Pourquoi ma spondylarthrite est-elle douloureuse ?

La douleur dans la spondylarthriteLa douleur observée au cours de votre maladie est essentiellement due à des phénomènes inflammatoires. L’inflammation entraine une production en excès de substances douloureuses telles que les prostaglandines ou des substances chimiques comme le TNF-alpha.

Cette maladie est la cause la plus fréquente de douleurs rachidiennes (douleurs au niveau de la colonne vertébrale) persistantes chez les adultes jeunes. Elle se caractérise par :
– un début avant la quarantaine et insidieux,
– une douleur persistante plus de 3 mois qui s’associe à une raideur matinale, notamment au niveau du dos,
– la diminution de la douleur après un temps de dérouillage ou après la prise d’anti inflammatoires non stéroïdiens.

Des douleurs du talon sont fréquentes :
Elle sont le conséquence d’une inflammation des enthèses (zone d’insertion des tendons et ligaments sur les os). Elles surviennent dès le matin lorsque vous posez le pied par terre.
Plus rarement ces enthèses peuvent survenir au niveau du genou (rotule) ou encore du bassin (crêtes iliaques) ou thorax.

Au niveau périphérique, une douleur et un gonflement :
L’atteinte d’une ou de plusieurs articulations périphériques est possible au cours de la spondylarthrite. Elle est liée à une inflammation du tissu qui tapisse l’intérieur de l’articulation, appelée la membrane synoviale. Lorsque celle-ci est enflammée, elle sécrète alors une quantité anormale de liquide qui s’accumule dans l’articulation. L’articulation gonfle et devient douloureuse.
Lorsque toutes les articulations d’un doigt ou d’un orteil sont touchées, et qu’il y a en plus inflammations des tendons, le doigt prend l’aspect d’une saucisse (terme médical : doigt ou orteil en saucisse).

Les anti-inflammatoires :
La douleur observée au cours de la spondylarthrite est essentiellement due aux phénomènes inflammatoires. Il est donc logique d’utiliser en priorité un traitement anti-inflammatoire. Toutefois, deux éléments à ne pas oublier :
• à côté des médicaments anti-inflammatoires, d’autres moyens thérapeutiques non médicamenteux peuvent être utilisés comme la kinésithérapie ;
• à côté de l’inflammation, il existe d’autres causes de la douleur et notamment les dégâts (attitudes vicieuses, atteinte cartilagineuse, rétraction des orteils, etc.) causés par la maladie. Ils nécessitent une prise en charge thérapeutique particulière.

Les anti-Tnf Alpha :
Lorsque les anti-inflammatoires ne sont pas assez efficaces, le patient peu désormais bénéficier de nouvelles molécules. Ce sont des anti-TNF alpha, ils appartiennent à une nouvelle classe thérapeutique. Le TNF qui signifie « Tumor Necrosis Factor » est une molécule produite naturellement par l’organisme au cours de l’inflammation.
• Le rôle des anti-TNF-alpha est de bloquer l’action du TNF afin de limiter l’intensité et l’extension de la réaction inflammatoire au cours des poussées rhumatismales. Ces nouveaux médicaments existent soit sous forme d’anticorps dirigés contre le TNF (Rémicade®, Humira®), soit sous forme de récepteur soluble du TNF (Enbrel®).
• Les anti-TNF alpha sont issus de la fabrication par biothérapie ce qui entraîne un prix très élevé de ces médicaments (environ 10 000 Euros par an). À la différence des traitements de fond actuellement disponibles, ils ont un délai d’action très rapide, avec à long terme une influence probable sur le cours évolutif de la maladie. Ce traitement nécessite toutefois une surveillance attentive car il est également impliqué dans la défense anti-infectieuse et anti-tumorale.

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Journée de l’Education Thérapeutique à Créteil

L’AFS est une association fondée et administrée par des malades tous atteints de spondylarthrite ankylosante ou de maladies apparentées regroupées sous la dénomination de spondylarthropathies. Elle accueille parmi ses membres les personnes atteintes par ces maladies, ainsi que leurs familles et amis. L’A.F.S. se donne pour objectifs d’aider ses adhérents à mieux supporter les conséquences personnelles, familiales et sociales de leur affection chronique, souvent invalidante.

