid .
    Je travaille , et actuellement les douleurs du dos sont à peu pres bien tolérées avec le traitement
    Cependant , comme beaucoup d’entre vous , je suis crevé du matin au soir , tout me coute et j’ai l’impression que tous les actes de la vie quotidienne sont des efforts surhumains et qu’on est deprimé à longueur de journée .
    Derniere consultation au service Roudier ( que je recommande fortement à tous les SPA ) en Juin 2015 et le rhumato me conseille de prendre rdv en gastro enterologie a La Timone , il suspecte une maladie de Chron associée expliquant la fatigue et necessitant peut-être de passer de l’Embrel à l’Humira .
    Le rdv est pour demain et vous tiendrez au courant de la suite .
    J’ai tres envie que cette fatigue cesse et attend beaucoup de ce rdv , car , en dehors des douleurs et autres genes , le pire est ce sentiment de culpabilité envers les proches lié à cette fatigue extreme ;
    Si certains d’entre vous ont deja passé cette etape , je suis preneur de leurs experienxce et vecu, en bien comme en mal .
    Merci a vous tous , et bon courage
    PS : un petit mot à Bilou , pour lui dire de ne pas craindre la biotherapie , j’a

    1. Jean-Noël Dachicourt

      Bonsoir et merci pour votre témoignage ! Dites nous comment c’est passé votre rendez vous pour la maladie de chron? De mon côté j’attends désespérément des nouvelles biothérapies pour ne plus avoir les douleurs quotidienne dans les muscles… Bas du dos…

  43. guy

    Pt complement à mon message que je n’ai pu finir , pour Bilou .
    Pas de crainte à avoir pour la biotherapie , je pense qu’elle m’a amelioré sans effets secondaires , Apres , chacun reagit differement et cela necessite qq ajustements voire changement de produits .
    Comme toi je suis dans le medical ( Kine liberal ) et cela devient de plus en plus dur de bosser mais on doit faire avec
    Je recommande grandement la prise en charge par un service hospitalier competent , meme si c’est parfois galere pour avoir un rdv .*
    Pour ma part , je suis suivi par le service rhumato du Prof Roudier de l’hôpital Ste Marguierite à Marseille , où j’ai pu passer tres vite tous les divers examens ( IRM Scanner , echographies , et autres . J’y ai subi aussi des infiltrations sur les articulaires posteerieures lombaires sous scanner , sans aucun soucis

  44. Marion

    Bonjour,

    J’ai 23 ans et une SPA diagnostiquée depuis janvier 2013. Dès le début les médecins ont voulu me faire passer sous biothérapies ce que j’ai refusé catégoriquement ne voulant pas croire que ça serait à vie que j’aurais la spa. Les premiers mois ont été très douloureux, avec des difficultés à atteindre mes pieds et à marcher malgrès le bi-profénid pris tous les jours. Puis début 2014, j’y ai cru ! Plus de douleurs, la kiné avait même réussi à me faire gagner en souplesse ! et depuis un an maintenant c’est la dégringolade, plus de douleurs aux hanches mais le dos me rappelle à mon triste sort au moindre écart avec parfois des douleurs qui me bloque la respiration et manquent de me faire tomber. En dehors de ces quelques épisodes douloureux et un très gros manque de souplesse je vis quasiment comme quelqu’un de mon âge. Malheureusement ce n’est qu’à l’extérieur car au niveau clinique j’ai énormément de liquide inflammatoire dans les hanches et une Protéine C-réactive qui ne descend pas ! Cette fois je n’ai presque plus le choix, ma rhumato m’a dis qu’il fallait que je passe aux anti-tnf ou alors à 35 ans c’est la prothèse de hanches. Ce traitement me fais peur. Je n’ai que 23 ans, j’ai peur de ne plus pouvoir supporter la moindre douleur si je passe à ce traitement (et pourtant je vis de plus en plus mal quand j’ai mal), peur de passer ma vie chez le médecin à cause de la baisse de l’immunité du à ce traitement. J’aimerai réussir à vivre une vie à peu près normale et j’ai le sentiment qu’on me demande de choisir entre la peste et le choléra. Vous qui êtes sous anti-tnf, pouvez-vous me donner au moins une raison qui pourrait me pousser à prendre ce traitement et tout ce que ça implique ? Commencer une biothérapie si jeune, est-ce une bonne idée ? J’ai l’impression que dans cette décision je joue mon avenir…
    Merci de vos témoignages
    Cordialement

