juin 06

Avez-vous participé au concours : « Et vous, que portez-vous sur votre dos » ?

Concours photo "Ne Lui Tournez pas le dos"Du 29 avril au 16 juin, participez au concours photo « Et vous, que portez-vous sur votre dos ? » ! Et tentez de remporter une rencontre avec une star des bassins olympiques, Fabien Gilot, nageur de l’équipe de France : quadruple champion du monde, champion olympique, champion européen de natation et tout dernièrement médaillé de bronze du 100m nage libre aux Championnats de France 2014 !

Comment participer ?
Réalisez et postez une photo humoristique, ludique ou décalée, en jouant sur les effets de trompe-l’œil pour mettre en scène ce que vous « portez » au quotidien sur le dos. La Tour Eiffel, un gorille, un sumo… ? Soyez le plus créatif possible puisque le gagnant sera celui qui aura collecté le plus de « like » sur sa photo !

Pour participer, rendez-vous sur la page Facebook dédiée : NeLuiTournezPasLeDos.

 

ET VOUS, QUE PORTEZ-VOUS SUR VOTRE DOS ?

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juin 02

Appel aux patients : venez former les rhumatologues !

Echographie perfectionnement des rhumatologuesL’échographie prend une place de plus en plus importante pour le diagnostic et le suivi des rhumatismes inflammatoires chroniques. L’EULAR (Ligue Européenne contre les rhumatismes) organise chaque année des cours de perfectionnement en échographie destinés aux rhumatologues du monde entier. Ces cours se tiendront à Paris entre le 8 et le 11 juin 2014 et les Dr Frédérique Gandjbakhch en compagnie du Dr Maria-Antonietta d’Agostino les organise.

Pour un meilleur enseignement et apprentissage des rhumatologues, des ateliers pratiques sont organisés et les participants médecins ont à effectuer un examen échographique auprès de patients. Ce perfectionnement en échographie permettra d’améliorer la prise en charge de nombreux patients.

Aujourd’hui, les Dr Gandjbakhch et Dr d’Agostino, sont à la recherche de patients qui accepteraient de consacrer un peu de leur temps pour ces ateliers pratiques, qui ont chacun une durée de 2 heures et qui se tiendront à Roissy. Une prise en charge financière du transport aller/retour est proposée pour tous ceux qui le souhaitent.

Cette formation se tiendra du dimanche 8 au mercredi 11 Juin 2014 au Radisson Blu Hotel, Paris Aéroport Charles de Gaulle, Rue de La Chapelle, 77990 Le Mesnil Amelot. Bien entendu, votre transport aller/retour sera pris en charge par le comité d’organisation de l’EULAR. Il vous sera demandé de lire et de signer une lettre d’accord et d’engagement pour cette participation.

A tout moment et pour toute question relative à ces journées et l’ organisation de votre venue, vous pourrez nous contacter aux coordonnées suivantes :
Dr GANDJBAKHCH : tel 01 42 17 78 05/78 14 ou email :frederique.gandjbakhch@psl.aphp.fr
Dr D’AGOSTINO : tel 01 49 09 56 72 ou email : maria-antonietta.dagostino@apr.aphp.fr

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mai 29

Exposition Perspective : Art, Inflammation and Me !

Exposition Perspective : Art, Inflammation and Me !Perspectives est une initiative internationale qui a donné lieu à des rencontres exceptionnelles entre des patients atteints de maladies inflammatoires chroniques et des artistes plasticiens, peintres ou photographes.

De ces échanges sont nées plus de 200 oeuvres d’art uniques, provenant de 40 pays, qui rendent compte d’un moment fort de la vie d’un patient. Une
façon originale d’illustrer le fardeau que représentent ces maladies. Les oeuvres ont été exposées aux Etats-Unis et en Europe.

L’initiative Perspectives a été mise en place par AbbVie en partenariat avec des artistes, des écoles d’art prestigieuses, des sociétés savantes et des associations de patients européennes ou nationales.

