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mar 06

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Qu’est ce que le tnf-alpha et pourquoi faut-il le bloquer dans les RIC ?

Qu'est ce que le tnf-alpha et pourquoi faut-il le bloquer dans les RIC ?Le tnf alpha est une substance inflammatoire qui joue un rôle central dans les rhumatismes inflammatoires chroniques au cours desquels il est fabriqué en excés (cellules productrices). Le tnf-alpha ainsi produit va être libéré puis va se fixer sur de nombreuses cellules (cellules cibles) et va activer le processus inflammatoire et devenir responsable des lésions ostéo-cartilagineuses et tendineuses dans les rhumatismes inflammatoires chroniques.

Ces cellules anormalement stimulées vont être à l’origine notamment de l’apparition de synovites (inflammation du liquide se trouvant dans les articulations), du pannus (épaississement de la membrane des articulations), et de le destruction du cartilage et de l’os au cours de la polyarthrite rhumatoïde. Il sera également responsable de l’inflammation des enthèses (insertion des tendons dans l’os et articulation) au cours de la spondylarthrite ankylosante, et de l’apparition de plaques de psoriasis au cours de rhumatismes psoriasique…

Cependant, nous avons tous dans l’organisme une autre substance qui permet de bloquer naturellement les effets néfastes du tnf-alpha : le récepteur soluble du tnf-alpha qui est le principal inhibiteur physiologique de celui-ci. Les récepteurs solubles du tnf-alpha vont intercepter celui-ci avant qu’il ne se fixe sur les cellules cibles. Malheureusement, dans les rhumatismes inflammatoires, il n’y a pas suffisamment de récepteurs solubles du tnf-alpha pour neutraliser complètement l’excés de cette molécule responsable d’une trop forte inflammation.

C’est pourquoi, depuis ces dix dernières années, la recherche a permis de développer des traitements par biothérapie (issus de cellules humaines vivantes) que l’on appelle communément les anti-tnf alpha. Ils permettent de réduire considérablement l’inflammation dans les maladies ostéo-articulaires, de réduire les destructions osseuses et ils ont permis à de nombreux malades de retrouver une qualité de vie quasi normale et pour certains d’entre eux, que la maladie soit en rémission.

A ce jour, il existe trois anti-tnf alpha dans la prise en charge de la spondylarthrite ankylosante. Ces nouveaux médicaments existent sous deux formes. La première catégorie est produite sous forme d’anticorps dirigés contre le TNF  comme c’est le cas pour l’infliximab (Rémicade®) en perfusion tous les deux mois ou trois mois et l’adalimumab (Humira®) en injection sous cutané tous les quinze jours. La dernière catégorie d’anti-tnf est produite sous forme de récepteur soluble du TNF, comme c’est le cas pour l’Etanercept (Enbrel®) qui est en injection sous cutané toutes les semaines.

Cependant, il est à noter que 30% des patients y échappent, c’est à dire qu’ils ne répondent pas positivement aux traitements de fond par anti-tnf. Pour ceux là, la maladie est toujours aussi active et aucun traitements existent pour les soulager et stopper l’évolution de la maladie. Continuons à soutenir la recherche sur ces maladies pour que de nouveaux traitements voient le jour dans les années à venir.

N’hésitez pas à laisser votre témoignage sur ce blog concernant l’utilisation de ces traitements…

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59 comments

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  1. soukayna

    Bonjour a tous!
    On m a diagnostiqué la SA il ya un an et demi après 14 ans de douleurs inexpliquées , J ai d abord été sous metothrexate , efficace mais dont les effets indésirables étaien trop nombreux ett insupportables.
    On m a ensuite mise sous Embrel :inefficace ,les douleurs était quand même la!
    Apres 7mois sous Embrel , je suis passé a l’ Humira … un mois de traitement et tjs pas d amélioration! J attends trois mois, Si ca ne va pas mieux, mon rhumato veut me passer sous Rémicade!
    J ai l impression que ma maladie prend de plus en plus d ampleur et surtout de place dans ma vie . Tout devient difficile , même au repos !
    C est une maladie très handicapante qui demande bcp d energie et de patience! Et de l optimisme! Voila pour ma petite histoire :)
    Bon courage a tous!

    1. Jean-Noël Dachicourt

      Bon courage à vous Soukayna, et oui soyez positive et optimiste, ca contribue à avoir moins de douleurs… A bientôt

      1. lucas

        bonjour à tous,
        voici à mon tour un petit soutien face à cette maladie : spondylarthrite ankylosante.
        je suis sous rémicade depuis 3 mois et je vous assure que c’est que du bonheur, mes douleurs au niveau des hanches n’existent plus. Quel bonheur de dormir sans se réveiller toutes les 2 heures et de finir ses nuits assise.
        Aujourd’hui il me reste des génes minimes au niveau des cervicales et des coudes mais ce n’est rien par rapport à avant.
        Grace à mon rhumato qui a su dianostiquer ma maladie sans tenir compte de mon age (à l’époque je n’avait pas 30 ans).
        Alors je vous souhaite tout le bien etre que j’ai si vous aussi vous suivez REMICADE.
        Contreignant mais efficace.
        Bon courage à tous.

        1. Jean-Noël Dachicourt

          Merci Lucas pour ton témoignage très positif et qui positive un peu la maladie et les traitements !
          Bien à toi

        2. vincent

          et ben tant mieux pour toi j’en ai prit 1 an et demi resultat des gros problèmes d’intestin avec des crises de diverticulite qui entraine un mal fou a uriner
          résultat j’arrête les traitement !!!

