«

»

jan 18

Imprimer ceci Article

Concilier spondylarthrite et travail

La grande majorité des personnes atteintes d’une spondylarthrite continue de travailler plus au moins normalement. Dans certains cas,lorsque la maladie évolue,il est conseillé d’adapter son poste de travail afin de le rendre compatible avec sa pathologie.

Il est conseillé de suivre certaines recommandations afin de préserver vos articulations :
- évitez les travaux de force ;
- évitez de porter des charges lourdes ;
- évitez les métiers au froid et à l’humidité ;
- évitez les longs trajets, notamment dans un véhicule avec une mauvaise position…

Concilier spondylarthrite et travailSi vous éprouvez des difficultés particulières, n’hésitez pas à prendre contact avec votre médecin du travail afin d’envisager des solutions. Un aménagement des horaires ou de l’outil de travail sont parfois des solutions simples à mettre en œuvre. Un simple aménagement des horaires comme commencer plus tard peut parfois en effet être bénéfique en évitant les embouteillages sur les routes ou la cohue dans les transports en commun.

Des outils peuvent améliorer votre confort et votre activité professionnelle comme par exemple un fauteuil à roulette et inclinable, un tabouret haut… Dans ce cas, des aides financières et divers avantages peuvent être accordés aux employeurs pour l’aménagement des postes de travail des salariés atteints d’un handicap. Vous pouvez vous renseigner auprès de l’agence nationale de gestion de fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées (Agefiph).

Il peut arriver qu’un reclassement professionnel soit envisagé. Si vos conditions de travail sont incompatibles avec votre état de santé, parlez en à votre médecin. Si votre état de santé ne s’améliore pas suffisamment pour que vous puissiez reprendre votre travail dans des conditions habituelles, il vous est possible d’envisager, après accord du médecin-conseil de la sécurité sociale et de votre employeur, un mi temps thérapeutique. Il s’agit toutefois d’une situation transitoire avant reprise de votre travail dans des conditions normales. Si vous vous trouvez dans l’impossibilité d’effectuer votre travail, sachez que votre médecin traitant ne pourra pas prolonger votre arrêt de travail plus de 3 ans.

N’hésitez pas à contacter les associations de patients, leur expérience et leurs conseils vous  seront très utiles.

Plus d’information :
www.agefiph.fr

Bookmark and Share

Lien Permanent pour cet article : http://www.spondylarthrite-blog.com/spondylarthrite-et-travail/concilier-spondylarthrite-et-travail

65 comments

Passer au formulaire de commentaire

  1. lysianne

    Chacun voit selon son poste et il est vrai que les employeurs ne sont pas chauds pour les horaires mais il y en a!Moi je suis dans l’autre catégorie,mon médecin en accord avec ma rumato trouvant mon travail pénible et surtout dangereux pour les enfants surtout petits ont prit ensemble la décision de me faire arrêter!Les enfants sont lourds ,bougent beaucoup,et puis j’ai pas mal de faiblesse donc voilà arrêtée depuis 7 mois jusqu’au 3 ans légaux et puis ensuite on verra………………..J’ai choisi la possible guérison au travail qui m’usait le dos en même temps j’ai 40 ans de boulot derrière moi donc……………….;;

    1. lacroix

      je suis allée chez le rumathologue hier je lui ai signalé mes douleurs aux dos il m a répondu que c était du a mon travail d assistante maternelle a porter les enfants et non a ma spondylarthrite ankylosante ???je suis restée sans voix il part en retraite oufff

      1. lysianne

        Oui sûrement que de porter des enfants toute la journée c’est dure mais quand tu n’as pas de SA c’est rien du tout!!
        Il est fort lui forcément que çà te porte sur le dos j’étais dans ce métier je sais ce qu’il en est je suis en invalidité d’ailleurs car il trouve que c’est un métier dure et le fait d’avoir une SA çà devient limite dangereux pour les enfants surtout s’il y en a plusieurs tu ne peux pas tout gérer et de ce fait tu peux avoir des faiblesses.Pour ma part çà été très dure et çà l’ai encore mais j’ai choisit la prudence et la qualité de vie à l’argent voilà je le prends très dure d’être à rien faire si la boniche toute la journée mais la maison est vide!!
        Je te conseille vivement de voir l’autre rhumato et s’il n’est pas bien non plus change moi j’en ai eu 5 et le 6ème me convient mais rien ne marche je souffre toujours autant donc…..Courage

  2. Fanny23ans

    Bonsoir,
    De mon côté pas de soucis pour m’arranger au niveau des horaires car j’ai la chance de travailler dans la société de mon paternel qui après des années avec cette SA à mon chevet est devenu compréhensif. Je suis d’autant
    plus en colère que cette chance ne me suffit pas. Je n’arrive pas à tenir plus de 4h opérationnelle! Après un réveil difficile, chaque matin (ou presque) je me boost sur la route: au volant de ma voiture « cette journée je me la fait! J’me sens bien là! Pi je dors bien en c’moment (Ode au sulfate de morphine!) C’est bon aujourd’hui sera une victoire!!  »
    Mais je vais de désillusion en désillusion. Le travail demande de la rigueur et ça tombe bien j’aime être rigoureuse et investie! Mais non ça ne colle pas… Il y a la SA. Cette maladie insidieuse qui a prit le contrôle de mon corps et cela si fort que même mon esprit me trahi. Non je ne m’égare pas je suis dans le vif du sujet: je voudrais que mon corps écoute ma tête quand elle lui dit « Pff spondylartruc! Estimes toi heureuse ma chère! T’aurais pu hériter bien pire! Allez au boulot! Vies ta vie tout n’est question que d’envie! »
    Alors comment faire? Comment faire quand la machine est parfaitement huilée mais qu’un grain de sable bloque tout le mécanisme? Comment faire quand on a l’envie, le besoin et les moyens de travailler mais que la maladie a prit le dessus?
    Pardonnez ma faiblesse

    1. lysianne

      Bonjour Fanny c’est vrai que quand on est volontaire et que cette maladie nous ralentit il faut pousser pousser et encore pousser chaque jour on avance d’un pas mais c’est très long et puis faut apprendre à vivre comme çà !!Tu as déjà la chance d’avoir ton papa comme employeur et c’est pas pour tout le monde la même chose,il y a des jours où on se demande comment on tient mais on y arrive avec une force décuplée et tu as le droit de temps en temps de baisser les bras!tu as l’air très courageuse et tu y arriveras il faut te dire que tu n’es pas seule dans ton cas et qu’ils font tous comme ils peuvent………..Courage

  3. Fanny

    Merci Lysianne, vos mots me touchent beaucoup et me redonne un coup de fouet moral. Je crois que 6 ans après la pose du diagnostic j’ai toujours du mal à accepter. Un manque de maturité sans doute. La création de ce blog est un vrai soutien (merci merci de cette initiative) et je tâcherai de m’y appuyer plutôt que de m’y effondrer à l’avenir. Pleins de jolies choses à tous.

    1. lysianne

      Bonjour Fanny je t’ai répondu mais je vois que le commentaire n’est pas passé!Ce n’est pas un manque de maturité c’est très dure pour certaines de se dire que l’on va être malade toute sa vie,tu sais mon fils a 29 ans et on vient de lui poser le diagnostique ce que je redoutais depuis des mois,du coup moi j’a’ dû mal à me dire que je lui ai donné donc tu vois à chaque chose son combat!!Lui continue à vivre comme avant et à faire tout ce qu’il a envie et de me dire « mal pour mal autant se bouger »il n’a pas tort.Nous les femmes quand on s’éfondre on pleure un bon coup et on repart aller courage et tu peux venir ici même pour te plaindre tu dis ce que tu as envie de dire que ce soit peine ou bonheur on est tous dans la même galère donc galèrons ensemble!!!!!!!!!! Plein de bonheur à toi aussi la vie est belle on fait des rencontres magnifiques dans la maladie……………

    2. Jean-Noël Dachicourt

      Bonjour Fanny,

      Je vous souhaite la bienvenue sur ce blog en espérant que vous trouverez les informations dont vous avez besoin et que dans les prochaines semaines nos articles vous intéresseront.
      Pour répondre à vos messages, il n’y a pas d’âge je crois pour accepter ou non la maladie. Chacun doit faire son chemin et finir par l’accepter et vivre avec. Toutefois, il faut y prêter attention et ne pas aller au delà de ce qu’on peut faire avec la spondylarthrite sinon vous risquez de le payer cher quelques heures ou jours après.
      Le tout est de réussir à mettre en place une certaine hygiène de vie autour de la maladie : nombre d’heures constantes de sommeil, nourriture équilibrée, étirements quotidiens ou hebdomadaires de vos articulations et muscles, séances de kiné, séances de balnéo, faire un peu de piscine, avoir des loisirs même avec la douleur… et avoir un suivi régulier avec votre rhumatologue pour réajuster votre traitement en cas de crises.