 

Rendez-vous du 11 au 14 au Pavillon Wagram, 47 Avenue de Wagram, Paris, France

 

Pour programme de l’exposition est le suivant :

- Mercredi 11 juin : ouverture au public de 18h00-22h00
- Jeudi 12 juin : ouverture au public de 11h30 à 22h00.
- Vendredi 13 juin : ouverture au public de 10h à 22h.
- Samedi 14 juin : ouverture au public de 10h à 15h.

Exposition ouverte au public sur présentation de l’invitation disponible sur demande à perspectives@sf-et-cie.com ou téléchargeable ici :
Invitation Perspective

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mai 23

1er pique-nique des spondyloarthrites & rhumatismes inflammatoires chroniques

pique nicRendez-vous est donné au Champ de Mars, le lundi de la Pentecôte : 9 Juin 2014 à 12h00

Béatrice et Michel organisent un Pique Nique géant qui sera annuel pour faire entendre, connaitre et échanger sur nos pathologies invisibles et pourtant si douloureuses. Des tracts seront distribués respectivement par les représentants  de chaque Associations présentes.

Ce pique nique sera l’occasion de partager nos spécialités régionales ensemble. (Culinaires et médicales).  Merci d’apporter votre repas ainsi que vos boissons.

Un Ruban Rouge sera notre repère pour se reconnaitre (merci de faire en sorte qu’il soit visible)

 

Merci de faire circuler ce RDV auprès de vos amis (es), familles et non malades, rendez-vous :
Champs de Mars Paris 75007, devant le mur des Grand Hommes
RER C Champs de Mars
Métro ligne 8 Ecole Militaire (5 minutes à pieds)

*Ne pas oublier votre protection solaire pour ceux qui sont sous biothérapies

Pour plus d’informations : contactez Michel Jacquet au 06 62 50 31 95

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mai 16

4 èmes Rencontres FAR FETCH – Associations – Rhumatotologie

FETCH FARNous sommes heureux de vous inviter à la troisième  journée « portes ouvertes pour les associations de patients » (4ème journée FAR) organisée par la Fédération d’Education Thérapeutique Cochin-Hôtel Dieu (FETCH):

 Cette journée est dédiée aux associations de patients. Son but est d’échanger et de partager les expériences en éducation thérapeutique des patients (ETP).

 

Cette manifestation est organisée par le Docteur JS Giraudet (Cochin) et  le Professeur Serge Perrot (Hôtel Dieu), rhumatologues
Avec le soutien institutionnel du Laboratoire Roche Chugai

 

La réunion est fixée le jeudi 22 mai 2014,  de 8h à 17h,

Lieu de la réunion : Cloître de l’Abbaye de Port-Royal, Hôpital Cochin, Abbaye de Port-Royal, Maternité Port Royal – 123, boulevard du Port Royal – 75014 PARIS (RER B : Port-Royal ou ligne 6 métro St Jacques).

 

Nous avons le plaisir de vous offrir tribune sous la forme d’un stand  (isolé ou groupé avec d’autres associations) selon le nombre d’inscriptions.

 

Cette journée d’échanges et de partages se veut conviviale et dédiée aux associations.
Elle  vous permettra de rencontrer d’autres associations, de partager vos expériences et de renforcer vos liens avec les équipes médicales et paramédicales de Cochin – Hôtel Dieu.

 

Inscriptions auprès d’Equatour en téléchargeant le bulletin d’inscription ci-joint en indiquant que vous vous inscriver au nom de l’association AFLAR :

 

Les inscriptions se feront par ordre de réception des bulletins, dans la limite des 100 places disponibles

Avec nos sentiments dévoués

 

Janine-Sophie Giraudet et Serge Perrot
Fédération d’Education Thérapeutique Cochin-Hôtel Dieu
(FETCH)

 

 

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avr 27

Une journée d’action sur le mal de dos chronique dans 12 gares en France

Une journée d'action sur le mal de dos chronique dans 12 gares en FranceLe 29 avril 2014 marquera le lancement d’une grande campagne d’information et de sensibilisation au mal de dos chronique, intitulée « Ne Lui Tournez Pas Le Dos ». Du jamais vu : une mobilisation des associations, des animations surprenantes… seront organisées dans 12 gares en France de 16h30 à 19h30. Venez nombreux pour ne pas tournez le dos à votre mal de dos ou aux patients souffrants de douleurs dorsales chroniques telle que la spondyloarthrite axiale !

