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fév 09

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Une émission télé sur la spondylarthrite ankylosante

Emission Allo Docteur : Qu’est-ce que la spondylarthrite ankylosante ?Hier sur France 5, le 8 février 2011, un reportage était consacré à la SA dans l’émission Allo Docteur. Une description de la maladie assez bien faite !

Vous pouvez également consulter les autres dossiers en vidéo :
- Qu’est-ce que la spondylarthrite ankylosante ?
- Un diagnostic difficile
- La kinésithérapie contre l’ankylose

Marina Carrère d’Encausse et Michel Cymes nous expliquent la spondylarthrite ankylosante.
-> Consultez l’article et la vidéo sur le site allo Docteur

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14 comments

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  1. lysianne

    Oui j’ai bien apprécié cette émission elle explique bien ce que l’on supporte au quotidien et la diplomatie de certains rumatos heureusement ils sont assez rares!!Du coup ceux qui on prit le temps de regarder sur mon mur sont un peu interloqués dans le sens où comme tous ils nous voient un peu malades imaginaires et certains autour de moi on comprit ma fatigue chronique pas tous encore mais c’est un bon début!!!!

  2. Patricia

    Bonsoir à tous,

    Je ne suis pas tout à fait d’accord, j’ai trouvé que la description de la maladie etait assez réduite à la colonne et au bassin
    . A aucuns momenst on ne parle des atteintes périphériques(et pourtant sur certains patients les douleurs commencent par là), des atteintes digestives (crhon,) peau(psoriasis), encore moins ATM (mais cela je m’y attendais..) un mot vite fait sur les enthèses, coeur(valve) et les yeux ( uvéite).
    Et puis, laisser entendre que les biotherapies puissent stopper la maladie (il faudrait encore qu’elles agissent sur tous, bcp de patients sont en échecs sur les 3 actuelles)
    A ce jour, on ne guérit pas d’une SA, on peut ralentir..
    J’ai relevé également le prix du médicament (enbrel) cité par. Michel Cymes, la biothérapie que je reçois a raison d’une injection par semaine coute : 1025.92 euros les deux seringues ; nous sommes loin des 1500euros par an comme il l’a souligné !
    Ceci dit, il est vrai que la fatigue et l’intensité des douleurs a été bien soulignée, maladie de l’invisible qui nous enferme dans un carcan aussi bien moral que physique.
    J’ai regretté par ailleurs qu’on ne cite qu’une seule association et de sa speudo premiere journée de la S.A. (faux, l’AFS en ayant déjà organisé !)
    Donc pour moi :  » peut mieux faire comme émission ! »

    1. Jean-Noël Dachicourt

      Tout à fait d’accord avec toi Patricia. Cependant le reportage parlait de la spondylarthrite ankylosante et pas des autres atteintes périphériques englobées sous le terme « spondylarthropathies ».
      Pour le reste tu as 100% raison tant sur l’échappement thérapeutique de milliers de malades malgré ces nouvelles biothérapies, le prix indiqué qui dépasse les 15000euros par an et par malade et le fait qu’il existe plusieurs associations dans notre maladie et que celle citée, est de loin, très loin d’être celle qui représente le plus grand nombre de patients…
      Merci pour ces excellentes remarques.

      1. lysianne

        Je pense que pour le prix il a du vouloir dire par mois il s’est trompé et puis pour les bios ils ne peuvent pas non plus décourager les malades en disant il y a des traitements mais ils fonctionnent rarement ce serait pas diplomate comme le gentil rumato qui a dit à la dame qu’elle pouvait avoir une atteinte cardiaque ou devenir aveugle c’est léger comme langage!!C’est un début cette maladie commence à se faire connaitre en plus ils ont certainement un temps à respecter pour chaque sujet et vite limités par France 5!!!Pour moi il y a des répercussions positives donc j’ai aimé!!Ce qui m’a plu surtout c’est qu’ils ont prit à témoin une femme méconnue et non pas une vedette ou un sportif et autre une femme comme nous!!!Emission simple et un peu rapide mais ils ont plein de choses importantes à décrire dans cette émission…….
        C’est mon point de vue et il ne tient qu’à moi!!Courage à tous