    1. Jean-Noël Dachicourt

      Chère Marion, je crois qu’il ne faut pas avoir peur des anti-tnf et si votre médecin insiste pour que vous le fassiez, c’est qu’il a fait la balance bénéfice/risques et qu’aujourd’hui vous aurez plus de bénéfice à passer sous antitnf que de rester ainsi à avoir des lésions à vie! J’ai commencé les anti tnf à 22 ans, ma sœur a 18 ans et on ne s’en porte pas plus mal ! Voir mieux et aucun effet secondaire grave ! Allez… Profitez en ! Il y a de nombreux pays où ces traitements ne sont pas remboursés et des milliers de patient voudraient être à votre place :-) bon courage !

  45. gengler

    Bonjour,

    J’avais mal partout depuis ds années mais comme j’étais hyper active, j’avais des raisons d’avoir mal. Et puis, j’ai eu, ce que j’appelais des brippes, deux à quatre jours de fatigue intense, mal partout mais surtout aux hanches, des nuits difficiles surtout, des matins d’enfer. Diagnostique pas facile il y a deux ans : enfin je sais pourquoi j’avais une sciatique quasi permanente en plus de tout, des tendinites au coude et les talons en feu!! Apparemment, je n’ankylose pas vite (bonne nouvelle) mais j’ai mal et je suis souvent épuisée. J’ai 54 ans ans. Travailler est impossible car je ne peux pas être efficace à 8h du matin, levée à 7. J’ai repris des études et travaille deux fois 6 heures par semaine si j’ai des patients, le reste du temps, je maintiens la maison et le jardin ce qui m’oblige à bouger à mon rythme et maintenir une activité physique m^me quand je n’ai pas envie. Mais je me sens insoignable parfois : un ulcère, je ne supporte aucun antiinflammatoire (j’ai terriblement mal au ventre, m^me si je n’ai alors plus mal ailleurs, c’est pire car accompagné de nausées), une boule précancéreuse au sein et deux parents morts du cancer d’où pas d’immunodépresseurs. Reste un anti inflammatoire, le 6ième essayé que je supporte mais qui m’endort. J’ai au moins une porte de sortie pour les grosses crises (environ une toutes les 3 semaines de quelques jours), la douleur du quotidien, je gère et cela va mieux grâce à une jeune ostéo formidable, j’ai vais une fois par mois. Elle m’a changé la vie! J’avais essayé l’acupuncture qui n’a pas donné grand chose sur moi de m^me que l’homéopathie qui a force de pilules de toutes sortes à toutes heures me minait.
    le moral. En gros, je gère et parviens à être heureuse et d’hyper active, j’apprends à vivre à mon rythme, à serrer les dents pendant les crises et à, par différentes activités, me faire oublier que j’ai mal.
    Tout cela pour dire que la maladie oblige à repenser sa vie et ce n’est pas nécessairement une mauvaise chose.
    Plein de bonnes choses à tous et toutes.

  46. Awabed

    je viens de recevoir ma 20éme perf, je suis sous inflexymab et methotrexate depuis 3 ans.
    Agé de 55 ans, j’ai été diagnostiqué à 27 aprés 10ans de doutes, sans traitements durant plus de

