Le DMP : dossier médical personnel

Le dossier médical personnel DMPDMP : trois lettres pour une petite révolution. Le dossier médical personnel (DMP) est en effet le nom donné au carnet de santé électronique de chaque patient, accessible à distance via internet. Annoncé depuis 2007, il a été enfin mis en place en janvier 2011.

A quoi sert-il ?
Le DMP rassemble toutes les informations médicales d’un patient, quel que soit le professionnel de santé. Ainsi, ses prescriptions, ses radios, ses analyses de sang, ses allergies et ses antécédents médicaux, les actes chirurgicaux prescrits, les comptes rendus… seront à disposition de tout professionnel de santé via internet, à l’adresse www.dmp.gouv.fr. Les médecins peuvent y ajouter tous les documents nécessaires lors des rendez-vous. Tout comme le patient, qui peut choisir d’y ajouter ses propres informations. Il est toutefois important de souligner que le patient a le choix ou non de disposer d’un DMP. Dans tous les cas, son choix n’influencera pas le niveau de remboursement de ses soins. Autre point essentiel à souligner, la mise en place de ce dossier est gratuite et sécurisée par un mot de passe et un identifiant. De même, sa fermeture est possible : les données seront néanmoins conservées pendant dix ans.

Comment le constituer et le consulter ?
Ce dossier est ouvert sur demande du patient à un professionnel de santé. Ainsi, tous les professionnels ayant eu l’autorisation du patient du patient peuvent consulter ce dossier pendant un an à l’adresse www.dmp.gouv.fr ; Le patient peut à tout moment retirer une autorisation de consultation de son DMP. En cas d’urgence, le professionnel de santé peut toutefois se passer de l’accord du patient. Les informations vues par le médecin sont les mêmes que celles vues par le patient, sauf si ce dernier a souhaité en masquer une partie. Il est à noter que l’accès « patient » au Dossier Médical Personnalisé ne s’ouvrira qu’au mois d’avril.

Pour accompagner les personnes dans leurs choix, les médecins, vont tout au long de l’année, leur remettre une brochure explicative. Enfin un numéro national est aussi mis à disposition : 0 810 33 00 33. Pour conclure, il faut souligner qu’il s’agit d’un formidable outil pour les professionnels de santé qui pourront mieux coordonner les soins et avoir un meilleur suivi du patient.

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Les thérapies actuelles pour le traitement de la SA

Les thérapies actuelles pour le traitement de la spondylarthrite ankylosanteLes traitements pour soigner la spondylarthrite sont nombreux. Ils vont avoir deux objectifs : d’une part, ils doivent combattre la douleur et l’inflammation et d’autre part, ils doivent éviter la survenue des complications éventuelles. On peut donc distinguer dans le premier cas, les médicaments dits symptomatiques. C’est à dire ceux qui agissent sur les manifestations de la maladie, et les médicaments dits de fond, qui eux combattent la maladie elle-même. Les traitements symptomatiques comprennent : les antalgiques, les anti-inflammatoires non stéroïdiens (A.I.N.S.) et les corticoïdes (cortisone).

Les traitements de fond se caractérisent par le fait qu’ils n’agissent pas immédiatement (contrairement aux traitements symptomatiques), sur l’inflammation et la douleur. Plusieurs semaines sont en général nécessaire avant de pouvoir juger de leur efficacité. Il est donc important de ne pas les arrêter prématurément. On les emploie dans la spondylarthrite, lorsque les traitements symptomatiques (AINS et infiltrations locales), correctement prescrits ne sont pas assez efficaces. À long terme, on espère aussi qu’ils sont capables de modifier le cours évolutif de la maladie. Il s’agit des médicaments suivants : le méthotrexate et la sulfasalazine.
Depuis une dizaine d’années, une nouvelle génération de traitement de fond est arrivée, avec l’avènement des biothérapies. C’est en particulier les anti-TNF alpha qui ont une plus grande rapidité d’action que les traitements de fond « classiques ». Il s’agit des médicaments suivants : l’Infliximab (Rémicade), l’Etanercept (Embrel) et l’Adalimumab (Humira). Ces anti-tnf sont prescrits lorsque les traitements de fonds classiques et symptomatiques sont en échec, tout particulièrement lorsque le patient ne réagit pas à trois molécules différentes d’AINS prises chacune sur une période d’un mois.

Mais le traitement de la spondylarthrite ne se résume pas à prendre des médicaments. Les traitements non médicamenteux sont tout aussi importants. Ainsi, la rééducation va chercher à prévenir l’installation d’une raideur, en les faisant bouger correctement et en les mettant au repos dans de bonnes conditions. De même des appareillages tels que des corsets ou d’autres orthèses vont rendre service dans certains cas. Des gestes locaux sont également possibles, comme les infiltrations de corticoïdes.
Enfin, la chirurgie peut s’avérer utile dans certains cas.