    2. lysianne

      Bonsoir Soukayna j’ai exactement le même parcours que toi les mêmes traitements et je passe ss remicade à partir du 28 et j’espère à un peu de mieux sans y croire vraiment mais vu le témoignage de Marie(Merci Marie)qui m’aide beaucoup aussi je le tente quand même les effets secondaires j’en ai pas peur vu les douleurs qu’on supporte tous les jours je les attends et puis j’en ai jamais eu avec enbrel et humira donc surveillance rapprochée et voilà l’avenir me le dira!!!Je suis Jean No en disant qu’il faut rester positive car je peux vous dire que le stresse amplifie les douleurs à 40% je suis en plein dedans sans le vouloir et je douille encore plus!!!Courage à tous et merci Jean No pour ce blog!!

    3. simo .maroc

      ah .oui soukayna.je crox que notre destin est de vivre avec les douleurs .moi ca fais plus de 16 ans qu’on vie avec,mais avec un peu de passion et beaucoup d’espoire, on vivra malgrer tous notre vie.avec ses moments heureux ainsi les moment douleureux….courrage.

      1. oussama

        Bsr,
        Je suis sous Humira moi aussi depuis 8 ans à peu prés, je suis en France.

        Je voulais vous demander simo, existe t il Humara au Maroc? est accessible aux malades?

        Merci et bonne continutation

        1. Jean-Noël Dachicourt

          Bonjour, Je ne sais pas ce qui est disponible au Maroc, essayer de consulter un rhumatologue. Bon courage !

          1. hicham2013

            humira existe pas au maroc just remicade

        2. oussamapau

          Bon courage Oussama; moi aussi je m’appelle oussama et sous Humira en France, je suis marocain, j’aimerai bien échanger avec toi.

  2. BRUNO LOMBARDO Marie

    Souffrant de SA depuis plus de 10 ans, la maladie n’a été diagnostiquée qu’après 8 ans, j’avais des douleurs intenses, insoutenables. J’ai eu tous les traitements par voie orale (cortisone, métho, salazo), et j’étais hospitalisée tous les deux mois environ pour être sous anti-inflammatoire. Depuis mai 2010, je suis sous rémicade, le produit a commencé à agir à la 4ème perfusion et depuis je n’ai presque plus de douleurs et beaucoup plus de mobilité.Je ne prends plus de morphine. Les effets secondaires sont moindre par rapport à la souffrance endurée durant toutes ces années d’errance et de doute. Je conseille aux personnes atteintes de maladies inflammatoires d’essayer la biothérapie quand il n’y a pas d’autres solutions. Ma vie est plus douce et mon moral est meilleur depuis. Cordialement. Courage à tous et toutes.

    1. veroniquebrisson

      je suis aussi atteinte de la spondylarthrite. aprés un traitement avec enbrel qui m,a soulagé pendant 18mois.je suis passée sous humira qui ne m,a rien fait.j,ai eu rémicade pendant 6mois sans amelioraion.il a été décidé de m,hospitaliser pour me mettre sous perfusion d’anti inflammatoire . je voulais savoir ce que ça vous avez apporter les perfusions anti inflammatoire .
      je me pose beaucoup de questions .
      véronique

      1. lysianne

        Je suis allée en CHRU faire des perfusions d’anti inflammatoires pendant une semaine çà ne change pas des médicaments et comme ils ne me font rien les perfs non plus!!Mais faut essayer s’il veut le faire……….Moi j’essaie rémicade le 28 c’est le dernier recours ensuite plus rien!!Bon courage et amitiés

  3. Flo

    Bonjour,
    Je suis atteinte de SA depuis l’âge de 16 ans. Diagnostiquée tôt grâce à ma mère qui l’était déjà. Plus de 10 ans à avaler des anti-inflammatoire (je remercie mon estomac de tenir le choc !). Il semblait que l’atteinte au bassin déminuait en termes de douleurs … et puis d’un coup c’est aux côtes que tout à basculé. Difficulté à respirer, tensions musculaires intenses, inflammation costale à l’IRM et une radio qui indique un début de soudure des cervicales … Mise sous Enbrel en urgence à 27 ans. Cela fait 1 an 1/2 aujourd’hui et alors que je m’apprêtais à monter un dossier handicapé, j’ai retrouvé une vie normale, et le sport, les ballades et les nuits …
    Je vous souhaite à tous de trouver le traitement qui vous conviendra :-)

  4. véronique brisson

    bonjour a tous

    y a t’ils des personnes qui ont essayé les trois antiTNF et qui n,ont pas eu de résultats.

    que vous a t,on proposé pour vous soulager?

    on me propose une hospitalisation d,une semaine pour faire des perfusions d,anti inflammatoire.

    qu,en pensez vous? sachant que les antiTNF n,ont pas agis dans mon cas.

    merci

    1. amelie

      Bonjour, j’ai souffre depuis 5 ans et ma spondylarthrite est diagnostiquée depuis 2ans et demi. J’ai essayé Humira et Enbrel mais sans aucun résultats. J’ai été hospitalisée une semaine pour des perfusions d’anti inflammatoires, ca été magique pour ma part ! plus aucune douleurs, mais seulement pendant un mois …. Je dois donc essayer Remicade + methotrexate mais ca me fait tres peur. C’est mon dernier recours

      1. Jean-Noël Dachicourt

        Bonjour, c’est un anti TNF de la même catégorie que les autres biothérapie, la différence est qu’il administré en hôpital de jour toutes les six à huit semaines. Il existe aussi une quatrième biothérapies, nommé Cimzia. Bon courage et tenez bon, vous trouverez en concertation avec votre rhumatologue un équilibre pour atténuée le retentissement de la maladie. Bien cordialement

  5. LORTHIOIS

    Je suis atteinds de la spa depuis 8 ans . j’ai été traité par perfusions de rémicade durant plus de 7 ans avec une amélioration maximum à me faire oublier la maladie. perfusion au rythme de toutes les 4 , puis 8 , puis 12 semaines ensuite durant plus de 2 ans toutes les 17 semaines le résultat étant magnifique le médecin à décidé d’arrêter pour voir si la maladie était en sommeil mais au bout de 22 semaine réveil progressif . impossible de reprendre le rémicade faute de place dans l’hôpital asez rapidement alors j’ai commencé les injections d’humira, j’en suis à la 6 ème injection mais je constate une amélioration mais infime. Quelqu’un c’est-il trouvé dans ma même situation que moi et pourrait me dire si l’amélioration avec l’humira fait effet aprés plus d’injection. Merci