  47. Awabed

    je viens de recevoir ma 20éme perf, je suis sous inflexymab et methotrexate depuis 3 ans.
    Agé de 55 ans, j’ai été diagnostiqué à 27, après 10ans de doutes, sans traitements rarement ANIS

    contrairement à ce qui est écrit, je ne me sens pas fatigué autant (je ne me rappelle pas d’une grosse fatigue),
    malgré tous les signes de SPA et après environ 35 ans, je vit presque normalement
    les doc m’ont expliqué que la SPA a été très lente

    mon souhait est de partager le max d’info avec tous
    bon courage

  48. Berny

    Bonjour

    J’ai une spondylarthrite ankylosante depuis l’age de 14 ans, j’ai 62 ans aujourd’hui. Il est vrai que j’ai eu de la chance car cette spondylarthrite à était lente à évoluer. 1er crise donc à 14 ans en 1968, à l’époque pas grand chose comme médicament, cortisone à forte dose, Plaquenil , un traitement de fond, aucun effet, j’ai arrêté 4 mois après, aspirine 3 g par jour, c’est tout, heureusement ça c’est calmé au bout de huit mois. 2éme crise à 29 ans, en 1983 jusqu’en 1987, traitement, anti-inflammatoire de toute sorte sans résultat probant, pour passer finalement au traitement de fond, l’allochrysine plus connu sous les sel d’or. Plus d’un an 1/2 de traitement en montant les dose petit à petit, ça à fini par faire effet, j’ai arrêter et à la place j’ai pris de la salazopyrine pendant 25 ans. Pendant ces 25 ans je ne dis pas que je n’ai pas eu des soucis avec cette maladie, je passe sur les détails, mais pas de crise majeur. Et patatrac ! En novembre 2012, une crise comme je n’ai jamais eu, extrêmement forte au point que la CRP est monté à 250 et la VS à 150, je ne pouvais plus me lever de mon lit à cause de mon dos qui me faisait un mal de chien, pour la première fois ma cage thoracique était toucher, là aussi des douleurs atroces, je ne pouvais plus respirer à fond, par la suite j’ai ressenti des douleurs derrières les genoux à la pliure, c’était bizarre comme sensation, et tout à coup, j’ai eu mal comme jamais, mes genoux étaient gonflés comme deux pamplemousses réunies, et mes mollets gonflés et dur comme du bois et extrêmement douloureux. Le médecin m’a envoyé voir un phlébologue qui à constaté que j’avais deux kystes poplités qui ont éclatés en même temps derrière les deux genoux, et qui à laissé écoulé le liquide synoviale dans les mollets il avait jamais vu ça, à marquer dans les annales. Bien entendu tout ceci est du à la spondylarthrite et l’inflammation. J’ai aussi les orteils touchées depuis longtemps qui sont déformés d’ailleurs, ils sont en griffe comme ont dit. Les chevilles également sont touchés. J’ai étais hospitalisé 10 jours pour la première fois de ma vie pour une batterie d’examen, scanner, irm, radio, j’ai fais un bolus de cortisone de 500 mg injecter automatiquement sur deux heures, malgré ça pas de résultats probants. Ils m’ont donné également de la morphine, on n’a commencé doucement, pour finir à 110 mg par jour, et malgré ça je continuais à avoir mal. Je suis rentré chez moi en continuant la morphine, la cortisone à 100 mg par jour, et un traitement de fond, le méthotrexate 20mg (6 comprimés toute les semaines) J’ai fais installer un lit médical dans le salon, car je ne pouvais plus aller me coucher dans mon lit. Au bout d’un an je ne supportais plus le méthotrexate, j’avais trop d’effet secondaires, donc arrêt. Il m’a fait effet quand même car les douleurs était moindre, j’ai baissé également la morphine. Mes genoux étaient redevenus normaux, bien que je n’arrive plus à les plier a fond, (le cartilage est atteint) mais c’est pas grave, ça ne me gène pas. Tout n’est pas parfait loin de là, les douleurs de dos sont toujours présentes et gênantes, le jardinage par exemple est pénible, couper la pelouse est pénible, marcher 15 à 30 minutes, rester debout 10 minutes le dos me fait mal et pour cause le méthotrexate n’agit pas sur le dos, il faut le savoir, il n’agit que sur les articulations périphériques, la salazopyrine n’agit pas non plus sur le dos, sachez le, elle agit également sur la périphérie des articulations, si vous réagissez bien sûr.
    Une autre histoire qui m’est arrivé, au mois de juin 2015, j’ai eu mal d’un seul coup à la paume de la main, au poignet et au pouce droit qui c’est mis à gonflé petit à petit, je n’arrivais plus à le plier et l’auriculaire également qui à commencé à me faire mal aussi, et pour finir le petit doigt qui lui aussi à commencé à me faire mal et gonflé tout doucement au fil des mois. Bien entendu j’ai fait une échographie, tout ce qu’on à su me dire c’est qu’il fallait que je me fasse opérer car j’avais une ténosynovite du long fléchisseur du pouce droit et un doigt en ressaut, l’auriculaire d’où les douleurs. Mon médecin m’a dit que ça n’a rien à voir avec la spondylarthrite. Je lui ai fait confiance, et je me suis fais opérer, pour finir ça ne m’a pas soulager pour autant, toujours mal et toujours gonflé. Je passe les détails. J’ai repris rendez vous avec la rhumatologue hospitalière, je lui ai expliqué, j’ai pris les résultats de l’échographie, pour elle c’est la spondylarthrite qui à provoqué tout ça, il n’y a aucun doute, la ténosynovite surtout dans la spondylarthrite est très courante, donc mon médecin est un incompétent, et le chirurgien qui m’a opéré aussi car lui aussi il n’a pas fait le rapprochement avec la spondylarthrite. L’opération pour elle n’était pas nécessaire, en plus la prise de sang récente prouve très bien que l’inflammation est présente, VS à 45, CRP à 25. Comme je suis pris à 100%, vu l’irm du dos donc on voit très bien l’inflammation tout le long de la colonne vertébrale, elle me propose un traitement biologique l’humira. Elle me l’avais déjà proposé il y a un an, mais j’étais réticent, elle m’a dit que quand je serais décidé, je reprends rendez vous et on commenceras le traitement. Et bien voilà c’est fait, j’ai fais ma première piqûre d’humira le 5 janvier tout seul comme un grand, tout c’est bien passé, aucune douleur, j’ai rien senti. Il n’y a plus qu’à attendre si ça fait effet en espérant que je n’aurais pas d’effet secondaires majeur surtout des infections, on verra bien, si je me lance pas, je risque de refaire une crise majeur, je ne tiens pas à me retrouver une fois de plus bourré de douleurs à ne plus pouvoir me lever et me laver dans un lit d’hôpital dans le salon, j’ai déjà donné.