Journée de l’Education Thérapeutique Spondylarthrites à CréteilLa délégation Ile de France de cette association et le service de rhumatologie de l’hôpital Henri Mondor, organise le 5 mars 2011 de 10h à 17h, la « Journée de l’Education Thérapeutique Spondylarthrites » à Créteil. Cette journée se tiendra à l’hôpital Henri Mondor, elle est gratuite et ouverte  à tous, malades et accompagnants sont les bienvenus ! Des ateliers personnalisés seront ouvert à tous sur les thèmes suivants : traitements, sécurité des traitements, sophrologie, bien-être, vie quotidienne… Une conférence avec questions-réponses sera tenue par le Pr Pascal Claudepierre, Professeur des universités – praticien hospitalier, du service de Rhumatologie de l’hôpital Henri Mondor.

Programme de la journée :
9h30 : Accueil
10h00-12h30 : 4 ateliers au choix : « Biothérapies », « AINS et + », « sophrologie », « postures et mouvement », salle de détente
12h30-14h : Déjeuner libre (cafétéria sur place)
14h00 : Animation vie quotidienne et solutions
14h30-16h30 : Conférence interactive
17h00 : Rafraîchissements

Lieu de la rencontre :
IFSI 51 av. de Lattre de Tassigny – 94010 CRETEIL
Infos et inscriptions :
Tel : 01 49 81 97 01 / 05 55 21 61 49
info@spondylarthrite.org

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Une émission télé sur la spondylarthrite ankylosante

Emission Allo Docteur : Qu’est-ce que la spondylarthrite ankylosante ?Hier sur France 5, le 8 février 2011, un reportage était consacré à la SA dans l’émission Allo Docteur. Une description de la maladie assez bien faite !

Vous pouvez également consulter les autres dossiers en vidéo :
– Qu’est-ce que la spondylarthrite ankylosante ?
– Un diagnostic difficile
– La kinésithérapie contre l’ankylose

Marina Carrère d’Encausse et Michel Cymes nous expliquent la spondylarthrite ankylosante.
-> Consultez l’article et la vidéo sur le site allo Docteur

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Des spécialistes qui peuvent vous aider tout au long de votre parcours de soin

Des spécialistes qui peuvent vous aider tout au long de votre parcours de soin dans la spondylarthrite ankylosanteLa prise en charge de votre spondylarthrite ankylosante peut nécessiter l’intervention de plusieurs spécialistes : rhumatologue, médecin généraliste, médecin de rééducation et de réadaptation fonctionnelle, chirurgien, chirurgien orthopédiste, infirmier, kinésithérapeute, pharmacien, psychologue, assistante sociale…

Le rhumatologue est le médecin spécialiste qui connait le mieux votre maladie. Il vous suit tout au long de la maladie, en liaison avec votre médecin généraliste dans le cadre du parcours de soins. C’est lui qui posera le diagnostic de spondylarthrite et qui vous suivra tout au long de l’évolution de celle-ci. Il est très important de dialoguer de tout avec votre rhumatologue même des choses que vous ne comprenez pas.

Le médecin généraliste est le professionnel de santé qui vous connait le mieux. Il coordonne votre suivi médical et travaille en lien avec les autres spécialistes que vous pourrez être amené à consulter. Il peut vous aider à prendre en charge votre maladie. Il est en première ligne pour gérer des situations particulières (vaccins, interventions chirurgicales programmées…) et les effets indésirables potentiels de vos traitements.

L’infirmier peut vous faire ou vous apprendre à faire vos injections d’anti-tnf alpha. Au début de la mise en place d’un traitement par biothérapie (injection d’anti-tnf) vous serez amené à vous injecter votre traitement en sous-cutané, une fois par semaine ou tous les quinze jours selon votre traitement. Vous pouvez demander à votre rhumatologue une ordonnance pour qu’un infirmière vous initie à vous auto-injecter votre traitement pour que vous deveniez ensuite autonome. Il peut aussi répondre à certaines questions sur votre traitement.