    1. lysianne

      Bonjour Lorthois comme tout anti tnf il faut attendre environ 3 mois avant d’avoir un effet que moi je n’ai pas eu ni avec enbrel non plus je commence rémicade le 28 Mars il va être temps!!Comment se fait-il que vous ne reprenez pas rémicade puisqu’il vous soulage si bien ,allez dans un autre hôpital ce n’est pas une raison valable faute de place il préfère vous donnez un traitement qui ne vous convient pas à des prix pareils on a pas le droit à l’erreur tout de même!!Je vous conseille d’attendre encore un peu on ne sait jamais sinon exigez rémicade!!Bon courage

  6. delphine

    bonsoir
    j’ai cet maladie depuis l’age de 14 ans j’ai commencé par des comprimés a avalés en anti inflamatoire pendant des années puis en 2005 je suis passée en enbrel durant quelque années.
    jusqu’au moment ou les seringues sont déja préparer ou la des que je m’injectais ce produit il me brulais quand je me l’injectais ensuite je suis passée a l’humira et avec ce produit là des que je met la seringue dans ma peau ca se met a gonfler directement et le produit me brule pendant l’injection cé désagréable et cé vrai que ca donne pas envie de se l’injecter.
    j’ai demander au médecin quels sont les effets indésirables a long terme met a chaque fois on me répond on n’en sais rien sa fais toujours plaisir d’entendre ca par un médecin donc je verrais bien au fur et a mesure des années mais si ya quelqu’un qui c’est les effet indésirable pourriez vous me l’indiquer merci d’avance.

  7. lysianne

    Perfusion de rémicade à l’essai le 1ère hier donc j’attends de voir mais c’est vrai que certains médecins comme dans ma ville ne sont pas diplomates ils mettent plus les effets secondaires graves avant et je comprends que de nombreux malades n’en veulent pas avec des réflexions comme celles ci ils font fuir les patients!!Delphine on est bien surveillé avec ces traitements et il y autant de risque de cancer avec ou sans donc à choisir autant tenter de moins souffrir!!Et puis tu sais les cancers et autres ne viennent pas que des anti tnfs si tu fais le pourcentage tu verras de suite,moi j’en ai plein autour de moi et ils ne sont pas atteints de notre maladie donc pas d’inquiétude surveillance et c’est tout!!!Vivons au jour le jour la vie est courte………Courage et pour le produit tu le fais tt doucement assise et détendue un max ,tu peux aussi te glacer l’endroit où tu la fais avant c’est encore mieux!!!

  8. lysianne

    Marie ce que tu m’avais dit est vrai pour la 1ère perf douleurs fois 2 espérons que c’est bon signe je me drogue à mort et attends le 11 pour le 2ème mais je tiens le coup!!Merci et amitié à tous

  9. Rachel

    Bonjour, J’ai une SA depuis bientot 17 ans (atteinte depuis l’age de 18 ans, diagnostiquée à 26 ans),. Je n’ai pas supporté la plus part des traitements que l’on m’a proposé, notemment la Salazopirine, mais depuis 4 ans je suis sous Tramadol (Topalgic 150 mg, 2 x jour) et cela me soulage énormément. Pas d’effets secondaires, mais par contre une grande addiction, donc si j’oubli un cachet : maux de têtes. C’est quand même négligeable par rapport à un médicament qui me permet de vivre quasi-normalement. Je fais également de la kiné toutes les semaines ce qui aide beaucoup par rapports aux douleurs des tendons/ligaments.

    Les douleurs évoluent au fur et a mesure des années, et maintenant se concentrent au niveau des lombaires et cervicales…

    Il y 2 ans j’ai obtenu le statut de travailleur handicappé.

    Bon courage à tous !

  10. christel

    Bonjour
    J ai la spa depuis 10 ans deja et ca fait 10 ans que j essaye tous les traitments (metho salazo ains …) ca soulage un peu mais dans le temps c pas assez au bout de qq mois la douleur revient
    je demande a chaque fois a ma rhumato d essayer les tnf mais elle hesite me dit que les douleurs aux hanches risquent de ne pas partir
    j aimerai tellement essayer pour voir car la vie n est plus supportable
    elle m a remis hier sous metho (imeth) et resultat malade comme un chien peut plus rien faire
    si qq un connait un rhumato plus comprehensif dans le dep 57 ca m aiderai bien car je suis about
    les douleurs la fatigue les insomnies c plus possible
    mercii d avance
    et courage a tous

  11. nathalie

    bonjour ma fille a 17 ans est atteinte de spondylarthrite. elle va commencer le traitement anti tnf mais en gardant les antalgiques et anti inflammatoires. Esperons que ca fonctionnera. Elle souffre beaucoup

  12. Grenier Georges

    Que je souffre ! de Spondylathite grave reconnu par la sécu, mais, je suis au bout du monde, au Vietnam. Personne ne connaît les Anti-TNF Alpha, et j’ai 84 ans ; vous me direz que je suis assez vieux pour faire un mort ! D’accord ! mais, il y a plusieurs années, j’ai sorti de la misère une femme avec ses deux enfants ; l’un d’entre eux tombait en syncope par maque de nourriture. J’ai une retraite de 1 200 € par mois, et partir se serait les plonger à nouveau dans la misère. Je ne sais que faire et sous la douleur, seul on ne raisonne plus très bien.
    Donnez-moi des solutions SVP. Bon courage à tous ! Georges.