      C’est toutes ces choses mises bout à bout qui vous rendrons plus sereine et plus forte.

      Courage et à bientôt
      Jean-Noël

  4. Nelly

    Bonjour
    Moi j’ai 30 ans des douleurs depuis m’enfance mais diagnostiquer que en mars 2010 (merci la médecine!!) après plusieur essaie d’anti inflammatoire et de morphine ou pas grand chose ne me soulager je suis passée aux anti tnf depuis octobre 2010 (encore beaucoup de mal a accepter de devoir se piquer pour vivre un PEU mieux quoique je ne vois pas d’amélioration!! ou peut etre une légére mais très trsè légére alors!! lol). enfin bref se n’es pas le sujet . Je travaille (après trois refus d’arret de travail oui je sais je suis un peu maso!!lol) dans une blanchisserie industrielle (vive le port de charge super lourde et station pendant 7h debout!!! évidemment rien pour arranger!!) mercredi j’ai eu médecine du travail et alors là j’étais sur le c…..l elle me sort que avec une spondy faut surtout continuer à travailler porter ect…. je lui ai dit ok pour le boulot je suis pas une fainéante mais pour le port des charges je crois que je devrais ne plus le faire elle me dit ben faite vous aider !!! mais oui bien sur dans une structure avec 4 personnes pour bosser si je dois embéter tout le monde pour m’ »aider » on va pas y arriver!!! enfin bref!!! elle a quand fini par me donner mon dossier pour le mdph !!! je suis en train d’essayer de voir pour faire des horaire plus facile à suivre ….
    bon courage à tous !!!
    bise
    nelly

    1. lysianne

      Bonjour Nelly c’est vrai que les traitements ne sont pas efficaces à 100% et que beaucoup sont encore en érrance pour trouver de quoi les soulager moi même d’ailleurs je n’ai plus rien car les ains ne sont plus supportés par mon estomac!Pour le travail il faut se battre contre des murs mais se battrent quand même tu as le droit à une reconnaissance et à un aménagement de ton travail surtout pour les charges lourdes malgré ce que t’as dit la médecine du travail oui on doit bouger pour une spondy mais se détraquer le dos non!!!tu sais moi j’ai travaillé pendant 25 ans auprès d’enfants avec cette maladie ,jamais aucun arrêts pour ne pas mettre les gens dans l’embarras,les infiltrations pendant le week end et cacher mon état mais là stop,je ne réagit à aucun traitement j’ai plein de soucis avec la santé autour de la SA on vient de me mettre en longue maladie car porter des enfants devenaient dangereux et s’en occuper surtout avec 4 c’était très lourd!Je ne voulais pas mais plus le choix et je ne regrette surtout pas car je n’ai eu aucun respect et si j’avais su je l’aurai fait avant!De toutes façons je suis toujours dans les salles d’attente et je rentre encore à l’hôpital dans une semaine mais toi tu as 30 ans donc c’est un combat de tous les jours et se piquer n’a rien de désagréable c’est comme çà il faut l’accepter!!Bon courage à toi et donnes de tes nouvelles!!Bises

    2. Jean-Noël Dachicourt

      Bonjour Nelly,

      Merci pour votre témoignage même s’il reflète une dure réalité. Nous sommes nombreux à ne pas répondre aux traitements actuels et d’être en échappement thérapeutique sous anti-tnf. Je suis également sous biothérapie même si le gain est très minime, je préfère me dire que la recherche avance et que beaucoup de nouveau médicaments arrivent bientôt sur le marché. Ce n’est qu’une question de temps.

      Pour votre travail, il faut en effet voir avec la MDPH de votre département pour réaliser un dossier de handicap et de reconnaissance de travailleur handicapé. Votre médecin du travail ne m’a pas l’air bien au courant de ce qu’est une spondylarthrite sévère ? Bien évidement il faut éviter le port de charge lourde, l’humidité…

      Bon courage pour la suite et la mise en place de ce dossier.

      A bientôt
      Jean-Noël

  5. soukayna

    Bonjour a tous !
    J hallucine sur certains commentaires de médecins! A croire qu on fais semblant!!! En quoi est ce agréable pour nous de nous plaindre de ce mal qui nous gâche la vie!?
    Pour ma part , je suis atteinte depuis mes 12ans, mais on m a diagnostiqué la SA et le sapho, il ya un an et demi ou mon cas s est aggravé! (merci la médecine comme tu dis Nelly!).
    J ai enchaîné 4 mois d arrêt maladie avant de savoir quel était ce truc qui m empêchais de me mouvoir comme une personne normale!
    Je suis auxiliaire de puériculture en crèche , donc je porte toute la journée des enfants qui pèsent entre 8 et 14kilos, sans compter les fois ou je me baisse, et me relève. Ces mouvements répétitifs qui font de mes journées un vrai cauchemars! Effectivement on prend sur soi, mais a force se sont les nerfs qui cèdent. Donc en accord avec ma direction, mon médecin traitant, et la médecine du travail je suis en mi temps thérapeutique depuis octobre 2010… jusqu’à’ quand? Mon poste a mi temps me convient a peu prés… mais quand les douleurs se diffusent , et quelles se multiplient en intensité, je me dis que même le mi temps c est trop pour mon corps .
    J ai été reconnu travailleuse handicapé a 80 pourcent par la MDPH qui m a proposé un reclassement, et devinez quoi?elle m a orienté vers le Pole emploi! Depuis quand le Pole emploi nous trouve du travail???
    En sachant que je n ai que ce diplôme ci en poche et que c est ma vocation! je ne m imagine rien faire d autre! L AAH ma donc été refusé.
    J’espérais qu’ en la percevant, je pourrai arrêter avec ces mi temps thérapeutique(qui demande un renouvellement mensuel donc aller chez le médecin une fois par moi :s ) et passer a un mi temps « officiel » tjs dans ma branche!
    Et non! au lieu de ça on m envoi alors que j ai un cdi et un boulot que j aime dans une grosse galère!
    Donc si vous en savez un peu plus que moi sur les démarches a suivre pour avoir une rente qui me permettrai de compléter ce fameux mi temps dont je rêve , je suis preneuse! :)
    Bon courage a tous!