L’information sur votre maladie est également un point qu’il ne faut pas négliger. Elle peut être délivrée par votre médecin rhumatologue, ainsi qu’au cours de séances collectives où un enseignement sur toutes les facettes de la spondylarthrite ankylosante est délivré par plusieurs spécialistes (rhumatologues, kinésithérapeutes, infirmière, psychologue, etc. Grâce à cette information, vous serez à même de participer activement à la gestion de votre spondylarthrite.

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Portail Internet dédié aux maladies chroniques : votre avis compte !

logo Ministère de la SantéDans le cadre du plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, le Ministère chargé de la Santé mène une enquête sur un projet de portail Internet dédié aux personnes atteintes de maladies chroniques, aux aidants et aux intervenants concernés. Le ministère aimerait dans ce cadre mieux connaître vos attentes à travers ce questionnaire qui ne vous prendra que quelques minutes (9 questions).

Le sondage est fermé depuis le 15 avril.
Bientôt plus d’informations…

Enquête ministère de la santé

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2011 : année des patients et de leurs droits

2011 : année des patients et de leurs droitsLe dispositif « 2011, Année des patients et de leurs droits », placé sous la présidence de Marina Carrère d’Encausse, médecin et journaliste, avait fait l’objet d’une conférence de presse le 5 octobre dernier. Trois missions préparatoires avaient été constituées à cette occasion pour nourrir la réflexion, contribuer à l’animation du dispositif en 2011 et proposer des pistes d’actions concrètes pour promouvoir les droits des usagers du système de santé.

Deux missions ont été présentés le 21 février 2011 à la Ministre. Leurs propositions doivent irriguer l’ensemble des actions et temps forts qui vont rythmer, au niveau national et local, « 2011, Année des patients et de leurs droits ».

La mission « Faire vivre les droits des patients », confiée à Alain-Michel Ceretti et Laure Albertini, s’est attachée à brosser un tableau complet des droits individuels et collectifs aujourd’hui reconnus et à apprécier leur visibilité et leur effectivité, ainsi que la nécessité de les compléter sur certains points. Elle propose, à cette fin, plus d’une centaine de mesures.

La mission « La bientraitance à l’hôpital », confiée à Michelle Bressand, Michel Schmitt et Martine Chriqui-Reinecke, va contribuer à l’essor des démarches de bientraitance dans les établissements de santé. Elle identifie les jalons et outils nécessaires au déploiement de la bientraitance et s’attache à dessiner un cadre d’ensemble pour généraliser ces démarches.

La mission « Les nouvelles attentes du citoyen, acteur de santé », confiée à Emmanuel Hirsch, Nicolas Brun et Joelle Kivits, s’est penchée sur les évolutions de l’organisation des soins et le développement des usages internet. Elle formule une série de recommandations pour renforcer les droits des patients et mieux répondre à leurs attentes dans ce contexte.

Au regard des évolutions du système de santé, des attentes des Français et de l’état des lieux approfondi mené par ces trois missions, quatre grands enjeux ont plus particulièrement émergé afin de mieux garantir le respect des droits des patients et leur place dans le système de santé :
– l’implication des professionnels de santé dans la promotion des droits des patients,
– l’exercice d’une vigilance particulière à l’égard du déploiement des nouvelles technologies et des nouvelles modalités de soins,
– la promotion de la transparence de l’offre de soins,
– et la dynamisation de la démocratie sanitaire.

Usagers, professionnels de santé, partenaires institutionnels et associatifs, relais médiatiques : il appartient à chacun de contribuer, à l’occasion de l’Année des patients et de leurs droits, à ce que le patient soit un acteur à part entière du système de santé.

A cette fin, plusieurs temps forts sont d’ores et déjà prévus par le ministère et ses partenaires au cours de l’année 2011 :
– 4 mars : colloque national pour débattre des propositions d’actions faites par les trois missions
– Six débats en région sur la bientraitance pour mobiliser les professionnels
– 18 avril : Journée européenne des droits des patients, pour mieux faire connaître ces droits
– Tout au long de l’année : les initiatives exemplaires en faveur de la promotion des droits des patients seront labellisées et récompensées lors de la 2ème édition du Prix des droits des patients en fin d’année.