    1. akgun

      bonjour
      je viens de lire votre commentaire,comment allez vous depuis??j’espere que vous allez bien,comment vont les 2 enfants ?c’est super de voir des gens comme vous qui aident les autres,malheuresements de nos jours il y a plus ces gestes!!!merci pour tout ce que vous faites!!!
      bon courage,moi aussi je suis as
      margot

  13. Ilary

    J’ai une recto colique hémorragique hypersanglante et ulcérante je suis sous Humira depuis janvier 2013 a raison d’une injection par semaine je me sens terriblement et extrêmement. Fatiguée je voulais savoir si c normal si cela vous fais a vous la même chose ainsi que des saute d’humeur et j’en passe merci de le répondre

    1. Jean-Noël Dachicourt

      Bonjour,

      Il faut en parler à votre médecin, ce n’est pas l’humira qui est responsable de vos sauts d’humeur, par contre si la douleur, la fatigue sont toujours là après 3 à 6 mois de traitement, alors faut-il penser à changer de traitement et en parler avec votre rhumatologue ?

  14. Dominique

    je viens de lire vos commentaires, et vraiment, vous me faites flipper sérieusement. Ma SPA est diagnostiquée depuis 4 mois, après 1 an de douleurs inexpliquées, je viens de passer sous IMETH, et j’ai bien l’intention de me battre contre cette saloperie, et je suis désolée qu’aucun de vos commentaires ne soient positifs pour donner un peu d’espoir aux personnes comme moi qui sont en train de découvrir les douleurs au gré des jours. Pour remonter le moral de quelques d’entre vous, j’ai eu un énorme plaisir cet après midi à bécher pour planter un hortensia, ramasser les feuilles dans le jardin… j’ai retrouvé gout aujourd’h’ui à ce que je ne pouvais plus faire depuis 1 an. Je préfère ne plus aller sur le blog voir les réponses ; j’ai suffisemment de mon moral perso pour me le saper toute seule, OU PAS !
    bon courage à tous et toutes.

  15. souton francoise

    bonsoir,
    je viens de lire plusieurs commentaires et franchement je me dis que je ne suis pas seules dans ma galere.j ai 45 ans et j ai une polyhartrite depuis l age de 20 ans.je suis passée par tous lles traitements anti inflammatoirs,salazopirine,metotrexate,cortisonne,remicade et rein ni faisait et puis on m a proposée embrel et la j avoue ça change ma vie.alors le message que je voudrais faire passer est de ne jamais jamais baisser les bras et ne pas se decourager.bon courage à tous fanfan

    1. Jean-Noël Dachicourt

      merci pour votre témoignage positif et encourageant pour les autres patients ayant peur des biothérapies !
      A bientôt

  16. claudine

    Bonsoir, c’est la première fois que je témoigne, j’ai une SPA depuis de très nombreuses années et diagnostiquée début 2007 on a tous le même cheminement des traitements médicaux Ains etc… première biothérapie Humira 3 mois sans résultat , EMbrel et la le MIRACLE pendant 1 an et demi …. que du bonheur …. et un jour une grosse infection pulmonaire est venue tout gâcher …. arrêt du traitement deux semaines et reprise sans aucun effet sur la Spa c’est rare mais cela arrive, il a fallut que j’attende 6 mois avant le Rémicade …. efficace à 70 % reprise du travail á temps complet.
    Je me dis que c’est génial je peux souffler enfin, la dépression est loin, plus de douleur, plus de fatigue jusqu’à il y a deux mois …. pour qui pour quoi … grosse poussée inflammatoire , je ne dors plus, de nouveau en arrêt de travail , le 24 avril changement de traitement de nouveau pour Simponi dont je n’ai jamais entendu parlé … on verra bien!
    Il est difficile de trouver LE bon traitement , et surtout sans effet secondaire , avec Embrel j’ai eu beaucoup de bronchites, otites … avec Rémicade rien de tout cela et c’était appréciable.
    Je souhaite á toutes et á tous bon courage !

    1. Jean-Noël Dachicourt

      Merci pour votre témoignage très positif à votre tour ! en effet, nous sommes tous différents et les traitements n’agissent pas tous de la même manière sur nous tous, voilà aussi pourquoi, ils existent heureusement plusieurs anti-tnf plus ou moins différents… Bien cordialement et à bientôt

  17. Didi

    Bonsoir,
    J’ai 25ans, il y’a deux ans déjà je me suis réveillé avec une boule sur la clavicule, après une semaine de douleur j’ai consulté mon médecin qui ma fais faire une radio plus ultrason, conclusion fracture… 6sem d’arrêt de travail pui reprise a 50%. 1mois après je décide de retourner voir mon médecin car les douleur étaient toujours la et avait augmenter l’épaule droite bloqué de douleur, il m’envoie chez un rhumatologue, scanner, il décide que c’ast une tendinite et me fais un infiltration, me dis que je dois retourner au travail car pour une tendinite un arrêt si Long c’est n’importe quoi! Je retourne chez mon médecin car non je ne suis pas d’accord une tendinite ne fait pas si mal! Il m’envoie chez un autre rhumatologue qui lui après une consultation me fait faire une irm et diagnostique une spondylarthrite ankylosante… (Je ne savais même pas qu’une tel maladie existait), j’ai essayé quatre anti inflammatoire différent et aucun ne fesai effet alors il décide de me prescrire HUMIRA, après la première injection j’étais au ange, j’avais l’impression de revivre!! Je l’ai pris pendant deux mois… Et oui au début je n’avais plu de douleurs articulaire mais sur ces deux mois j’ai passe un mois avec une angine et du psoriasis et arrive avec, un super cadeau qui lui a décidé de ne plu me quitter! Donc après deux mois mon rhumatologue décidé de stopper le traitement un moment pour soigner le psoriasis, entre temps je suis tombe enceinte, ma grossesse? Magnifique!! Premier trimestre difficile mais après les douleurs on tellement diminue que j’avais presque oublié se que s’était, mais deux contrôles par semaine car plaquettes trop haute… La question est-ce a cause de l’anti tnf? Ou une maladie du sang? Aujourd’hui ça fais déjà 7mois que j’ai accouché, mais je n’ai toujours pas repris de traitement, je dors assise depuis 7mois, enfin si on peu appeler ça dormir, j’ai essayé le physio, oui ça soulage un peu, en attendant mon rhumatologue ma prescrit du xefo a prendre matin et soir, ça me soulage un peu… C’est mieux que rien je me dis… Bientôt je vais prendre un nvo traitement qui devrai soigner mon psoriasis avec, (dsl je ne me souvient plus du nom) je devrai me l’injecter tte seule une fois par semaine… Rien que de penser a ça j’en pleur… J’ai bcp bcp de mal a accepter cette maladie, le matin je n’arrive pas a sortir ma fille de son lit, alors elle dort avec moi, je déprime je ne supporte pas le fait d’être limité ds mes mouvements, j’ai envi de bouger de faire du sport de TRAVAILLER!! Et tout ça je n’y arrive pas psk j’ai mal… Désolé de vous déballer ma négativité ici, mais je n’ai aucun soutien… J’ai un mari qui ne me comprend pas donc ne me soutien pas… Lui pense que la douleur n’est pas si forte et que je suis juste une chochotte… Je vous souhaite a tous et toute du courage car a vous je peu le dire je sais se que vous ressentez et se n’est pas facile….