    1. lysianne

      Bonsoir Soukayna je suis dans le même métier que vous que j’ai pratiqué pendant 25 ans avec notre maladie c’est très dure jamais un arrrêt de travail sauf si opération.Pour l’aah il ne faut pas avoir de mari déjà et si on est seule faut être au chômage j’y suis passée 2 fois et non pas assez handicapée on m’a dit.Pour le mi temps c’est normal il faut aller tous les mois le renouveler on ne peut pas faire autrement,si vous voulez arrêter complètement ce qui ne change rien à la maladie saud qu’on peut se reposer à volonté et c’est déjà énorme,il faut trouver un rumato très compréhensif qui vous met en longue maladie pendant 3 ans tout en sachant qu’il faut aussi aller tous les mois voir deux mois chez le médecin pour les prolongations.A savoir qu’il y a contrôle tous les 6 mois de la cpam et qui peut stopper à tout moment les indemnités et refuser l’arrêt continuel.Là soit on passe en invalidité après maintes visites chez les médecins conseils soit en chômage.Je suis dans le cas arrêt longue maladie depuis Juillet 2010 et j’ai déjà eu 2 contrôle pour le moment çà passe mais combien de temps je ne sais pas??Bon courage à vous et tenez nous au courant!!Amitiés

  6. soukayna

    Bonsoir Lysianne!
    Merci bcp pour ce complement d informations, je ne suis pas marrié et j ai donc un appart que je gere seule, c vrai que l inactivité totale me fais assez peur.L isolement et compagnie ne m aide pas a avoir meilleur moral :s
    Pour le moment je travaille juste 2jours par semaine a 17heure 50 .et les jours ou je ne travaille pas je deprime pas mal…j ai hate d etre au jour ou je vais retrouver mes « loulous » afin de rire un peu de leurs betises.
    Mais voila comme je le disais dans mon precedent message , les douleurs font que je rie de moin en moin , et surtout je n ai plus le gout a y aller.
    THE IMPASSE!!!!!
    Soit je me trouve un mari plein aux as soit …! lool je plaisante!
    On m a parlé de la sécu et de leur assistance sociale afin d avoir une rente mensuelle pour invalidité! J ai peur de ne plus jamais pouvoir exercer ce pour quoi je suis faite, et d etre declaré inapte par la medecine du travail!
    J ai vrmt l impression qu on est seule face a cette maladie, appart les gens également touché, je ne trouve personne pour nous renseigner sur des solutions qui nous éviteraient de tomber dans une depression!
    Et meme les rhumato! c est devenu l usine dans les cabinets!
    On est deja assez seule avec nos souffrances physique et moral, quand l entourage (pro ou autre)ne comprend pas , alors si les professionnelles de la santé ne nous encadre pas … on est vite pommé!
    Mais pour me rassurer je me dit que ca aurait pu etre un cancer… Hamdoulah comme on dit chez moi!
    Garder le moral oui il le faut ! pas facile tous les jours! :)

  7. lysianne

    Bonjour Soukayna je pense d’après ta réponse que tu n’es pas prête du tout à lâcher ton job,il faut rester à mi temps sinon tu risques de tomber dans la dépression et pour notre maladie çà empire les douelurs!!Il faut te trouver un autre ruamto à l’écoute et qui te donne de quoi te soulager pour le travail il y a des traitements aujourd’hui.Et puis l’inactivité n’arrange pas la SA et c’est vrai qu’auprès des enfants on se sent si bien ils sont vrais pas comme les adultes,et pour l’invalidité ce n’est pas assez pour vivre seule!On peut cesser l’activité quand le médecin le juge comme pour moi je n’ai pas eu vraiment le choix et j’ai 25 ans de carrière auprès des enfants et 13 ans avant dans le stylisme enfant donc ma carrière est finie!Ce n’est pas pour çà que je n’ai pas pleurer au début car être mise au placard c’est difficile à assumer autant que d’accepter cette maladie!!Je crois qu’il faut que tu apprennes à vivre avec la douleur et faire attention à tes positions pour la charge des enfants et aussi mettre une ceinture abdominale!!Bon courage en tous cas et tiens moi au courant pour la suite!!Amitiés

  8. soukayna

    Merci Lysianne ca fait plaisir de te lire!
    je comprend ta situation, et elle n a pas du etre facile au début! Mais comme tu l as dit ,quand les douleurs deviennent trop insupportable l arrêt est innevitable! D autant plus que je ne fais pas partie de ces gens qui font passer leur carrière pro avant leur santé! Hors de question!
    Je pense que d ici peu j aurai rdv avec la CPAM , etant donné que j en suis presque a 6mois de mi temps therapeutique.
    Concernant le traitement, je suis dedesperée! :s Apres avoir été sous anti inflammatoire qui ne m ont absolument pas soulagé, j ai été sous Metotrexate ou le cauchemard! Tous les effets indésirable sur le plan digestif je les ai eu! BEURK! j en ai des nosés rien qu en y repensant! lol
    Je l ai tenu 4mois!(de trop!) et je suis a present sous Embrel! Je lis certains témoignage de personnes pour qui c est un miracle…pour ma part….pas vrmt! A mon grand regret! j esperais qu il agirai un peu comme un placebo , il est vrai que je n ai pas eu de grosses crises comme jen ai deja eu par le passé , mais j ai constamment mal « partout »! Donc quand ca devient lourd je me prend un ptit « Ixprim » qui m assome tellement que j ai l impression d etre sous anesthesie général! donc impossible a prendre en journée! lol
    Je vais aller voir une autre rhumato pour avoir un avis différent! J espere qu elle sera plus conciliante que l autre! :s
    La ceinture abdo m a été deconseillé par le 1er medecin de la cpam que j avais vu au début du diagnostique, a cause de mon « jeune age ».(25ans a l époque) …je vais en reparler je pense. Je te tiens au courant de la suite … en esperant avoir de bonnes nouvelles prochainement! :)
    Prennez soin de vous tous! ;)

    1. Jean-Noël Dachicourt

      Bonjour Soukayna,

      Je vois que Lysianne a été de bon conseil d’après ce que j’ai lu sur vos échanges sur le blog.

      Cependant, il est important de garder contact avec votre rhumatologue et de lui expliquer que vous souffrez toujours sous biothérapie. Le dialogue est important et lui seul connait l’histoire de votre maladie. Il y a d’autres biothérapies disponibles et vous pouvez y avoir accès si vous êtes en échec avec cette première molécule. Changer de rhumatologue n’est pas la meilleure décision.

      Pour votre travail, en effet, le mi-temps thérapeutique est la meilleure solution.

      Sur le plan des douleurs chroniques et de la dépression, il existe des anti-depresseurs qui servent également d’antalgique. Il faut savoir que la dépression est aussi un facteurs de douleurs chroniques.

      Je vous souhaite bon courage

      1. lysianne

        Bonsoir tout le monde,si je peux me permettre Jean No de te contredire quand tu dis que de changer de rumato n’est pas la bonne décision,Soukayna ne se sens pas en confiance avec celui ci.Changer de rumato pour changer de traitement non mais pour la confiance et le rapport avec lui si ,je trouve important d’avoir une bonne relation avec toute son équipe médicale, pour le moral c’est important!!Regardes moi je suis rendue à la 3ème et c’est la seule qui m’a dit que j’avais une vraie SA et qui a parlé avec mon mari,les autres l’ignoraient totalement si bien qu’il se sentait pas concerné par ma maladie.Celle ci ne me dit pas que c’est dans ma tête ou que je suis fibro ou qu’elle ne peut rien pour moi elle me parle très franchement et elle bouge au moins même si elle ne peut pas faire de miracle elle essaie de me soulager et de trouver des solutions!Elle a fait la même chose pour mon fils et même si elle n’arrive pas à faire des miracles je continuerai avec elle même à 150kms de chez moi!!Pour le mi temps c’est super bien et c’est ce que j’aurai voulu mais elle a dit non stop votre métier est dure et risqué pour les enfants plus mon âge avancé lol donc voilà pour le moment çà m’apporte pas d’amélioration sauf du fait que je me repose quand je veux,et que peux faire d’avantage de choses à l’extérieur!!Bonne soirée à vous tous et bienvenue dans ce blog d’échanges.

  9. lysianne

    Coucou ,moi ma rumato est à fond pour le méthotrexate mais j’ai arrêté il me rend malade,les anti inflammatoires n’agissent pas non plus sur moi.Je suis passée par enbrel aussi et humira et rien donc j’essaie rémicade et puis on verra mais je pense sincèrement qu’il n’y a pas de remède miracle pour la SA!!Tu vas sûrement avoir des nouvelles de la cpam car en plus le mi temps c’est 2 fois 6 mois et ensuite reprise totale c’est pour cela que je ne l’ai pas eu mon médecin a dit « stop »plus de travail c’est pénible et dangereux pour les enfants parce que moi c’était seule à la maison avec 4 bambins donc grossse responsabilité .Je cachais ma maladie aux gens et çà me gênait vraiment je leur avouais que quand une grande confiance était installée.Pour le ceinture il est vrai qu’il faut la mettre que pour les travaux pénibles mais pas trop car les muscles ne font plus leur boulot!!Bonne journée et bon courage et courage à tout le monde!!

