Pascal et David s’unissent pour défier les montagnes

Cet hiver, ces jeunes choletais partiront pour un trek de six jours dans le massif central. Un défi de cent kilomètres dans la neige, au profit de la recherche sur les maladies rhumatismales.

Pascal et David de l'association "Un pas pour tous"

Pascal et David de l'association "Un pas pour tous"

Pascal et David partent début février 2011 pour effectuer 100 km en raquettes à neige en autonomie complète (sac à dos de 15 kilos chacun). Ils dormiront dans la neige, sous tente, et mangeront seulement de la nourriture lyophilisée apportée dans leurs sacs. La fin du treck se fera à pied ou en chiens de traîneaux. Ce défi qui les anime leur permettra de promouvoir la recherche sur les rhumatismes inflammatoires chroniques. Aujourd’hui ils savent que s’il avaient été atteints de ces pathologies, rien de pareil ne serait possible ! Ils portent l’espoir pour plus de 600000 malades français.

Le tee-shirt de l'association "Un pas pour tous"Pour cela, ils ont créé l’association « Un Pas Pour Tous » depuis le premier janvier 2011. Leur but : organiser des marches, randonnées et treks et communiquer dans les médias pour collecter des dons qu’ils reverseront à la recherche médicale. Ce premier voyage en Février prochain, dans le massif central, permettra de réaliser un carnet de voyage et un reportage vidéo qu’ils éditeront sous forme de livre. Les dons collectés à cette occasion seront entièrement reversé à la Fondation Arthritis.

Les participants à la première rando "Un pas pour tous"

Les participants à la première rando "Un pas pour tous"

Samedi dernier, le 9 janvier 2011, l’association « Un pas pour tous » organisait une première randonnée de 5 kilomètres, autour de l’étang des noues près de Cholet (49), pour se préparer avant le grand départ dans un mois. Et le bilan est très satisfaisant, m’expliquent David et Pascal « la première randonnée de l’association a vraiment été une réussite, et ce grâce à tous les participants venus nombreux de toute la France. Un temps magnifique nous accompagnait, des gens formidables, 95 personnes au total ont fait le déplacement ce matin et quelques malades atteints de spondylarthrite ankylosante. Merci à tous d’avoir écrit une des premières pages de notre histoire, merci aussi pour votre générosité! »

Souhaitons à l’association « Un Pas Pour Tous » bon vent en ce début d’année 2011 !


En savoir plus :

Blog « un pas pour tous »

Groupe Facebook « un pas pour tous »

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La spondylarthrite ankylosante reste méconnue par les médecins généralistes

Le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante (SA) est difficile à poser et repose sur une combinaison de différents éléments cliniques et biologiques. Les premières années de la maladie, il est souvent difficile de trouver des signes objectifs permettant de poser un diagnostic. Les malades se plaignent alors de mal de dos, de douleurs diffuses qui se baladent d’un membre à un autre et d’un enraidissement de la colonne vertébrale la nuit ou au repos.

La spondylarthrite ankylosante reste méconnue par les médecins généralistesC’est le médecin traitant (généraliste) qui sera le premier consulté. Trop souvent le patient sera traité pendant plusieurs mois, voir plusieurs années, avec de petites périodes d’anti-inflammatoires, d’antidouleurs et des arrêts maladies à répétition ; comme pour le traitement d’une lombalgie chronique.

En France, le délai de diagnostic de la SA est alarmant. Il est d’environ 6 ans. Un délai beaucoup trop long et inacceptable. Autant d’années de galère pour les malades qui les amèneront le plus souvent à consulter plusieurs médecins généralistes car les douleurs et le handicap persistent.

Une étude prospective récente montre que la SA est mal connue et que la prise en charge par les médecins généralistes est très insuffisante. Cette étude a été réalisée par questionnaires sur un échantillon de 60 médecins généralistes lors d’une soirée de formation sur le thème de la SA. Les conclusions montrent que sur le plan diagnostic, les caractéristiques des lombalgies inflammatoires sont connues que par 20% des médecins généralistes, la valeur du gène HLAB27 par 60% d’entre eux et la place de l’imagerie dans le diagnostic par 36% d’entre eux. Sur le plan des traitements, même s’ils connaissent l’importance du traitement par anti-inflammatoires et l’absence d’efficacité de la cortisone, 78% d’entre eux connaissent mal les conditions d’utilisation des anti-tnf.

Notons que les médecins ayant accepté de venir à cette soirée étaient particulièrement motivés et sensibilisés à cette affection. Nous pouvons donc conclure que ces résultats restent certainement au dessus de la moyenne générale et que les médecins généralistes mériteraient de suivre des formations sur ce thème ou de bien vouloir orienter leur patient vers un rhumatologue lorsque les symptômes et la douleur persistent. Reste à savoir qui dispensera ces formations ? Certainement pas les firmes pharmaceutiques, tant que les médecins généralistes ne seront pas prescripteurs des traitements par anti-tnf qui représentent une grande partie de leur chiffre d’affaires !

A suivre…

Source : Revue du rhumatisme – Décembre 2010

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Bonjour tout le monde !

Bienvenu sur ce nouveau blog destiné aux patients atteints de spondylarthrite ankylosante.
Ce blog est le seul en France destiné à ces pathologies qui concernent près de 300 000 personnes en France.

Spondylarthrite – Le Blog, a pour objectif de donner de l’information objective sur la spondylarthrite ankylosanthe, partager les actualités sur la prise en charge des patients, nouveaux traitements et faire le point sur les avancées de la recherche dans ce domaine en plein mouvement.

Bien sur, il sera complété et mis à jour au fur et à mesure des semaines et s’étoffera avec vos commentaires et vos réactions que j’espère nombreuses.
Bonne visite à tous.

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