Le médecin de rééducation et de réadaptation fonctionnelle est le spécialiste qui peut vous proposer une rééducation pour prévenir ou limiter une incapacité fonctionnelle. La rééducation a pour but de corriger une déficience d’installation récente. La réadaptation a pour but de limiter les conséquences d’un handicap. La rééducation, associée à un traitement médicamenteux bien conduit, tende de prévenir l’ankylose articulaire (par exemple l’ankylose des petites articulations de la paroi thoracique qui compromet les capacités respiratoires). Quand l’ankylose ne peut être évitée, la rééducation peut au moins permettre que les articulations s’enraidissent en bonne position, c’est-à-dire dans une position qui ne compromet pas la fonction.

Le kinésithérapeute vous aide à conserver la mobilité dont vous avez besoin dans la vie de tous les jours. Il assure la kinéthérapie traditionnelle en séances individuelles et sur prescription médicale où il peut par exemple traiter une raideur articulaire ; il enseigne au patient le programme de gymnastique que celui-ci aura à effectuer à son domicile ; il adapte ce programme en fonction de l’état clinique du patient ; il vérifie que le programme est bien exécuté ; il participe à la prise en charge des patients au centre de rééducation, que ce soit lors des séances de groupe des patients ou lors de l’hospitalisation d’un patient particulier.

Le pharmacien qui dispense votre traitement peut répondre à vos questions. Il est indispensable d’essayer de garder le même pharmacien, et d’installer une certaine confiance avec lui. Il connait l’historique de vos consommation de médicaments et il pourra dans certain cas vous délivrer une boite d’avance pour un traitement pour lequel vous êtes à cours de cachets avant votre visite chez le médecin.

Le psychologue peut vous aider à surmonter les moments difficiles liés à votre maladie. La prise en charge médicale de tout patient atteint d’une spondylarthrite doit prendre en compte le retentissement psychologique de la pathologie. L’intervention d’un psychologue ou d’un psychiatre est une décision qui relève du patient, conseillé par le médecin traitant ou le spécialiste.

L’assistante sociale vous aidera dans vos démarches administratives, et vous expliquera vos droits et devoirs. La complexité du système social et la multiplicité des aides qui peuvent vous être offertes justifient l’aide des professionnels. Ces professionnels sont les assistants sociaux qui vous accompagnent et vous guident afin de faire connaître les droits et aides dont vous pouvez bénéficier en fonction de votre état de santé, de votre statut social, du lieu d’habitation et bien d’autres paramètres encore. Ainsi l’assistant(e) social(e) intervient pour : la prise en charge sociale : ouverture de droits, rétablissement ou maintien des droits, mutuelles, carte santé, etc… Elle vous accompagnera aussi pour l’aide à la reconnaissance du handicap auprès de la MDPH, orientation, maintien (aménagement du poste de travail), reclassement ou formation professionnelle, maintient à domicile et mise en place éventuelle des aides financières nécessaires (aménagement du domicile, aides manuelles…).

Les associations de patients peuvent vous aider, notamment pour tous les problèmes de la vie quotidienne : droits et démarches, soutien et moral, échanges et partages d’expérience. Elles vous permettent aussi de rencontrer d’autres personnes dans votre cas et de participer à des conférences médicales ou des ateliers pratiques sur la spondylarthrite.

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Internet : surfer n’est pas consulter

Internet : surfer n'est pas consultéL’usage d’internet est maintenant devenu un partenaire incontournable dans le domaine de la santé, mais la validité des sites de santé n’est pas toujours assurée. Dans la mesure où il est impossible de recenser définitivement tous les sites fiables, il est préférable d’élaborer un guide d’utilisation pour les patients internautes.