    1. thida

      Bonjour Didi
      Comment te sens tu depuis le mois de mai ?
      Je te comprends.
      Tu as certainement mille et une choses à faire avec ton bout’chou. As tu la chance d’être aidée ? Arrives tu à caler tes horaires ?
      Je comprends quand tu parles de l’attitude de ton mari. Les « autres » ne peuvent pas imaginer ce que nous endurons. L’ »énorme soucis de cette maladie » c’est qu’elle ne se voit pas ou presque pas pour imaginer le handicap que nous devons supporter.
      J’ai des rhumatismes psoriasiques depuis cinq ans et pso depuis quelques décennies.
      j’attends cette période de vacances pour voir comment évolue le tout car malgré méto cymbalta et apranax le pso reprend de plus belle et les rhumatismes sont bien présents meme s ils ne me font plus souffrir. Heureusement, ça fonctionne presque bien.
      Le rhumato pense me passer sous biothérapie.
      Didi, je comprends ton message négatif car tu ne sais plus vers qui te tourner pour te comprendre. Tu as fais le bon choix en venant sur ce forum que je découvre aujourd’hui. Demande à un de tes médecin une aide psychologique. et puis Didi, quoique tu fasses et tu te comportes avec ta petite fille, tu le fais parce que tu l’aimes. Tu fais au mieux pour vous deux.
      Un jour arrivera où ton mari comprendra cette maladie.
      Nous pleurons en silence et souffrons en silence cette incompréhension. Heureusement il existe des soutiens des médecins qui savent nous montrer d’autres voies.
      Bon courage Didi
      Donne de tes nouvelles,
      Thida

  18. akgun

    bonjour a vous
    je suis dans le meme cas que vous,comment allez vous depuis?,didi pense a ton petit ange,thida,tu as raison de dire nous pleurons en silence et souffrons en silence,personne d’autre que nous qui souffrons ,comprendra a qu’elle point nous souffrons,je suis souvent negative aussi,mais la vie continue,jusqu’ou??dure dure la vie!!
    bon courage a tous!!!

  19. Herveou Cat

    Bonjour,
    je suis abonnée aux désordres immunitaires depuis ma naissance, et mes 2 fils sont touchés également. j’ai 43 ans, je n’ai pas votre maladie mais j’ai été sous anti-TNfF que je dirais ‘léger’ (pneumorel) pendant environ 15 ans (de 6 à 20 ans) pour d’autres raisons que vous. Ce n’est évidemment pas le même type de traitement que pour votre maladie, mais je n’ai pas développé de cancer ni de néoplasie bénigne malgré les inflammations granulomateuses lymphocytaires que je fais qui augmentent de fait ce risque. Sinon, j’ai vu un reportage dans Xenius (arte), trouvable sur youtube je pense, qui parle aussi de votre maladie entre autres car c’était un récapitulatif de ce qu’on savait sur les maladies auto-immunes et rares (parlait de la polyarthrite rhumatoïde et la vôtre). je me bats contre une autre maladie auto-immune. mais ce sont toutes des maladies liées à des dérèglements immunitaires. entre toutes ces maladies, il y aurai donc des points communs, sur un terrain génétiquement propice, voir génétique tout bonnement : il y a des facteurs déclenchant et des facteurs aggravant propre à chacun et propre à chaque maladie, alimentaires par exemple, infectieux, etc… certains facteurs sont communs à toutes. le stress est déclenchant et aggravant (via le cortisol) pour toutes soit par amplification des réactions, soit par effet rebond. la vitamine D jouerai, pour toutes, un rôle car un gradient croissant sud-nord dans la répartition de ce type de maladies existe. ils se demandent si d’autres vitamines ne jouent pas un rôle comme la A. surveiller sa carence en vit D limite les effets de la maladie, même si cela ne la guéri pas, pour nous 3, c’est ce qui est fait. en plus des traitements médicamenteux, en Allemagne, ils parlaient également des recherches et tests sur les oméga 3 et des extraits de mangue qu’ils donnent en plus des traitements, pour leurs effets protecteurs sur les articulations. ce qui ne guéri toujours pas la maladie mais en ralentirai l’impact chez certains patients. chez moi, ça fait effet et m’a permis de me débarrasser de douleurs chroniques, car comme la foudre, ma maladie tape toujours aux mêmes endroits. certains pays soulagent les patients les plus gravement atteints en prescrivant du chanvre, cela espacerai aussi les crises de sclérose en plaque. à part cela, l’arrêt de l’activité physique est un facteur aggravant pour toutes ces maladies, sachant qu’elles créent des douleurs qui limitent voir interrompent totalement l’activité physique, c’est donc un cercle très vicieux.
    personnellement, je pense qu’il faut tout tenter car qui ne tente rien n’a rien. un parce que je n’ai pas l’intention de me laisser faire, deux parce qu’être active vis à vis de ma maladie limite le stress qu’elle engendre, même si parfois être active se limite à juste harceler les médecins. j’ai un adage : ‘think out the box’ valable pour tout, que ce soit en terme de thérapie ou pour garder le moral quand j’ai un genou à terre, voir les 2. Courage, ne flanchez pas ! Si chacun donne ses petits trucs, chacun apporte sa pierre à la connaissance de ce qui vous touche. et essayer des trucs connus pour d’autres maladies immunitaires peut aider votre maladie.