Les informations relatives à l’Année des patients et de leurs droits sont accessibles sur le nouvel espace du site internet du ministère de la Santé, entièrement dédié aux droits des usagers :
http://www.sante.gouv.fr/espace-droits-des-usagers.html

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La fatigue au cours de la SPA

La fatigue est très fréquente dans la spondylarthrite, elle peut être liée à différentes causes qui peuvent s’intriquer.

La fatigue au cours de la spondylarthrite ankylosanteElle est mesurée sur une échelle visuelle analogique dans un item de l’indice d’activité de la SPA (BASDAI). Elle est fortement liée aux autres symptômes de la maladie (raideur et douleur), et elle est influencée par les troubles du sommeil. La fatigue réduit la qualité de vie de ces patients. Les anti-TNF semblent mieux réduire la fatigue que les anti-inflammatoires non stéroïdiens. L’activité physique est recommandée pour améliorer ce symptôme.

Elle peut être en relation avec l’état inflammatoire général dans lequel se trouve l’organisme, lié en particulier à certaines substances comme le tnf-alpha. La fatigue est un des symptômes de la spondylarthrite ankylosante. Elle augmente typiquement pendant des poussées et diminue au cours des rémissions. Elle est aussi la conséquence des réveils nocturnes douloureux ne permettant pas d’obtenir un sommeil réparateur.

Indépendamment de l’action des médicaments, il semble que la pratique d’exercices physiques réguliers ait un effet favorable sur la fatigue quand celle-ci n’est pas trop importante. Le maintien d’une activité physique de loisir hebdomadaire régulière semble bénéfique pour réduire la sensation de fatigue.

Il n’existe pas encore d’outil valide et pertinent, tenant compte de son caractère multidimensionnel et multifactoriel pour évaluer la fatigue dans la SPA. L’existence d’un traitement efficace sur la fatigue comme semblent l’être les anti-TNF est un élément important pour faciliter les mesures de rééducation. La pratique régulière d’exercices physiques a un effet favorable sur la fatigue et sur la qualité de vie.

Sources : Revue du rhumatisme, Annales de réadaptation et de médecine physique

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La prise en charge à 100% de la SPA et des traitements par anti-tnf

La spondylarthrite ankylosante grave est l’une des 30 affections de longue durée (ALD) qui peut permettre une prise en charge à 100% par la sécurité sociale des soins en rapport avec celle ci et notamment des traitements les plus coûteux comme les anti-tnf.

La prise en charge à 100% de la SPA et des traitements par anti-tnfVotre médecin traitant, en accord avec les autres spécialistes qui vous suivent, peut faire une demande de prise en charge à 100% auprès du médecin conseil de l’assurance maladie. Pour cela, il remplira, en concertation avec les spécialistes qui vous suivent, un protocole de soins ou formulaire de prise en charge qui explicitera les soins et les traitements qui devraient être pris en charge à 100%. Après accord de l’assurance maladie, votre médecin traitant vous remettra un exemplaire de ce protocole de soins que vous devrez signer et présenter à chaque médecin consulté dans le cadre de votre maladie. Pour différencier les soins en rapport avec votre maladie pris en charge à 100% et les autres soins non pris en charge ,votre médecin rédigera sa prescription sur une ordonnance particulière appelée ordonnance « bizone ».

Pour votre traitement par anti-tnf alpha votre médecin prescripteur rédigera également une ordonnance dite d’exception. Il n’est pris en charge par l’assurance maladie que s’il est prescrit dans le cadre d’une indication, à des posologies et pour une durée précises. Sa prescription nécessite une ordonnance particulière. De ce fait, il ne peut être prescrit que par un spécialiste hospitalier, notamment un rhumatologue ou un médecin interniste. Cette prescription initiale hospitalière (PIH) est valable au maximum pour 12 mois. Au cours de ces 12 mois, le renouvellement de l’ordonnance peut être assuré par un spécialiste de ville, notamment un rhumatologue ou un médecin interniste, sans avoir à retourner à l’hôpital. Votre médecin généraliste ne peut ni prescrire, ni renouveler l’ordonnance de votre anti-tnf alpha. Pour vous faire délivrer voter anti-tnf alpha par votre pharmacien, il vous faut présenter votre ordonnance initiale rédigée par votre rhumatologue hospitalier. Attention, en cas de renouvellement de votre traitement,vous devez présenter l’ordonnance de renouvellement toujours accompagnée de l’ordonnance initiale datant de moins de 12 mois.

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Qu’est ce que le tnf-alpha et pourquoi faut-il le bloquer dans les RIC ?