  3. patricia

    Bonjour,

    Je pense qu’il était quand meme important de souligner les autres atteintes ; je ne citerai pas de noms ici, mais je connais bcp de personnes et non point des moindres dans le monde associatif, ou la maladie s’est déclarée, soit par les mains, soit par les machoires…et si on n’en parle pas, comment voulez-vous que les patients fassent le lien ?
    Tout comme les biothérapies, il est exact qu’il faut donner de l’espoir, la recherche avance à grands pas, j’ai plus que confiance pour les jeunes générations mais de là à dire qu’on guérit à ce jour….les novices en SPA penseront donc que c’est un mal banal puisqu’il y a un traitement : alors de quoi vs plaignez vous?…
    Voilà ce genre de propos qui me fatigue plus que la pathologie !

    1. line

      Bonjour Patricia, vous parlez d’atteinte à la mâchoire. Comment cela se ressent-il car je pense que je suis en train de vivre cela. Cependant on cherche pq j’ai des vertiges (oreille etc…) moi je pense que c’est la maladie qui après le genou et un 3e orteil arrive! Au fait, je ne suis jamais symétrique dans les atteintes. Et vous? Merci pour ce site, toutes mes félicitations

  4. stéphanie

    Atteinte moi aussi de SPA, j’ai conseillé à tous mes amis et connaissances de regarder l’émission afin de comprendre ce que je traverse.
    Au début j’ai trouvé la présentation bien faite, mais ô combien lacunaire. Se limiter au rachis est une vision partielle, j’ai de nombreuses atteintes périphériques et je en suis pas la seule. Pourquoi ne pas les évoquer?
    De même, présenter les anti TNF comme LA solution miracle, sorte de baguette magique qui guérit la SPA ! Donner de l’espoir oui, mais pas de faux espoirs.
    ma déception a été à la hauteur de mes attentes. Faire connaître la maladie est une bonne chose, loin de moi l’idée de dramatiser, mais il ne faut pas la banaliser non plus.

  5. Marie

    C’était une émission pour grand public.
    Je pense que la plupart d’entre nous connaissons assez bien la maladie pour la supporter au quotidien. Mais le fait d’en parler de plus en plus est important. J’ai aussi remarqué que les douleurs étaient surtout soulignées au niveau de la colonne vertébrale et le bassin, alors que pour certains d’autres articulations sont touchées. Personnellement, tout à commencé par les jambes et l’impossibilité de marcher et me déplacer. Mais chaque cas est particulier. Pour les biothérapies, je ne savais pas qu’elles pouvaient nous mettre en rémission, je l’espère si c’est vrai. Pour le moment c’est pas le cas, les douleurs sont atténuées, c’est déjà énorme, mais la fatigue est bien présente. Courage à tous et toutes et que la recherche avance VIIIIITE!!

  6. lysianne

    Je pense un peu comme vous je suis atteinte aussi et surtout des jambes,des coudes,des doigts,les côtes ,le sternum,les talons,mais dramatiser à une émission comme celle ci peut faire peur à la jeune génération et les faire paniquer!!J’ai les saccros et hanches bien atteintes aussi mais pour expliquer tout cela c’est une émission complète sur la SA qu’il nous faudrait car il faudrait débattre sur chaque cas et il faut la faire connaitre de nous même!!Pour les bios identique je vais commencer une 3ème mais bon j’espère que la recherche avance puisque pour le moment elles ne sont pas souvent efficaces et un débat qui pourrait être ouvert aussi c’est le soutien moral de l’équipe médicale ,des amis et des proches çà personne en parle bien sûr mais moi perso j’ai besoin de çà pour avancer et pour le moment c’est un soutien quotidien dont j’ai envie car je souffre énormément aussi bien physiquement que moralement mais là………..je ne sais pas ce que vous en pensez???Bon courage à tous et à toutes,je crois que l’on a beaucoup d’ailleurs pour tenir avec cette saloperie!!