  10. veronique

    bonjour

    je suis contente que ce blog vive !
    très important de pouvoir concilier travail et maladie mais il faut savoir se ménager pour ne pas se laisser « déborder » par la fatigue !

    j’ai bientot 40 ans, 21 ans de boulot et depuis 3 ans des arrêts longue durée, de la reprise à mi temps et là re arrêt depuis aout car l’anti tnf m’a provoqué des séquelles neuro

    après moults galeres je suis sous metoject et salazo ! mais je ne peux pas reprendre pour le moment car il faut que mon état se stabilise !
    je garde espoir pour la rentrée de septembre en sachant déjà que je ne reprendrai pas à temps complet; je ne le peux pas du fait des prob neuros qui se sont greffés ainsi que le syndrome sec.

    mais je reste confiante car la mdph d’on je dépends me suit très bien et mon travail a bien réagi vis à vis de ma situation
    je pense qu’une sensibilisation dans le monde du travail est un plus !
    mes collegues m’ont connu avant et maintenant et se rendent bien compte de l’étendue des « dégats » !

    et puis c’est peut être aussi l’occasion de se remettre en question au niveau professionnel ! j’ai un projet mais pour l’instant je le paufine car il me faut plus de concentration et bp moins de fatique

    je reconnais avoir de la « chance » au niveau de ma profession car j’ai pu bénéficier d’un poste adapté mais c’est loin d’être le cas pour tout le monde

    maintenant reste à savoir si les traitemesnt vont « fonctionner » ça c’est un autre soucis !

    bien amicalement

    1. Lysianne

      Bonjour Véronique je viens de lire ton message qui ne me rassure pas du tout ,je rentre demain matin en CHU pour un nouveau traitement anti tnf car les 2 premiers ont échoués!C’est hallucinant ce qui t’arrive et çà fait peur,j’espère que çà va s’arranger pour toi!!Amitiés

      1. alessandrini

        bonjour lysianne
        surtout ne prends pas peur chaque personne réagit differement !
        j’attends qques temps avant de recommencer un anti tnf! les docs ne veulent jamais reconnaitre vraiment les effets secondaires des medicaments ça on a bien compris !

        je pense qu’il faut être très à l’écoute de son corps; qd j’ai senti en avril que qque chose clochait j’ai préféré en parler au chu
        du coup j’ai eu droit à une hospi de 10 jours mais à 400km de chez moi
        j’ai effectué plein de tests et d’exam mais celui qui m’a le mieux suivi et encore ùaintenant est le neuro que je vois vers chez moi !

        je suis entre de bonnes mains et le neuro m’a bien précisé que l’hyperinflammation de la spa a déclancher un prob au niveau de mon immunité et provoqué l’apparition de ces adenopathies qui ne st pas cancereuse, heureusement, mais trèmal placées sur les racines nerveuses du côté gauche de la tête; d’où les prob neuro

        mais enbrel a pu déclencher une fausse info dans mon corps !

        il te faut continuer à tester; au vu des problemes avec les anti tnf pourquoi ne passer aux biotherapies simples (orancia, ro actemra…) qui sont données aux patients à prob et réactifs aux anti tnf ?

        bon courage pour l’hospi et j’espère que cette fois sera la bonne !

        bises à tous

        et gardez l’espoir et la motivation
        un jour ça vous apportera un répit dans la maladie

    2. lysianne

      Bonjour Véronique tu as eu 3 ans d’arrêts de travail en longue maladie si je comprends bien??Moi j’y suis depuis 6 mois et mon état empire donc il me passe sous rémicade et je suis déjà bloquée chez le médecin conseil il ne me demande rien sauf des bulletins de salaire comme dab et rien d’autre pas de courrier depuis un mois et je n’ai plus d’indemnités journalières de verser.Je vais aller à l’hôpital plusieurs fois et je suis plus capable de m’occuper d’enfants dans cet état je ne sais pas ce qui se passe mon médecin m’avait dit 3 ans et invalidité????????Si tu peux me donner des renseignements s’il te plait bon courage à toi et merci

  11. souka

    bonsoir a tous et toutes!
    Merci pour vos réponses!
    j ai pris un rendez vous avec un nouveau rhumato, pour avoir un nouvel avis. Mon médecin traitant a été conciliante et comprehensive. Elle m a dit qu un second avis ne mangeait pas de pain lol
    pour le boulot, renouvellement pour un mois! Je vais prendre rdv avec la médecine du travail , j ai juste peur qu elle me déclare inapte ! quoi que j en suis pas loin! mais si c est ca , direction le pôle emploi!!! :s
    oulalala cest trop compliqué ces papiers…

    1. lysianne

      Bonsoir Souka tu as bien fait de prendre un autre avis,je suis au CHu de Tours à 15o kms de chez moi et il n’y a qu’ici qu’on me reconnait spondy et aggravante en plus (3ème rumato) je vais passer sous rémicade mais sur ma ville ou sur Angers pour être moins loin!!Je suis en arrêt pour ma part depuis 6 mois incapable de travailler avec mes douleurs et je travaille auprès d’enfants donc dangereux!!Mais déjà la CPAM me demande des bulletins de salaires et on bloqué les indemnités pour avis médical???????J »attends leur décision malgré mon état!!Il faut toujours se battre on a pas assez de la maladie c’est incroyable!!!Bonne soirée à tous

  12. soukayna

    Bonsoir a tous!!!
    Lysianne j espère que tu vas vite trouver des solutions a ton problème.
    De retour de chez ma nouvelle rhumato , du coup je passe sous humera!
    J espere que ca me soulagera :) on va essayé d être optimiste ! pas le choix de toute façon ;)
    Ah oui elle m a conseillé de contacter une assistance sociale de la cpam! àd voir…
    La suite dans le prochain épisode! lol

  13. lysianne

    Bonsoir Soukayna je rentre de Tours et bilan complet prise de sang radios et bonne prise en charge je vais avoir rémicade pas le choix m’a t-on dit car la maladie avance trop vite donc je tente!J’ai vu une assistante de la cpam déjà très gentille et je vais la faire venir pour me défendre contre la cpam qui me bloque mes paiements au bout de six mois alors que je ne peux pas travailler auprès d’enfants dans mon état c’est dangereux et en plus avec rémicade on va en CH donc difficile de concilier tout çà!C’est dangereux aussi pour ma fatigue je suis incapable de reprendre surtout que mon doc voulait 3 ans de repos,et porter des enfants c’est pas conseiller pour l’évolution de la SA!!Bonne nuit et à bientôt pour un autre épisode aussi………………………

  14. andreani corinne

    voilà l’histoire je suis aide soignante en gérontopsy Alzheimer je suis seul pour 15 patients dont la plus part sont grabataire.
    j’ ai demander un changement de poste dans un autre service (bureau ,informatique ou autre) demandé depuis 5ans refusé par l’administration
    devant se refus j’ ai demander d’avoir un deuxième RTT pour les soins
    réponse de l’administration qu’elle est l’intérêt pour l’établissement ici tout le monde n’a qu’un rtt vous ne pouvez en avoir deux
    le médecin du travail a demander un poste alléger sans poids à lever ils ont répondu il n’y en a pas.
    je suis reconnu travailleur handicapé depuis 2004 je n’ai même pas droit a un lève malade.
    la seule chose qu’il m’accorde et encore pour quelques mois le temps d’aller mieux c’est un 80% ou je perds sur mon salaire 230€ .
    vive la fonction publique (par contre ils veulent mon certificat de travailleur handicapé pour ne payer l’amende car ils n’ont pas les 6% de Travailleurs Handicapé et demander et demandé les avantage qui vont avec.)