    J’espère que je ne vous ai pas trop ennuyé avec mon long discours, il y aurait encore plein d’autre chose à dire, mais j’arrête là c’est bien suffisant.

    Bonne chance à tous les spondy. Et garder le moral, je sais que par moment c’est dur.

    1. Sindy

      Bonjour à tous,
      Après 25 ans de vie avec SPA, je voudrais partager mes expériences… Je suis attente depuis l’âge de 30 ans, je vais arriver bientôt à 55. La première crise en 1996 – douleur infernale dans toutes les articulations et surtout le bas de dos et le cou. Les différentes analyses confirmées la SPA. J’avoue que j’ai eu du mal à l’accepter, mais au fil du temps je me suis « réconcilié » avec ma maladie, bien sur à l’aide de différents médicaments. Salazopyrine comme traitement de font et différent antalgiques et AINS.
      Depuis 2009, sur le conseil de mon rhumatologue, je poursuivie le traitement par anti TNF et je voudrais partager mon expérience (on parle très peu ou pas du tout des effets secondaires de ses médicaments) :
      - humira – soulage bien les douleurs mais, arrivée à la 3ème mois de traitement, effets secondaires déclenchés: dermatologiques et l’infection respiratoire, donc l’échec à traitement;
      - enbrel – même effet sauf que l’attente de soulagement de douleurs un peu plus long (au bout de 2,5 mois), ééchec à traitement, car toute les infections qui trainées dans l’air étaient pour moi;
      - simponi – même effet que l’enbrel..
      - cimzia 200 (l’an dernier) – arrivé à 3ème mois de traitement, je eu une très grave infection au rein (pyélonéphrite aigue, favorisée par cimzia) avec hospitalisation de 5 jours et 2 mois d’arrêt de travail, à savoir que je n’ai jamais eu les problèmes avec les reins, même jamais connue l’infection urinaire banale..
      Depuis, mon rhumatologue insiste sur la reprise de traitements par anti TNF mais j’ai peur!!!…
      A ce jour, les douleurs sont revenues, je repris le salazopyrine, voltarene 75 + efferalgan codéine, mais le SPA fait « son travail » et je commence à être désespérée et déprimée. …

      Peut-être sur ce forum il y a quelqu’un qui a vécu l’expérience similaire?