  7. pierrot

    Bonsoir,

    En effet, tout n’est pas dit dans ces vidéos. … D’où l’importance de ce blog! Et de vos commentaires! ;)

  8. David

    Vidéo concernant l’émission un rhumatisme particulier, dans le magazine de la santé sur la Spondylarthrite sur France 5 (le mardi 8 février 2011) : http://www.france5.fr/allo-docteurs/index-fr.php?page=player&id_article=894
    —————————————————————————————————
    J’ai envoyé ce courrier à l’émission pour exprimer mon mécontentement :

    J’ai une spondylarthrite ankylosante très sévère qui m’a frappé à l’âge de mes 20 ans et je vais avoir cette année 38ans, il a fallu encaisser, dur, dur, mais il fallait le faire, toutes les pensées me sont venues, puis j’ai commencé à accepter ma maladie doucement, surtout quand on sait que ce rhumatisme calcifie les vertèbres entre elles et finissent par former un pont osseux entre chacune d’elle et oui, mais on vit. Il y a pire, j’en meurs pas ça va, mais cela m’a bien cassé quand même.

    Je prends de nombreux traitements : cortisone, anti-inflammatoires, biothérapies, myorelaxants, morphine… en très très grosse quantité…

    Voici mon dernier bilan radiographique du rachis (Eté 2010), je vous remets le compte rendu dans son intégralité :

    - Niveau cervical, attitudes en flexion antérieure avec disparition de la lordose, aspect « colonne bambou » avec une fusion disco-vertébrale de C2 à C6.
    - Niveau lombaire, majoration de la lordose, spondylose discopathie érosive des L1 et L2 à L4 et L5 avec pincement disco-vertébrale, érosions des plateaux vertébraux avec ostéosclérose.
    - Niveau thoracique, absence de troubles significatifs de la statique « mise au carré » des vertèbres, syndesmophytose débutante, antérieure, de T6 à T10. Sinon toujours à moyen/long terme prothèse des deux hanches.

    Dues à la fusion disco-vertébrale de C2 à C6, de fortes douleurs sont survenues : une névralgie d’Arnold qui pour ceux qui connaissent est très désagréable. Le traitement est très lourd, depuis le début de la maladie, c’est à dire il y a 18ans, le traitement est crescendo et je me demande ou cela va s’arrêter des fois…… Mais je continue ma route quand même, malgré tout…

    Pour la kiné, je ne peux pas faire mieux, avec 3 séances/semaines. Oui des fois, je me demande comment mon corps peut assimiler autant de médicaments. J’étais très sportif, cela doit sûrement m’aider, je dois avoir un fond, une résistance pour encaisser tout cela.

    Non je ne suis pas shooté, je serais même tenté d’en prendre plus, pour me soulager.

    Je n’apprécie pas votre émission, parce que :

    - Vous parlez de maladie méconnue ; après votre émission, elle demeure aussi méconnue pour le profane.
    - Je loue votre initiative mais un volet de la maladie n’est pas traité : Témoignages insuffisants en trompe l’œil, avec le souci, semble t-il, de ne pas dramatiser. La réalité est parfois tout autre !!!
    - Sentiment de banalisation, d’occultation des cas sévères, de schématisation : Apport du sport sous ANTI-TN@ (pratique du roller par exemple). Ce n’est pas que cela la Spondylarthrite Ankylosante !!!

    En conclusion, le profane n’a pas le reflet de la réalité, notamment des cas sévères à très sévères.

    Votre information sur la maladie est incomplète ; pourquoi ? C’est presqu’aussi un affront pour les personnes atteintes d’une forme très sévère de la maladie, depuis des années, comme c’est mon cas.
    —————————————————————————————————
    J’ai reçu un courrier dès le lendemain :
    « Relations Téléspectateurs France 5″
    Bonjour

    Fidèle téléspectateur de l’émission « Le magazine de la santé », vous faites part de votre situation personnelle.
    Par ailleurs, vous exprimez votre mécontentement à la suite de l’émission diffusée le 8 février dernier concernant la Spondylarthrite : un rhumatisme particulier

    Je vous remercie d’avoir pris le temps d’écrire à France 5.