  15. lysianne

    Bonsoir Andréa je vois que c’est partout pareil l’administration est dure à gérer!C’est honteux de voir çà ils ont la prime mais ne respectent rien tu n’es pas la seule dans ce cas essaies de voir avec ton rumato des fois qu’il pourrait pousser un peu parce que là c’est vraiment abusé.Tu as un travail dure et avec cette maladie c’est pas trop compatible c’est ton corps qui souffre pas eux je suis franchement effrayée par tout ce système médical qui ne fonctionne pas!!Bon courage et tiens nous au courant pour la suite mais défends toi!!A bientôt

  16. bes

    bjr tlm , je remercie Lysianne et Jean-Noel de m avoir répondu . je souffre de polyenthesopathie depuis des années , je suis en echec de traitement apres avoir essayé le remicade l embrel et l humira; les douleurs au bassin sont tres ankylosantes et m obligent à rester coucher plusieurs heures par jour. je suis sous salazopyrine depuis sept 2010; le Professeur ClaudePierre me dit que c est une forme atypique de la maladie ,je suis decouragée de ne pas entrevoir le bout du tunnel . le pire handicap me concernant , c est de ne pas supporter la position assise . socialement ,c est frustrant ; quant à la marche , idem , au delà de 10 à 15 minutes , c ‘est vite douloureux et ankylosant;
    bon courage à tous et longue vie à ce blog; nathalie;

    1. lysianne

      Bonjour Nathalie c’est normal que l’on r »ponde le blog est fait pour çà,je t’avoue que je suis moi aussi en échec d’enbrel et humira j’attaque rémicade bientôt mais je n’ai pas beaucoup d’espoir non plus!!Je ne supporte pas non plus d’être assise,debout le moins possible et couchée avec rivotril sinon c’est infernal!!Je ne sais pas si vous avez la forme atypique ou non mais on est tous dans votre cas donc je pense qu’il va falloir attendre de nouveaux traitements pour la SA et j’espère au plus vite car tout le monde se décourage vous n’êtes pas seule!!!Je viens de faire un stage au CHU de Tours et ce qu’ils m’ont donné me rend malade donc c’est pire qu’avant je suis pliée en 2 je vais chez le médecin jeudiBon courage on se tient au courant de la suite le blog doit continuer à vivre et nous permettre de donner des nouvelles aussi!!A bientôt

      1. nathalie

        Bjr Lysianne ; il ne faut pas que tu sois pessimiste , chaque personne ragit differement et le remicade peut te convenir; c est important d y croire;
        bon courage pr ton rv demain ; à bientot sur les ondes.

        1. lysianne

          Merci Nat tu es gentille j’espère vraiment à un soulagement à 50% au moins mais c’est long donc le courage commence à me manquer!!Demain chez mon médecin traitant pour avoir un rapport de Tours et vendredi médecin de la sécu pour 3ème contrôle en 6 mois pfffffffffffff !!Bsxxxxxxxxx et à bientôt pour des news !!

    2. Jean-Noël Dachicourt

      Bonsoir -Bes-,

      Sachez que de nombreux malades sont dans cette situation ! Il faut finir par croire que tous ceux qui ne répondent pas aux biothérapies sont des « formes atypiques ».
      Il faut que les médecins acceptent que tout le monde ne rentre pas dans des cases et que mêmes avec des traitements qui fonctionnent un peu, on garde de nombreuses douleurs qui nous empéchent de marcher ou de rester assis…

  17. lysianne

    Je suis d’accord avec Jean NO de nombreuses personnes ne répondent pas aux bios thérapies et c’est loin d’être un remède miracle beaucoup sont en échec et moi pour le moment je n’y crois pas car tt simplement personne n’y croit ni mon doc ni ma rumati ni le médecin conseil de le cpam donc quand on entend çà tous les jours on ne peut qu’être pessimiste et depuis que je suis malade aucun traitement n’a fait effet donc………………je prends 12 cps par jour et là je peux à peine lever les bras pour taper!!Amitiés et courage

    1. Nathalie BES

      bjr Lysianne . j ai tjs un peu de mal à retrouver ce forum . en fait , je suis en invalidité depuis 5 ans alors que nous correspondons  » ds travail et SPA  » , pas bien important mais y a t ‘il un lien qui federe tous les commentaires depuis la création de ce blog?
      sinon , pour reprendre l ‘idee Jean Noel , qd ns ne sommes pas ds la bonne case , qd les traitements ne fonctionnent pas , bjr la cata ! j ai vu mon rhumatologue sem dernière qui a abouti à la conclusion suivante :peut etre serai -je « guerie », ce serait les recepteurs / cerveau qui seraient defaillants et qui continueraient d enregistrer fausses douleurs …oulalala ca se complique , alors je passe examens bientot pr confimer si SPA toujours active ; j ‘ai effectué nombreuses recherches sur le net et rien ne correspond à ce nouv classement eu égard aux douleurs qui m handicapent quotidiennement . à suivre . bon courage à tous et merci à Jean Noel et Sylvianne;

  18. lysianne

    Bonjour Nathalie ce n’est pas SYLVIANE mais LYSIANNE lol j’ai vu une asssistante sociale de la sécu hier qui me dit que vu mon état ils vont choisir l’invalidité plutôt qu’un arrête de 3 ans donc j’ai pas bien le choix et c’est dure à digérer comme elle me dit c’est une maladie qui va souvent dans le négatif whaouuu donc je commence rémicade le 28 sans grande conviction mais l’avenir me dira je suis pour le moment en maladie jusqu’en juin!!Je ne suis pas la seule dans cette situation d’échec aux traitements sans parler des ains qui me collent des coliques horribles plus le tramadol qui me choute ya vraiment aucun médoc qui soulage sans effets secondaires!!!Le rivotril me soulage pour la nuit pendant 5h mais je ne peux pas dans la journée j’ai pas envie d’être une marmotte………..Pour le blog quand tu es dessus mets le dans tes favoris comme çà juste à cliquer dessus et tu descends sur le côté droit il y a les sujets de noter tu cliques sur celui qui t’intéresse et tu réponds comme ici!!Pour internet ne cherche pas trop c’est pas un conseil médical et tu peux tomber sur des choses dures à lire sans rapport avec ton cas rien ne vaut un bon médecin traitant ou un bon rumato moi j’ai changé 3 fois avant de trouver la bonne à 150 kms de chez mais qui en a fait plus pour moi et mon fils en 7 mois qu’ici en 25 ans d’ailleurs j’en serai peut être pas là………Bonne journée et à bientôt

  19. Nathalie BES

    bsr SYLvianne oups…je suis distraite ; j ai testé le traumadol il y a deux sem environ et je dormais +++ mais j ai du le stopper à cause des nausées et perte d ‘équilibre au deuxième jour . c est dommage , je le trouve efficace ; justement je me demande si il ne faut pas perserver et passer au delà des nausées ? as tu eu ce problème au demarrage du traumadol ?
    sois rassurée pr ta mise en invalidité , ce n est pas definitif ; si le rémicade est efficace , à terme tu pourras tjs reprendre à mi tps si tu le souhaites. tu as l air de drolement galerer ; courage ; à bientot

  20. lysianne

    Bonjour Nathalie ,non je n’ai pas eu de soucis avec tramadol et il ne me fait plus rien déjà à part un mal de ventre incessent au début il m’a calmé et endormie et hier soir tellement mal j’en ai prit 2 ben pas dormi de la nuit çà m’a fait l’effet inverse!!Mon fils atteint aussi en pernd car il vient de se fracturer la jambe et comme il souffre énormément il en prend 2 toutes les 6h lui il dort et çà lui calme les douleurs mais il en ai qu’au début des traitements donc……….moi depuis 25 ans avec tout ce que j’ai essayé je ne crois plus en rien je prends ce qu’on me donne comme le kétoprophène qui me tord l’estomac donc je vais encore arrêter celui ci et voilà pas le choix!!Pour l’invalidité tu sais je pense que çà se terminé come çà car pour s’occuper d’enfants et puis à 54 ans je ne pense pas pouvoir reprendre un jour çà sera trop tard pour moi hélas!!!Vive le galère ,bonne journée et à bientôt!!