C’est ainsi qu’une enquête a été mené par la section d’éducation thérapeutique de la Société Française de Rhumatologie au deuxième semestre 2010 en association avec les associations de patients suivantes : AFLAR (Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale), AFP (Association Française des Polyarthritiques), ANDAR (Association Nationale de Lutte contre l’Arthrite Rhumatoïde), AFS (Association France Spondylarthrite), LE LIEN (association de défense des patients et des usagers de la santé).

Suite à cette enquête, dix recommandations ont été rédigées pour aider les patients à utiliser Internet sans risque :

1- Ne croyez pas tout ce qui est diffusé sur le net, gardez l’esprit critique, comparez les informations.
2- Recherchez le ou les auteurs et éditeurs du site (laboratoire pharmaceutique, associations de patients, institutions publiques de santé, …) et leurs compétences sur le sujet.
3- Regarder si la date de mise à jour est récente.
4- Préférez les sites validés ou conseillés par les équipes médicales ou les associations de patients.
5- Vérifiez si le site consulté a obtenu le label HONcode validé pat l’AHS (Haute autorité de santé).
6- Evitez de poser vous-même un diagnostic ou de décider de votre traitement  N’oubliez pas qu’internet ne peut être qu’un complément d’information et ne doit en aucun cas remplacer un examen médical.
7 – Partagez vos recherches sur le net avec votre médecin, votre association ou tout autre professionnel de santé
8- Restez prudent en vous rendant sur les forums : il s’agit de témoignages et n’importe qui peut se cacher derrière l’internaute ; chaque cas est particulier et la maladie est très différente selon les patients (sa forme et sa gravité).
9- N’achetez jamais de médicaments sur le net : la vente de médicament sur internet est interdite en France, la vente en ligne n’apporte aucune garantie quant à la composition et à la sécurité du produit acheté. Enfin, pensez aux risques d’interactions médicamenteuses.
10 – Ne communiquez jamais d’informations personnelles de santé.

Aves ces dix recommandations simples « Surfez, n’est pas consulté » rédigées par le patient internaute, dans un partenariat associant médecins, paramédicaux, associations de patients, vous pouvez désormais surfer en toute sécurité sur des sites de qualité en évitant le recueil d’information erronnées et/ou la délivrance de conseils ou de médicaments inutiles voire dangereux. Ces dix recommandations doit être la « boussole » vous facilitant la navigation sur internet mais aussi le dialogue avec votre rhuatologue ou votre médecin traitant.

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Une nouvelle évaluation du nombre de malades atteints de SA

Une nouvelle approche d'évaluation de la spondylarthrite ankylosanteIl est trés difficile d’estimer le nombre de personnes atteintes d’une pathologie. C’est notamment le cas de la spondylarthrite ankylosante dont le délai moyen de diagnostic en France est de 6 ans et qui ne permet pas d’inclure précisément les personnes souffrantes n’étant pas encore prises en charge par un médecin.

Deux analyses ont été menées conjointement en France pour tenter d’évaluer le nombre de malades atteints de spondylarthrites. Ces nouvelles données sont issues de l’Echantillon Généraliste des Bénéficiaires (EGB) de l’Assurance Maladie et d’une étude de terrain de 45 217 patients. Trois méthodes d’évaluation de la prévalence de la spondylarthrite ankylosante ont été développées à partir de ces deux ensembles par analyses croisées et l’extrapolation à la population française a été réalisée à partir des données 2008 de l’INSEE.

Selon ces deux études la prévalence minimum de la SA s’élèverait à 92 000 patients et elle pourrait atteindre 175 000 patients soit 0,19% à 0,36% de la population française.


* L’Echantillon Généraliste des Bénéficiaires (EGB) est un échantillon permanent de plus de 500 000 personnes représentatives de l’ensemble des assurés sociaux français comprenant les données de consommation de soins remboursés depuis 2003. Le deuxième ensemble, quant à lui, est issu de la cohorte CADEUS incluant 45 217 patients traités par anti inflammatoire dont les données ont été recueillies d’une part par des questionnaires remplis par le patient lui-même ou par son prescripteur (médecin généraliste, rhumatologue…), d’autre part de la base de données de remboursement de soins de l’Assurance Maladie sur un an.