Qu'est ce que le tnf-alpha et pourquoi faut-il le bloquer dans les RIC ?Le tnf alpha est une substance inflammatoire qui joue un rôle central dans les rhumatismes inflammatoires chroniques au cours desquels il est fabriqué en excés (cellules productrices). Le tnf-alpha ainsi produit va être libéré puis va se fixer sur de nombreuses cellules (cellules cibles) et va activer le processus inflammatoire et devenir responsable des lésions ostéo-cartilagineuses et tendineuses dans les rhumatismes inflammatoires chroniques.

Ces cellules anormalement stimulées vont être à l’origine notamment de l’apparition de synovites (inflammation du liquide se trouvant dans les articulations), du pannus (épaississement de la membrane des articulations), et de le destruction du cartilage et de l’os au cours de la polyarthrite rhumatoïde. Il sera également responsable de l’inflammation des enthèses (insertion des tendons dans l’os et articulation) au cours de la spondylarthrite ankylosante, et de l’apparition de plaques de psoriasis au cours de rhumatismes psoriasique…

Cependant, nous avons tous dans l’organisme une autre substance qui permet de bloquer naturellement les effets néfastes du tnf-alpha : le récepteur soluble du tnf-alpha qui est le principal inhibiteur physiologique de celui-ci. Les récepteurs solubles du tnf-alpha vont intercepter celui-ci avant qu’il ne se fixe sur les cellules cibles. Malheureusement, dans les rhumatismes inflammatoires, il n’y a pas suffisamment de récepteurs solubles du tnf-alpha pour neutraliser complètement l’excés de cette molécule responsable d’une trop forte inflammation.

C’est pourquoi, depuis ces dix dernières années, la recherche a permis de développer des traitements par biothérapie (issus de cellules humaines vivantes) que l’on appelle communément les anti-tnf alpha. Ils permettent de réduire considérablement l’inflammation dans les maladies ostéo-articulaires, de réduire les destructions osseuses et ils ont permis à de nombreux malades de retrouver une qualité de vie quasi normale et pour certains d’entre eux, que la maladie soit en rémission.

A ce jour, il existe trois anti-tnf alpha dans la prise en charge de la spondylarthrite ankylosante. Ces nouveaux médicaments existent sous deux formes. La première catégorie est produite sous forme d’anticorps dirigés contre le TNF  comme c’est le cas pour l’infliximab (Rémicade®) en perfusion tous les deux mois ou trois mois et l’adalimumab (Humira®) en injection sous cutané tous les quinze jours. La dernière catégorie d’anti-tnf est produite sous forme de récepteur soluble du TNF, comme c’est le cas pour l’Etanercept (Enbrel®) qui est en injection sous cutané toutes les semaines.

Cependant, il est à noter que 30% des patients y échappent, c’est à dire qu’ils ne répondent pas positivement aux traitements de fond par anti-tnf. Pour ceux là, la maladie est toujours aussi active et aucun traitements existent pour les soulager et stopper l’évolution de la maladie. Continuons à soutenir la recherche sur ces maladies pour que de nouveaux traitements voient le jour dans les années à venir.

N’hésitez pas à laisser votre témoignage sur ce blog concernant l’utilisation de ces traitements…

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Pourquoi ma spondylarthrite est-elle douloureuse ?

La douleur dans la spondylarthriteLa douleur observée au cours de votre maladie est essentiellement due à des phénomènes inflammatoires. L’inflammation entraine une production en excès de substances douloureuses telles que les prostaglandines ou des substances chimiques comme le TNF-alpha.

Cette maladie est la cause la plus fréquente de douleurs rachidiennes (douleurs au niveau de la colonne vertébrale) persistantes chez les adultes jeunes. Elle se caractérise par :
– un début avant la quarantaine et insidieux,
– une douleur persistante plus de 3 mois qui s’associe à une raideur matinale, notamment au niveau du dos,
– la diminution de la douleur après un temps de dérouillage ou après la prise d’anti inflammatoires non stéroïdiens.

Des douleurs du talon sont fréquentes :
Elle sont le conséquence d’une inflammation des enthèses (zone d’insertion des tendons et ligaments sur les os). Elles surviennent dès le matin lorsque vous posez le pied par terre.
Plus rarement ces enthèses peuvent survenir au niveau du genou (rotule) ou encore du bassin (crêtes iliaques) ou thorax.

Au niveau périphérique, une douleur et un gonflement :
L’atteinte d’une ou de plusieurs articulations périphériques est possible au cours de la spondylarthrite. Elle est liée à une inflammation du tissu qui tapisse l’intérieur de l’articulation, appelée la membrane synoviale. Lorsque celle-ci est enflammée, elle sécrète alors une quantité anormale de liquide qui s’accumule dans l’articulation. L’articulation gonfle et devient douloureuse.
Lorsque toutes les articulations d’un doigt ou d’un orteil sont touchées, et qu’il y a en plus inflammations des tendons, le doigt prend l’aspect d’une saucisse (terme médical : doigt ou orteil en saucisse).