    1. Nathalie BES

      bjr Lysiane , merci pr la réponse sur le traumadol , y aplus qu ‘ à souhaiter que le rémicade soit efficace, les medecins répetent qu il faut y croire , cela fait partie egalement de la réussite ! alors ON S ACCROCHE !! à bientot sur les ondes ; Nathalie

  21. in situ

    Bonjour à tous, atteint d’une spa depuis 25 ans pour laquelle j’ai essayé des biothérapies et autres traitements de fond voire parallèles sans résultat probant, je suis à nouveau sous embrel, faute de mieux, mais reste douloureux, sans parler des effets secondaires générés par la poursuite de tous ces traitements médicaux, j’ai aussi sacrifié une vocation, j’aurais presque pu monter sur les planches, jouer le malade imaginaire, car quoi que l’on dise, pense, imagine, notre médecine est encore une médicine de la biologie (à ces tendres indicateurs, lumineux à en éblouir les praticiens, que dis-je à les placer sous hypnose quand ce n’est sur orbite) la dimension clinique est surtout affaire de psys si j’en crois mon expérience pers, tout ça pour finir par penser que je ne suis peut-être pas ou plus malade, mieux encore que je suis atteint d’un mal orphelin, je suis cependant lucide non translucide, mes atteintes articulaires sont importantes, j’ai deux prothèses (hanche et rachis cervical), mais reste douloureux, partant, je recherche aujourd’hui d’autres pistes de traitement pour m’éviter d’autres gestes opératoires, en espérant que ce ne soit pas la quête du Graal, je reste convaincu que l’on peut-être amélioré quelque puisse être notre état de santé, je garde donc espoir , il en faut, paraît-il ça fait vivre, je suis donc preneur si quelqu’un peut m’indiquer des adresses intéressantes, je lui en serais reconnaissant, je suis suivi à Cochin (paris) depuis 25 ans et vis à paris, bonne journée à tous !

    Ps : Je tenais à saluer l’initiative de celles et/ou ceux qui ont mis en ligne cette plate-forme d’utilité humaine !

  22. soukayna

    Bonjour a toutes et tous!
    Lysianne je venais aux nouvelles … pas super malheuresemant!
    J espere que tu trouvera un traitement qui t apaisera :)
    Quand a moi, j ai commencé Humira il y a 2mois, c est cmt dire ?! … Inefficace ! Pour le moment zero effet , si ce nest que les raideurs matinales dures moin longtemps!
    Par contre j ai quelques vertiges, je ne sais pas si c est lié au traitement .
    Je dois revoir ma rhumato dans un mois, si pas d amélioration : rémicade! :s
    Quand au travail : tjs en mi temps thérapeutique, la médecine du travail a envoyé une lettre a mon médecin traitant pour lui proposer le plan Invalidité catégorie 1 ! J ai eu son accord , mais pas de nouvelles de la sécu! j ai pourtant fais ma demande il y a plus d un mois et demi! Je continue le mi temps jusqu a ce quil en ai mar de recevoir mes arrets … Mon boulot commence a en avoir mar de me trouver des remplacantes !
    Mais pas le choix! On reste optimiste et patient ! J espere juste qu on ne me refusera pas mon invalidité sous pretexte que je suis trop jeune!
    J ai une question ! Avez vous des douleurs qui vous donne la sensation de recevoir des coups de jus , ca m arrive souvent, mais en ce moment c est assez intense . C dure 2secondes, et ca se diffuse assez vite . Ca passe des doigts , au pieds, au bras par la cuisse … bref c est assez etrange ! effets secondaire ou la maladie qui cause cela ! je ne sais pas!
    Voila merci pour vos futures réponses!
    a bientot :)

  23. lysianne

    Bonsoir Soukayna je suis ss rémicade depuis lundi 1ère perf faite une 2ème le 11 avril et ensuite un mois après et à suivre tt les 6 semaines!!La sécu me laisse en paix jusqu’à fin Juin pour voir l’effet rémicade je suis donc toujours en maladie et il m’a dit que je passerai en invalidité s’il n’y a pas de changement à la prochaine visite!!Là je suis dans l’incompréhension totale de la famille et je lutte contre tous mais je me bats contre des murs sauf avec ma fille avec qui j’ai eu une altercation ce soir et qui commence à comprendre ce que je ressens enfin!!Je me retranche sur mes amis qui sont plus compréhensifs et qui m’aident au mieux.Pour les décharges non je n’ai pas çà peut être le traitement je l’ai eu aussi mais je ne me souviens plus il y 3 ans donc d’ailleurs le rumato que j’ai vu lundi était estomaqué d’apprendre que je n’avais aucun traitement valable depuis 3 ans là je viens d’arrêter le bi profénid car il ne fait rien sinon me donner mal au ventre en plus!Pour l’invalidité c’est pas partotu pareil moi je suis allée voir une assistante sociale de la cpam qui m’a tout expliqué et s’occupe de moi pour que je passe en invalidité 2 pour elle c’est normal avec une spondy elle va m’aider dans les démarches voilà en gros ma vie en ce moment !!Bon courage et donnes de tes nouvelles pour la suite j’en ferai autant!! Amitiés

    1. BES

      bjr tlm ,bjr Lysianne , j ‘esperais lire un message de toi ce matin en me connectant sur ce forum , je suis contente que tu aies demarré le remicade , visiblement la perfusion s ‘est bien passée , j ai eu un resultat fulgurant au bout de dix jours dès la première perf , j espere qu il en sera de meme pour toi. courage ; à bientot sur les ondes . biz

      1. lysianne

        Merci Nathalie oui tout s’est bien passé en même temps une perf ce n’est rien du tout la journée a été longue c’est tout je me suis trouvée avec une jeune fille sourde dans la chambre donc moi qui suis bavarde c’était un peu gênant!!Je retourne le 11 Avril et j’espère avoir le même effet que toi même si ce n’est pas immédiat je suis habituée donc je peux attendre pour le moment j’ai arrêté les ains car l’estomac n’en peut plus je le mets au repos!!Je te tiens au courant de la suite et toi aussi on verra mais pour l’instant je suis claquée j’ai toujours envie de dormir et la nuit je ne peux pas!!Bsxxxxxxxxxx

  24. farid

    Bonjour à tous et à toutes

    Ben voilà j’y suis en plein dedans la SA. Qautre mois d’arrêt de travail reprise en début de semaine et boom réarrêt (trop fatigué), j’aurais essayé. Je suis formateur dans le milieu du handicap, mais là je ne suis pas efficace, je vais être contraint de changé de job car le rythme est contraignant, comment m’occuper des autres sereinement avec mes souffrances. Mais c’est comme cela il faut accepter de changer de vie alors je vais changer de vie. Je suis sous méthotréxate depuis 4 mois bientôt et anti inflammatoire le rhumato me propose une bio thérapie car le métho ne donne pas de résultat. Enfin voilà juste envie de parler bon courage à toutes et à tous
    Farid

    1. lysianne

      Bonjour Farid bienvenue parmi nous si je peux me permettre!Ne t’inquiètes surtout pour le métho c’est le premier traitement qu’il donne et c’est peu efficace s’il te propose une bio prends là car ce n’est pas forcément la 1ère qui marche et faut attendre 4 mois ou plus pour avoir un effet souvent!! Il faut accepter on a guère le choix de toutes façons et mieux tu le vivras mieux c’est pour le moral ! Je suis comme toi mais rendue à la 3 ème bio ,mon fils de 29 ans est atteint aussi et ma fille de 25 ans va savoir d’ici 2 mois si ses douleurs sont liées aussi à une SA!Moi je suis en maladie depuis 7 mois car je travallais auprès d’enfants et pas non plus toujours au top!Je fais ma 2ème perfusion lundi pour le moment rien il faut attendre normalement à la 4 ème donc je patiente mais je souffre et je suis une vraie loque!!bon courage à toi et donnes nous de tes nouvelles!A bientôt

  25. soukayna

    Bonjour a tous!
    Je viens vous donner des petites nouvelles … pas très bonne !
    Apres avoir vu un médecin conseil de la sécu , l invalidité catégorie 1 m a été refusé .(surement a cause de mon age !) Il ma cependant accordé un mi temps thérapeutique pendant encore 6mois … en bref dans 6 mois la galère reprend . Travail en crèche a temps plein ou reclassement … voila en bref vous êtes malades et débrouillez vous avec ca! changez de métier! comme si c était simple ! vous avez un cdi et un métier que vous aimez mais ca aussi on s en fiche! pfff enfin voila ! si vous avez des tuyaux je vous écoutes! …

  26. lysianne

    Bonjour Soukayna les médecins de la sécu çà dépend de leur humeur surtout car mon neveu a 35 ans et il est en invalidité depuis 6 ans mais bien atteint quand même ,fauteuil roulant et hôpital pendant un an!!Moi je continue remicade j’y retourne Lundi pour la 3ème et ensuite je vais sûrement être convoquée encore et il faudra bien que je fasse ce que Mr aura décider ,mon sort est entre ses mains c’est vrai que l’âge doit y faire aussi vas vois une assistante sociale de la sécu moi c’est ce que je fais et elle est super elle me suit et me renseigne sur tout!!Elle viendra avec moi quand je serai reconvoquée essaies on ne sait jamais!!!Bon courage à toi et à bientôt!!