 

 

 

UNE OPERATION DE MOBILISATION DANS LES GARES FRANCAISES

 

Le 29 avril 2014 marquera le lancement d’une grande campagne d’information et de sensibilisation au mal de dos chronique, intitulée « Ne Lui Tournez Pas Le Dos ». Du jamais vu : une mobilisation des associations, des animations surprenantes… seront organisées dans 12 gares en France de 16h30 à 19h30. Venez nombreux pour ne pas tournez le dos à votre mal de dos ou aux patients souffrants de douleurs dorsales chroniques telle que la spondyloarthrite axiale !

 

En effet, des distributions de brochures aux couleurs de la campagne « Ne Lui Tournez Pas le Dos » seront réalisées par des hôtesses et des membres des associations de patients AFLAR et AFS et des équipes AbbVie dans 12 grandes gares françaises : Paris St Lazare, Lyon Part Dieu, Marseille St Charles, Tours Centre, Strasbourg, Poitiers, Limoges, Bordeaux, Toulouse, Rennes, Lille et Le Mans.

 

Dans chaque gare des kakémonos seront installés afin d’informer les voyageurs et les inciter à venir se renseigner auprès des représentants associatifs. Des informations et des conseils seront promulgués pour aider les personnes qui le souhaiteront souffrant d’un mal de dos depuis plus de 3 mois à trouver une solution.

 

Des animations surprises seront organisées devant les gares pour sensibiliser et créer une relation de proximité avec les voyageurs et les inviter à participer et réagir en faveur de la cause et les inviter à visiter le site www.neluitournezpasledos.fr

 

Pour connaître en avant première quelles animations seront proposées dans votre ville le 29 avril prochain de 16h30 à 19h30, restez connectés sur neluitournezpasledos.fr, sur notre page Facebook facebook.com/NeLuiTournezPasLeDos ou sur notre fil Twitter @TournezPasLeDos.

 

Source : www.neluitournezpasledos.fr

 

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avr 18

Orencia et spondylarthrite : pas de révolution thérapeutique !

OrenciaL’abatacept, commercialisé en France sous le nom d’orencia, est une nouvelle biothérapie inhibant l’action des lymphocytes T, cellules clés du système immunitaire. L’efficacité et la sécurité de l’abatacept dans le traitement de la PR ont été démontrées dans plusieurs études randomisées et contrôlées par placebo. Ce traitement est maintenant couramment prescrit chez les patients atteints de PR résistant à un premier anti-TNF.

Ces résultats très positifs associés à la PR, ont incités les chercheurs a testé son efficacité dans la spondylarthrite ankylosante. Dans l’étude présentée ci-dessous, les chercheurs ont étudiés l’efficacité de l’abatacept chez des patients réfractaires aux traitements anti-TNF. Durant 6 mois, 7 femmes atteintes de SA ont été suivies. Différents critères symptomatiques ont été mesurés comme la douleur, la raideur, le niveau d’inflammation, la fatigue, …

 

A l’issue des 6 mois de traitement, aucune amélioration significative n’a pu être observée malgré une excellente tolérance.  L’utilisation de cette biothérapie ne semble donc pas utile dans cette pathologie.

 

Source : Manque d’efficacité de l’abatacept dans le traitement des spondylarthropathies axiales aux anti-TNF alpha. Kemta-Lekpa F. et coll. Rev Rhum 2013 ; 80 : 46-49.

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avr 13

Une bactérie protège le gros intestin d’une inflammation

Une bactérie protège l'intestin d’une inflammationLe microbiote, c’est-à-dire l’ensemble des micro-organismes hébergés au niveau des muqueuses, contribue de façon cruciale à notre santé en influençant notre développement, notre métabolisme, notre immunité… Cependant, les mécanismes par lesquels il joue ce rôle majeur restent pour la plupart inconnus. Des chercheurs de l’Unité Inserm 892 “Centre régional de recherche en cancérologie Nantes Angers” viennent d’identifier un des mécanismes par lesquels le microbiote permet à notre système immunitaire de prévenir l’inflammation du gros intestin. Leurs résultats sont publiés sur le site de la revue Plos Biology le 9 avril.