    J’ai transmis vos remarques à la direction des programmes ainsi qu’à l’équipe de l’émission afin qu’elles en prennent connaissance. Vos suggestions et observations sont utiles pour permettre à la chaîne de vous proposer des émissions qui répondent à vos attentes.

    Je reste à votre disposition pour toute autre demande et vous souhaite d’agréables moments en compagnie des programmes de France 5.

    Bien cordialement,

    IP,
    Relations Téléspectateurs

  9. lysianne

    Les émissions télé comme France 5 survolent les maladies et s’ils voulaient détailler les douleurs ,les risques,l’évolution et autre…………il faut une émission le soir de 2 à 3h mais je pense que pour beaucoup cette maladie n’est pas grave aux rapports de certaines pathos déjà pour l’entourage alors………Pour tout vous dire juste avant mon opération des sinus ils on fait voir l’opération sur cette émission me voilà rassurée (c’est toujours çà)mais quand je me suis réveillée là le calvaire 14 points de suture dans la bouche et lavements de bétadine par un tuyau horribles mais çà ils avaient omis de dire tous les soucis pouvant être rencontrés durant l’intervention!!La télé c’est la télé……………..

  10. hines

    C’est vrai que j’ai été un peu déçu de cette émission là (trop court, pas assez exhaustif), même si par contre ce sont peut-être les seuls à en parler sur les chaînes TV françaises. De plus, ce n’est pas la première fois qu’ils traitent ce sujet (cf. site internet allo docteurs), donc je ne peux que leur en être reconnaissant de ce point de vue là.
    Aujourd’hui il suffit également de taper spondylarthrite (google, facebook, blogs etc.) pour s’apercevoir qu’on « existe ». Il y a également toutes les associations SA, les journées de la SA, des pseudos acteurs footballeurs qui utilisent la SA pr s’auto-promouvoir (quoiqu’on peut l’en remercier qd mm ;).

    N’étant qu’un « malade » parmi d’autres, je me pose donc, naïvement, et avec provocation ;), les questions suivantes, :
    –  » pourquoi a-t-on autant de difficultés à se faire connaître ?  »
    - « si la maladie est enfin connue par un plus large public, notre « sphère » médicale-professionnelle-individuelle-relationnelle
    (la sphère familiale on connaît … ;), s’en trouverait-elle changée ? càd que pourrons-nous tirer comme bénéfices, améliorations, « avantages » (s’ils y en a) dans notre quotidien, sur les préjugés, sur nos douleurs etc. ?
    - et enfin, que peut-on attendre d’une médiatisation « réussie » pour nos maladies chroniques et handicapantes de m… dans nos vies quotidiennes ?

    Mon avis perso, nous, SA, sommes noyés parmi toutes les maladies chroniques ou handicaps existants (et dieu sait pourtant qu’on en bave aussi tous les jours, bref que nous n’avons plus une vie « normale » ).
    De plus, dans cette société qui a ses propres « lois de la jungle », les gens sont tellement préoccupés par leurs propres soucis que je me demande ce que cela nous apporterait à nous SA, de se faire connaître (je continue ds la provocation). Cela améliorerait -il nos situations parfois désastreuses où nous nous retrouvons malgré nous, mais ce n’est là qu’un avis perso et jamais je n’en voudrais non-malades de ne pas « savoir »… je ne sais pas en fait…
    sur cet avis perso démotivant, je pense qu’il faut quand même continuer à faire connaître que cela existe ;)

  11. Mickäel

    Cette vidéo fait une bonne synthèse de la maladie, sans aller trop dans les détails. Mon entourage n’en a jamais entendu parler, et donc se lien leurs permet de mieux comprendre ma maladie.

    Merci

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