Source : Revue du rhumatismes – décembre 2010

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Concilier spondylarthrite et travail

La grande majorité des personnes atteintes d’une spondylarthrite continue de travailler plus au moins normalement. Dans certains cas,lorsque la maladie évolue,il est conseillé d’adapter son poste de travail afin de le rendre compatible avec sa pathologie.

Il est conseillé de suivre certaines recommandations afin de préserver vos articulations :
– évitez les travaux de force ;
– évitez de porter des charges lourdes ;
– évitez les métiers au froid et à l’humidité ;
– évitez les longs trajets, notamment dans un véhicule avec une mauvaise position…

Concilier spondylarthrite et travailSi vous éprouvez des difficultés particulières, n’hésitez pas à prendre contact avec votre médecin du travail afin d’envisager des solutions. Un aménagement des horaires ou de l’outil de travail sont parfois des solutions simples à mettre en œuvre. Un simple aménagement des horaires comme commencer plus tard peut parfois en effet être bénéfique en évitant les embouteillages sur les routes ou la cohue dans les transports en commun.

Des outils peuvent améliorer votre confort et votre activité professionnelle comme par exemple un fauteuil à roulette et inclinable, un tabouret haut… Dans ce cas, des aides financières et divers avantages peuvent être accordés aux employeurs pour l’aménagement des postes de travail des salariés atteints d’un handicap. Vous pouvez vous renseigner auprès de l’agence nationale de gestion de fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées (Agefiph).

Il peut arriver qu’un reclassement professionnel soit envisagé. Si vos conditions de travail sont incompatibles avec votre état de santé, parlez en à votre médecin. Si votre état de santé ne s’améliore pas suffisamment pour que vous puissiez reprendre votre travail dans des conditions habituelles, il vous est possible d’envisager, après accord du médecin-conseil de la sécurité sociale et de votre employeur, un mi temps thérapeutique. Il s’agit toutefois d’une situation transitoire avant reprise de votre travail dans des conditions normales. Si vous vous trouvez dans l’impossibilité d’effectuer votre travail, sachez que votre médecin traitant ne pourra pas prolonger votre arrêt de travail plus de 3 ans.

N’hésitez pas à contacter les associations de patients, leur expérience et leurs conseils vous  seront très utiles.

Plus d’information :
www.agefiph.fr

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Pascal et David s’unissent pour défier les montagnes

Cet hiver, ces jeunes choletais partiront pour un trek de six jours dans le massif central. Un défi de cent kilomètres dans la neige, au profit de la recherche sur les maladies rhumatismales.

Pascal et David de l'association "Un pas pour tous"

Pascal et David de l'association "Un pas pour tous"

Pascal et David partent début février 2011 pour effectuer 100 km en raquettes à neige en autonomie complète (sac à dos de 15 kilos chacun). Ils dormiront dans la neige, sous tente, et mangeront seulement de la nourriture lyophilisée apportée dans leurs sacs. La fin du treck se fera à pied ou en chiens de traîneaux. Ce défi qui les anime leur permettra de promouvoir la recherche sur les rhumatismes inflammatoires chroniques. Aujourd’hui ils savent que s’il avaient été atteints de ces pathologies, rien de pareil ne serait possible ! Ils portent l’espoir pour plus de 600000 malades français.

Le tee-shirt de l'association "Un pas pour tous"Pour cela, ils ont créé l’association « Un Pas Pour Tous » depuis le premier janvier 2011. Leur but : organiser des marches, randonnées et treks et communiquer dans les médias pour collecter des dons qu’ils reverseront à la recherche médicale. Ce premier voyage en Février prochain, dans le massif central, permettra de réaliser un carnet de voyage et un reportage vidéo qu’ils éditeront sous forme de livre. Les dons collectés à cette occasion seront entièrement reversé à la Fondation Arthritis.