 

Les chercheurs ont identifié une population de lymphocytes T régulateurs jusque-là inconnue chez l’homme – baptisés DP8a – et démontré que leur développement est induit par une bactérie du microbiote intestinal : Faecalibacterium prausnitzii.

De précédentes études avaient révélé la fréquence anormalement basse de cette bactérie dans la flore fécale des patients atteints de maladies inflammatoires du tube digestif.
Les chercheurs montrent dans cette étude que les lymphocytes DP8a spécifiques de cette bactérie sont eux-mêmes diminués chez ces patients, à la fois dans la muqueuse colique et dans le sang.

“Les résultats indiquent que cette population de lymphocytes joue un rôle majeur pour préserver le gros intestin d’une inflammation. Nous avons ainsi identifié, pour la première fois chez l’homme, un mécanisme par lequel une bactérie du microbiote contribue à l’équilibre de la muqueuse qui l’héberge” explique Francine Jotereau, professeur émérite au sein de l’Unité Inserm et co-auteur de ces travaux…

 

Pour lire la suite de cet article suivez le lien ci-dessous :

Salle de presse de l’Inserm – Une bactérie du microbiote protège le gros intestin d’une inflammation

Lien :
http://presse-inserm.fr/une-bacterie-du-microbiote-protege-le-gros-intestin-dune-inflammation/12150/

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avr 08

Une initiative européenne pour aider les patients à identifier la nature de leur mal de dos

Ne_lui_tournez_pas_le_dosNE LUI TOURNEZ PAS LE DOS
Une grande initiative européenne orchestrée par AbbVie et un Groupe d’experts européens appelle à une action urgente, afin d’accélérer le diagnostic des maladies à l’origine du mal de dos inflammatoire.

La campagne intitulée Ne Lui Tournez Pas Le Dos vise à :
> Sensibiliser le grand public au mal de dos inflammatoire et aux maladies qui en sont à l’origine.
> Réduire le délai du diagnostique et de la prise en charge thérapeutique, en informant et en aidant les personnes atteintes à identifier plus tôt la cause de leur mal de dos.

En France, cette campagne est développée par AbbVie, avec le soutien des organisations et des associations de patients françaises telles que l’AFLAR (Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale) et l’AFS (Association France Spondyloarthrite) et des spécialistes : universitaires, rhumatologues, kinésithérapeutes et représentants d’associations de patients ; tous spécialistes du mal de dos inflammatoire et des maladies qui en sont à l’origine.

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> LE 29 AVRIL 2014, LE D-DAY
L’élément clé de la campagne Ne Lui Tournez Pas Le Dos est une série d’événements locaux et européens qui débuteront le 29 avril 2014 et se poursuivront tout au long de l’année 2014. L’objectif de ces événements est d’informer et d’encourager les personnes souffrant d’un mal de dos depuis plus de 3 mois (mal de dos chronique) à utiliser le questionnaire en ligne : 5 questions sur votre mal de dos inflammatoire disponible sur le site Internet www.neluitournezpasledos.fr et à discuter des résultats avec leur médecin. Ces événements seront organisés en France, au Royaume-Uni, en Espagne, en Allemagne et en Italie.

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> UN DISPOSITIF ET DES OUTILS DE CAMPAGNE RESOLUMENT 2.0
Un site www.neluitournezpasledos.fr a spécialement été créé. Il propose des informations sur les différents types de mal de dos et leurs causes, et apporte un éclairage sur ce que vivent les personnes souffrant d’un mal de dos chronique : informations, témoignages, vidéos, conseils pratiques et outil d’aide au diagnostic.

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> UN BLOG
Hébergé sur le site www.neluitournezpasledos.fr sera animé et actualisé deux fois par semaine par Jean-Noël Dachicourt, Directeur de l’AFLAR et blogueur (Spondylarthrite Le Blog). Au rendez-vous : toutes les actualités autour de la Campagne, en France et à travers l’Europe.