      BON COURRAGE A TOUS!

      1. Fab

        Je suis sous humira depuis 2006 et le produit est très efficace . je me pique une fois par mois au lieu de deux . je revis mais infection pulmonaire , urinaire se produisent car le produit détruit l immunité . grosse fatigue permanente . certaines poussées inflammatoires plus fortes que d autres à la cage thoracique et à la clavicule m ont fait hurler de douleur récemment . j ai cette maladie depuis 1997 et j ai du me reconvertir professionnellement . quand des gens me disent : moi aussi j ai mal au dos !! J ai envie de les baffer car à l apparition de ma maladie , je ne pouvais même pas parler , mon souffle etait coupe le temps du déverrouillage matinal ! Je me suis bousillé les dents à force de les serrer pour pouvoir marcher lorsque les sacro iliaques sont touchées . les câlins étaient souvent impossibles . bref , j espère que mon garçon de 7 ans sera épargné . bon courage à tous les b27 positifs

  49. Fée bretonne

    Bonjour à toutes et à tous,
    Je vous rejoins dans vos discussions car je vois que nous souffrons tous de cette maudite maladie qui est la SPA. Pour ma part, j’ai été vaccinée contre l’hépatite B en 1999 et les premiers signes de la maladie sont arrivés. Lumbago, sciatique, diarrhée persistante, grosse fatigue… ont commencé à faire partie de mon quotidien mais sans aucune explication. Il a fallu que ma sœur soit diagnostiquée positive pour que je commence à comprendre ce qui m’arrivait. J’ai toujours été une personne très dynamique, très sportive et surtout très gaie. Les années ont passé et les douleurs ont persisté. J’ai donc fait la prise de sang et j’ai été diagnostiquée SPA avec le gène HLAB27 comme ma sœur. Beau terrain génétique ! La maladie était donc bien en moi et les premières poussées ont apparu. 2005, blocage au dos m’empêchant tout mouvement, 2008, genou en grosse souffrance. Je ne parle que des grosses poussées car le quotidien n’était que fatigue et douleurs lancinantes dans tout le corps. Ce corps qui était en perpétuelle souffrance. Ce n’était que le début et je ne m’attendais pas à vivre ce qui va suivre. Été 2012, lors de mes vacances dans le sud, j’ai fait un malaise avec une forte fièvre. Diagnostic : pyélonéphrite : une infection grave du rein (Fièvre élevée, frissons, difficultés à uriner et douleurs …). J’ai eu la malchance de consulter un médecin de campagne qui n’a pas eu le réflexe de me faire une analyse d’urine. J’ai été mal soignée, traitement inadapté qui a fait que mes intestins ont souffert. Cette infection a duré un an, il a fallu que je suive un traitement à base de plantes car je ne supportais plus les médicaments. Cette période fut très difficile physiquement et surtout psychologiquement. Je pensais à mes enfants, à mon travail. Qu’allais je devenir ? Mars 2013, j’allais mieux et je me revoyais reprendre mon activité professionnelle. Une écho abdominale de contrôle à tout fait basculer. Vésicule biliaire pleine, il fait la retirer au plus vite. Chose faite, je peux reprendre le travail mais en octobre, je ressens une grosse boule au niveau de la cicatrice. Éventration ! Il fait réopérer. Et là, c’est l’horreur. Je ne tiens plus sur mes jambes, malaises sur malaises, je perds 5 kilos (52 kgs pour 1m62). Mon était est très inquiétant. Le gastro-entérologue constate que j’ai le grêle de touché mais, que sans crise, il ne peut opérer. Mars 2014, premières crises et opération en urgence en juin 2014, occlusion intestinale. J’ai frôlé la mort. Le chirurgien a du faire vite, d’où une ouverture de 20 cm à la verticale sur mon abdomen. La souffrance était bien présente mais je n’avais pas d’autre choix que de subir une fois de plus. La SPA s’était endormie pendant cette période. J’ai repris mon activité professionnelle en novembre 2014 pour subir à nouveau une opération en juillet 2015 : triple éventrations et hernie ombilicale. J’ai compris ce que c’était de souffrir physiquement. J’ai une plaque sur toute la longueur et la largeur de mon abdomen. Je mets beaucoup de temps à remonter à la surface, cette opération a été très douloureuse. Et reprends mon activité professionnelle en novembre puis descente en enfer en décembre. Je fais une belle poussée de spondylarthrite et qui est toujours présente à ce jour. Traitement AINS inefficace, piqures d’anti-inflammatoires (mésothérapie) en ce moment et sous Lamaline.
    Je suis très fatiguée, vidée, usée. Je ne trouve plus les mots, mon corps est comme mort. Je ne sais pas comment je trouve l’énergie pour vous écrire mais j’en éprouve le besoin. J’ai une poussée de SPA dans l’œil droit depuis 15 jours et un ulcère à l’amygdale depuis quelques jours. Mon corps n’est que souffrance. Vivre ainsi est injuste mais je garde le moral malgré tout parce que je suis une maman et que mes enfants ont besoin de moi.
    J’aimerai discuter avec vous si vous le souhaitez bien entendu. Beaucoup de courage à vous tous.