Les participants à la première rando "Un pas pour tous"

Les participants à la première rando "Un pas pour tous"

Samedi dernier, le 9 janvier 2011, l’association « Un pas pour tous » organisait une première randonnée de 5 kilomètres, autour de l’étang des noues près de Cholet (49), pour se préparer avant le grand départ dans un mois. Et le bilan est très satisfaisant, m’expliquent David et Pascal « la première randonnée de l’association a vraiment été une réussite, et ce grâce à tous les participants venus nombreux de toute la France. Un temps magnifique nous accompagnait, des gens formidables, 95 personnes au total ont fait le déplacement ce matin et quelques malades atteints de spondylarthrite ankylosante. Merci à tous d’avoir écrit une des premières pages de notre histoire, merci aussi pour votre générosité! »

Souhaitons à l’association « Un Pas Pour Tous » bon vent en ce début d’année 2011 !


En savoir plus :

Blog « un pas pour tous »

Groupe Facebook « un pas pour tous »

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La spondylarthrite ankylosante reste méconnue par les médecins généralistes

Le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante (SA) est difficile à poser et repose sur une combinaison de différents éléments cliniques et biologiques. Les premières années de la maladie, il est souvent difficile de trouver des signes objectifs permettant de poser un diagnostic. Les malades se plaignent alors de mal de dos, de douleurs diffuses qui se baladent d’un membre à un autre et d’un enraidissement de la colonne vertébrale la nuit ou au repos.

La spondylarthrite ankylosante reste méconnue par les médecins généralistesC’est le médecin traitant (généraliste) qui sera le premier consulté. Trop souvent le patient sera traité pendant plusieurs mois, voir plusieurs années, avec de petites périodes d’anti-inflammatoires, d’antidouleurs et des arrêts maladies à répétition ; comme pour le traitement d’une lombalgie chronique.

En France, le délai de diagnostic de la SA est alarmant. Il est d’environ 6 ans. Un délai beaucoup trop long et inacceptable. Autant d’années de galère pour les malades qui les amèneront le plus souvent à consulter plusieurs médecins généralistes car les douleurs et le handicap persistent.

Une étude prospective récente montre que la SA est mal connue et que la prise en charge par les médecins généralistes est très insuffisante. Cette étude a été réalisée par questionnaires sur un échantillon de 60 médecins généralistes lors d’une soirée de formation sur le thème de la SA. Les conclusions montrent que sur le plan diagnostic, les caractéristiques des lombalgies inflammatoires sont connues que par 20% des médecins généralistes, la valeur du gène HLAB27 par 60% d’entre eux et la place de l’imagerie dans le diagnostic par 36% d’entre eux. Sur le plan des traitements, même s’ils connaissent l’importance du traitement par anti-inflammatoires et l’absence d’efficacité de la cortisone, 78% d’entre eux connaissent mal les conditions d’utilisation des anti-tnf.

Notons que les médecins ayant accepté de venir à cette soirée étaient particulièrement motivés et sensibilisés à cette affection. Nous pouvons donc conclure que ces résultats restent certainement au dessus de la moyenne générale et que les médecins généralistes mériteraient de suivre des formations sur ce thème ou de bien vouloir orienter leur patient vers un rhumatologue lorsque les symptômes et la douleur persistent. Reste à savoir qui dispensera ces formations ? Certainement pas les firmes pharmaceutiques, tant que les médecins généralistes ne seront pas prescripteurs des traitements par anti-tnf qui représentent une grande partie de leur chiffre d’affaires !

A suivre…

Source : Revue du rhumatisme – Décembre 2010

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Bonjour tout le monde !

Bienvenu sur ce nouveau blog destiné aux patients atteints de spondylarthrite ankylosante.
Ce blog est le seul en France destiné à ces pathologies qui concernent près de 300 000 personnes en France.

Spondylarthrite – Le Blog, a pour objectif de donner de l’information objective sur la spondylarthrite ankylosanthe, partager les actualités sur la prise en charge des patients, nouveaux traitements et faire le point sur les avancées de la recherche dans ce domaine en plein mouvement.

Bien sur, il sera complété et mis à jour au fur et à mesure des semaines et s’étoffera avec vos commentaires et vos réactions que j’espère nombreuses.
Bonne visite à tous.

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