  27. soukayna

    Merci Lysianne , j espère pour toi que ca va s arranger et surtout qu ils t accorderont ton invalidité! Je préfère quand même ma place a celle de ton neveu , le pauvre.
    Je crois que je vais faire ca , car je réfléchis a une solution de replis sauf que pour le moment , mon avenir pro est compromis… et je ne sais absolument pas ce que je vais faire dans les 6prochains mois qu il me reste de mi temps thérapeutique .
    Je passe sous rémicade dans peu de temps :s pas tres envie mais pas trop le choix!
    Bon courage a toi egalemment :)

  28. lysianne

    Bonsoir Sou remicade est fait pour la 3éme fois mais il me donne pour le moment des douleurs horribles j’en peux plus je suis cassée et maintenant le rumato me dit que j’ai une fibromyalgie associée à la SA!!Moi non plus je ne connais pas mon avenir si le médecin conseil décide de stopper l’arrêt de travail je ne sais pas comment je ferai donc j’attends qu’il me convoque!!Bon courage à toi et à plus

    1. nathou

      Bonjour LYsiane , en me connectant sur fb ce matin ,je pensais à toi et j esperais lire des nouvelles ; helas je retrouve ce que j ai vecu à la troisième perf de remicade : des douleurs epouvantables qui m ont cloué 2 mois au lit ; j ai fait un effet paradoxal , c a d qu au lieu de soigner , il excacerbe les douleurs ; j attire donc ton attention . si tu souffres plus fort , anormalement , ect ton organisme le rejette. ( la première m avait bien soulagée , à la seconde , j ai souffert « bizarement au bout des 48h jusqu à la troisieme qui m a l effet d une bombe ) ; j espere de tout coeur que tu trouveras une solution ; je te souhaite bon courage . enormes bisous

  29. soukayna

    Quand je vous lis , ca ne me donne pas du tout envie de le commencer! j ai rdv a l hopital jeudi prochain :s
    Pff je commence vraiment a en avoir mar de toute ces histoires, vive la france a qui on sert de cobayes! et en plus zero aide ! j ai 3mois pour trouver un nouveau métier ! Merci la sécu!

  30. lysianne

    Bonjour vous 2 ,Nathou moi non la 1ère c’était de suite horrible je suis à la 3éme c’est redevenu les mêmes douleurs qu’avant mais je suis allée chez la kiné et là désastre ce soir j’en peux plus la hanche bloquée et la jambe droite c’est dingue !! Une amie le prend depuis un an et çà lui a fait pareil sauf à la 4éme les douleurs se sont atténuées énormément et je continue car elle a une fibro aussi comme moi en plus!!J’ai pas le choix faut que je tente mais si à la 6ème ya rie il arrête de tt façons donc….Soukayna il ne t’as pas mise en invalidité ou longue maladie c’est fou çà???Bon courage à tous

  31. soukayna

    Bonsoir a tous!
    Alors j ai fait ma 1ere perf … journée a l hôpital affreuse! :s Non seulement c était long mais y avait meme pas la télé pour m aider a patienter !lol Rentré a 7h30 sortie a 16h30 ! j ai pas hate d etre a dans 15j! :s
    Et oui Lysianne, on m a tout refusé! je suis dépité! c est inadmissible qu avec des douleurs pareilles on ose te demander de travailler! j ai pas demander une cessation d activité totale! non juste un ptit mi temps pour me reposer!  » vous avez un traitement et une maladie fatigante » ! Oui le médecin conseil de la sécu! on peut tous confirmer! Bon si vous avez des pistes je suis preneuse! parce que trouver un métier conciliable avc la SA j ai beau reflechir, mais quand on a mal jusque dans les doigs … c est dur!
    courage courage :)

  32. lysianne

    C’est bon 1ère perf de remicade faite c’est pas si terrible que çà quand même moi je prends pas la télé non plus il n’y a rien j’emmène mon ordi avec un film!!Eh oui c’est long mais sérieux il faut qu’il surveille les effets secondaires avant que l’on sorte ,alors comment c’est au niveau des douleurs???Si tu ne peux pas travailler c’est à ton médecin traitant de te mettre en arrêt longue maladie si tu es en ald tu as le droit,moi j’y suis toujours depuis le 31/08/2010 et je retourne demain pour la prolongation!!Je vais aussi chez ma rumato demain pour voir une 2ème maladie greffée à la SA donc je crois que je ne vais pas tarder à être convoquée puisqu’il n’y a aucune amélioration pour l’instant il va me mettre en invalidité çà c’est sûr!!J’y vais aussi pour ma fille car mon fils lui il l’a c’est certifié et elle aussi souffre donc on sera 3…Toutes façons pour reprendre un boulot avec des enfants c’est impossible vu que les douleurs sont de plus en plus intenses et c’est dangereux je ne trouverai pas de travail avec çà!!!Va voisr une assistante sociale de la sécu mais c’est soit tu restes en arrêt complet ou invalidité mais le mi temps c’est un an pas plus et c’est pour aider à reprendre un boulot derrière rien de plus!!Tiens moi au courant et courage bonne journée!!

  33. soukayna

    J espere qu ils vont te laisser en arret! rolalala en plus ca a touché tes enfants! ca me fait peur pour l avenir :s
    J ai tenté de prendre contact avec une a.s de la sécu mais j ai jamais eu de nouvelles! et comme j ai pas de numero bah jpeux tjs attendre! jvais les relancer au 3646 … Meme les medecins ne prennent pas conscience que les douleurs sont intenses! yen a qui devrait retourner a la fac …
    Petite question : avec le rémicade peut on s exposer au soleil , ou c est comme avec l embrel? Pour l instant pas d effet secondaire si ce n est une envie de dormir permanente et que je me sens louuuuuurde!

  34. lysianne

    Bonsoir Soukayna eh oui pas de soleil non plus avec remicade enfin tu peux un peu mais te couvrir et puis c’est bon!!Donc tes douleurs ne s’accentuent pas avec remicade comme moi??Je suis dans un état ce soir la kiné m’a dit que j’avais des jambes en béton et que je ne dois pas trop marcher super et je pars à Tours demain après midi 300kms à faire aller et retour je te dis pas demain soir comment je serais plus savoir pour ma fille çà va être dure!!Déplaces toi à la sécu si tu peux et tu demandes à voir une assistante sociale pour avoir un rdv c’est ce que j’ai fait!!S’il me convoque vu mon état il va pas être déçu et peut être une fibromyalgie en plus je suis incapable de m’occuper d’enfants un çà va mais plusieurs c’est mort …Bon courage à toi et merci de toujours donner des nouvelles!!