    1. Sindy

      Bonjour Fée Bretonne,
      Vous avez trouvé un mot juste pour cette maladie « maudite », vous êtes courageuse, je sais qu’il faut beaucoup de courage et de patience avec SPA car, parfois elle vous prépare des épreuves très difficiles…
      En ce que concerne mon expérience, comme j’ai évoqué dans mon message précèdent, il y a eu des hauts et des bas. Les maladies qui venaient spontanément, comme: pneumothorax, rectocolite hémorragique, pyélonéphrite aigue, psoriasis et, bien attendu les poussées de SPA entre autre…

      Depuis 1 an, je souffre de douleur oculaire (photophobie, l’œil gauche est plus touché).

      En août 2015 je ne pouvait plus ouvrir mes yeux: uvéite aigue de 2 yeux étaient diagnostiqué. Après long traitement par cortisone et autre collyres ophtalmologiques, j’ai réussi de m’en sortir de cette inflammation, mais il reste des séquelles, tels que la baisse de vue et toujours la photophobie…
      La lecture et le travail sur l’écran d’ordinateur très difficile, je ne travaille plus aussi vite qu’il y a 1 an, heureusement mes collègues sont compréhensifs (pour l’instant)….

      Je ne sais pas jusqu’au quand je pourrait résister à toutes ses épreuves et où sont mes limites….

      Mi-mai j’ai commencé le traitement par REMICADE (si quelqu’un sur ce forum a eu le même traitement, je voudrais bien savoir votre avis)….

      Je souhaite beaucoup de courage et de patience à tous les SPA!!!!

  50. KEMPF

    bjr atteinte de spondylarthrite ankylosante depuis 15 ans, traitée par Humira, ce qui m’a provoquée des tromboses(artères bouchées) donc plu de traitement, je prend de la cortisone en cas de grosse crise!!

  51. nathalie

    Bonjour à toutes et tous,

    c’est mon 1er post pour moi aussi, voici ma présentation et mon parcours
    à ce jour je suis + que jamais perdue

    en 2002 à 30 ans, j’ai du liquide inflammatoire dans le genou et tellement douloureux que je ne peux pas marcher sans béquille, mon médecin de l’époque me prescrit une IRM et me ponctionne le genou.

    me voilà tranquille jusqu’à fin 2009, le liquide revient et je ressors les béquilles, mon médecin me dit perdez du poids et ca ira mieux ! je change de médecin qui me prescrit une nouvelle IRM et une prise de sang pour le HLAB27, ce dernier est positif et il m’envoie voir une rhumato qui part sur une spondylarthrite ankylosante qui se serait déclarée pour elle en 2002 (il y aurait eu les premiers signes sur la 1ère IRM).