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> UN CONCOURS PHOTO SUR LE WEB
Lancé du 28 avril au 15 juin, ce concours photo sera mis en ligne sur le site Internet de la campagne :
www.neluitournezpasledos.fr. Les internautes seront invités à (se) mettre en scène (dans) des situations de la vie quotidienne qu’ils ne peuvent tolérer ou ignorer, prendre une photo et l’envoyer accompagnée d’un texte explicatif sur leurs revendications.

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> UNE OPERATION DE MOBILISATION DANS LES GARES FRANÇAISES
Le 29 avril 2014, des distributions de flyers aux couleurs de la campagne « Ne Lui Tournez Pas le Dos » seront réalisées par des hôtesses et des membres des associations de patients AFLAR et AFS dans 12 grandes gares françaises :  Paris, Lyon, Marseille, Tours, Strasbourg, Poitiers, Limoges, Bordeaux, Brest, Toulouse, Montpellier, Lille, Le Mans. Des informations et des conseils seront prodigués pour aider les personnes qui le souhaiteront et qui souffrent d’un mal de dos depuis plus de 3 mois à s’orienter vers un spécialiste. Des animations événementielles seront organisées aux alentours des gares pour créer une relation de proximité avec les gens et les inviter à participer et réagir en faveur de la cause.

 

Plus d’informations : www.neluitournezpasledos.fr

 

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avr 03

« Remaniement : la Santé n’est plus une priorité ? » – Communiqué de Presse du CISS

Remaniement : la Santé n’est plus une priorité ?Après le remaniement ministériel, la santé disparaît de la hiérarchie des priorités gouvernementales. On s’étrangle ! Certes, devant les interrogations manifestées par certains toute la journée de mardi, il a été précisé que « bien entendu » les affaires sociales comportaient bien la santé dans leur périmètre…

La santé méritait à elle seule un ministère de plein exercice tant les défis qui nous attendent sont nombreux, au surplus sous la contrainte financière.

-  Franchement, nous avons besoin d’une véritable révolution de santé publique. Si nous voulons durablement faire baisser la dépense de soin, c’est en commençant maintenant, sans attendre, à mobiliser l’opinion et l’ensemble des acteurs potentiels sur la promotion de la santé et la prévention des maladies.

-  Nous sommes aussi confrontés à une révolution du soin : l’étendue de l’offre hospitalière nous prive des moyens de moderniser l’offre de soins de proximité alors même que les maladies se vivent de plus en plus au domicile, impliquant de plus en plus fortement les entourages et réclamant une meilleure coordination des soins.

-  D’ailleurs, un meilleur accompagnement est aussi réclamé par les malades eux-mêmes et leurs proches. A côté des soins qu’il convient de continuer de prodiguer aux patients, il s’agit maintenant de mettre à disposition de ceux d’entre eux qui le réclament parce qu’ils en ont besoin des actions d’accompagnement devenues indispensables. Il est saisissant que la stratégie nationale de santé parle à sept reprises de l’accompagnement des professionnels de santé et jamais de l’accompagnement des patients !

-  Enfin, les associations agréées de santé se sont vues confier une mission exclusive de représentation des usagers au nom de l’intérêt général : mais elles sont laissées sans moyens appropriés à cette mission. Pire encore, quand la loi leur donne des moyens comme en 2012 où les industries de santé ont été taxées à hauteur de 5 millions d’euros pour permettre aux associations de mieux mettre en œuvre cette mission légale, l’argent disparaît, pour l’essentiel, dans d’autres poches que celle des associations d’usagers !!!

Alors que le président de la République a directement évoqué la sécurité sociale, et tout aussi directement la santé, dans son discours du 31 mars 2014, l’absence d’un département ministériel dédié à la santé est atterrante.

S’agit-il d’un prélude à une vision exclusivement comptable de la santé ? Augurant d’un autre déni : 12 % du produit intérieur brut sans véritable stratégie, sans ambition de santé publique, sans innovation alors que les besoins se manifestent et que les biotechs et les NTIC nous permettraient des gains considérables, tant économiques que de qualité et d’espérance de vie.

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