  35. Lysianne

    Bonjour tout le monde je prends le temps de venir aux nouvelles enfin!!Soukayna où en es tu avec rémicade as tu du mieux,?Moi j’en suis à la 4ème pour le moment pas grand chose mais j’ai tellement accumulé de fatigue et de stress depuis un moment que j’attends un peu de voir.Pour le rumato il m’a trouvé très fatiguée normal je mariais ma fille 2j avant et c’est un boulot monstre,il a beaucoup parlé avec moi de l’entourage et il trouve que personne ne me comprend vaiment et que je ne suis pas assez soutenue donc claquée et énervée de voir les réactions autour de moi!!Cependant depuis le mariage certaines personnes se sont aperçues que je marchais très mal et que j’étais décomposée que je puisais dans mes réserves et çà commence légèrement à bouger je peux donc en parler avec certains c’est toujours çà!!Vous donnez des nouvelles tous et courage

  36. soukayna

    Bonjour Lysianne!
    désolé de ne pas être venue plus tôt pour te lire !
    pas mieux alors ???! je suis dégoûté pour toi , mais bn apparemment avec le remicade ca arrive souvent …
    Quand a moi : rien! 3eme injection mardi, et toujours super fatigué, je fais 15minutes de marche on dirait que j ai fait le marathon! J ai des douleurs super étrange dont je vous avait déjà parler , et en plus de ça j ai mal a l oesophage quand je respire ! du mal a reprendre mon souffle, c comme si c était irrité ! pourtant je ne tousse pas ! Le médecin n y voit aucun lien et n a pas cherché plus loin , mais elle trouve qu il y a un léger gonflement sur le coté droit de ma cage thoracique ! Va comprendre!!!! Elle ma ramené un kiné puisqu apparemment je suis trop raide( « ca peut pas etre pire « m a t elle dit! ) pour mon age .On se donne jusqu’à a octobre , et si tjs pas d amélioration on arrête tout! sauf qu apparemment niveau traitement pour la SA ya pas mieux que le remicade pour le moment . J ai juste l impression d être un cobaye avec ce medoc ! je pense me tourner vers la médecine douce ! je vais me mettre a chercher un homéopathe .
    Concernant le boulot, l assistante sociale de la sécu, a fait une demande de Bora! pour ceux qui ne connaisse pas c est un bilan de compétence qui se fait pdt votre arrêt maladie! (Sauf que le mien se termine fin juillet , donc reprise de mon poste après un mois de congé payé , début septembre ) Figurez vous qu ils me l ont refusé car ils n ont pas voulu me prolonger d un mois mon mi temps thérapeutique!!!! Alors on me demande de me reclasser mais on me ferme la porte au nez! Hallucinant quand même! L ass.so m a avouer que la sécu est en pleine restructuration et qu ils veulent pas se casser la tête avec moi! Quel professionnalisme! Donc je suis assez en colère ! Malgré tout ça, elle m a envoyer vers la médecine du travail qui a reconnu sans le dire officiellement que j étais inapte a mon poste! Donc maintenant je me tourne vers la MDPH pour qu il m accorde une formation (grâce a la reconnaissance travailleur handicapé) . Donc en principe je me fais licencié pour inaptitude en septembre! Pas très enchanté mais bon pas le choix, je ne tiens plus ! je ne supporte plus les enfants, et pour le peu que je travaille , je suis sur les rotules avec des douleurs insoutenable! Du coup je me shoote au myolastan le soir , et la journée a l ixprim … autant vous dire que j ai une mine de déterré! A quand la vrai reconnaissance de cette maladie!???
    voila malgré tout le sourire est la , et heureusement , meme si intérieurement je bouillonne ! Oui car apparemment je me plains trop d après 2amies … Je leur donne mon corps une journée et on en reparle le lendemain! alors niveau incompréhension Lysianne je te comprend! c est écoeurant vraiment! Voila je te souhaite bcp de courage, heureusement qu on a les forum pour se décharger un peu inh ?! lol

  37. lysianne

    Bonjour Soukayna je t’ai lu hier soir mais je rentrais des urgences où j’ai passé la journée donc pas eu le temps et surtout cassée car 5h sur un brancard çà le fait pas trop!!J’avais un état fébrile depuis un moment des douleurs atroces partout et surtout au talon droit donc je me suis décidée car personne ne pouvait me prendre à aller là bas!!Bilan complet des poumons pds et radios mais aucune infection nul part ce qui est bien!!Par contre le talon droit est très abimé je ne peux plus le poser mais il ne peut rien faire super je vais marcher sur les mains!!!Le rémicade ne fait toujours rien j’y retourne le 29 mais pas envie car c’est pire depuis mais bon on va tenter encore une ou 2 et on verra!!Pour la sécu pas de nouvelles mais ce sont les vacances donc je pense qu’ils vont se manifester sans tarder ,çà fait 1 an le 31 Août que je suis en maladie!!Moi je ne me plains jamais auprès de ma famille car ils comprennent rien de tt façons et les amis on reconnait les bons dans ces circonstances malheureusement!!J’en parle avec un ami mais sans doute un peu trop sur ses épaules donc je vais ralentir il est comme moi donc pas besoin non plus de mes plaintes!!Tu as raison là on peut se lâcher et discuter tranquillement sans se faire juger et tes amies si elles ne veulent pas t’entendre ce ne sont pas des vraies ou alors elles ne comprennent pas ce que tu endures et c’est bien dommage mais tu n’es pas seule dans le cas!!J’espère que tu vas obtenir ce que tu veux au niveau travail moi je ne sais pas ce qu’ils vont faire de moi au prochain entretien???Enfin il y a des évènements bons quand même je suis devenue mamie pour la 3ème fois le 14 Juillet une 3ème minette de 2kgs 400 avec un mois d’avance mais tout va bien ce n’est que du bonheur donc j’ai Illyana 6 ans ,Maïwenn 3 ans et Noélynn 2j petite soeur de celle de 6 ans voilà çà remet du baume au coeur!!!Bon courage et donnes de tes nouvelles ,bon week end ss la pluie pour nous!!
    bisous

    1. Jean-Noël Dachicourt

      Ma p’tite lysou, tu n’as pas a te confier moins… je suis là !

  38. lysianne

    Je le sais Nono que tu es là et c’est réciproque mais tu n’as pas à porter le poids des autres sur tes épaules en plus elles te font mal lol !!Je me rendais pas compte que je me plaignais toujours à toi car tu es un ami et tu comprends mais çà doit être le contraire c’est à moi de t’aider !!!bsxxxx mon loulou

  39. soukayna

    ma pauvre Lysianne! comme on dit chez nous ALLAHy chakif (que Dieu te donne la guérison ;) ) Ca me brise le coeur , quand j entend ca ! J espere sincerement que tu iras mieux et que le rémicade t apaisera enfin!
    Faut s accrocher et garder le moral même si les douleurs et la sécu n aident pas!
    La aussi j espère qu il y aura du mieux très vite! Il nous saoule la a faire les gripsou! Laissez nous nous reposez chez nous, au lieu de blinder la panse des politiciens! Quand on sait pas sur qui rejeter la faute , on la rejette sur l etat! ca fait du bien lol

  40. lysianne

    Bonjour Soukayna merci de toujours répondre mais s’il te plait ne mêles surtout pas ce Dieu à çà je ne suis pas du tout croyante dsl je respecte ta religion mais si je compte sur lui pour guérir je suis vraiment mal je suis atée et je le reste !! Cela dit pour rémicade j’ai une autre perf le 29 juillet prochain la 5ème donc là si çà n’agit pas c’est mauvais pour moi!T’inquiètes j’ai souvent le moral mais des fois je lâche et çà fait du bien aussi et puis j’ai mes enfants qui ne comprennent pas toujours mais ils sont là et puis mes princesses elles se sont des sansues avec mamie elles se collent à moi lol et puis j’ai Nono Pascal David et leurs familles qui me soutiennent un maximum vas voir sur le sujet du trek,ils font de belles choses pour nous et ce sont mes amis!!Pour la sécu je les e…….je ferai comme je voudrai pas comme eux ils voudront enfin comme je pourrai car je ne suis pas en vacances comme certains me disent mais en congés maladie!!!Courage à toi et à bientôt bsxxxx

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Vous pouvez utiliser les balises HTML suivantes : <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>