Les anti-inflammatoires :
La douleur observée au cours de la spondylarthrite est essentiellement due aux phénomènes inflammatoires. Il est donc logique d’utiliser en priorité un traitement anti-inflammatoire. Toutefois, deux éléments à ne pas oublier :
• à côté des médicaments anti-inflammatoires, d’autres moyens thérapeutiques non médicamenteux peuvent être utilisés comme la kinésithérapie ;
• à côté de l’inflammation, il existe d’autres causes de la douleur et notamment les dégâts (attitudes vicieuses, atteinte cartilagineuse, rétraction des orteils, etc.) causés par la maladie. Ils nécessitent une prise en charge thérapeutique particulière.

Les anti-Tnf Alpha :
Lorsque les anti-inflammatoires ne sont pas assez efficaces, le patient peu désormais bénéficier de nouvelles molécules. Ce sont des anti-TNF alpha, ils appartiennent à une nouvelle classe thérapeutique. Le TNF qui signifie « Tumor Necrosis Factor » est une molécule produite naturellement par l’organisme au cours de l’inflammation.
• Le rôle des anti-TNF-alpha est de bloquer l’action du TNF afin de limiter l’intensité et l’extension de la réaction inflammatoire au cours des poussées rhumatismales. Ces nouveaux médicaments existent soit sous forme d’anticorps dirigés contre le TNF (Rémicade®, Humira®), soit sous forme de récepteur soluble du TNF (Enbrel®).
• Les anti-TNF alpha sont issus de la fabrication par biothérapie ce qui entraîne un prix très élevé de ces médicaments (environ 10 000 Euros par an). À la différence des traitements de fond actuellement disponibles, ils ont un délai d’action très rapide, avec à long terme une influence probable sur le cours évolutif de la maladie. Ce traitement nécessite toutefois une surveillance attentive car il est également impliqué dans la défense anti-infectieuse et anti-tumorale.

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Journée de l’Education Thérapeutique à Créteil

L’AFS est une association fondée et administrée par des malades tous atteints de spondylarthrite ankylosante ou de maladies apparentées regroupées sous la dénomination de spondylarthropathies. Elle accueille parmi ses membres les personnes atteintes par ces maladies, ainsi que leurs familles et amis. L’A.F.S. se donne pour objectifs d’aider ses adhérents à mieux supporter les conséquences personnelles, familiales et sociales de leur affection chronique, souvent invalidante.

Journée de l’Education Thérapeutique Spondylarthrites à CréteilLa délégation Ile de France de cette association et le service de rhumatologie de l’hôpital Henri Mondor, organise le 5 mars 2011 de 10h à 17h, la « Journée de l’Education Thérapeutique Spondylarthrites » à Créteil. Cette journée se tiendra à l’hôpital Henri Mondor, elle est gratuite et ouverte  à tous, malades et accompagnants sont les bienvenus ! Des ateliers personnalisés seront ouvert à tous sur les thèmes suivants : traitements, sécurité des traitements, sophrologie, bien-être, vie quotidienne… Une conférence avec questions-réponses sera tenue par le Pr Pascal Claudepierre, Professeur des universités – praticien hospitalier, du service de Rhumatologie de l’hôpital Henri Mondor.

Programme de la journée :
9h30 : Accueil
10h00-12h30 : 4 ateliers au choix : « Biothérapies », « AINS et + », « sophrologie », « postures et mouvement », salle de détente
12h30-14h : Déjeuner libre (cafétéria sur place)
14h00 : Animation vie quotidienne et solutions
14h30-16h30 : Conférence interactive
17h00 : Rafraîchissements

Lieu de la rencontre :
IFSI 51 av. de Lattre de Tassigny – 94010 CRETEIL
Infos et inscriptions :
Tel : 01 49 81 97 01 / 05 55 21 61 49
info@spondylarthrite.org

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Une émission télé sur la spondylarthrite ankylosante

Emission Allo Docteur : Qu’est-ce que la spondylarthrite ankylosante ?Hier sur France 5, le 8 février 2011, un reportage était consacré à la SA dans l’émission Allo Docteur. Une description de la maladie assez bien faite !

Vous pouvez également consulter les autres dossiers en vidéo :
– Qu’est-ce que la spondylarthrite ankylosante ?
– Un diagnostic difficile
– La kinésithérapie contre l’ankylose

Marina Carrère d’Encausse et Michel Cymes nous expliquent la spondylarthrite ankylosante.
-> Consultez l’article et la vidéo sur le site allo Docteur

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