  20. Taniou

    Bonjour’
    Je profite de ce sujet sur les anti ´tnf pour faire partager mon experience et poser une question.en 2011 j ai un accident une chute qui me fera reveiller les douleurs du bassin . Apres plusieures consultations je finis au chu ils me diagnostique une spa me font deux protocoles de test avec enbrel en 1er et secujinumab en second aucun effet ils me font tester humira …. Un peu mieux… Aucun ald n avait ete fait alorsj ai eu un probleme financier qq mois et ma mutuelle na plus prus en compte la deuxieme partie d humira trop cher pour moi. Une fois compris tout ce systeme j ai fait ma demande d ald en piussant mon medecin generaliste… Et maintenant que j ai a nouveau ma mutuelle et un ald spa accepte,…. On me fat un irm et on me dit au bout de trois ans que non ca. N est pas une spa!!!!! Je suis perdue .. Douloureuse … Et triste … En colere … AuSsi ..pourquoi m a t on fait prendre des anti tnfs par trois fois…..alors que les medecins sont cense le donner qu aux cas certains!!!!!en fonction de keur prix , de leur risques d effets secondaires! Est ce normal???merci

    1. Jean-Noël Dachicourt

      Je crois qu’un second avis medical s’impose. LES techniciens ne sont pas tous doués pour lire des IRM surtout pour y trouver des micro-sacroellites… De plus la spondylarthrite n’est pas toujours diagnostiqué avec seul un IRM. Humira par exemple est prescrit aussi dans les formes non radiographiques…
      Je vous conseille de vous rapprocher d’un CHU spécialisé pret de chez vous.
      Bon courage

  21. Stéphane

    Bonjour,
    je découvre que les anti-tnf alpha étaient issus de cellules humaines vivantes. Cela fait 10 ans que je prends de l’enbrel et c’est super efficace.
    Mais aujourd’hui j’entre dans une nouvelles phase : culpabilisation en raison du coût pour la société du médicament et inquiétude quant à l’avenir (influence ou on sur la santé, la durée de vie…).
    Qui peut me rassurer ?

    1. Jean-Noël Dachicourt

      Chère madame,

      Merci pour votre message, quelles sont vos inquiétudes quand à l’avenir et ces traitements ? Je suis à votre disposition.

  22. BENKISSOUS

    BONJOUR !
    je ne sais par quel bout commencer ,tellement je découvre tout aujourd’hui !ma maladie SPA ,dite « ALD »depuis 1976 et aujourd’hui j’ai 60 ans(né en 1955)!
    je n’ai jamais connu de traitement sous anti-TNF !on m’as toujours soigne avec de AINS et CORTICOÏDES §!
    aucun médecin y compris rhumatologue ne m’as prescrit, »ne connais peut-être pas du tout les traitements a base d’ anti-TNF?biothérapie ?!
    actuellement mon articulation(arthrose hanche gauche)est réduite à 60% et j’ai les deux hanches(os sacro-iliaques=bassin atteint)sur les examens de radiologiques tout est clair sur l’évolution de cette maladie immunitaire me dit-on !
    Quel médecin peut me prescrire ces anti–TNF ?est-ce trop tard pour moi ?
    D’autant plus,qu’actuellement j’ai aussi une hémiplégie droite post-AVC(en2011) ,donc devenu handicapé mes déplacements sont réduits (béquille et fauteuil roulant électrique )j’ai perdu l’usage de mes bras droit et pied droit ! (je les bouges à 30%)!
    mais je veux encore vivre,bouger,me déplacer avec les douleurs de la SPA qui reviennent sans m’avertir !!!
    je vis en France et l’hiver c’est la galère et souffrances !

    1. Jean-Noël Dachicourt

      Bonjour, merci pour votre message, je comprends votre situation mais je n’arrive pas à comprendre si vous avez bien une spondyloartrite axiale qui est un rhumatisme inflammatoire, maladie différente de l’arthrose dont vous parlez.
      Tous les rhumatologues en France peuvent prescrire des anti-tnfs mais le prescription initiale doit être démarrée par un médecin en hôpital !
      De plus, aujourd’hui aucune biothérapie fonctionne dans l’arthrose.
      J’espère avoir pu répondre à vos questions.
      Bien cordialement.

  23. DERLOT

    Bonjour,

    J’ai une spondylarthrite depuis quelques années et j’ai une vingtaine d’années. J’aimerais aller chez l’ostéo un peu plus souvent mais le prix des séances m’en empêche.. Si je fais une demande de prise en charge par la sécu à 100% et que celle-ci est acceptée, la sécu prendra-t-elle en charge les frais d’ostéo?

    Cordialement,
    Emilie

    1. Jean-Noël Dachicourt

      Bonjour Élodie, les ostheopathes ne sont remboursé pour personnes. Le fait d’être reconnu en ALD vous permet d’être exonérer du ticket modérateur pour les soins remboursés par la sécurité sociale. L’ostéopathe ne fait pas parti des professionnels de santé remboursé même pour les gens qui n’ont pas d’ALD.
      Bon courage

  24. Saban

    Bonjour à tous.

    Existe t’il des groupes de soutiens concernant cette maladie?
    Merci d’avance pour vos réponses.