    A cette époque en 2010 les douleurs sont ciblées dans le genou et nul par ailleurs, en septembre de la même année je fais une arthroscopie du genou car un tissu dans le genou ne plaisait pas à ma rhumato sur l’IRM donc nettoyage du genou et tout va mieux.

    en 2014 je commence à avoir mal ailleurs dans les articulations et je suis constamment fatiguée mais je ne retourne pas voir ma rhumato car je suis en PMA.

    Je la vois en août 2015 et me prescrit 7 radios (bassin, pieds, cheville, mains, poignets etc) et une prise de sang pour la polyarthrite et tout est nickel et je repars avec une cure d’1 mois d’anti inflammatoire (ils n’ont eu aucun effet sur moi) yeeeaaah je n’avance pas dans le diagnostic ni prise en charge mais j’avance dans les douleurs et cette foutue fatigue qui ne me lâche pas :-(

    août 2016 je vois ma rhumato j’ai mal partout dans les articulations mais bizarrement + du côté droit, je ne suis pas réveillée par les douleurs la nuit mais par l’ankylose de la jambe droite et le WE je ne peux plus rester au lit à cause de ca il faut que ma jambe bouge. Parfois mes doigts raidissent et partent dans tous les sens mais ca ne dure pas, j’ai mal dans le coude droit, mon bras est lourd, les poignets et phalanges sont douloureuses, j’ai mal dans les côtes, le grand fessier droit, les genoux, les sacro iliaques + du coté droit, les cervicales bref je dirai maintenant où est-ce que je n’ai plus mal ? bref elle me parle tjrs de suspicion de SA mais sans certitude du diagnostic et me prescrit 2 IRM en me disant s’il y a qqchose on passe à un traitement qui s’avère être des cachets de chimio.

    je passe en septembre les 2 IRM pour les dorso lombaires et les sacro iliaques, le médecin de la clinique me dit c’est nickel vous n’avez rien…m**de ! je n’avance tjrs pas je piétine ! mais pétard d’où viennent ces douleurs ? sont elles psychologiques ? je sais je suis d’une nature stressée (mais je me soigne lol) est-ce moi qui me provoque tout ca ??

    Non pas que je n’ai plus confiance en ma rhumato de ville mais je ressens le besoin d’un 2nd avis, je vais voir un Pr en rhumato au CHU.

    le rdv a eu lieu mercredi dernier, sur l’IRM il voit une légère très légère inflammation aux sacro iliaques et m’explique que les examens peuvent être nickels et la maladie bien présente (ah bon ? sur le coup ca me rassure mais plus maintenant…serait-ce des douleurs psychologiques (je n’en démords pas hein) ?), il valide le diagnostic de la SA au vu de tous mes symptômes (psoriasis, liquide inflammatoire dans le genou en 2002 et 2009, douleurs dans les sacro iliaques etc) en m’expliquant qu’il n’existe aucun examen qui permet de valider ce diagnostic à 100%…zut !
    par contre il actionne, il me prescrit le traitement IMETH de la famille des methotrexates bref des cachets de chimiothérapie, il me dit soyez patiente 1 à 2 mois avant que cela fasse effet et bonne nouvelle cela soigne aussi le psoriasis youpi ca c’est une bonne nouvelle !!!!

    depuis 2 nuits je dorme mal, ces cachets de chimio me perturbent et je fais toujours ce bloquage sur ces examens nickels et ces douleurs car si je prend ces cachets et que les douleurs sont déclenchées psychologiquement quel mal je vais faire à mon organisme ?

    êtes vous soigné par ce traitement IMETH ? comment vous sentez-vous ? quels sont les effets indésirables de ce traitement à long terme ?

    je suis perdue, je n’ose pas prendre ces cachets j’ai peur de me faire du mal avec. J’ai les larmes au yeux, serais-je en dépression du fait de ne pas avancer et de me sentir perdue ?

    merci d’avoir pris le temps de me lire, j’ai été très longue dans ma présentation
    et plein de courage à vous tous

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