  25. Nora

    Bonjour à tous,

    Encore une nuit sans sommeil pourtant je suis épuisée mais surtout jai très peur. Voilà 1 an que j’ai des épisodes de douleurs articulaires doigts genou epaule et plus récemment la hanche 3 épisodes qui dure de 1 à 3 semaines. Après pas mal d’examen analyses finalement mon rhumatologue me fait faire des examens pour la spondylarthrite. Sauf que je me demande s’il est pas trop tard. J’ai du mal à respirer (inspiration profonde) je sens comme une oppression dans la cage thoracique et cette gêne m’empêche de dormir. Je vais attendre les résultats mais je me dis et si ma cage thoracique est ankylosé que va til se passer comment vais je réussir à respirer pour dormir ? Je vous avoue que je suis inquiète. Avez vous déjà connu ça ? quelle solution vous à ton apportée ? Je précise que je n’ai jamais eu de crise à me tordre de douleurs, j’ai déjà eu des petits tiraillements au niveau lombaire que j’avais mis sur le compte d’une mauvaise position mais rien qui ne m’ai alerté. Je suis maman de 2 enfants 7 et 2 ans 1/2

    Merci à vous

    1. Lysou

      Bonjour Nora,

      Il n’est jamais trop tard pour se soigner non !! Votre rhumatologue va peut-être passer directement aux biothérapies qui vous apporteront du soulagement. Pour la respiration j’ai eu ce problème il y a trois ans mais avec la bio tout est disparu. Il y a des solutions ne vous inquiétez pas, le rhumatologue sait ce qui est bon pour vous. Restez positive et tout ira pour le mieux. Bon week end à vous et au plaisir de vous relire pour des nouvelles

  26. Yazid

    Bonjour à toutes et à tous,

    Je viens d’apprendre que j’ai la SPA, donc je suis dans le flou total, concernant cette maladie.
    J’ai eu des soucis depuis 1990, suite à un accident de travail, mon nouveau rhumato vient de me donner un traitement antitnfa sous humira? Je n’ai pas encore debuté mon parcours.
    Comme c’est tout nouveau pour moi, je collecte ici ou là des infos, avec il faut le dire des craintes et de l’espoir.

    Cordialement à vous, et bon courage.

    1. Lysou

      Bonjour Yazid,

      Vous ne devez pas avoir peur, c’est une maladie inflammatoire, et votre traitement est bien adapté. Il faut surtout garder le moral c’est primordial pour aller mieux. Beaucoup de malades vivent très bien avec cette pathologie et d’autres un peu moins. Il suffit de suivre ce que vous dit votre rhumatologue, de continuer le sport si vous en faite et bouger au maximum. Donnez de vos nouvelles et si vous le souhaitez il y a un n° d’appel que je peux vous donner pour une demande de renseignements et de documentations gratuites. Bon week end à vous

      1. Mahfoud

        Bonjour
        Je suis dans le même cas que vous. Après plusieurs années de problème de dos, sciatique…, on m’a diagnostiqué au début de l’année une SPA. J’ai fait un pré bilan pour le traitement anti TNF. Mon rhumatologue m’a recommandé ce traitement.
        J’ai vu récemment un dentiste qui m’a informé de la présence d’un. Kyste en dessous d’une couronne que j’ai faite il y a un an et demi. Je ne sais pas si il faut traiter la dent avant de commencer les traitement anti tnf ou pas ?
        Merci de vos conseils.
        Bon courage à vous.
        Cordialement

  27. Hakou

    Bonjour,j’ai une SPA diagnostiquée en 2005 mais le début de la maladie en1991,maitenant mon nouveau rhumato ma conseiller de commencer les anti tnf, je manque de renseignements sur cette molucle,priere informez moi et MRC.

  28. Yo-Han55

    * Bonjour, je vient vers vous car mon amie est atteinte d’ une polyarthrite Rhumatoïde et je m’ inquiet beaucoup pour elle, cela fait 2 ans que la douleur à commencer déjà au niveau bas du dos/fesse elle a que 25 ans et elle en souffre tout les jours, ça a commencer en bas du dos, le bas de la colonne vertébrale et ça décent parfois jusqu’ en bas des jambes, parfois elle a de grosse crise et ça lui fait trés mal.

    * Elle a consulter pendant ces 2 années plusieurs domaine médical, d’ ailleurs elle a tout essayer et durant 2 ans voila seulement qu’ elle peut enfin donner un nom a cette maladie qui la ronge de jours en jours.

    * Le Médecin a l’ hôpital lui a proposer un traitement par anti-TNF sans lui parler des risque que cela pouvais engendrais, car quand le doc lui en a parler elle voyais enfin une porte de sortie a son mal être et pensé enfin être sorti d’ affaire, mais après plusieurs recherche sur internet elle a découvert le revers de se traitement et moi aussi également et je me dit que faire ce traitement c’est du suicide il est mentionné qu’ elle perdra ses défenses immunitaire est ce vraiment le cas si elle décider de prendre ce traitements ??? cela veut dire qu’ elle pourrais mourir d’ une simple grippe ou autre maladie!!!

    * Et dans le cas contraire, si elle refuse le traitement, ces os vont ce souder petit a petit en commençant par les jambes, puis le dos et enfin la tête, le bas de sa colonne est déjà toucher d’ après les radio, et les analyse de sang qu’ elle a fait le bilan est très mauvais car elle est pas dans la normal…

    * J’ ai peur qu’ il lui arrive quelque chose, et je veut pas qu’ elle finisse sa vie dans un fauteuil roulant, déjà qu’ elle lute chaque jours car la douleur ne cesse d’ être omniprésente au quotidien, pouvez vous m’ en dire plus sur ce traitement par anti-TNF s’ il vous plait, et tout vos conseil a ce sujet, je ne veut pas d’ avis de gens qui ne connaisse rien à cela, je veut vraiment des conviction, du sûr avec certitude s’ il vous plait. Dite moi le mieux a faire selon vous, je vous en serais vraiment reconnaissant de tout coeur.

    * Y’ a pas possibilité par exemple de faire un don d’ organe ou je sait pas, lui donner quelque chose qui ferais que tout pourrais rentrer dans l’ ordre??? Je sait pas comment ça marche, et je me suis tellement documenter sur tout ça et eu tellement de conseil différent que j’ ai décider de poster directement mon message sur plusieurs forum pour avoir vôtre avis qui comptera énormément, je veut pas la laisser souffrir comme ça et encore moins qu’ elle se dégrade petit a petit, je veut qu’ elle soit bien, elle est tellement pleine de vie ça fait mal de la voir souffrir comme ça et de ne rien pouvoir faire pour elle, je ne peut qu’ être présent, a son écoute mais c’est pas asser je voudrais être sur de trouver une solution pour qu’ elle reprenne ça santé y’ a 2 ans auparavant…

    * Pouvez vous m’aidez s’ il vous plait? tout vos conseil j’ ai grand besoin, je vous remercie énormément d’ avance si toute fois vous serez me répondre, ce serais super sympa de vôtre part, je ne connais pas trop comment ça marche les forum ou si mon sujet est au bon endroit.

    Merci à vous tous si vous m’ aidez.

  29. Hamdi

    Bj je sui une patient en 2010 je me sui réveiller avec le pied gauche enfler et douleureu j’ai traité chez mon médecin traitant mai âpre 3 moi El ma envoyer à l’hôpital en Rhumato il en eseyer toi les antiflamatoire zalasoprine humet et l’infiltration au niveau des orteils aprer tous les douleur pour me soulager il mon doner de l’oxicôtin vrai mon cet comme jaiteter entrain de Montir la douleur et disparus et j’ai coméncer à sortir et giniore ces quoi ce madicamét et ci je le prent pas au bout de 12heure là domeur revient et aprer il mon mi sous remicade et à chaque foi je sui mieu quavon et en 2014 j’ai décider d’arrêter le remicade pour radon de grossesse il ya 10 de mariage et j’ai dit que je peu tenir et âpre l’accouchement je reprend mon remicade parceque l’ocycontin ne baisse pas la douleur comme avons 20m main et soir et j’ai rentrer la première perfusion remicade j’ai vu le professeur qui m’a choquer aveque ça parole comme un être humain avon être cadre de canter il ma dis il faut arrêter loxycontin j’ai lui di dacord je vai le diminuer en commencent mon remicade mai il m’a répondu mal et il m’a crèment toucher il a di mois je vous mes pas un traitement de 15mille euro pour que vou prener loxycontin vraiment j’ai rester sezi der qu’il et sortie j’ai fonder à pleurer et après 3 perfusion il m’a vremét arrêter le traitement son me voir son m’explique j’ai retourner à la maison depui ce jour les douleur une dépression je sor jamai door je m’onocupe que de ma fille 12 mois . Mais la douleur ma tuer et ma bloquer mer pied alor j’ai apller mon Rhumato qui me sui et il m’a hospitaliser pour des ecographie et il m’a di aprer les examin il ya pas d’inflammation en peu pas revenir au rumicade et j’ai des doute un autre maladie austeomepatie il m’a donner de fait des irm et img pour assurer et ma rajouter un médicament il s’appelle gabapentine300m 3 foi par jour et je sui de plus en pluse bloquer à la maison J’arrive ! Pas à sortir la douleur la fatigue la dépression j’en ai mar avon la grossesse j’ai tait bien et depui l’accouchement ni vie normale ni bonheur et je passe ce message à qui conprent mieu que moi qui m’oriente ou tou ça cer normal svp aider mois ma vie et partie normalement je sui la plus heureuse avec pa puce et j’ai oublier de vou dir que même poir la dépression chaquin me mi sous des traitements et ça marche pa la dernier une psi ma mi sous lyrica et escetaloprame et pramzepame cet tros et rien de résultats svp aider moi au bon chemin Mercie .

  30. Jean luc

    La spondylarthrite diagnostiquée chez moi en 2011après 20 ans de douleurs et une opération des vertèbres L5 S1 peut être pour rien ,est soignée actuellement par le seul anti tnf alpha qui ne me donne pas trop de palpitations cardiaques, le cimzia. Une piqûre tous les 15 jours. Embrel, humira,n avait pas calme les douleurs. Le cimzia me fait revivre au moins 10 jours tous les 15 jours.

  31. Djamel M'hamdi

    bonjour ms chers amis(e) je vs cache ps je souffre depuis 1995 à ce jour d’une polyartrite rumatoide tres handicapente au niveau de tts mes articulations » genoux,tendons,chevilles,sous traitement Salazopryne 500mg,Médrol 4mg,Tramadol…en+une thérapie pour six mois « ARIDIA »Sous perfision, et tjr je souffre d’inflammation?

  32. salotti

    Bonjour
    J’ai une spa diagnostiquée depuis 2013. Mais j’en souffre depuis 2007. L’inflammation sacro-iliaque et aux hanches provoque des contractures musculaires aux muscles fessiers, ce qui me compresse certains nerfs comme le nerf pudendal et le sciatique. j’ai donc régulièrement des névralgies.

    Les anti TNF alpha ne marchent pas sur moi. J’ai essayé simponi, embrel et humira.
    Les anti -inflammatoires sont plutôt efficaces, sauf en période de crise. Le rhumato m’a prescrit des myorelaxants et des anti-épileptiques (lyrica) contre les contractures et la douleur. C’est très efficace, et ça fait dormir !

    A vous lire, (merci le blog et Jean Noël) je vais demander à essayer rémicade ou Cinzia. Il ne faut pas perdre espoir !

    Est-ce que d’autres anti TNF alpha sont à l’étude et pourraient bientôt être commercialisés ?
    Merci

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